Neuling stellt sich vor

Hier können Sie sich vorstellen, "Hallo" sagen und neue Bekanntschaften machen.
von moogie
Am
Beiträge: 21
Registriert: 31. Mai 2017, 17:00

Neuling stellt sich vor

Hallo an alle zusammen!

Ich hatte hier schon einmal kurz geschrieben, wo ich Hilfe bei euch gesucht habe, ob es MS sein könnte.

Nun hat es sich leider bestätigt. Es folgten zwei kurz aufeinander folgende KH Aufenthalte mit den üblichen Kortison Infusionen (langer Schub) und neuen Medikamenten. Die BT habe ich mit Tecfidera begonnen, was ich bisher auch ziemlich gut vertrage.

Leider habe ich nicht den gewünschten Effekt trotz zweiter Kortisongabe was mein linkes Bein betrifft. Ich hoffe, es wird noch besser. Mein EDSS liegt laut Arztbrief jetzt bei 4, was aber nach Tagesform mal besser, mal schlechter ist. Frage: Was sagt das nun eigentlich aus? Ich habe ja noch viel mehr, von Blasenstörungen mit manchmal Inkontinenz (heul), über kognitive Störungen bis zur totalen Erschöpfung bei mal garnichts tun.

Da ich auch Probleme habe den rechten Fuß anzuheben und dabei oft ins Stolpern komme, möchte ich euch gerne fragen, welche Hilfsmittel ihr mir empfehlen könntet. Ich bin zwar schon 53, möchte aber noch keine anatomische Gehhilfe benutzen. Über viele Tipps von euch wäre ich sehr, sehr dankbar.

Ganz liebe Grüße
Andrea

von skully
Am
Beiträge: 85
Registriert: 23. Januar 2013, 14:50

Neuling stellt sich vor

Hallo Andrea,

ersteinmal möcht ich ganz lieb Hallo zu dir sagen.

Also das mit dem Stolpern kenne ich auch und ich benutze ein sogenanntes Walk Aide und bin mehr als zufrieden damit.

Das ist eine Knieorthese die durch 2 Elektroden einen leichten Stromschlag sendet und dadurch deinen Fuß dazu bringt sich anzuheben.

Vielleicht habe ja Andere auch noch einen Tipp für dich.

Ich wünsche dir Alles Gute und denke immer daran mit MS kann man gut lauch mit den Einschränkungen die sie immer mit sich bringt.

Alles Gute
Mel

von Brillosaurus01
Am
Beiträge: 7233
Registriert: 24. Januar 2013, 16:23

Neuling stellt sich vor

http://openjur.de/u/704986.html

Na bitte. KLAGEN !!!

LG, Jörg

von moogie
Am
Beiträge: 21
Registriert: 31. Mai 2017, 17:00

Neuling stellt sich vor

Hallo Mel!

Vielen Dank für den lieben Einstand. Ich habe erst Mitte September einen Termin bei meinem Orthopäden. Ich werde ihn mal darauf ansprechen. Es sollte natürlich sichergestellt sein, dass die Kosten vorab auch von der KK übernommen werden.

Im Moment prasselt soviel auf mich ein, viele Fragen sind offen.... Das habt ihr sicherlich auch schon alles hinter euch.

Hallo Jörg!

Klagen muss nun wirklich nicht sein, aber vielleicht hättest du ja einen Vorschlag als Alternative?

Ich habe hier schon viele nützliche Dinge gelesen und bin froh, hier in einem Forum gelandet zu sein, wo alle nett miteinander umgehen und wo man wirkliche Hilfestellung bietet. Über weitere Tipps auch von anderen Forenmitglieder, immer her damit :)

LG, Andrea



von Brillosaurus01
Am
Beiträge: 7233
Registriert: 24. Januar 2013, 16:23

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Hallo Andrea,

überzeugen tut man mit Argumenten. Weil das immer Auslegungssache ist,

müssen da manchmal Gerichte nachhelfen.

Sei froh, dass wir in einer Demokratie leben und uns dieses probate Mittel zur

Verfügung steht.

Ansonsten würde mir nur Beten einfallen oder in den saureren Apfel beißen und die Sache selbst bezahlen.

LG, Jörg

von moogie
Am
Beiträge: 21
Registriert: 31. Mai 2017, 17:00

Neuling stellt sich vor

Hallo Jörg!

Wahrscheinlich hast du Recht, dass man auch die unbequemen Wege gehen soll. Schlimm genug, dass einem oft Steine in den Weg gelegt werden, vor allem Menschen mit Behinderung. Anspruch auf ein Walk Aide hätte ich wohl nicht, da meine Behinderung noch nicht soweit fortgeschritten ist, aber das spreche ich im September an.

Ich ärgere mich sowieso, dass ich nicht in jungen Jahren daran gedacht habe, eine Berufsunfähigkeitsversicherung oder auch einen Rechtschutz abzuschließen. Ganz schön naiv gedacht, ich werde schon nicht krank. Nun ist der Zug abgefahren und beten nützt da nicht.

Wenn ich fragen darf, welchen EdSS hast Du und welche Hilfsmittel hast Du beantragen und durchsetzen können?

Dir einen schönen Tag
LG Andrea


von Brillosaurus01
Am
Beiträge: 7233
Registriert: 24. Januar 2013, 16:23

Neuling stellt sich vor

Hallo Andrea,

mein EDSS ??? Ich weiß es nicht genau. Schätze aber auch so 3 bis 4.

Du weißt doch. Es gibt gute und weniger gute Tage.

Manchmal fühle ich mich wie 25 und manchmal wie 100 Jahre.


Hilfsmittel ? Habe ich noch nie beantragt. Ich verfüge über zwei Krücken,

die mir mal ein Freund geschenkt hat. Er brauchte sie nicht mehr und wollte

sie weg werfen.

Eine Krücke habe ich zur Sicherheit und für den Fall eines Falles,

im Kofferraum meines Autos liegen.

Weil ich auch gelegentlich auf der Autobahn (A24) unterwegs bin,

habe ich keine Lust im Notfall über die Autobahn zu stolpern.


Wenn ich Hilfsmittel benötige und damit meine Lebensqualität verbessern könnte,

würde ich mich unerbittlich durch alle Instanzen klagen.

Da ist mit mir nicht gut Kirschen essen.

Das geht in unserem Staat auch für Leute, die sich keinen Anwalt leisten können.

Recht sollte keine Sache der Brieftasche sein.

LG, Jörg

von blaue wolke
Am
Beiträge: 95
Registriert: 20. Mai 2016, 19:23

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Hallo Andrea,

eine Rechtschutz jetzt noch abzuschliesen, wäre doch auch nicht
verkehrt.
Ich habe auch eine mit Selbstbeteiligung.
Erkundige Dich gleich, wann sie greift nach Abschluß.
Alles gute
LG. Netti

von moogie
Am
Beiträge: 21
Registriert: 31. Mai 2017, 17:00

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Hallo Jörg!

Da heute meine Reha genehmigt wurde habe ich überlegt, mir als Alternative Walking Stöcke zu kaufen. Mal schauen, was im Inet so angeboten wird.

Mir hat die Wärme bisher immer wenig ausgemacht, aber seit diesem heftigen Schub kribbelt es mir am ganzen Körper und die Füße brennen so dolle, dass ich denke, ich schaffe keine 100 Meter mehr zu laufen. Das zu Deiner Aussage: Tagesformabhängig. Heute fühle ich mich mal locker 30 Jahre älter.

Hallo Netti!

Ich dachte bei bestehender Krankheit ist es schwierig eine Rechtschutzversicherung abzuschließen. Aber wenn das geht, werde ich das bald nachholen. So teuer sind die ja auch nicht im Monat.

LG und Euch einen schönen Abend
Andrea


von blaue wolke
Am
Beiträge: 95
Registriert: 20. Mai 2016, 19:23

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Hallo Andrea

also ich weiß nur von einer Unfallversicherung, das es schwierig ist, sie zu wechseln mit dieser Diagnose
es ist mir selbst so ergangen.
schönen Abend noch
LG. Netti