Hallo liebe MSlifefreunde,
Meine Krankheitsgeschichte (5 ist lang......die ersten Symptome waren wenn ich Revue passieren lasse im Alter von 18 Jahren. Gefühlstörungen im Gesicht, Sehstörungen, Sprachstörungen
Die erste LP wurde gemacht...damals noch sehr fies!! Ohne Befund, und es gab kein MRT nix!
2001 hatte ich eine Sehnerventzündung-Wieder ohne Befund im Liquor, ansonsten in der Uniklinik BN keine weiteren Untersuchung.
zwischen den Jahren immer wieder mal Sehstörungen wie oben beschrieben.Wurde als Migräne bezeichnet.
He? Ich hatte nie Kopfschmerzen nur ein leere im Kopf nach diesen Ausfällen....so als hätte mir jemand etwas herausgenommen im Gehirn....so beschreibe ich das ......lächel!
Ich leide eigentlich schon immer an grosser Müdigkeit, seit ich denken kann.
2014 begann es mit den tauben Zehen li Fuß nach einer Grippe inzwischen komplett taub.
Im Januar diesen Jahres gings dann so richtig abwärts.
Es fing mit bleiernder Müdigkeit los und schlafen im Urlaub, als sei ich an Grippe erkrankt.
Ich hatte aber keinerlei Symtome einer Erkältung.Dann wurde mein Fuss komplett taub und auch bis zum Oberschenkel.Und der re Fuß fing an wie der linke.
da ich nach diesem Urlaub so schlapp war dachte ich an Wellness....und Sauna...oh je
15 Min. Sauna:
Das war ein fataler Fehler.....Denn ich hatte dann wochenlang Nachtschweiss und auch ein paar Tage (2Wo)
nach dem Nachtschweiss auch eine Woche Fieber
Zu dem Zeitpunkt ging es mir so schlecht das ich ins KH auf die Neuologie kam.
MRT, Markerläsionen im Gehrin,Nervus surealis geschädigt, Sehnerventzündung, Liquor 28/3
Als die Bude voll wurde dort, wurde ich ohne Befund quasi auf die Strasse gesetzt.
Nur gesagt ich solle unbedingt halbjährlich MRT un LP machen lassen
Meine MS Mitpatienten fassten sich an den Kopf, da auch der Arzt der mich entlassen hat auf der Neurologie kein Facharzt für Neuro ist und der Meinung waren mit den Befunden nicht ohne Weiterbehandlung
so einfach nach Hause gehen könnte.
Es warteten zahlungskräftige Privatpatienten !!!!
Mir ging es immer schlechter ich war schwach... Herzrasen, ich konnte kaum laufen.
Unter meiner Brust hatte ich tagsüber besonders nachts im Bereich des Brustkorbes eine enorme Hitze....OHNE FIEBER....zuletzt hatte ich das Gefühl das nur der Wirbelsäulentrang heiss ist.Nein er fühlte sich auch heiss an.
Das ging schon fast drei Monate so.Ich dachte ich muss sterben.
Ich bin dann auf Empfehlung in einer MS Praxis
Erst wurde Krebs ausgeschlossen mit sämtlichen Untersuchungen, dann wurde ich in eine Klinik überwiesen die spezielle Untersuchungen und Hautbiopsien macht , um seltene Formen der PNP zu diagnostizieren.
Extra in eine Klinik .....Anreise Untersuchungsmarathon ich bin dann ins Hotel getorkelt.....
Nach drei Monaten nur Histologiebefund:
Leute ich bin verzweifelt........ich könnte alles hinwerfen
Also Polyneuropathie small fiber hab ich nicht. denn die Nervenfasern sind okay.....aufffällig waren noch Mathaphagen und T-Zellen histologischer Befund
Der Arztbericht fehlt nach drei Monaten noch.Habe die Nase so voll.
Inzwischen geht es mir von der Kondition her besser Herzprobleme weg taube Füße habe ich noch und oft fällt mir das laufen schwer als würde ich Muskelkater haben.
ich habe oft drei Tage am Stück geschlafen war auch während dieser Zeit noch krank geschrieben.
Man stellt sich Fragen.Warum Verschlechterung oder Schub bei Infektion
Ich hab 2006 Eppstein Barr Virus ganz arg durchgemacht.Hängt das mit den Lähmungen zusammen
Sobald es einem besser geht verdrängt man alles....will nicht mehr dran denken.Aber die Füße erinnern mich dran und die Beine....die nicht wollen wie ich.
Ich warte auf den Arztbericht da nach 6 Monaten erneut ein MRT und LP gemacht werden sollte...längst überfällig!!
Ich bin gespannt wie es weiter geht.....ob nochmal so ein Schub kommt.
Wenn ich den Befund in der Tasche habe muss ich erstmal wieder ins Provinzkrankenhaus zur LP MRT.
Lange Geschichte.....
hat mich Überwindung gekostet.
Was sagt Ihr dazu?
Vielleicht ist da auch jemand der meine Geschichte kennt, und mit mir auf dieser Station war.
Du sagtest das Du beinah gestorben wärst wegen diesem Nichtfachmann und Fehldiagnosen auf der Neurologie in der K. Klinik in A.
die ja ansonsten in den höchsten Tönen von den Privatpatienten gelobt wird.
Ich war nur leider nicht auf Station 3
Und die Nonnen dort, die braucht niemand so frech wie die sind
ICHbinNEUhier
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von Winthermarie
Am - Beiträge: 5
- Registriert: 14. September 2017, 08:32
ICHbinNEUhier
Hallo Winthermarie,
wer wird den gleich so ungeduldig werden, wenn nicht umgehend jemand antwortet.
Herzlich willkommen hier im Forum.
Von den 2000 ( wusste ich auch nicht) angemeldeten Benutzen sind nur wenige auch tatsächlich aktiv.
Viele haben sich einfach mal kurz angemeldet und sind hier nie wieder in Erscheinung getreten.
Andere sind zu Facebook abgewandert oder haben anderweitig ihre Austauschpartner gefunden.
Zu deiner Krankheitsgeschichte kann ich nicht viel sagen.
Ich bin auch Kassenpatient und bin immer sehr gut von den Ärzten und Pfleger behandelt worden.
Auch wurde bei mir bei der Diagnosestellung offen und ehrlich gesprochen.
Alles Gute
Birgit
wer wird den gleich so ungeduldig werden, wenn nicht umgehend jemand antwortet.
Herzlich willkommen hier im Forum.
Von den 2000 ( wusste ich auch nicht) angemeldeten Benutzen sind nur wenige auch tatsächlich aktiv.
Viele haben sich einfach mal kurz angemeldet und sind hier nie wieder in Erscheinung getreten.
Andere sind zu Facebook abgewandert oder haben anderweitig ihre Austauschpartner gefunden.
Zu deiner Krankheitsgeschichte kann ich nicht viel sagen.
Ich bin auch Kassenpatient und bin immer sehr gut von den Ärzten und Pfleger behandelt worden.
Auch wurde bei mir bei der Diagnosestellung offen und ehrlich gesprochen.
Alles Gute
Birgit
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von blaue wolke
Am - Beiträge: 95
- Registriert: 20. Mai 2016, 19:23
ICHbinNEUhier
Hallo Winthermarie,
bei mir wurde auch erst rum gedoctert, dann hatten sich die Ärzte auf Kis geeignet
ich hatte drei Schübe, ich holte mir eine Zweitmeinung und bin nach Brandenburg gefahren in der Asklepios Fachklinikum Brandenburg.
Dort wurde ich noch mal untersucht und der Arzt bestätigte mir meine Diagnose- multiple Sklerose
das war 11;2014
ich hatte nun die Bestätigung, war aber nicht glücklich darüber.
So nun Schluss mit derJjammerrei, ich wollte Dir damit die Klinik empfehlen .
LG.Netti
bei mir wurde auch erst rum gedoctert, dann hatten sich die Ärzte auf Kis geeignet
ich hatte drei Schübe, ich holte mir eine Zweitmeinung und bin nach Brandenburg gefahren in der Asklepios Fachklinikum Brandenburg.
Dort wurde ich noch mal untersucht und der Arzt bestätigte mir meine Diagnose- multiple Sklerose
das war 11;2014
ich hatte nun die Bestätigung, war aber nicht glücklich darüber.
So nun Schluss mit derJjammerrei, ich wollte Dir damit die Klinik empfehlen .
LG.Netti
ICHbinNEUhier
Hallo Winthermarie!
Auch von mir ein herzliches Willkommen in diesem Forum, obwohl ich auch noch nicht so lange hier angemeldet bin. Dein Leidensweg scheint ja schon recht lange zu bestehen, das tut mir sehr leid für Dich.
Bei mir wurde recht schnell die Diagnose MS diagnostiziert. Auch ich bin mit einer Ataxie des linken Beines nach den Grunduntersuchungen im KH so wieder entlassen worden, es gab nur Carbamazepin wegen des Schwindels und der Sprachstörungen. Sie brauchten also noch den nächsten Schub, der bei mir nach weiteren vier Wochen entstand, um die Diagnose zu sichern. Meine MS besteht seit Aussage des Neurologen wohl aber schon viel länger.
Ich wohne auch in einer Kleinstadt, fühlte mich aber immer von allen gut im KH umsorgt, bin auch nur ein Kassenpatient.
Wenn Du die Möglichkeit hast, suche nach einer größeren Klinik, auch wenn sie weiter weg sein sollte.
Ich drücke Dir die Daumen, dass Du keine MS diagnostiziert bekommst.
Alles Gute für Dich!!
LG Andrea
Auch von mir ein herzliches Willkommen in diesem Forum, obwohl ich auch noch nicht so lange hier angemeldet bin. Dein Leidensweg scheint ja schon recht lange zu bestehen, das tut mir sehr leid für Dich.
Bei mir wurde recht schnell die Diagnose MS diagnostiziert. Auch ich bin mit einer Ataxie des linken Beines nach den Grunduntersuchungen im KH so wieder entlassen worden, es gab nur Carbamazepin wegen des Schwindels und der Sprachstörungen. Sie brauchten also noch den nächsten Schub, der bei mir nach weiteren vier Wochen entstand, um die Diagnose zu sichern. Meine MS besteht seit Aussage des Neurologen wohl aber schon viel länger.
Ich wohne auch in einer Kleinstadt, fühlte mich aber immer von allen gut im KH umsorgt, bin auch nur ein Kassenpatient.
Wenn Du die Möglichkeit hast, suche nach einer größeren Klinik, auch wenn sie weiter weg sein sollte.
Ich drücke Dir die Daumen, dass Du keine MS diagnostiziert bekommst.
Alles Gute für Dich!!
LG Andrea
ICHbinNEUhier
Hal?o Winthermarie
Ich habe seit 2009 die Diagnose MS.
Da Anfangs die Diagnose noch nicht gefestigt war,holte ich mir eine 2.Meinung in einer anderen Klinik ein.
Dort hat man weitere Untersuchungen gemacht.Die anfängl.Verdachtsdiagnose wurde dann als Diagnose MS bestätigt.
Es kann nie schaden,sich eine 2. Meinung ein zu holen wenn man sich verunsichert fühlt.
Generell,meine ich.Nicht nur bei MS.
Ich wünsche dir alles Gute und hoffe für dich,das man dir vielleicht woanders,mit einer 2.Meinung, genaueres sagen kann.
Alles Gute und liebe Grüße
Henrike
Ich habe seit 2009 die Diagnose MS.
Da Anfangs die Diagnose noch nicht gefestigt war,holte ich mir eine 2.Meinung in einer anderen Klinik ein.
Dort hat man weitere Untersuchungen gemacht.Die anfängl.Verdachtsdiagnose wurde dann als Diagnose MS bestätigt.
Es kann nie schaden,sich eine 2. Meinung ein zu holen wenn man sich verunsichert fühlt.
Generell,meine ich.Nicht nur bei MS.
Ich wünsche dir alles Gute und hoffe für dich,das man dir vielleicht woanders,mit einer 2.Meinung, genaueres sagen kann.
Alles Gute und liebe Grüße
Henrike
