Hi Milly1993,
behandeln die Ärzte die MRT Bilder oder dich?
Wenn es nach dem MRT Bildern bei mir gehen würde, könnte ich nicht mehr laufen...
Ich habe eine große Läsion die gesamte Länge des Rückenmarks entlang.
Der Radiologe wollte gar nicht glauben, dass es meine Aufnahmen sind.
Auch im Schädel sieht es nicht so gut aus, aber ich merke davon relativ wenig.
Von dem her, welche Einschränkungen hast du genau?
Und bist du dir der Risiken bewusst? Haben die Ärzte dich ausführlich über die Risiken aufgeklärt?
Oder haben die dir nur das wiedergegeben, was die Hersteller in ihren Werbebroschüren den Ärzten vermitteln?
http://ms-stiftung-trier.de/werbeoffens ... /#more-267
Grüße
susaen
Schlechte Blutwerte
Schlechte Blutwerte
Hallo Milly,
ich halte mich gern bei Diskussionen ob ein Medikament das richtige für einen ist oder nicht raus, aber als ich das von dir gelesen habe war mein erster Gedanke "wieder eine Uninformiert die dem Doc blind vertraut", sorry,das mag hart klingen, aber das war nun mal meine erster Gedanke.
Ich bin selbst noch nicht so lange im "Club", aber eines habe ich selbst sehr schnell gelernt, man sollte gerade bei MS nicht alles blind glauben, bzw.dem Arzt blind vertrauen, auch keiner Uni...
Die Medikamentenpreise sind nicht von schlechten Eltern und gerade bei noch neueren Medikamente und auch bei den etwas "gefährlicheren" werden in gewisserweise "Provisionen" an den Arzt /Klinik bezahlt für jeden Patienten, das nennt man dann im Fachjargon Anwendungsbeobachtung. So hat z.B.eine MS Ambulanz in meiner Nähe plötzlich wirklich jeden Patienten damals bei der Zulassung von Gilenya die Patienten zu einem Wechsel dorthin versucht zu überzeugen.
Du bist recht "frisch" diagnostiziert und es gibt bei dir keinerlei Erfahrungswerte zu deinem Verlauf,einen Verlauf kann man nicht zu Beginn an Mrt Bildern beurteilen, denn diese Bilder sind ohne jegliche Medikamente unter Umständen über Jahre entstanden und sagen nichts darüber aus wie sich deine MS z.B.unter einem Basismedikament verhält und meiner Meinung nach sollte das die erste Empfehlung an dich sein, wenn dies nicht funktionieren sollte, kann man immer noch härtere Geschütze auffahren, aber direkt zu Beginn ???
Ich war gerade erst bei einem Spezialisten und der meinte das man einen Verlauf, bzw. die Beurteilung ob milder oder agressiver Verlauf erst nach 1-2 Jahren NACH Diagnose unter Medikamenteneinnahme gestellt werden kann und dir zur Diagnose gleich zu Tysabri oder Lemtrada zu raten finde ich mehr als heftig....richtiger wäre in meinen Augen die Wahl zwischen Cop und Interferonen gewesen, den wie scon bereits von andern angemerkt sind das zwei wirklich sehr "gefährliche" Medikamente und deren Risiko ist nicht zu unterschätzen.
Klar bist du unter Tysabri bisher Schubfrei, es ist auch eins der potentesten Medikamente auf dem Markt, aber das ist kein Beweis das du eine besonders aktive MS hast....meine MS ist wirklich sehr aktiv und ich habe auch selbst unter Tysabri Schübe. ..
ich halte mich gern bei Diskussionen ob ein Medikament das richtige für einen ist oder nicht raus, aber als ich das von dir gelesen habe war mein erster Gedanke "wieder eine Uninformiert die dem Doc blind vertraut", sorry,das mag hart klingen, aber das war nun mal meine erster Gedanke.
Ich bin selbst noch nicht so lange im "Club", aber eines habe ich selbst sehr schnell gelernt, man sollte gerade bei MS nicht alles blind glauben, bzw.dem Arzt blind vertrauen, auch keiner Uni...
Die Medikamentenpreise sind nicht von schlechten Eltern und gerade bei noch neueren Medikamente und auch bei den etwas "gefährlicheren" werden in gewisserweise "Provisionen" an den Arzt /Klinik bezahlt für jeden Patienten, das nennt man dann im Fachjargon Anwendungsbeobachtung. So hat z.B.eine MS Ambulanz in meiner Nähe plötzlich wirklich jeden Patienten damals bei der Zulassung von Gilenya die Patienten zu einem Wechsel dorthin versucht zu überzeugen.
Du bist recht "frisch" diagnostiziert und es gibt bei dir keinerlei Erfahrungswerte zu deinem Verlauf,einen Verlauf kann man nicht zu Beginn an Mrt Bildern beurteilen, denn diese Bilder sind ohne jegliche Medikamente unter Umständen über Jahre entstanden und sagen nichts darüber aus wie sich deine MS z.B.unter einem Basismedikament verhält und meiner Meinung nach sollte das die erste Empfehlung an dich sein, wenn dies nicht funktionieren sollte, kann man immer noch härtere Geschütze auffahren, aber direkt zu Beginn ???
Ich war gerade erst bei einem Spezialisten und der meinte das man einen Verlauf, bzw. die Beurteilung ob milder oder agressiver Verlauf erst nach 1-2 Jahren NACH Diagnose unter Medikamenteneinnahme gestellt werden kann und dir zur Diagnose gleich zu Tysabri oder Lemtrada zu raten finde ich mehr als heftig....richtiger wäre in meinen Augen die Wahl zwischen Cop und Interferonen gewesen, den wie scon bereits von andern angemerkt sind das zwei wirklich sehr "gefährliche" Medikamente und deren Risiko ist nicht zu unterschätzen.
Klar bist du unter Tysabri bisher Schubfrei, es ist auch eins der potentesten Medikamente auf dem Markt, aber das ist kein Beweis das du eine besonders aktive MS hast....meine MS ist wirklich sehr aktiv und ich habe auch selbst unter Tysabri Schübe. ..
Schlechte Blutwerte
Hallo Sarah ,
Also klar das was du sagst gibt einem schon
Zu denken und mir ist bewusst das die
Ärzte oder Vorallem die Pharmaindustrie
Ordentlich Vorteile ziehen sei es für MS Betroffene oder andere Erkrankungen .
Bei mir waren es nicht nur ms Bilder
Ich hatte sehr heftige Schübe und auch ziemlich starke Einschränkungen.
Konnte kaum noch was sehen auf dem linken Auge und auch mit Tysabri muss ich mit Kortison behandelt werden weil die
Entzündung wieder da ist .
Im Krankenhaus wurden auch schon Kortison Stoß Therapien und plasmapherese durch geführt .
Ich weiß das alles noch nicht lange und in einigen Wochen werde ich meinen ersten
Aufenthalt in der Sauerlandklinik haben für 2 Wochen .
So blöd es klingt immoment bleibt mir nicht viel übrig außer den Ärzten zu vertrauen oder ?
Ich hör mir eure Meinungen gerne an Bzw
Wie es für euch war zu eurer Anfangszeit ?
Lg Milly
Also klar das was du sagst gibt einem schon
Zu denken und mir ist bewusst das die
Ärzte oder Vorallem die Pharmaindustrie
Ordentlich Vorteile ziehen sei es für MS Betroffene oder andere Erkrankungen .
Bei mir waren es nicht nur ms Bilder
Ich hatte sehr heftige Schübe und auch ziemlich starke Einschränkungen.
Konnte kaum noch was sehen auf dem linken Auge und auch mit Tysabri muss ich mit Kortison behandelt werden weil die
Entzündung wieder da ist .
Im Krankenhaus wurden auch schon Kortison Stoß Therapien und plasmapherese durch geführt .
Ich weiß das alles noch nicht lange und in einigen Wochen werde ich meinen ersten
Aufenthalt in der Sauerlandklinik haben für 2 Wochen .
So blöd es klingt immoment bleibt mir nicht viel übrig außer den Ärzten zu vertrauen oder ?
Ich hör mir eure Meinungen gerne an Bzw
Wie es für euch war zu eurer Anfangszeit ?
Lg Milly
Schlechte Blutwerte
Hi Milly1993,
es gibt eine etwas ältere Broschüre von einem MS Spezialisten aus Hamburg, da werden auch mal die Studiendaten und die ganzen schönen Zahlen realistisch dargelegt:
http://www.dmsg-hamburg.de/wp-content/u ... z_2013.pdf
Tysabri ist auch keine Garantie dafür, dass die Schübe ausbleiben, es können sich auch Antikörper gegen Tysabri bilden.
Und je nach MS Form kann Tysabri die MS auch verschlechtern.
Wurde nochmal ein MRT gemacht, oder wie wurde festgestellt, dass die Entzündung wieder da ist?
Oder sind nur die Sympome geblieben?
Auch wenn die Ärzte es einem gerne weiß machen wollen, Kortison ist kein Schubheilmittel, auch die Plasmapherese hilft nicht immer.
Der Körper braucht einfach auch Zeit den Schaden auszugleichen.
Du kannst dir das so vorstellen, wie bei einem Brand, der Feuerlöscher (Kortison) kann das Feuer zwar bekämpfen, aber der Bandschaden ist erstmal da.
Bis das wieder abgeheilt ist, braucht es einfach Zeit und wenn es in dieser Zeit nochmal zu einem Brand kommt, wird der Schaden noch größer und es dauert noch länger.
Auch zum Kortison gibt es hier eine gute Erklärung:
https://www.dmsg-hamburg.de/wp-content/ ... lerose.pdf
Die Sauerlandklinik ist eine Akutklinik und auch bekannt dafür schnell mal die Therapie zu ändern.
Aktuell ist es wirklich wichtig, dass du dich selbst informierst. Und eine wirklich gute Seite ist die von TIMS http://tims-trier.de/ und hier http://ms-stiftung-trier.de/
Auch die Zeitschrift von dennen ist gut zu lesen und räumt mit vielen Mythen auf:
http://tims-trier.de/zims/
Da geht es um Aufklärung von MSlern und das ganze in verständlicher Sprache.
Jutta Scheiderbauer ist Ärztin und beleuchtet auch das ganze von der anderen Seite, es gibt auch YouTube Filme von ihren Vorträgen, die sind auch sehr informativ.
Es ist zwar nicht einfach, aber notwendig, damit du diejenige bist, die die Entscheidung trifft und dabei die ganzen Risiken auch kennt.
Grüße
susaen
es gibt eine etwas ältere Broschüre von einem MS Spezialisten aus Hamburg, da werden auch mal die Studiendaten und die ganzen schönen Zahlen realistisch dargelegt:
http://www.dmsg-hamburg.de/wp-content/u ... z_2013.pdf
Tysabri ist auch keine Garantie dafür, dass die Schübe ausbleiben, es können sich auch Antikörper gegen Tysabri bilden.
Und je nach MS Form kann Tysabri die MS auch verschlechtern.
Wurde nochmal ein MRT gemacht, oder wie wurde festgestellt, dass die Entzündung wieder da ist?
Oder sind nur die Sympome geblieben?
Auch wenn die Ärzte es einem gerne weiß machen wollen, Kortison ist kein Schubheilmittel, auch die Plasmapherese hilft nicht immer.
Der Körper braucht einfach auch Zeit den Schaden auszugleichen.
Du kannst dir das so vorstellen, wie bei einem Brand, der Feuerlöscher (Kortison) kann das Feuer zwar bekämpfen, aber der Bandschaden ist erstmal da.
Bis das wieder abgeheilt ist, braucht es einfach Zeit und wenn es in dieser Zeit nochmal zu einem Brand kommt, wird der Schaden noch größer und es dauert noch länger.
Auch zum Kortison gibt es hier eine gute Erklärung:
https://www.dmsg-hamburg.de/wp-content/ ... lerose.pdf
Die Sauerlandklinik ist eine Akutklinik und auch bekannt dafür schnell mal die Therapie zu ändern.
Aktuell ist es wirklich wichtig, dass du dich selbst informierst. Und eine wirklich gute Seite ist die von TIMS http://tims-trier.de/ und hier http://ms-stiftung-trier.de/
Auch die Zeitschrift von dennen ist gut zu lesen und räumt mit vielen Mythen auf:
http://tims-trier.de/zims/
Da geht es um Aufklärung von MSlern und das ganze in verständlicher Sprache.
Jutta Scheiderbauer ist Ärztin und beleuchtet auch das ganze von der anderen Seite, es gibt auch YouTube Filme von ihren Vorträgen, die sind auch sehr informativ.
Es ist zwar nicht einfach, aber notwendig, damit du diejenige bist, die die Entscheidung trifft und dabei die ganzen Risiken auch kennt.
Grüße
susaen
Zuletzt geändert von susaen am 9. Mai 2018, 23:58, insgesamt 1-mal geändert.
Schlechte Blutwerte
Guten Morgen susaen,
Danke für die ganzen links die schau ich mir ganz in Ruhe an und ja es wurden eben Blutwerte genommen jeden Monat und 2 neue Mrts , einmal Kopf und Hws deswegen könnte man das laut Befund sehen und weil ich immer noch Herde am linken Sehnerv habe , haben die Ärzte gesagt nochmal Kortison Schub Therapie und um ehrlich zu sein das gleiche hätte ich im Januar , das Kortison hat nichts verändert es wurde nichts besser ich hab mich damit richtig schön
Schlecht gefühlt .
Naja ich les mir das alles einmal durch und mach mir darüber ein Bild .
Lg Milly
Danke für die ganzen links die schau ich mir ganz in Ruhe an und ja es wurden eben Blutwerte genommen jeden Monat und 2 neue Mrts , einmal Kopf und Hws deswegen könnte man das laut Befund sehen und weil ich immer noch Herde am linken Sehnerv habe , haben die Ärzte gesagt nochmal Kortison Schub Therapie und um ehrlich zu sein das gleiche hätte ich im Januar , das Kortison hat nichts verändert es wurde nichts besser ich hab mich damit richtig schön
Schlecht gefühlt .
Naja ich les mir das alles einmal durch und mach mir darüber ein Bild .
Lg Milly
Schlechte Blutwerte
Hi Milly1993,
ich hoffe deine Ärzte haben dich für die Risiken von Kontrastmittel bei den MRTs aufgeklärt:
https://www.bfarm.de/SharedDocs/Risikoi ... n-neu.html
https://www.akdae.de/Arzneimittelsicher ... 180108.pdf
Vor allem dieser Bericht gibt einem doch zu denken:
https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/ ... -im-Gehirn
Denn bei einer NMO würde Tysabri das ganze noch beschleunigen, anstatt zu verlangsamen.
Grüße
susaen
ich hoffe deine Ärzte haben dich für die Risiken von Kontrastmittel bei den MRTs aufgeklärt:
https://www.bfarm.de/SharedDocs/Risikoi ... n-neu.html
https://www.akdae.de/Arzneimittelsicher ... 180108.pdf
Vor allem dieser Bericht gibt einem doch zu denken:
https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/ ... -im-Gehirn
Und wenn du vor allem Läsionen am Sehnerv und im Rückmark hast, wie sicher sind die Ärzte, dass es wirkliche eine MS ist und nicht eine NMO?Ob die anhaltenden Hyperintensitäten Folge einer Gadolinium-Ablagerung sind, ist nicht bekannt. Unklar ist auch, ob die Hyperintensitäten einen Krankheitswert haben. Hyperintensitäten im Nucleus dentatus treten aber im Rahmen der multiplen Sklerose auf. Sie ist eine häufige Indikation für wiederholte MRT mit gadoliniumhaltigen Kontrastmitteln.
Es sei deshalb nicht auszuschließen, dass toxische Folgen des Kontrastmittels mit Symptomen der multiplen Sklerose verwechselt werden, meint Kanda. Weitere Erkenntnisse erhofft sich der Forscher von tierexperimentellen Studien und von autoptischen Befunden.
Denn bei einer NMO würde Tysabri das ganze noch beschleunigen, anstatt zu verlangsamen.
Grüße
susaen
Schlechte Blutwerte
Ja aufgeklärt wurde und werde ich jedesmal vor dem mrt , aber außer mrts wurden damals schon größere blutteste gemacht und auch eine lumbalpunktion , außerdem noch ein ekg und andere teste die dafür gesorgt haben das alles andere
Ausgeschlossen werden kann und meine
Diagnose feststeht . Ich hatte vor Jahren schon Schübe die aber nicht behandelt
Wurden weil die Ärzte das damals nicht ernst genommen habe und ich gedacht hab es geht von alleine weg . Was dann ja auch so war. Immoment komme ich bis auf die erhöhten Leberwerte , die mich sicher beunruhigen ganz gut mit tysabri zurecht
Lg Milly
Ausgeschlossen werden kann und meine
Diagnose feststeht . Ich hatte vor Jahren schon Schübe die aber nicht behandelt
Wurden weil die Ärzte das damals nicht ernst genommen habe und ich gedacht hab es geht von alleine weg . Was dann ja auch so war. Immoment komme ich bis auf die erhöhten Leberwerte , die mich sicher beunruhigen ganz gut mit tysabri zurecht
Lg Milly
Schlechte Blutwerte
Hi Milly1993,
leider lässt sich eine NMO oft nicht von einer MS unterscheiden und die Untersuchungen auf eine NMO sind leider nicht so zuverlässig.
Das kann auch mal ein paar Jahre dauern:
http://www.ms-life.de/ms-community/disk ... 3_zur_nmo/
Auch der Aquaporin-4-Antikörper Bluttest ist leider nicht immer sicher, aus dem Grund wurde auch der Anti-MOG-Antikörper Test entwickelt.
Seit ein paar Jahren spricht man auch von NMO Spektrum Erkrankungen (NMOSD), aber die genaue Abgrenzung steckt leider noch in den Kinderschuhen.
Bei mir heißt es auch seit 19 Jahren MS, aber die Ärzte kommen immer wieder mit NMO, weil ich viele Läsionen im Rückenmark habe und nur wenige im Kopf.
Und auch weil die Interferone Beta bei mir die MS beschleunigt haben.
Eine 100% MS Diagnose kann bis heute erst nach dem Tod gestellt werden, bis dahin ist es max. eine 95% Wahrscheinlichkeitsdiagnose.
Und auch die Fehldiagnosen nehmen leider zu:
https://www.aerztezeitung.de/medizin/kr ... e+Sklerose
Grüße
susaen
leider lässt sich eine NMO oft nicht von einer MS unterscheiden und die Untersuchungen auf eine NMO sind leider nicht so zuverlässig.
Das kann auch mal ein paar Jahre dauern:
http://www.ms-life.de/ms-community/disk ... 3_zur_nmo/
Auch der Aquaporin-4-Antikörper Bluttest ist leider nicht immer sicher, aus dem Grund wurde auch der Anti-MOG-Antikörper Test entwickelt.
Seit ein paar Jahren spricht man auch von NMO Spektrum Erkrankungen (NMOSD), aber die genaue Abgrenzung steckt leider noch in den Kinderschuhen.
Bei mir heißt es auch seit 19 Jahren MS, aber die Ärzte kommen immer wieder mit NMO, weil ich viele Läsionen im Rückenmark habe und nur wenige im Kopf.
Und auch weil die Interferone Beta bei mir die MS beschleunigt haben.
Eine 100% MS Diagnose kann bis heute erst nach dem Tod gestellt werden, bis dahin ist es max. eine 95% Wahrscheinlichkeitsdiagnose.
Und auch die Fehldiagnosen nehmen leider zu:
https://www.aerztezeitung.de/medizin/kr ... e+Sklerose
Grüße
susaen
Zuletzt geändert von susaen am 10. Mai 2018, 22:10, insgesamt 1-mal geändert.
