Mensch Sinchen
Misch mich schon wieder ein, du darfst hier so viel
jammern wie du willst. Wir tun das auch ohne Hemmungen.
Wollte noch schreiben zu mir: Die Jenigen die bei mir
wirklich tapfer sind ist meine Familie. Ohne die vor allem
nach der ersten Corti stoßtherapie weiß nicht was passiert währe.
Und auch jetzt.
lg Werner
Hallo Ihr ;-)
Hallo Ihr ;-)
Hallo SinchenSinchen1510 hat geschrieben: Hallo Steffi,
ich find es bemerkenswert, wie positiv du mit deinen "Wehwehchen" umgehst. Das muss ich noch lernen.
Ich gehe noch ca. 3 Stunden abends arbeiten, aber auch nicht jeden. Es fällt mir aber immer schwerer.
Auf der Arbeit weiß keiner, daß ich krank bin. Aber durch mein schlechtes Gangbild sprechen mich immer mehr Kollegen an. Dann kommt halt wieder mein Loch.
Na ja, von irgendetwas müssen wir halt noch leben.
Was mich wirklich richtig nervt ist, daß ich keine Hilfe bekomme (z,B. meine BUZ), dafür geht es mir noch zu gut hahah. Seit einem Jahr versuche ich schon Hilfe zu bekommen, vergebens.
Vor MS war ich nie krank und jetzt mit MS geht es mir noch zu gut sagt mein Arzt. Ich glaub, ich jammere gerade zu viel.... Ich find es nur erschreckend, daß es mir immer schlechter geht und es macht mir Angst.
LG Sinchen
jammern ist okay - das darf man hier .... und beim Arzt nur nicht sagen: "mir geht es soweit gut", oder das "passt schon" oder in anderer Art u. Weise beschwichtigen. ... eher immer sagen, was alles nicht geht, wie dein Haushalt geht o. nicht, wieviele Pausen du brauchst
.... und nicht unbedingt super ausgeruht zum Arzt - nur so kommt er auf die Idee, die geht es zu gut. Kann er leicht sagen - von seinem Sessel aus
Hast du einen Schwerbehindertenausweis? das wäre mal nicht schlecht, um irgendwelche Dinge zu beantragen
und sonst, gönne dir die Pausen die du brauchst und lass Haushalt Haushalt sein *g* ... ich weiß, das braucht Zeit das zu lernen
schönen Abend noch und LG, tiffi
Hallo Ihr ;-)
Hallo Sinchen,
ich spritze Avonex seit Okt. 12.
Es hilft natürlich nicht gegen die gebliebenen Restsympthome, die ich seit dem Schub zurückbehalten habe. Es soll ja nur Schübe hinauszögern und wenn sie doch kommen, sollen sie weniger ausgeprägt sein.
Das neue Mittel Tecfidera hat ja die gleiche Wirkungsweise und wird sicher auch kein Wundermittel sein.
Erst die Zeit wird zeigen, wie viel besser oder schlechter es ist zu vergleichbaren BT's.
Bin seit 8 Monaten schubfrei unter Avonex. Das nächste MRT im Juli wird zeigen, ob die MS zur Ruhe gekommen ist.
Tysabri steht bei mir auch noch im Raum, da ich sehr viele Herde habe und nach erstmaliger MRT Kontrolle nach 3 Monaten schon wieder zwei neue ohne Schubsymptome da waren.
Ich wünsche mir jedenfalls bei Avonex bleiben zu können.
Komme gut damit klar, nur de üblichen NW, die ich mit IBU bekämpfe.
Ich habe mit der Zeit gelernt mein Leben so zu leben, wie es jetzt ist und das wirst Du sicher auch schaffen
Die Familie hilft mir sehr dabei. Klar ist vieles schade und war vorher besser.
Aber ich Blick nicht zurück, nur nach vorn und freue mich über jeden schubfreien Tag, an dem es mir gut geht.
Einiges ist anders, aber mit ein bisschen Umorganisieren geht auch das.
Zum Glück sind die Kids ja auch nicht mehr so klein und können schon vieles selbst machen.
Wie Tiffi schon sagte ist es wichtig nicht zu pos. Über sein Befinden zu reden.
Als der Medizinische Dienst kam, habe ich auch vieles übertrieben schlecht dargestellt, aber egal, ich hab die Pflegestufe und hab dabei ich kein schlechtes Gewissen!
Das Geld können wir gut gebrauchen und diese Krankheit hab ich mir ja nicht ausgesucht. man hat ja deswegen genug Kosten zusätzlich.
LG Steffi
ich spritze Avonex seit Okt. 12.
Es hilft natürlich nicht gegen die gebliebenen Restsympthome, die ich seit dem Schub zurückbehalten habe. Es soll ja nur Schübe hinauszögern und wenn sie doch kommen, sollen sie weniger ausgeprägt sein.
Das neue Mittel Tecfidera hat ja die gleiche Wirkungsweise und wird sicher auch kein Wundermittel sein.
Erst die Zeit wird zeigen, wie viel besser oder schlechter es ist zu vergleichbaren BT's.
Bin seit 8 Monaten schubfrei unter Avonex. Das nächste MRT im Juli wird zeigen, ob die MS zur Ruhe gekommen ist.
Tysabri steht bei mir auch noch im Raum, da ich sehr viele Herde habe und nach erstmaliger MRT Kontrolle nach 3 Monaten schon wieder zwei neue ohne Schubsymptome da waren.
Ich wünsche mir jedenfalls bei Avonex bleiben zu können.
Komme gut damit klar, nur de üblichen NW, die ich mit IBU bekämpfe.
Ich habe mit der Zeit gelernt mein Leben so zu leben, wie es jetzt ist und das wirst Du sicher auch schaffen
Die Familie hilft mir sehr dabei. Klar ist vieles schade und war vorher besser.
Aber ich Blick nicht zurück, nur nach vorn und freue mich über jeden schubfreien Tag, an dem es mir gut geht.
Einiges ist anders, aber mit ein bisschen Umorganisieren geht auch das.
Zum Glück sind die Kids ja auch nicht mehr so klein und können schon vieles selbst machen.
Wie Tiffi schon sagte ist es wichtig nicht zu pos. Über sein Befinden zu reden.
Als der Medizinische Dienst kam, habe ich auch vieles übertrieben schlecht dargestellt, aber egal, ich hab die Pflegestufe und hab dabei ich kein schlechtes Gewissen!
Das Geld können wir gut gebrauchen und diese Krankheit hab ich mir ja nicht ausgesucht. man hat ja deswegen genug Kosten zusätzlich.
LG Steffi
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von Gast
Am
Hallo Ihr ;-)
Willkommen hier in unserem bunten Haufen
Meine Diagnose war 11/2009
Aber schon 2001 waren die ersten beiden Schübe
Ich bin ein Avonex-Junkie, und bleib auch. so lange ich kann, dabei
Bin 48Jahre, verh. Tochter 27 auch verh.
Gruß aus Unterfranken
Barbara
Meine Diagnose war 11/2009
Aber schon 2001 waren die ersten beiden Schübe
Ich bin ein Avonex-Junkie, und bleib auch. so lange ich kann, dabei
Bin 48Jahre, verh. Tochter 27 auch verh.
Gruß aus Unterfranken
Barbara
