@caro
Danke dir, ich bin guter Dinge
Das mit der Verbesserung in Bezug auf Gehstrecke u Ausdauer mit den Beinen im allgemeinen, sowie schnellere Erholung müder Beine ist wirklich für mich extrem spürbar.
Da bin ich sehr dankbar.
Ich kenne andere Zeiten und da ging bei mir ohne Anglerhocker, auf dem ich mich immer mal unterwegs ausruhen musste, gar nix.
Und wenn ich Zuviel gemacht hatte, hatte ich noch 2-3 Tage was davon...
Das ist dann schon belastend und das habe ich jetzt gar nicht mehr.
Wann bekommst du das Medi?
LG Steffi
Ocrelizumab /Ocrevus - bekommt das schon jemand?
Ocrelizumab /Ocrevus - bekommt das schon jemand?
Hatte überlesen, das du es schon bekommen hast, ups...
LG Steffi
LG Steffi
Ocrelizumab /Ocrevus - bekommt das schon jemand?
So. jetzt hab ich mal vom Schattenplatz im Garten mit Handy ins Haus mit Laptop gewechselt. Funktioniert mit Handy bei mir nicht richtig =(
@ Steffi, wie schnell hast Du nach der ersten RituxGabe eine Verbesserung gemerkt?
Mich belastet meine schlechte Lauferei im Moment echt. Hatte keinen Schub, auch keine MRT-Verschlechterung und trotzdem wird die Gehstrecke und Kraftlosigkeit in den Beinen schlechter. Bräuchte auch einen Angelhocker, bzw bin halt dann gleich mit Rollator unterwegs wenn wir einen Ausflug machen.....
Naja, jetzt hab ich ja erst seit gut 4 Wochen Ocrevus intus. Da kann ich sicher noch keine riesen Wunder erwarten.
Hab heute erfahren, dass meine Blutwerte bei der 1. Kontrolle gut waren. Das ist ja auch schon mal was. Und wenn ich es mir nicht einbilde, macht mir glaube die Hitze nicht ganz so große Probleme wie früher.
@ Catrin, super dass Du trotz Stress und Arbeitsbelastung schubfrei bist. Das ist Klasse!
LG Caro
@ Steffi, wie schnell hast Du nach der ersten RituxGabe eine Verbesserung gemerkt?
Mich belastet meine schlechte Lauferei im Moment echt. Hatte keinen Schub, auch keine MRT-Verschlechterung und trotzdem wird die Gehstrecke und Kraftlosigkeit in den Beinen schlechter. Bräuchte auch einen Angelhocker, bzw bin halt dann gleich mit Rollator unterwegs wenn wir einen Ausflug machen.....
Naja, jetzt hab ich ja erst seit gut 4 Wochen Ocrevus intus. Da kann ich sicher noch keine riesen Wunder erwarten.
Hab heute erfahren, dass meine Blutwerte bei der 1. Kontrolle gut waren. Das ist ja auch schon mal was. Und wenn ich es mir nicht einbilde, macht mir glaube die Hitze nicht ganz so große Probleme wie früher.
@ Catrin, super dass Du trotz Stress und Arbeitsbelastung schubfrei bist. Das ist Klasse!
LG Caro
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von Brillosaurus01
Am - Beiträge: 7233
- Registriert: 24. Januar 2013, 16:23
Ocrelizumab /Ocrevus - bekommt das schon jemand?
Hallo Caro,
hattest du Famprydin schon einmal probiert ?
http://www.akdae.de/Arzneimitteltherapi ... ampyra.pdf
Gruß, Jörg
hattest du Famprydin schon einmal probiert ?
http://www.akdae.de/Arzneimitteltherapi ... ampyra.pdf
Gruß, Jörg
Ocrelizumab /Ocrevus - bekommt das schon jemand?
Hi Jörg,
ja das schlucke ich schon. Hat ne leichte Verbesserung gebracht. Vorallem bei der Stabilität.
LG Caro
ja das schlucke ich schon. Hat ne leichte Verbesserung gebracht. Vorallem bei der Stabilität.
LG Caro
Ocrelizumab /Ocrevus - bekommt das schon jemand?
@Caro
Ganz genau kann ich es dir nicht sagen, aber ich meine mich zu erinnern, das es ziemlich schnell spürbar war mit den Beinen.
Bei Tys hatte ich diesen Effekt auch, aber nach 6 Monaten wurde es plötzlich wieder schlechter.
Nachdem ich dann im Kontroll MRT war, wusste ich warum.
Da hatte ich wieder neue Entzündungsherde
Bei Ritux hält der pos Effekt jetzt seit einem Jahr ziemlich gleichbleibend an.
Und er ist noch besser wie zu Anfang unter Tys.
Ich drück die Daumen, das du da auch bald was von merkst.
LG Steffi
Ganz genau kann ich es dir nicht sagen, aber ich meine mich zu erinnern, das es ziemlich schnell spürbar war mit den Beinen.
Bei Tys hatte ich diesen Effekt auch, aber nach 6 Monaten wurde es plötzlich wieder schlechter.
Nachdem ich dann im Kontroll MRT war, wusste ich warum.
Da hatte ich wieder neue Entzündungsherde
Bei Ritux hält der pos Effekt jetzt seit einem Jahr ziemlich gleichbleibend an.
Und er ist noch besser wie zu Anfang unter Tys.
Ich drück die Daumen, das du da auch bald was von merkst.
LG Steffi
Ocrelizumab /Ocrevus - bekommt das schon jemand?
@ Steffi
Danke für die schnelle Antwort.... Dann hoffe ich jetzt einfach weiter. Meine Physiotherapeutin meinte das Gangbild sei seit Ocrevus besser.
Jetzt mit der Hitze ist es halt wieder schwerer zu beurteilen. Ich beobachte mich glaub gerade auch zuviel ;-/
LG Caro
Danke für die schnelle Antwort.... Dann hoffe ich jetzt einfach weiter. Meine Physiotherapeutin meinte das Gangbild sei seit Ocrevus besser.
Jetzt mit der Hitze ist es halt wieder schwerer zu beurteilen. Ich beobachte mich glaub gerade auch zuviel ;-/
LG Caro
Ocrelizumab /Ocrevus - bekommt das schon jemand?
Hallo..
Hier muss ich mich mal wieder mit einwerfen, denn beim Lesen sind mir gerade die Worte des Arztes durch den Kopf.
Es meinte in Kanada (glaube ich sage er) sind die uns etwas voraus. Die nutzen fast nur Ritux und haben viel Erfolg! Bei uns zahlt es die Kasse nicht.
Ich bin zur Zeit Tag vier mit Cortison Abbau, aber es geht mir gut. Die Hitze macht mir auch nicht zu schaffen. Ich liebe aber den Sommer.
Ich zähle auch die Wochen zu Ocrevus und hoffe, dass kein vierter Schub kommt.
An alle eine schöne Woche. Viel Kraftaufbau und toi toi toi!
Sagt mal, trinkt ihr normal Alkohol? Oder lasst ihr komplett die Finger davon?
LG
Monika
Hier muss ich mich mal wieder mit einwerfen, denn beim Lesen sind mir gerade die Worte des Arztes durch den Kopf.
Es meinte in Kanada (glaube ich sage er) sind die uns etwas voraus. Die nutzen fast nur Ritux und haben viel Erfolg! Bei uns zahlt es die Kasse nicht.
Ich bin zur Zeit Tag vier mit Cortison Abbau, aber es geht mir gut. Die Hitze macht mir auch nicht zu schaffen. Ich liebe aber den Sommer.
Ich zähle auch die Wochen zu Ocrevus und hoffe, dass kein vierter Schub kommt.
An alle eine schöne Woche. Viel Kraftaufbau und toi toi toi!
Sagt mal, trinkt ihr normal Alkohol? Oder lasst ihr komplett die Finger davon?
LG
Monika
Ocrelizumab /Ocrevus - bekommt das schon jemand?
Tja, die Bürokratie in Deutschland. Hier dürfen nur für die Krankheit zugelassene Medis verabreicht werden. Da Ritux keine Zulassung für MS hat, darf es seit Ocrevus auf dem Markt ist, nicht mehr verwendet werden. Auch wenn die Kassen bei Ritux deutlich niedrigere Kosten hätten.
Alkohol trinke ich nur noch zu ganz besonderen Anlässen. Vertrage ihn einfach nicht mehr.
Schönen Abend noch
Alkohol trinke ich nur noch zu ganz besonderen Anlässen. Vertrage ihn einfach nicht mehr.
Schönen Abend noch
Ocrelizumab /Ocrevus - bekommt das schon jemand?
Ja, das Empfinden hab ich auch. Ich dachte ich falle aus allen Wolken! So ein Kampf an Ocrevus ran zu kommen. Ich muss 110km in ein Krankenhaus fahren. Man hört nur Verträge, Arztkosten, Krankenkasse, Rezepte, Wartezeit und und und. Und man denkt 'Toll! Ich brauche bitte Hilfe'
Bürokratie. Der helle Wahnsinn.
Ich trinke gerne mal ein Glas Wein. Aber ich feiere auch gerne auf Geburtstagsfeier mit. Im Sommer mal ein Radler. Nur Alkohl lähmt ja bekanntlich die Nerven. Daher frage ich mich, ob es gerade für uns noch schädlicher ist als wenn man gesund ist?
Bürokratie. Der helle Wahnsinn.
Ich trinke gerne mal ein Glas Wein. Aber ich feiere auch gerne auf Geburtstagsfeier mit. Im Sommer mal ein Radler. Nur Alkohl lähmt ja bekanntlich die Nerven. Daher frage ich mich, ob es gerade für uns noch schädlicher ist als wenn man gesund ist?
Zuletzt geändert von Monika79 am 5. Juni 2018, 19:47, insgesamt 1-mal geändert.