Ocrelizumab /Ocrevus - bekommt das schon jemand?

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von Brillosaurus01
Am
Beiträge: 7233
Registriert: 24. Januar 2013, 16:23

Ocrelizumab /Ocrevus - bekommt das schon jemand?


Hallo,

Alkohol und Nikotin sind Nervengifte.

Habe viele Jahre geraucht. Jetzt nicht mehr.

Alkohol trinke ich fast nie. Nur zu besonderen Anlässen.

Ich kann auch ohne Alkohol Schlangenlinien laufen ;-).


LG, Jörg

von Monika79
Am
Beiträge: 29
Registriert: 23. April 2018, 16:35

Ocrelizumab /Ocrevus - bekommt das schon jemand?

Ups! Keine Ahnung wie ihr den Post seht. Irgendwie geht das mit dem Handy nicht richtig.

Du bist mir ein ScherzLecks Jörg! Meine Schlangenlinien sind mit Ramazotti aber schöner!!

Geraucht hab ich nie. Werde ich auch nie!

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von Trof
Am
Beiträge: 4466
Registriert: 2. Februar 2013, 20:39

Ocrelizumab /Ocrevus - bekommt das schon jemand?

Es ist schon sehr unverständlich für uns Laien, wie das hier in Deutschland gehandhabt wird.

Das eine hilft u ist noch einigermaßen günstig, aber nicht zugelassen u so,ist wird es boykottiert.
Und das zig Fach teure als zugelassenes Medi bekommt man dann von den KK 's

Letztendlich muss es ja die Allgemeinheit zahlen, somit wir alle.
Das kann man keinem Normal Denkenden verständlich rüberbringen.

Na ja, es ist wie es ist....

Ich trinke ab u an Alkohol, aber sehr wenig. Gehe ja schon ohne wie betrunken, da muss ich es nicht haben, das ich dann unter Alkohol gar nicht mehr laufen kann.

Den Zustand, den andere sich "teuer" ertrinken, habe ich tgl kostenlos ;-)
Was will man mehr...

Spaß beiseite, Jörg hat es auf den Punkt gebracht. Es ist ein Nervengift u unsere Nerven sind eh angegriffen, also so wenig wie möglich davon am besten

Ich wünsche euch eine gute Nacht
Steffi



von Splitgirl
Am
Beiträge: 8
Registriert: 3. Juni 2018, 11:05

Ocrelizumab /Ocrevus - bekommt das schon jemand?

@Steffi

Vielen Dank für deine Nachricht. Lemtrada ist... ach ich kann's gar nicht beschreiben. Wenn ich nur daran denke wird mir ganz flau. Also wird es wohl eher das Ocrevus werden. Fest steht, dass ich auf jeden Fall aufhören muss mit dem Tysabri und es (zumindest momentan) noch nicht so viele Möglichkeiten gibt - zumindest für mich.

Tysabri ist Medi Nr. 5 in 10 Jahren.

Morgen bin ich bei meinem Neuro, mal schauen was er sagt. Ich halte euch auf dem Laufenden. :-)

LG, Silvia

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von Trof
Am
Beiträge: 4466
Registriert: 2. Februar 2013, 20:39

Ocrelizumab /Ocrevus - bekommt das schon jemand?

Hallo zusammen,

ich berichte Euch kurz von meiner erste Ocrevus Infusion von heute.

Wir waren um 8 Uhr da, wie vereinbart und ab 8:45 starteten die Vorinfusionen.
Ab 9:30 dann das eigentliche Medi bis 12 Uhr.

Dann nochmal Kochsalz hinterher und 1 Std Nachbeobachtung, bei der wir aber in die Cafeteria gehen konnten.

Dann wurden nochmal Fieber u Blutdruck gemessen. Der Puls war leicht erhöht.
Nach 10 min noch mal Blutdruckmessung und 14:15 Uhr ging es dann ab nach Hause ;-)

Hab alles gut überstanden, nur die übliche Schlappheit, die ich schon von Ritux kenne.

Ich meine insgesamt geht es mir bis jetzt danach sogar etwas besser wie bei Ritux.

In 2 Wochen dann dasselbe nochmal und dann erst wieder Anfang Jan.

An Blutbildern zwischendurch sind bei denen nur nächste Woche nochmal Großes Blubild, Leber- u Nierenwerte und dann jeweils dasselbe 1 Woch vor jeder weiteren Infusion vorgesehen.

Ich werde aber sicher diese Werte auch nach 3 Monaten mal zwischendurch machen lassen können.
Das wär mir lieber ;-)


VG Steffi



von malachid
Am
Beiträge: 9
Registriert: 20. April 2018, 15:07

Ocrelizumab /Ocrevus - bekommt das schon jemand?

HALLO,

will einfach nochmal in die Ocrevus-Runde fragen:

Hat Jemand irgend eine Veränderung gehabt, außer das man sich das Spritzen (wie bei mir) erspart? Auch oder lieber obwohl erst die ersten zwei Infusionen waren?

LG

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von Tulpe2017
Am
Beiträge: 249
Registriert: 18. Februar 2017, 20:39

Ocrelizumab /Ocrevus - bekommt das schon jemand?

Ich hab grade wieder mal einen Schub.
Allerdings ist das jetzt der erste seit Januar, letztes Jahr waren es viel mehr. Insofern schlaegt's wohl an.

Außerdem hab ich wieder Haarausfall, ähnlich wie beim Aubagio.
Nicht völlig unerwartet, ich hätte aber auch drauf verzichtet. ;-)

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von Trof
Am
Beiträge: 4466
Registriert: 2. Februar 2013, 20:39

Ocrelizumab /Ocrevus - bekommt das schon jemand?

Hallo Malachid,

letztes Jahr hatte ich Ritux, wurde diesen Monat auf Ocrevus umgestellt.

Seit Ritux habe ich keine Veränderungen mehr im MRT gehabt, keinen Schub und meine Beine sind viel besser.

Kann länger gehen und wenn die Ermüdung einsetzt, ist es am nächsten Tag wieder wie zuvor, sprich schnellere Erholung der Beine.

Die Fatigue ist unter beiden Medis eher schlimmer, ebenso meine Dauerbenommenheit.


@Cathrin
Das ist ja sehr blöd, das Du schon wieder nen Schub hast.
Ich hoffe, das werten die Neuros nicht als Therapieversagen.

Toi, toi toi das es dir bald besser geht und der Schub schnell abklingt.

In der Community schreibe ich dir noch, bin noch nicht dazu gekommen.

LG Steffi

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von Tulpe2017
Am
Beiträge: 249
Registriert: 18. Februar 2017, 20:39

Ocrelizumab /Ocrevus - bekommt das schon jemand?

Hallo Steffi,

in Anbetracht dessen, dass ich letztes Jahr um diese Zeit schon bei Schub No. 4 war, und dies jetzt der erste nach der Ocrelizumab-Gabe im März ist, bin zumindest ich noch zufrieden.

Mal abwarten wie die Herren Neurologen urteilen. ...

Kein Stress, lass dir Zeit, du hattest doch auch grade erst Infusionstermin. :-)

LG Cathrin

von Monika79
Am
Beiträge: 29
Registriert: 23. April 2018, 16:35

Ocrelizumab /Ocrevus - bekommt das schon jemand?

Hallo ihr Lieben,

also ich muss Freitag zur Blutabnahme ob alles passt. Wenn ja, dann bekomme ich am Montag 1 Infusion Ocrevus und Dienstag die zweite. Dann wieder 14 Tage später.
Hoffentlich wird das was. Ich hatte nämlich letzten Montag bis Mittwoch mal wieder Cortison (3x1000), da ich akute Symptomatik hatte.

@Cathrin
Wie stark merkt man den Schub unter Ocrevus? Habt ihr das im Rahmen der Nachkontrolle gemerkt oder hattest du Schwierigkeiten?

Mir brennt die Haut. Also ob man eine zu scharfe Salbe auf die Haut aufgetragen hat. Vor allem die linke Hand. Das lässt sich zur Zeit schlecht abstellen. Mit Cortison ging das gut zurück, seit heute merke ich das aber wieder. :-( Das steigert sich, als ob man sich am Bügeleisen brennt. Voll ätzend!

Aber ich hab echt genug von Cortison. Seit Ostern insgesamt 28 Infusionen. Irgendwann ist auch mal gut.

@Steffi
wie geht es dir? Du hattest nun schon beide Infusionen und bist nun eingetaktet in 6 Monate - oder?

LG
Monika