Zinbryta (Daclizumab), Nebenwirtkungen

Hallo Johanna

Ich glaube nicht dass das eine Frage des Alters ist.

Nimmst du doch andere Medikamente ein?

Das scheint in der Studie bei der Erhöhung der Leber Enzyme eine Rolle gespielt zu haben.

Hi Johanna25,

die Tode von der HolgerDU schreibt, war 26...

Und so ein Leberversagen tritt innerhalb weniger Tage auf und ist innerhalb von 10 Tagen tödlich.

Dabei können die Leberwerte innerhalb von 48 Stunden sich von normal auf einen kritischen Bereich verschlechtern.

Aktuell will das kaum einer hören, aber leider war das schon weit vor der Zulassung bekannt.

Wie auch bei vielen anderen MS Medikamenten, werden die Risiken gerade von den Neurologen gerne unterschätzt.

Grüße
susaen

Musste Zinbryta absetzen. Leider. Habe Zinbr. eigendlich gut vertragen. Auch die Nebenwirkungen hielten sich in Grenzen. Hatte seit Oktober letzten Jahres keinen Schub mehr. Zinbryta habe ich 7 mal gespritzt. Laut meiner Neurologin darf ich das Zeugs nicht meht nehmen. Ist wohl zu gefählich. Aber was mache ich jetzt? Von Avonex hatte ich schwere Depressionen und auch immer wieder Schübe. 2016 waren es 6. Deshalb auch die Umstellung auf Zinbr.
LG Friedi

Hi Friedi54,

Friedi54 hat geschrieben: Musste Zinbryta absetzen. Leider. Habe Zinbr. eigendlich gut vertragen. Auch die Nebenwirkungen hielten sich in Grenzen. Hatte seit Oktober letzten Jahres keinen Schub mehr. Zinbryta habe ich 7 mal gespritzt. Laut meiner Neurologin darf ich das Zeugs nicht meht nehmen. Ist wohl zu gefählich.

so wie es aussieht wird die Verordnungsfähigkeit geändert, in Richtung, wenn nichts mehr hilft oder geht, darf es noch gegeben werden.

Friedi54 hat geschrieben: Aber was mache ich jetzt? Von Avonex hatte ich schwere Depressionen und auch immer wieder Schübe. 2016 waren es 6. Deshalb auch die Umstellung auf Zinbr.

Da gibt es noch Aubagio, Copaxone, oder Tecfidera.

Oder eine Therapie für die (hoch-) aktive MS: Gilneya, Lemtrada oder Tysabri.

Du hast Zeit zum Nachdenken, denn je nach dem, was du vielleicht nehmen willst, musst du eh mehrere Monate erstmal warten.

Grüße
susaen

Hallo

Ich finde es sehr merkwürdig, dass es unter zinbryta auf einmal zu mehreren Zwischenfällen kommt und anscheinend nur bei uns in Deutschland.

Die Studie lief doch auch über mehrere Jahre.

Was ist jetzt anders als in der Studie?

Ich habe nicht das Gefühl, dass die große Masse das Medikament bekommt.

Gruß Tina

Hi Tina68,

auch in den Studien gab es schon etliche "Vorfälle" und das bei einer überschaubaren Gruppen.

Die Daten von den Zulassungsstudien kannst du hier nachlesen:

http://www.ema.europa.eu/docs/de_DE/doc ... 210598.pdf

Leider wird da nichts über die Therapieabbrüche während der Studie geschrieben, also wieviel % der Teilnehmer nach x- Wochen abgebrochen haben. Und auch weshalb.

In den USA ist die Zulassung so formuliert, dass es nur wenigen MSler zugänglich ist.

Aus dem Grund, ist die Anwenderzahl wahrscheinlich in Deutschland auch höher, denn hier wurde Zinbryta ja so richtig "beworben".

Grüße
susaen

Bin verloren... Ich sollte in den nächsten Tage mit Zinbryta anfangen. Ich habe heute meinen Artz angerufen um nach einer anderen Option zu fragen, ich fange auf keinen Fall damit an!

Also ich muss jetzt mal was los werden
....
Ich spritze das Zeug seit Januar 2017. NW .... In den ersten 2 Wochen ist mir aber und zu mal übel, was nicht schlimm ist, hilft beim nicht zunehmen. Der Darm arbeitet auch wieder!
Und....Gut, dass erzähle ich meinem Neuro nicht....Ich spritze nur die Hälfte...Ich wiege ja auch keine 150 kg...sondern nur 53. Vorher hatte ich alle 3 Monate einen Schub....Jetzt ist absolut Ruhe....
Warum schreibe ich das?
Ich habe die Verantwortung für mich selber.....kein Arzt wird mir die aus den Händen nehmen! Ich hab das so entschieden und ich fahre super damit!
Ihr habt auch die Verantwortung für euch selber. Lasst euch die niemals weg nehmen!
LG

Hallo Kryptex

Auf die Idee das anteilig meines Körpergewichts zu spritzen bin ich noch nicht gekommen.

Aber es stimmt schon, viele Medikamente haben eine Dosisanpassung an das Körpergewicht. Bei MS Medikamenten macht man das nicht oder zumindest ist mir das nicht bekannt.

Ich wiege 66 Kilo und spritze mir die komplette Dosis.

Auch für mich scheint die Therapie im Moment zu passen. Ich hoffe ganz inständig das bleibt auch so.

LG Tina

Hallo Tina,
Ja, bei MS Medikamenten macht man das nicht. Ist wohl zu umständlich wegen der Zulassung.
Bei Tec steht in den Studienberichten, dass die signifikante Wirkung bei 5mg pro kg Körpergewicht einsetzt.
(Da hab ich auch immer die Dosis angepasst und war Schubfrei. Leider war mein Blutbild so gruselig, dass ich aussteigen musste.)
Trotzdem gibt es nur eine Dosis.
Ich fahre mit dem, was ich Spritze gut....und so lange dass so bleibt, mach ich so weiter.
Ich wünsche uns allen viel Glück....was immer wie auch "einwerfen.

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