Hallo Tina,
ich denke es liegt daran, dass hier nur wenig Nutzer dieses Medikament nehmen.
Ich gebe auch gerne meine Erfahrungen (Tecfidera) weiter.
Es gibt hier auch ganz viele stille Mitleser. Aber jeder so, wie er mag.
Birgit
Zinbryta (Daclizumab), Nebenwirtkungen
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von Catherinab
Am - Beiträge: 25
- Registriert: 28. Januar 2013, 09:07
Zinbryta (Daclizumab), Nebenwirtkungen
Hallo Tina,
ich habe schon mal im letztem Jahr von meiner Erfahrung mit Zinbryta berichtet. Doch es hat sich in der Zeit noch einiges getan.
Ich nehme das Zinbryta seit Dezember 2016. Am Anfang hatte ich ständig Kopfschmerzen, dass hat sich nach ca. 4 Monaten beruhigt. Mit meinen anderen Medikamente (u.a. für Epelepsie und hohem Blutdruck) gab es keine Wechselwirkungen.
Was aber ganz extrem ist, in diesem einem Jahr habe ich jetzt schon das 4. mal eine Bronchitis. So extrem, dass meine Entzündungswerte hoch sind und ich Antibiotika nehmen muss.
Vor dem Zinbryta habe ich Tysabri bekommen und darunter in 6 Jahren nicht einen Schub gehabt. Aber leider ist mein JC Virus so hoch gegangen, dass sich mein Neurologe weigerte mir weiter Tysabri zu geben.
Jetzt hatte ich zwar auch nur einen Schub aber der war ziemlich heftig. Die komplette linke Seite war taub. Im Bereich der HWS ist das Taubheitsgefühl trotz 5x1000 mg Cortison geblieben.
Der Schub war Ende November. Als ich dann 4 Tage nach der Cortison Gabe die Treppe runter laufen wollte, hatte ich leider das Pech, dass mir mein linkes Bein wegknickte und ich mir das Sprunggelenk gebrochen habe. Es musste operiert werden. Bei der OP habe ich dann 100 mg ein Cortison bekommen und ich habe die Narkose wunderbar vertragen.
Eigentlich hätte ich einen Tag vor der OP das Zinbryta spritzen müssen, das durfte ich dann aber nicht, da es zu Wundheilungsstörungen kommen kann. Mit dem spritzen musste ich dann 1 Woche warten.
Leider ist meine Knochensubstanz durch das viele Cortison schon nicht mehr die Beste und somit durfe ich 6 Wochen nicht auftreten und musste im Rollstuhl bleiben. Nach 7 Wochen konnte ich das erstemal die Treppe runter. Hurra. Jetzt ist das ganze 8 Wochen her und ich muss langsam versuchen wieder richtig zu laufen.
Wegen dem ständigem Husten hat mir mein Neurologen jetzt geraten, dass Zinbryta abzusetzen. Zur Auswahl steht jetzt Gilenya, Tecfidera und Ocrelizumab. Muss mich jetzt entscheiden was ich mache und wie alle wissen ist das nicht leicht.
Hoffe ich konnte Dir jetzt etwas weiterhelfen.
Wünsche Dir alles Gute
Catherina
ich habe schon mal im letztem Jahr von meiner Erfahrung mit Zinbryta berichtet. Doch es hat sich in der Zeit noch einiges getan.
Ich nehme das Zinbryta seit Dezember 2016. Am Anfang hatte ich ständig Kopfschmerzen, dass hat sich nach ca. 4 Monaten beruhigt. Mit meinen anderen Medikamente (u.a. für Epelepsie und hohem Blutdruck) gab es keine Wechselwirkungen.
Was aber ganz extrem ist, in diesem einem Jahr habe ich jetzt schon das 4. mal eine Bronchitis. So extrem, dass meine Entzündungswerte hoch sind und ich Antibiotika nehmen muss.
Vor dem Zinbryta habe ich Tysabri bekommen und darunter in 6 Jahren nicht einen Schub gehabt. Aber leider ist mein JC Virus so hoch gegangen, dass sich mein Neurologe weigerte mir weiter Tysabri zu geben.
Jetzt hatte ich zwar auch nur einen Schub aber der war ziemlich heftig. Die komplette linke Seite war taub. Im Bereich der HWS ist das Taubheitsgefühl trotz 5x1000 mg Cortison geblieben.
Der Schub war Ende November. Als ich dann 4 Tage nach der Cortison Gabe die Treppe runter laufen wollte, hatte ich leider das Pech, dass mir mein linkes Bein wegknickte und ich mir das Sprunggelenk gebrochen habe. Es musste operiert werden. Bei der OP habe ich dann 100 mg ein Cortison bekommen und ich habe die Narkose wunderbar vertragen.
Eigentlich hätte ich einen Tag vor der OP das Zinbryta spritzen müssen, das durfte ich dann aber nicht, da es zu Wundheilungsstörungen kommen kann. Mit dem spritzen musste ich dann 1 Woche warten.
Leider ist meine Knochensubstanz durch das viele Cortison schon nicht mehr die Beste und somit durfe ich 6 Wochen nicht auftreten und musste im Rollstuhl bleiben. Nach 7 Wochen konnte ich das erstemal die Treppe runter. Hurra. Jetzt ist das ganze 8 Wochen her und ich muss langsam versuchen wieder richtig zu laufen.
Wegen dem ständigem Husten hat mir mein Neurologen jetzt geraten, dass Zinbryta abzusetzen. Zur Auswahl steht jetzt Gilenya, Tecfidera und Ocrelizumab. Muss mich jetzt entscheiden was ich mache und wie alle wissen ist das nicht leicht.
Hoffe ich konnte Dir jetzt etwas weiterhelfen.
Wünsche Dir alles Gute
Catherina
Zinbryta (Daclizumab), Nebenwirtkungen
Hey Catherina
das sind die Erfahrungswerte die ich meine.
Es tut gut zu wissen, dass es sich auch mit anderen Arzneimitteln vertragen kann.
Nur immer diese Horrorszenarien helfen bei der Therapie Treue oder Therapieentscheidung nicht wirklich weiter.
Wobei ich natürlich die möglichen Nebenwirkungen nicht herunterspielen möchte. Es ist schon ein krasses Medikament.
Das du darunter so einen schweren Schub hattest, tut mir natürlich sehr leid und es freut mich sehr zu lesen, dass du auf dem Weg der Besserung bist. Bei der weiteren Genesung wünsche ich dir viel Erfolg.
Es wäre schön wenn du uns daran teilhaben lassen würdest, wie und mit welcher Therapie es für dich weitergeht.
Gute Besserung und liebe Grüße
Tina
das sind die Erfahrungswerte die ich meine.
Es tut gut zu wissen, dass es sich auch mit anderen Arzneimitteln vertragen kann.
Nur immer diese Horrorszenarien helfen bei der Therapie Treue oder Therapieentscheidung nicht wirklich weiter.
Wobei ich natürlich die möglichen Nebenwirkungen nicht herunterspielen möchte. Es ist schon ein krasses Medikament.
Das du darunter so einen schweren Schub hattest, tut mir natürlich sehr leid und es freut mich sehr zu lesen, dass du auf dem Weg der Besserung bist. Bei der weiteren Genesung wünsche ich dir viel Erfolg.
Es wäre schön wenn du uns daran teilhaben lassen würdest, wie und mit welcher Therapie es für dich weitergeht.
Gute Besserung und liebe Grüße
Tina
Zinbryta (Daclizumab), Nebenwirtkungen
Hallo,
Zu zinbryta kann ich nichts sagen, deshalb habe ich hier auch nichts geschrieben.
Ich habe tysabri bekommen und als ich darunter noch schübe hatte, wurde ich auf gilenya umgestellt. Leider sind darunter die lymphozyten immer wieder unter 200 gerutscht, ich hatte Dauer husten (über monate) und es ging mir nicht gut.
Danach wurde ich wieder auf tysabri umgestellt und jetzt stehen Überlegungen im Raum entweder zu Ocrelizumab oder zu cladribin zu wechseln.
Da ich aber seit letztes Jahr stabil bin, haben wir die Entscheidung erst mal auf Mitte des Jahres verschoben.
Denn auch ich habe die Schwierigkeit, dass ich keine unabhängige Informationen zu den Medikamenten finde.
Deshalb finde ich es schwierig eine entscheidung zu treffen.
Viele Grüsse
Elli
Zu zinbryta kann ich nichts sagen, deshalb habe ich hier auch nichts geschrieben.
Ich habe tysabri bekommen und als ich darunter noch schübe hatte, wurde ich auf gilenya umgestellt. Leider sind darunter die lymphozyten immer wieder unter 200 gerutscht, ich hatte Dauer husten (über monate) und es ging mir nicht gut.
Danach wurde ich wieder auf tysabri umgestellt und jetzt stehen Überlegungen im Raum entweder zu Ocrelizumab oder zu cladribin zu wechseln.
Da ich aber seit letztes Jahr stabil bin, haben wir die Entscheidung erst mal auf Mitte des Jahres verschoben.
Denn auch ich habe die Schwierigkeit, dass ich keine unabhängige Informationen zu den Medikamenten finde.
Deshalb finde ich es schwierig eine entscheidung zu treffen.
Viele Grüsse
Elli
Zinbryta (Daclizumab), Nebenwirtkungen
Hallo
Ich habe mal eine Frage an diejenigen die Zinbryta noch verwenden.
Habt ihr ein Bestätigungsformular unterschrieben das ihr darüber aufgeklärt seid, dass sich die Zulassung geändert hat?
Ich habe davon gestern in der Selbsthilfegruppe erfahren.
Danke für eure Antworten
LG Tina
Ich habe mal eine Frage an diejenigen die Zinbryta noch verwenden.
Habt ihr ein Bestätigungsformular unterschrieben das ihr darüber aufgeklärt seid, dass sich die Zulassung geändert hat?
Ich habe davon gestern in der Selbsthilfegruppe erfahren.
Danke für eure Antworten
LG Tina
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von Catherinab
Am - Beiträge: 25
- Registriert: 28. Januar 2013, 09:07
Zinbryta (Daclizumab), Nebenwirtkungen
Hallo,
ich nehme ja noch das Zinbryta, da ich mich noch nicht für eine andere Therapie entschieden habe. Aber ein Formular habe ich nicht unterschrieben und ich weiß auch nichts davon.
Meine Bronchitis hält jetzt übrigens schon 2 Wochen an und das Antibiotikum hilft nicht. Heute Nachmittag muss ich zum Arzt da meine Blutwerte auch nicht in Ordnung sind. Mal sehen was der Arzt sagt. Ich bin echt hin und her gerissen ob es wirklich am Zinbryta liegt.
Viele Grüße
Catherina
ich nehme ja noch das Zinbryta, da ich mich noch nicht für eine andere Therapie entschieden habe. Aber ein Formular habe ich nicht unterschrieben und ich weiß auch nichts davon.
Meine Bronchitis hält jetzt übrigens schon 2 Wochen an und das Antibiotikum hilft nicht. Heute Nachmittag muss ich zum Arzt da meine Blutwerte auch nicht in Ordnung sind. Mal sehen was der Arzt sagt. Ich bin echt hin und her gerissen ob es wirklich am Zinbryta liegt.
Viele Grüße
Catherina
Zinbryta (Daclizumab), Nebenwirtkungen
Hallo community,
Bin auch neu hier und bekomme zinbryta seit Anfang 2017 nach erstem schweren schub. Nebenwirkungen sind dauerhaft verstopfte Nase, ansonsten keine. Werde nun aufgrund des todesfalls auf gilenya wechseln. hat das schon jemand von euch gemacht?
Lg
Bin auch neu hier und bekomme zinbryta seit Anfang 2017 nach erstem schweren schub. Nebenwirkungen sind dauerhaft verstopfte Nase, ansonsten keine. Werde nun aufgrund des todesfalls auf gilenya wechseln. hat das schon jemand von euch gemacht?
Lg
Zinbryta (Daclizumab), Nebenwirtkungen
Hallo Evcha
Bist du dir bewusst dass es auch unter der gilenya Therapie Todesfälle gibt? Noch dazu ein PML Risiko.
Selber habe ich gilenya nicht genommen, es ist bei mir kontraindiziert und somit kann ich dir leider nichts über die Verträglichkeit berichten.
Ich selber nehme zinbryta seit Dezember 16 und auch mir ist mulmig bei dem Gedanken. Aber die Aktivität von der MS hält sich in Grenzen und bis jetzt halten sich auch die Blutwerte im Normbereich.
Mir selber wurde jetzt wegen meiner Angst zu Ocrellizumab statt zinbryra geraten, da das Nebenwirkungsprofil anders ist und sich diese Therapie angeblich besser mit anderen Medikamenten vereinbaren lässt.
Naja.... auch das ist kein Zuckerwasser.
LG Tina
Bist du dir bewusst dass es auch unter der gilenya Therapie Todesfälle gibt? Noch dazu ein PML Risiko.
Selber habe ich gilenya nicht genommen, es ist bei mir kontraindiziert und somit kann ich dir leider nichts über die Verträglichkeit berichten.
Ich selber nehme zinbryta seit Dezember 16 und auch mir ist mulmig bei dem Gedanken. Aber die Aktivität von der MS hält sich in Grenzen und bis jetzt halten sich auch die Blutwerte im Normbereich.
Mir selber wurde jetzt wegen meiner Angst zu Ocrellizumab statt zinbryra geraten, da das Nebenwirkungsprofil anders ist und sich diese Therapie angeblich besser mit anderen Medikamenten vereinbaren lässt.
Naja.... auch das ist kein Zuckerwasser.
LG Tina
Zuletzt geändert von Tina68 am 14. Februar 2018, 15:49, insgesamt 1-mal geändert.
Zinbryta (Daclizumab), Nebenwirtkungen
Hallo zusammen
Am Donnerstag in der vergangenen Woche bekam ich einen Anruf aus der MS Ambulanz, dass sich mein Neurologe gerne mit mir über meine Zinbryta Therapie unterhalten würde.
Die Richtlinien zur weiteren Verordnung und Verwendung wurden verändert. Neue Erkenntnisse?
In meiner Situation liest sich die Neufassung des Rote-Hand-Briefes, als wenn ich mich auf Russisches Roulette einlasse.
Ich habe weitere Autoimmunerkrankungen und auch des öfteren schon Beschwerden mit der Galle gehabt, was denn ja Erhöhung der Billirubin Werte und GGT Leberwerte mit sich bringt.
Ich war am Freitag in der MS-Ambulanz zum Blutabnehmen und gestern sollte ich eigentlich meine 15. Zinbryta Spritze bekommen.
Meine Werte sind im Moment in Ordnung und trotzdem wurde die Spritze erst mal ausgesetzt und wir schauen am kommenden Donnerstag, ob ich noch eine andere Option habe oder bei Zinbryta bleibe.
LG Tina
Am Donnerstag in der vergangenen Woche bekam ich einen Anruf aus der MS Ambulanz, dass sich mein Neurologe gerne mit mir über meine Zinbryta Therapie unterhalten würde.
Die Richtlinien zur weiteren Verordnung und Verwendung wurden verändert. Neue Erkenntnisse?
In meiner Situation liest sich die Neufassung des Rote-Hand-Briefes, als wenn ich mich auf Russisches Roulette einlasse.
Ich habe weitere Autoimmunerkrankungen und auch des öfteren schon Beschwerden mit der Galle gehabt, was denn ja Erhöhung der Billirubin Werte und GGT Leberwerte mit sich bringt.
Ich war am Freitag in der MS-Ambulanz zum Blutabnehmen und gestern sollte ich eigentlich meine 15. Zinbryta Spritze bekommen.
Meine Werte sind im Moment in Ordnung und trotzdem wurde die Spritze erst mal ausgesetzt und wir schauen am kommenden Donnerstag, ob ich noch eine andere Option habe oder bei Zinbryta bleibe.
LG Tina
Zuletzt geändert von Tina68 am 20. Februar 2018, 07:48, insgesamt 1-mal geändert.
Zinbryta (Daclizumab), Nebenwirtkungen
Hallo Tina,
dann wünsche ich dir für morgen alles Gute.
Birgit
dann wünsche ich dir für morgen alles Gute.
Birgit
