Bin auch neu...

Hier können Sie sich vorstellen, "Hallo" sagen und neue Bekanntschaften machen.
von Sabine65
Am
Beiträge: 7
Registriert: 25. Juli 2017, 11:15

Bin auch neu...

Habe doch noch 2 Fragen:

Habe gerade in meinen Unterlagen gewühlt und auf den Arztbrief nach der Kortisonbehandlung (1l pro Tag iv) im Krankenhaus gestoßen....dort heißt es: "Die Ursache der zur Aufnahme führenden Symptomatik von Frau... ist ein klinisch isoliertes Syndrom mit räumlicher und fehlender zeitlicher Dissemination (1 Schub)"...eine nette Umschreibung der frühen MS? Woher kommen dann "plötzlich" so viele Läsionen?
Und was ist eine intrathekale IgG Synthese?

Sorry, dass ich jetzt damit komme...bin nur stutzig geworden, weil Marga vom CIS sprach und ich mich erinnern konnte, über mich so etwas gelesen zu haben...
Das sind wohl eher Fragen für den Neurologen...oder weiß jemand etwas?

Wäre es an der Zeit ein neues Thema aufzumachen?
Herzliche Grüße
Sabine

von BirgitS
Am
Beiträge: 6846
Registriert: 27. Januar 2015, 13:30

Bin auch neu...

Hallo Sabine,

ich möchte dich an der Stelle auch noch herzlich begrüßen.
Du wirst dich hoffentlich in diesem Forum wohlfühlen, hier herrscht üblichweise ein sehr netter und hilfsbereiter Ton.

Als ich vor knapp 3 Jahren im Alter von 52 Jahren die Diagnose erhalten habe, war das, wie für dich, ein Schock von völlig gesund zu chronisch krank zu mutieren.
Ok, dass die vermeintlichen Bandscheibenprobleme ( wie bei dir) falsch beurteilt worden sind bzw. nicht näher untersucht wurden, sehe ich nun im Nachhinein anders.

Ob du nun eine BT machst oder nicht, kannst du nur selbst entscheiden.
Ich habe mich dafür entschieden. Ich nehme wie Marga Tecfidera. Ich komme damit gut klar. Seither keine Schübe oder Veränderungen im MRT.

Dass du momentan Zukunftsängste hast, ist ganz normal. Lass das aber nicht die Überhand gewinnen.

Zum Neuobesuch auf alle Fälle einen Zettel mit den Fragen mitnehmen.

Denk daran, dass du dich jetzt aber nicht voll in die Arbeit stürzen solltest, um die Diagnose zu verarbeiten.
Hier erinnern wir uns gerne gegenseitig dran, an die Pausen zu denken.

Hoffentlich kannst du die Zeit am Bodensee nutzen, um die Gedanken zu sortieren.
Ich komme gerade von einem Kurztrip vom Süden.
Ich lebe in Ba-Wü.

Birgit



von BirgitS
Am
Beiträge: 6846
Registriert: 27. Januar 2015, 13:30

Bin auch neu...

Hallo Sabine,

was diese Ausdruck bedeutet, kann ich auch nicht sagen.

Im Krankenhaus beim ersten MRT und der Diagnosestellung wurden bei mir sehr viele Läsionen festgestellt.
Im folgenden Jahr bei der kontrolluntersuchung bat ich den Radiologen um eine Konkretisierung. Wir zählten etwa 26-30.
Das muss dann schon über einige Jahre gegangen sein und ich habe außer 3 Vorfälle ( war da 1x beim Orthopäden und 1 xHA und einmal verging es wieder von selbst) nichts bemerkt.

Birgit

von susaen
Am
Beiträge: 994
Registriert: 24. Januar 2013, 16:37

Bin auch neu...

Hi Sabine65,
Sabine65 hat geschrieben: ich bin überwältigt von so viel Informationen und vor allem freundliche Aufnahme...so habe ich das nicht erwartet... vielen Dank vor allem an Susaen...bis ich deine Infos verarbeitet habe, sind die Sommerferien vorbei..
wenn du willst, ich habe noch viel mehr Infos, da hast dann was für die nächsten Jahre zum lesen... und zum verarbeiten.
Sabine65 hat geschrieben: Der Tipp bzw. Hinweis, das ich ausgerechnet in einem Forum von biogen gelandet bin, hat mich völlig vor den Kopf gestoßen, da ich darauf gar nicht geachtet habe...hhm,ich weiß noch nicht, wie ich damit umgehen soll...mal gucken, was passiert.
Ich konnte mir diesen Hinweis bei deinem Text einfach nicht verkneifen.

Denn es gibt auch Private Foren, die sehr objektiv sind und ansonsten gibt es Foren je nach Einstellung. Auch Foren von Medikamentengegner und alternativmedizinischer Anhänger.
Sabine65 hat geschrieben: Die Fragen zu den technischen Details des MRT kann ich nicht beantworten, da ich bis jetzt eher unzufriedenstellend darüber informiert wurde, was da in meinem Kopf eigentlich los ist. Es waren jedes Mal andere Ärzte, z.T. auch sehr junge Ärzte (nichts gegen junge Ärzte, aber ich bin doch etwas irritiert, wenn mir ein Arzt von seinen langjährigen Erfahrungen mit MS erzählt und selbst allerhöchstens Ende 20 ist...),... ich muss auch zugeben, das ich den Kopf in den ersten Monaten seit Diagnose in den Sand gesteckt habe, nach dem Motto ich will nicht die ganze Zeit an diese Krankheit denken, sie darf mich nicht beherrschen und ich will mich nicht zu irgendwelchen Panikattacken verleiten lassen...aber allmählich, habe ich das Gefühl, dass ich mich dem Ganzen annähern kann ohne gleich total zu verzweifeln...
Natürlich habe ich CDs mit den Aufnahmen erhalten, aber dummerweise kann ich diese nicht öffnen, weil mir dazu die Software fehlt (außerdem würde ich ja sowieso nichts erkennen) und bis jetzt hatte ich nicht die Gelegenheit gehabt, mir alles genau erklären zu lassen, mein Neurologe hat leider immer sehr wenig Zeit, da das Wartezimmer ständig brechend voll ist.....
Das mit den MRT musst du auch nicht wissen, du musst nur wissen, dass die Bilder so einfach nicht zu vergleichen sind!

Bist du in der PKV (als Studienrätin)?
Dann Frag bei deinem Neuro mal mach einem Termin in der Privatsprechstunde, da kann er mehr abrechnen und sich auch mehr Zeit nehmen.

In der MS Ambulanz war ich immer bei der gleichen Ärztin, die hat sich auch bei jedem Termin mind. 60 Minuten Zeit genommen und ist mit mir immer alle MRT Bilder durchgegangen und hat mir auch alles erklärt.

Ich weiß aber auch, das dies eine große Ausnahme ist.
Sabine65 hat geschrieben: Ich merke gerade, das ich mich furchtbar "unmündig" anhöre und irgendetwas läuft hier total schief....Das Einzige, was ich an meinem Arzt sehr positiv finde, ist dass er mich zu nichts drängt und meine Entscheidung erstmal keine Therapie zu starten respektiert hat ohne irgendwelchen Druck auszuüben...aber das kann sich ja schnell ändern...
Du musst dich erstmal mit dem Thema MS auseinandersetzen und dann kommen halt die ganzen Fragen auf.

Und das dein Arzt dir die Zeit lässt, ist schonmal gut, denn viele drängen die frischebetroffenen schnell mit einer Therapie anzufangen, das geht teilweise sogar so weit, dass die schon im Krankenhaus mit einer Therapie anfangen "müssen".
Sabine65 hat geschrieben: Morgen habe ich wieder einen Termin bei ihm... dieses Mal schreibe ich mir die Fragen vorher auf, sonst gehe ich wieder mit dem Gefühl raus, nichts Genaues zu wissen...nochmals vielen Dank an Euch!!
Lass aber auch Platz für die Antworten, du kannst dem Arzt auch den Zettel zeigen, das ist alles kein Problem. Einige Ärzte befürworten das auch, weil im Gespräch doch vieles vergessen oder auch nicht richtig von dir verstanden wird.
Kommunikation ist halt nicht immer so einfach...
Sabine65 hat geschrieben: Danke für die Tipps, die MRT-Aufnahmen will ich unbedingt erklärt haben, v.a. wenn diese auch noch unterschiedlich interpretiert werden können... Ich denke, auch hierbei brauchen die Ärzte, wie bei allem im Leben, eine Menge Erfahrung, um sie genau bzw. richtig "deuten" zu können.
Das ist Aufgabe des Radiologen, ich kenne auch gute Neurologen die schlecht im Bilder lesen sind.
Teilweise scheitert es auch an der Bedienung der Anzeigesoftware...
Zudem haben die Radiologen größere Bildschirme und die Bilder in einer höheren Auflösung. Auf der CD sind die Bilder schon kompremiert.
Sabine65 hat geschrieben: Habe übrigens die Artikel zu Sinn und Unsinn der Basistherapien gelesen, die Susaen gepostet hat. Ich muss zugeben, dass mich diese etwas darin bestärken bei meiner Entscheidung gegen Medikamente zu bleiben. Die Therapieabbrecherquote scheint ja enorm hoch zu sein...Mich wundert dann nur, wenn es so umstritten ist, ob diese Medikamente helfen und sie solche Nebenwirkungen haben, dass so viele MS-Patienten sich dafür entscheiden...
Ganz einfach, wenn Ärzte dir ein Bild malen, dass du in 5 Jahren im Rolli sitzt, wenn du dieses oder jenes Medikament nicht nimmst, lässt man sich sehr schnell auch auf riskantere Therapien ein.

Gerade die neuern Therapien sind immer risikoreicher geworden, dass auch die Rote Hand Briefe immer mehr werden.

Zudem haben sehr viele ein milde MS und vielleicht alle 3 Jahre mal einen leichten Schub, ob da noch eine Therapie sinnvoll ist, muss man sich halt fragen. Vor allem weil man erst dann weiß, ob eine Therapie auch wirkt, wenn die Schübe ausbleiben...
Sabine65 hat geschrieben: Bisher habe ich in meinem Leben geglaubt, mich immer auf mein Gefühl verlassen zu können, ich hoffe, dass das auch jetzt der Fall sein wird. Solange ich keine Beschwerden habe, fällt das leicht, aber wenn was auftaucht, ist die Verunsicherung garantiert wieder da.
Diese Unsicherheit gibt es im Leben immer wieder, bei fast jeder Entscheidung die man trifft, gibt es immer irgendwelche Konsequenzen.
Sabine65 hat geschrieben: Ich stürze mich in meine Arbeit, die mir immer hilft, nicht zu sehr um mich selber zu kreisen, aber ob das auf die Dauer eine gute "Therapie" ist, kann man bezweifeln.
Das ist die Verdrängungsstrategie, leider nicht wirklich Erfolgreich, aber doch immer sehr beliebt.
Sabine65 hat geschrieben: Habe gerade in meinen Unterlagen gewühlt und auf den Arztbrief nach der Kortisonbehandlung (1l pro Tag iv) im Krankenhaus gestoßen....dort heißt es: "Die Ursache der zur Aufnahme führenden Symptomatik von Frau... ist ein klinisch isoliertes Syndrom mit räumlicher und fehlender zeitlicher Dissemination (1 Schub)"...eine nette Umschreibung der frühen MS?
Kortison wird in mg angegeben, in welchem Volumen das aufgelöst wird, ist wiederum was ganz anderes.
Viel wichtiger wäre die Frage, welches Kortison hast du bekommen?

Bei dir fehlt noch die zeitliche Dissemination für die MS Diagnose, ob die nun mit dem weiteren MRT gegeben ist, muss der Neurologe beurteilen.

Bei einem CIS sind allerdings nur wenige Medikamente zugelassen.
Sabine65 hat geschrieben: Woher kommen dann "plötzlich" so viele Läsionen?
Kann am MRT Gerät liegen... das muss auch ein Arzt auswerten.
Sabine65 hat geschrieben: Und was ist eine intrathekale IgG Synthese?
Das ist ein Hinweis auf eine Immunreaktion im ZNS, ist Bestandteil der Liquoruntersuchung. Da sind aber noch andere Werte wichtig:
Die Liquoruntersuchung spielt in der Diagnostik der MS weiterhin eine zentrale Rolle. Zum einen dient sie der Abgrenzung gegenüber erregerbedingten Erkrankungen (z. B. Borreliose) (Bourahoui et al. 2004), zum anderen ist der Nachweis von intrathekalen oligoklonalen Banden als Hinweis auf einen chronisch entzündlichen Prozess und unter prognostischen Gesichtspunkten relevant (Tintore et al. 2003). Die Lumbalpunktion sollte zur Reduktion postpunktioneller Beschwerden immer mit einer atraumatischen Nadel durchgeführt werden (Muller et al. 1994, Cooper 2002). Die Liquordiagnostik umfasst Zytologie, Albumin- sowie IgG-, IgA- und IgM-Bestimmungen nach dem Quotienten-Schema (Reiber-Felgenhauer-Diagramm), den Nachweis oligoklonaler IgG-Banden im Liquor und ggf. Antikörper-Synthese-Indizes (ASI) für die neurotropen Viren Masern, Röteln, Zoster (sog. MRZ-Reaktion). Bei entsprechendem klinischem Verdacht sollte auch eine Bestimmung des ASI für Borrelien durchgeführt werden.
https://www.dgn.org/leitlinien/2333-ll- ... diagnostik
Grüße
susaen

von Sabine65
Am
Beiträge: 7
Registriert: 25. Juli 2017, 11:15

Bin auch neu...

Hallo Susaen,
wie machst du das ? So viel zu schreiben in so kurzer Zeit...Wahnsinn, danke für dein Engagement!!

Ich bin leider (?) nicht in der PKV, sondern freiwillig krankenversichert, das gibt es auch bei den Beamten, vor allem dann, wenn die PV sie nicht mehr nimmt aufgrund von Bluthochdruck!!! Aber das ist ein anderes Thema, wer weiß wofür es gut ist...

In dem von mir zitierten Arztbrief steht leider nichts über die Art des Kortisons...Der Liquorbefund war unauffällig, auch keine Indikatoren für eine mögliche Borreliose oder andere Infektionen ...nur Löcher in der Birne.....und das einzige was als positiv ausgewiesen wurde waren bei den oligoklonalen Banden der OLIS Wert(??), der ist positiv...

Bist du Ärztin oder wie kommt es, dass du dich so gut auskennst? Ich bin beeindruckt...
Zuletzt geändert von Sabine65 am 26. Juli 2017, 18:19, insgesamt 1-mal geändert.

von susaen
Am
Beiträge: 994
Registriert: 24. Januar 2013, 16:37

Bin auch neu...

Hi Sabine65,
Sabine65 hat geschrieben: wie machst du das ? So viel zu schreiben in so kurzer Zeit...Wahnsinn, danke für dein Engagement!!
ich liege gerade auf dem Sofa und kann schnell tippen...
Sabine65 hat geschrieben: Ich bin leider (?) nicht in der PKV, sondern freiwillig krankenversichert, das gibt es auch bei den Beamten, vor allem dann, wenn die PV sie nicht mehr nimmt aufgrund von Bluthochdruck!!! Aber das ist ein anderes Thema, wer weiß wofür es gut ist...
Ok, hätte sein können.
Ich bin auch Beamtin, aber in der PKV, ging wegen der Öffnungsklausel.
Sabine65 hat geschrieben: In dem von mir zitierten Arztbrief steht leider nichts über die Art des Kortisons...Der Liquorbefund war unauffällig, auch keine Indikatoren für eine mögliche Borreliose oder andere Infektionen ...nur Löcher in der Birne.....und das einzige was als positiv ausgewiesen wurde waren bei den oligoklonalen Banden der OLIS Wert(??), der ist positiv...
Naja, das sagt vieles über die Qualität des Arztbriefes aus, bei mir müssen die Entlassungsberichte immer überarbeitet werden, weil immer zu viele Fehler drin sind, zudem bestehe ich darauf, dass Wirkstoff und Dosis mit angegeben wird, und bei Infusionen auch, in was es gelöst worden ist und in welcher Menge.

Die Assistenzärzte sind da meist extrem genervt, der Chefarzt ist verwundert und der Oberarzt meinte nur, ich soll das nicht so genau nehmen... aber da bin ich halt sehr eigen.

Ich habe beruflich auch viel mit med. Gutachten zu tun und da gibt es Berichte, die kann man nicht mal mit gutem Gewissen auswerten...
Sabine65 hat geschrieben: Bist du Ärztin oder wie kommt es, dass du dich so gut auskennst? Ich bin beeindruckt...
Ich weiß von der MS seit über 18 Jahren... da lernt man vieles.

Grüße
susaen

von moogie
Am
Beiträge: 21
Registriert: 31. Mai 2017, 17:00

Bin auch neu...

Hallo Sabine65!

Ich bin auch vor kurzem diesem Forum beigetreten. Meine Diagnose habe ich auch im Juni 2017 im Alter von 53 erhalten. Für mich war es auch ein Schock, ich hatte aber schon viel im Internet geschaut und aufgrund meiner ganzen Symptome konnte es nur MS sein. Ich kann dich nur allzu gut verstehen. Das ganze Leben wird von jetzt auf sofort umgekrempelt.

Meine Entscheidung fiel auf Tecfidera, da ich hoffe, diese gut einigermaßen zu vertragen (ab und zu Magenschmerzen, Durchfall und öfter einen Flush). Ich habe mich für die BT entschieden, da ich Anfang des Jahres Schwindel mit Sprachstörungen hatte. Hinzu kam noch eine extreme Verschlechterung meines linken Beines, woraus eine Spastik entstand etc.

Der Neurologe meinte, ich hätte wohl einen milden Verlauf (schon ca.20 Jahre, da auf dem MRT viele alte Entmarkungen) und bisher auf meine leichte schleichende Gangstörung(ca. 10 Jahre) nie einen Schub verspürt habe. Jetzt habe ich aber Angst, dass es jetzt laufend schlechter wird und ich keine Zeit mehr zu verlieren habe. Daher meine persönliche Entscheidung für Tec.

Ob diese BT nun überhaupt nun irgendwann greifen wird, weiss leider keiner.

Wenn du das Gefühl hast, es ist besser keine BT anzufangen, kann dich kein Arzt zwingen, dir irgendeine Therapie aufzuschwatzen. Schließlich ist es einzig und allein dein Körper und nur du hast mit den Nebenwirkungen zu kämpfen.

Ich kann dir nur selber als Neuling schreiben und habe nicht die Erfahrungen wie viele deiner Vorredner.
Auf jeden Fall habe ich in diesem Forum bisher immer ein positives Feedback erhalten und fühle mich hier gut aufgehoben.

LG Andrea


von Sabine65
Am
Beiträge: 7
Registriert: 25. Juli 2017, 11:15

Bin auch neu...

Liebe Andrea, vielen Dank für deine lieben Worte. Kann ich gerade heute gut gebrauchen... war bei meinem Neurologen, der mich jetzt doch sanft drängt, Tecfidera zu nehmen, da das neueste MRT einen neuen Entzündungsherd zeigt und das vorletzte MRT lediglich 3 Monate zurücklag, was laut ihm ein Zeichen für recht heftige Aktivität der MS ist... habe aber - toi toi toi - bis jetzt keine Beschwerden... ich habe ihm gesagt, dass ich nichts nehmen will.... und warum er mir ein Medikament verschreiben will, das erst so kurz auf dem Markt ist und man doch gar nicht weiß, wann, ob und wie es langfristig wirkt. Er sagte, es sei unethisch, wenn Ärzte ihren Patienten die Medikamente verweigern würden, die es gibt und der Nutzen würde den Schaden aufwiegen....

von susaen
Am
Beiträge: 994
Registriert: 24. Januar 2013, 16:37

Bin auch neu...

Hi Sabine65,

Sabine65 hat geschrieben: war bei meinem Neurologen, der mich jetzt doch sanft drängt, Tecfidera zu nehmen, da das neueste MRT einen neuen Entzündungsherd zeigt und das vorletzte MRT lediglich 3 Monate zurücklag, was laut ihm ein Zeichen für recht heftige Aktivität der MS ist...
hat er dir nur Tecfidera vorgeschlagen, oder auch die anderen Therapien für die "milde" MS?
Sabine65 hat geschrieben: habe aber - toi toi toi - bis jetzt keine Beschwerden... ich habe ihm gesagt, dass ich nichts nehmen will.... und warum er mir ein Medikament verschreiben will, das erst so kurz auf dem Markt ist und man doch gar nicht weiß, wann, ob und wie es langfristig wirkt.
Immerhin hast du dich nicht breitschlagen lassen, was ja schonmal gut ist. Und so wie es aussieht respektiert der Neurologe auch deine Entscheidung.
Sabine65 hat geschrieben: Er sagte, es sei unethisch, wenn Ärzte ihren Patienten die Medikamente verweigern würden, die es gibt und der Nutzen würde den Schaden aufwiegen....
Was den Schaden angeht, da fällt mir gerade wieder diese Artikel ein, gerade auch bei Tecfidera...:
http://tims-trier.de/wp-content/uploads ... Hirn-3.pdf

Es gibt noch weitere gute Berichte auf der Seite der ZIMS, es lohnt sich die zu lesen.

Vor allem, weil fast alle Neurologen sehr regelmäßigen Besuch von diversen Pharmavertreten bekommen.

Grüße
susaen