Hallo Tina,
Ich weiß es noch nicht. Ich liebäugele mit Ocrevus. Aber ich weiß es noch nicht. Tec hatte uch schon. Darf ich leider nicht mehr, weil meine T Lymfozyten in den Keller gegangen sind. Bei dem Zeug kannst du die Dosierung selber regulieren. In den Kapseln sind 48 Minitabletten. Die Kapaeln gehen leicht auf und zu. Leut Studie reichen 5 mg pro kg Körpergewicht und Tag. Ich hab meine Dosis angepasst und bin Schubfrei und ohne NW klargekommen. Naja, bis uf die T Lymfozyten halt. Ich wünsce dir erst mal gute Genesung und viel Erfolg mit Tec!
LG
Zinbryta (Daclizumab), Nebenwirtkungen
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von Catherinab
Am - Beiträge: 25
- Registriert: 28. Januar 2013, 09:07
Zinbryta (Daclizumab), Nebenwirtkungen
Hallo Tina,
nachdem ich mir eine zweite Meinung an einer Uniklinik geholt habe, habe ich mich für Ocrevus entschieden.
Dafür musste ich gefühlt 1000 Untersuchungen über mich ergehen lassen.
Am Montag war ich dann in der MS Ambulanz und am 15.05.18 geht es mit der ersten Infusion los. Ist noch etwas hin aber ich habe mich noch impfen lassen und danach muss nochmal 6 Wochen abgewartet werden. Leider musste das Impfen auch immer verschoben, weil ich über Wochen so einen starken Husten hatte und mein Hausarzt nicht das Okay für die Impfung gegeben hat.
Ich bin jetzt seit fast 10 Wochen ohne MS Medikament. Und jetzt noch mal fast 5 Wochen, da ist mir doch schon etwas mulmig. Aber die Ärztin hat mir gesagt, dass das Zinbryta eine lange Nachwirkung hat. Hoffe ich dann mal, dass das wirklich so ist.
Ich drück Dir die Daumen, dass es bei Dir endlich los gehen kann.
Viele Grüße
Catherina
nachdem ich mir eine zweite Meinung an einer Uniklinik geholt habe, habe ich mich für Ocrevus entschieden.
Dafür musste ich gefühlt 1000 Untersuchungen über mich ergehen lassen.
Am Montag war ich dann in der MS Ambulanz und am 15.05.18 geht es mit der ersten Infusion los. Ist noch etwas hin aber ich habe mich noch impfen lassen und danach muss nochmal 6 Wochen abgewartet werden. Leider musste das Impfen auch immer verschoben, weil ich über Wochen so einen starken Husten hatte und mein Hausarzt nicht das Okay für die Impfung gegeben hat.
Ich bin jetzt seit fast 10 Wochen ohne MS Medikament. Und jetzt noch mal fast 5 Wochen, da ist mir doch schon etwas mulmig. Aber die Ärztin hat mir gesagt, dass das Zinbryta eine lange Nachwirkung hat. Hoffe ich dann mal, dass das wirklich so ist.
Ich drück Dir die Daumen, dass es bei Dir endlich los gehen kann.
Viele Grüße
Catherina
Zinbryta (Daclizumab), Nebenwirtkungen
Hallo Tina. ...
Ich werde ab Mai Aubagio probieren. Da mein MRT relativ stabil ist wollen wir mal von der Eskalation weggehen. Ob es natürlich reicht, weiss ich erst wenn ich es versucht habe.
Falls nicht, steht Mavenclad oder Ocrevus zur Debatte.
Gruss
kessy
Ich werde ab Mai Aubagio probieren. Da mein MRT relativ stabil ist wollen wir mal von der Eskalation weggehen. Ob es natürlich reicht, weiss ich erst wenn ich es versucht habe.
Falls nicht, steht Mavenclad oder Ocrevus zur Debatte.
Gruss
kessy
Zinbryta (Daclizumab), Nebenwirtkungen
Hallo
ich bin Journalistin und mache eine Recherche zu Zinbryta und den Nebenwirkungen. Meine Frage: Wie war das bei denjeinigen, die Zinbryta genommen haben? Haben Sie Zinbryta im Rahmen einer Anwendungsbeobachtung erhalten?
Es wäre schön, wenn Sie sich per email bei mir melden könnten, unter u.sieber@t-online.de
Viele Grüße und danke
Maria
ich bin Journalistin und mache eine Recherche zu Zinbryta und den Nebenwirkungen. Meine Frage: Wie war das bei denjeinigen, die Zinbryta genommen haben? Haben Sie Zinbryta im Rahmen einer Anwendungsbeobachtung erhalten?
Es wäre schön, wenn Sie sich per email bei mir melden könnten, unter u.sieber@t-online.de
Viele Grüße und danke
Maria
Zinbryta (Daclizumab), Nebenwirtkungen
Hallo Tina,
Habe mich noch nicht entschieden, tendiere aktuell jedoch auf Mavenclad.
Könnte sicherlich auch Tec oder Aubagio in die Diskussion einbringen, sehe aber irgendwie kein Sinn, nun wieder auf eine Therapie mit geringerer Effektivität herunterzugehen um ggf. darauf wieder zu eskalieren. Wie kann man denn überhaupt zuverlässig feststellen, dass eine MS sich „beruhigt“ hat?
Mache aktuell jedenfalls noch bis in den Mai weiter mit Zinbryta und warte meine Gespräche ab.
Gruß,
Marc
Habe mich noch nicht entschieden, tendiere aktuell jedoch auf Mavenclad.
Könnte sicherlich auch Tec oder Aubagio in die Diskussion einbringen, sehe aber irgendwie kein Sinn, nun wieder auf eine Therapie mit geringerer Effektivität herunterzugehen um ggf. darauf wieder zu eskalieren. Wie kann man denn überhaupt zuverlässig feststellen, dass eine MS sich „beruhigt“ hat?
Mache aktuell jedenfalls noch bis in den Mai weiter mit Zinbryta und warte meine Gespräche ab.
Gruß,
Marc
Zinbryta (Daclizumab), Nebenwirtkungen
@ Kryptex
Mir wurde vom Neurologen auch Ocrevus nahegelegt, aber ich habe momentan keine Lust wieder als Versuchskaninchen her zu halten.
Ich hatte vor Jahren auch schon Tecfidera und habe die Therapie dann in Absprache mit dem Neurologen abgebrochen.
Die Lymphozyten sind immer wieder in den Keller gegangen und ich Angst hatte vor einer PML.
Im Gegensatz zu heute hatte ich damals keinen Neurologen der mit mir die Dosis angepasst hätte oder auch ausgesetzt.
Bitte halte uns auf dem Laufenden.
LG Tina
Mir wurde vom Neurologen auch Ocrevus nahegelegt, aber ich habe momentan keine Lust wieder als Versuchskaninchen her zu halten.
Ich hatte vor Jahren auch schon Tecfidera und habe die Therapie dann in Absprache mit dem Neurologen abgebrochen.
Die Lymphozyten sind immer wieder in den Keller gegangen und ich Angst hatte vor einer PML.
Im Gegensatz zu heute hatte ich damals keinen Neurologen der mit mir die Dosis angepasst hätte oder auch ausgesetzt.
Bitte halte uns auf dem Laufenden.
LG Tina
Zinbryta (Daclizumab), Nebenwirtkungen
@ catherinab
du hörst dich ja fest entschlossen an. Es freut mich wenn du zwei eindeutige Meinung hast, die dir auch noch das gleiche vorschlagen.
Ich drücke die Daumen das du im Mai mit Ocrevus starten kannst und es gut verträgst.
Ich wünsche dir viel Erfolg bei deiner neuen Therapie. Ich werde deine Erfahrungsberichte verfolgen.
LG Tina
du hörst dich ja fest entschlossen an. Es freut mich wenn du zwei eindeutige Meinung hast, die dir auch noch das gleiche vorschlagen.
Ich drücke die Daumen das du im Mai mit Ocrevus starten kannst und es gut verträgst.
Ich wünsche dir viel Erfolg bei deiner neuen Therapie. Ich werde deine Erfahrungsberichte verfolgen.
LG Tina
Zinbryta (Daclizumab), Nebenwirtkungen
@ Kelew
Ein stabiles MRT hört sich ja gut an. Da gratuliere ich dir.
Ich hoffe du hast mit der Deeskalation Erfolg und kommst mit Aubagio klar.
Ich drücke auf jeden Fall ganz doll die Daumen und hoffe von dir demnächst positives zu lesen.
LG Tina
Ein stabiles MRT hört sich ja gut an. Da gratuliere ich dir.
Ich hoffe du hast mit der Deeskalation Erfolg und kommst mit Aubagio klar.
Ich drücke auf jeden Fall ganz doll die Daumen und hoffe von dir demnächst positives zu lesen.
LG Tina
Zinbryta (Daclizumab), Nebenwirtkungen
Hallo Marc_
Du hast also wirklich ernst gemacht und ziehst das wirklich mit Zinbryta bis Mai durch.
Hat dein Neurologe dich für deinem Plan verrückt erklärt oder weiß er nichts davon?
Mavenclad? Man hört zu wenig darüber. Warum liebäugelst du damit als Therapie?
Ich bin sehr gespannt wie es bei Dir weitergeht.....
LG Tina
Du hast also wirklich ernst gemacht und ziehst das wirklich mit Zinbryta bis Mai durch.
Hat dein Neurologe dich für deinem Plan verrückt erklärt oder weiß er nichts davon?
Mavenclad? Man hört zu wenig darüber. Warum liebäugelst du damit als Therapie?
Ich bin sehr gespannt wie es bei Dir weitergeht.....
LG Tina
Zuletzt geändert von Tina68 am 13. April 2018, 20:09, insgesamt 1-mal geändert.
Zinbryta (Daclizumab), Nebenwirtkungen
Hallo Tina,
Danke für die Nachfrage. Bin eigentlich recht entspannt. Vor Zinbryta war ich über 5 Jahre JCV+ unter Tysabri und bin nach den ständigen Warnungen irgendwann dahingehend abgestumpft.
Glaube nicht, dass meine behandelnden Ärzte richtig mitbekommen, was ich derzeit tue. Wenn sie besorgt wären, würden sie mir zeitnahe Termine zur Absprache des weiteren Vorgehens geben. So muss ich mich halt selber vor einer ungewollten überlangen Therapiepause schützen. Die vergangenen 15 Monate sind Nebenwirkungsfrei verlaufen, die letzten 15 Tage werden es wohl hoffentlich auch. Meine Blutkontrollen sind jedenfalls einwandfrei.
Warum Mavenclad? Wenn ich mit einer Eskallationstherapie weitermache, dann kommen eigentlich nur drei Andere in Frage: Ocrevus, Lemtrada, und Mavenclad. Halte die relative Wirkung aller Optionen für etwa gleich. Welche hätte also m.E. die geringsten Nebenwirkungen?
Bei Ocrevus finde ich das aktuelle Dosierungs- und Monitoring- Schema problematisch. Rituxan wäre noch ok gewesen. Halte die Dosis bei O. jedoch therapeutisch für absoluten Overkill (Warum habe ich schon woanders geschrieben) was sich m.E. bald bei den erfassten Fällen von NW bemerkbar machen wird. Bisher sind schon 280 in der EU NW Datenbank erfasst, Tendenz steigend. (http://www.adrreports.eu/en/search.html#)
Bleiben Lemtrada und Mavenclad. Gehe ich wieder in die EU NW DB, sehe ich über 2000 (teilweise schwerwiegende) Einträge vs. 20 Einträge. Ende der Diskussion.
Es gibt zudem eine gute Studie zur vergleichenden Wirkungsweise beider Therapien welche belegt, dass Mavenclad sehr gezielt auf B-Zellen wirkt und kein „Rundumschlag“ auf das Immunsystem bedeutet.
https://link.springer.com/content/pdf/1 ... 8830-y.pdf
Berichte später mal, wie es mit dir weitergegangen ist.
Grüße,
Marc
Danke für die Nachfrage. Bin eigentlich recht entspannt. Vor Zinbryta war ich über 5 Jahre JCV+ unter Tysabri und bin nach den ständigen Warnungen irgendwann dahingehend abgestumpft.
Glaube nicht, dass meine behandelnden Ärzte richtig mitbekommen, was ich derzeit tue. Wenn sie besorgt wären, würden sie mir zeitnahe Termine zur Absprache des weiteren Vorgehens geben. So muss ich mich halt selber vor einer ungewollten überlangen Therapiepause schützen. Die vergangenen 15 Monate sind Nebenwirkungsfrei verlaufen, die letzten 15 Tage werden es wohl hoffentlich auch. Meine Blutkontrollen sind jedenfalls einwandfrei.
Warum Mavenclad? Wenn ich mit einer Eskallationstherapie weitermache, dann kommen eigentlich nur drei Andere in Frage: Ocrevus, Lemtrada, und Mavenclad. Halte die relative Wirkung aller Optionen für etwa gleich. Welche hätte also m.E. die geringsten Nebenwirkungen?
Bei Ocrevus finde ich das aktuelle Dosierungs- und Monitoring- Schema problematisch. Rituxan wäre noch ok gewesen. Halte die Dosis bei O. jedoch therapeutisch für absoluten Overkill (Warum habe ich schon woanders geschrieben) was sich m.E. bald bei den erfassten Fällen von NW bemerkbar machen wird. Bisher sind schon 280 in der EU NW Datenbank erfasst, Tendenz steigend. (http://www.adrreports.eu/en/search.html#)
Bleiben Lemtrada und Mavenclad. Gehe ich wieder in die EU NW DB, sehe ich über 2000 (teilweise schwerwiegende) Einträge vs. 20 Einträge. Ende der Diskussion.
Es gibt zudem eine gute Studie zur vergleichenden Wirkungsweise beider Therapien welche belegt, dass Mavenclad sehr gezielt auf B-Zellen wirkt und kein „Rundumschlag“ auf das Immunsystem bedeutet.
https://link.springer.com/content/pdf/1 ... 8830-y.pdf
Berichte später mal, wie es mit dir weitergegangen ist.
Grüße,
Marc
