Hallo ihr Alle
Wer von euch, der noch bei zinbryta geblieben ist, hatte schon eine Verlaufskontrolle im MRT?
Ich habe im September mein erstes MRT unter der Therapie und habe etwas Manschetten vor dem Ergebnis.
Meine Schübe haben sich zum vergangenen Jahr reduziert. Aber gilt das auch für die unterschwellige Aktivität?
Wie ist das bei euch?
Liebe Grüße Tina
Zinbryta (Daclizumab), Nebenwirtkungen
Zinbryta (Daclizumab), Nebenwirtkungen
Ich hab nächste Woche mein MRT....
Mal sehen, was bei raus kommt.
Ich werde berichten.
Mal sehen, was bei raus kommt.
Ich werde berichten.
Zinbryta (Daclizumab), Nebenwirtkungen
Hey,
ich hatte bereits ein Kontroll- MRT nach 6 Monaten. Hatte einen Schub, den ich auch bemerkt habe und habe zudem noch einen weiteren ziemlich großen noch aktiven Herd im Kopf. Dazu ein paar kleine neue Läsionen, also leider nicht so gut.
Hatte im Januar mit der Therapie angefangen, davor hatte ich bis Juli Tecfidera, musste ich absetzen wegen den Lymphos. Seit Juni diesen Jahres, also nach dem Schub pausiere ich Zinbryta, weil meine Blutwerte nach dem Corti wieder so schlecht waren und Zinbryta eh so in Frage stand. Pausiere auch immer noch.
Hatte vorletzte Woche einen Termin mit meiner Neurologin und hatte sie gefragt, ob ich nicht wieder mit Tecfidera anfangen kann( Darunter ging es mir perfekt, 4 1/2 Jahre schubfrei und alle Symptome sind weggegangen). Da ja aber nunmal die Gefahr der PML da ist bei schlechten Blutwerten(und das trotz nur 360mg) haben wir jetzt den JC Virus getestet, noch habe ich kein Ergebnis. Im Oktober habe ich noch einen Termin in der MS- Sprechstunde im UKE für eine weitere Meinung.
Wenn es nach mir gehen würde und nicht nach den Standartisierungen der Pharmaindustrie und den Studien, würde ich ersmal nur halbe Dosis nehmen, also 240mg, und ausprobieren, ob diese Menge meinem Körper vllt reicht und die Lymphos darunter stabil bleiben. Ansonsten quasi nehmen, bis Werte wieder schlechter werden, vllt so 2 Jahre, dann 6 Monate Pause, da wirken die Medis ja noch nach, so, dass sie sich wieder erholen und wieder einsteigen. Nach dem Absetzen im Juli letzten Jahres war ich ja auch noch ein paar Monate schubfrei, sprich, es war ja auch noch Wirkung da. Da aber es für alle die gleichen Vorgaben gibt, glaube ich nicht, dass ich das so machen kann, wobei mich das tierisch nervt, wenn das für meinen Körper das richtige ist, ist es doch eigentlich egal, was die Industrie für Vorgaben hat.
Naja..mal schauen, was sich ergibt
ich hatte bereits ein Kontroll- MRT nach 6 Monaten. Hatte einen Schub, den ich auch bemerkt habe und habe zudem noch einen weiteren ziemlich großen noch aktiven Herd im Kopf. Dazu ein paar kleine neue Läsionen, also leider nicht so gut.
Hatte im Januar mit der Therapie angefangen, davor hatte ich bis Juli Tecfidera, musste ich absetzen wegen den Lymphos. Seit Juni diesen Jahres, also nach dem Schub pausiere ich Zinbryta, weil meine Blutwerte nach dem Corti wieder so schlecht waren und Zinbryta eh so in Frage stand. Pausiere auch immer noch.
Hatte vorletzte Woche einen Termin mit meiner Neurologin und hatte sie gefragt, ob ich nicht wieder mit Tecfidera anfangen kann( Darunter ging es mir perfekt, 4 1/2 Jahre schubfrei und alle Symptome sind weggegangen). Da ja aber nunmal die Gefahr der PML da ist bei schlechten Blutwerten(und das trotz nur 360mg) haben wir jetzt den JC Virus getestet, noch habe ich kein Ergebnis. Im Oktober habe ich noch einen Termin in der MS- Sprechstunde im UKE für eine weitere Meinung.
Wenn es nach mir gehen würde und nicht nach den Standartisierungen der Pharmaindustrie und den Studien, würde ich ersmal nur halbe Dosis nehmen, also 240mg, und ausprobieren, ob diese Menge meinem Körper vllt reicht und die Lymphos darunter stabil bleiben. Ansonsten quasi nehmen, bis Werte wieder schlechter werden, vllt so 2 Jahre, dann 6 Monate Pause, da wirken die Medis ja noch nach, so, dass sie sich wieder erholen und wieder einsteigen. Nach dem Absetzen im Juli letzten Jahres war ich ja auch noch ein paar Monate schubfrei, sprich, es war ja auch noch Wirkung da. Da aber es für alle die gleichen Vorgaben gibt, glaube ich nicht, dass ich das so machen kann, wobei mich das tierisch nervt, wenn das für meinen Körper das richtige ist, ist es doch eigentlich egal, was die Industrie für Vorgaben hat.
Naja..mal schauen, was sich ergibt
Zinbryta (Daclizumab), Nebenwirtkungen
Hi Imme,
kann ich verstehen, was du zum Thema Pharmaindustrie sagst.
Du kannst doch die Dosis selber anpassen. Die Tec Kapsel gehen leicht auf....drin sind Minitabletten....nimm welche raus. Dann die Kapsel wieder zu machen...die klickt richtig. Hab ich auch immer gemacht. Musste auch mit Tec aufhören, wegen der Lymphpzyten und ich hab das Virus....
Ich hatte unter Tec nicht einen Schub, der erste kam nach 3 Monaten. Ich hatte die Dosis auf 2 x 140 gesenkt....ohne meinen Neuro zu fragen und wie gesagt, damit war ich Schubfrei!
kann ich verstehen, was du zum Thema Pharmaindustrie sagst.
Du kannst doch die Dosis selber anpassen. Die Tec Kapsel gehen leicht auf....drin sind Minitabletten....nimm welche raus. Dann die Kapsel wieder zu machen...die klickt richtig. Hab ich auch immer gemacht. Musste auch mit Tec aufhören, wegen der Lymphpzyten und ich hab das Virus....
Ich hatte unter Tec nicht einen Schub, der erste kam nach 3 Monaten. Ich hatte die Dosis auf 2 x 140 gesenkt....ohne meinen Neuro zu fragen und wie gesagt, damit war ich Schubfrei!
Zinbryta (Daclizumab), Nebenwirtkungen
Hey,
und trotz niedriger Dosis hattest du so niedrige Lymphos? Meine Neurologin wusste auch nicth genau, ob der Abfall der Lymphos substanz- oder dosisabhängig ist :-/
und trotz niedriger Dosis hattest du so niedrige Lymphos? Meine Neurologin wusste auch nicth genau, ob der Abfall der Lymphos substanz- oder dosisabhängig ist :-/
Zinbryta (Daclizumab), Nebenwirtkungen
Ja....warum auch immer.
Ich war nur noch bei 420.....Da wurde mein Neuro echt nervös....
Ich war nur noch bei 420.....Da wurde mein Neuro echt nervös....
Zinbryta (Daclizumab), Nebenwirtkungen
Oh ja, verständlich, als ich letztes Jahr abgesetzt habe, war ich auch nur noch bei knapp über 500
Zinbryta (Daclizumab), Nebenwirtkungen
Ich hatte vor zinbryta ein Jahr medikamentenfrei und davor hatte ich auch 1 1/2 Jahre tecfidera.
Auch meine Lymphozyten sind darunter drastisch gefallen, zwischendurch auch mal auf 345, sonst sind die so zwischen 500 und 600 gewesen.
In der therapiefreien Zeit von einem Jahr sind sie gerade mal auf 700-800 gestiegen, über die Zahl kam ich nicht mehr hinaus.
Mir wurde gesagt das liegt an der Substanz nicht an der Dosis.
Ich hätte nämlich ansonsten auch gerne einen zweiten Versuch gewagt.
Auch meine Lymphozyten sind darunter drastisch gefallen, zwischendurch auch mal auf 345, sonst sind die so zwischen 500 und 600 gewesen.
In der therapiefreien Zeit von einem Jahr sind sie gerade mal auf 700-800 gestiegen, über die Zahl kam ich nicht mehr hinaus.
Mir wurde gesagt das liegt an der Substanz nicht an der Dosis.
Ich hätte nämlich ansonsten auch gerne einen zweiten Versuch gewagt.
Zuletzt geändert von Tina68 am 14. August 2017, 17:59, insgesamt 1-mal geändert.
Zinbryta (Daclizumab), Nebenwirtkungen
Wie sind eure Erfahrungen mit Antibiotika unter Zinbryta?
Ich habe einen Harnwegsinfekt und bekomme ihn mit anderen Mitteln und viel Trinken nicht in den Griff.
Da Antibiotika aber wie Zinbryta lebertoxisch sind, habe ich natürlich Manschetten vor der Einnahme.
LG Tina
Ich habe einen Harnwegsinfekt und bekomme ihn mit anderen Mitteln und viel Trinken nicht in den Griff.
Da Antibiotika aber wie Zinbryta lebertoxisch sind, habe ich natürlich Manschetten vor der Einnahme.
LG Tina
Zinbryta (Daclizumab), Nebenwirtkungen
Hi Tina,
mit Antibiotika und Zinbryta habe ich keine Erfahrung, allerdings hat mir meine Neurologin das letzte Mal geraten, vorsichtig zu sein mit allen Medikamenten, die, neben Zinbryta, über die Leber verstoffwechselt werden. Sie hat extra alle Medikamente, die ich einnehme, nachgeguckt und mir damals geraten, z.B. die Magenschoner wenn möglich wegzulassen, um die Leber nicht zu überanspruchen. Klappte leider nicht so gut, weil ich die Magenschmerzen nun schon wieder habe...
Letzten Endes musst du wahrscheinlich, wie immer, selber entscheiden, ob die ganzen Medikamente deiner Leber zu zu muten sind oder nicht.
mit Antibiotika und Zinbryta habe ich keine Erfahrung, allerdings hat mir meine Neurologin das letzte Mal geraten, vorsichtig zu sein mit allen Medikamenten, die, neben Zinbryta, über die Leber verstoffwechselt werden. Sie hat extra alle Medikamente, die ich einnehme, nachgeguckt und mir damals geraten, z.B. die Magenschoner wenn möglich wegzulassen, um die Leber nicht zu überanspruchen. Klappte leider nicht so gut, weil ich die Magenschmerzen nun schon wieder habe...
Letzten Endes musst du wahrscheinlich, wie immer, selber entscheiden, ob die ganzen Medikamente deiner Leber zu zu muten sind oder nicht.
