Cladribin (Mavenclad)

@susaen

Ich wurde aufgeklärt im Uniklinikum Münster, im Bergmannsheil in BO und bei meinem Neuro.
Jedes Medikament hat leider Gottes seine NW. Auch sowas muss man eingehen, wenn man versucht, so lang wie möglich - zumindest was die MS betrifft - "gesund" zu sein und nicht allzu schwere Behinderungen davon zu tragen. Risiken muss man eingehen, leider. Auch das Lemtrada ist ne Chemo. Und doch gehen viele auch dieses Risiko ein.

Mag sein, dass du das vielleicht realistisch siehst, aber dann geht das doch eher in die negative Richtung.
Man ist hier um nachzufragen, was andere für Erfahrungen gemacht haben. Deinerseits kommt leider immer nur eher der Pessimist zum Vorschein.

Zu dem Link bzgl. des Angehörigen: Das bezieht sich ja auf Zinbryta, welches mittlerweile auch vom Markt genommen wurde.

Jedenfalls steht die Entscheidung. Wie es weitergeht, weiß ich nicht. Das bestimmt dann wohl die MS. Was nach den zwei Jahren passiert, kann ich nicht sagen. Das konnte ich nicht mal nach den zwei Jahren Tysabri und dennoch habe ich es gemacht. Für mich war es ne super Entscheidung, trotz des hohen Titers.

Hi Splitgirl,

es gibt unterschiedlichen Arten der Chemotherapie.

Zum einen die Antikörpertherapie mit den -mabs, wie Lemtrada (Alemtuzumab), Ocrevus (Orcelizumab), Tysbari (Natalizumab) und Rituximab.

Und dann gibt es die Therapie mit chemischen Substanzen wie Cladribin, Azathioprin oder auch Mitoxantron.

Zinbryta galt noch bis kurz vor Zulassungsrücknahme, als Durchbruch in der MS Behandlung bei den Neurologen, vor allem in Deutschland.

Cladribin wurde 2010 die Zulassung in der EU und USA verweigert, weil die Risiken zu hoch waren und der Nutzen nicht wirklich überlegen war. Die neue Zulassung ging dann nur noch auf die hochaktive MS. Und es wurden nochmal fast 8 Jahren an zusätzlichen Sicherheitsdaten erhoben.

Hat dich ein MS Schub schonmal in den Rolli gebracht oder warst du blind? Oder warum hast du soviel mehr Angst vor der MS als vor den Nebenwirkungen?

Grüße
susaen

susaen hat geschrieben: Hi Splitgirl,

Hat dich ein MS Schub schonmal in den Rolli gebracht oder warst du blind? Oder warum hast du soviel mehr Angst vor der MS als vor den Nebenwirkungen?

Grüße
susaen

@ Susaen
vorab möchte dir sagen das es besser ist erst garnicht in den Rollstuhl zu kommen bzw. zu erblinden,
es ist nämlich nicht in Stein gemeißelt das sich der Schaden wieder zurückbildet.
Genau aus diesem Grund machen viele MS ler eine Therapie.

Ausserdem stelle ich mir die Frage warum du versuchst Splitgirl so Mütterlich zu beraten?
Klar kann jeder seine Meinung schreiben dafür ist so ein Forum ja da, du versuchst jedoch
mit aller Gewalt anderen deine Meinung aufzuzwingen.
Jeder hat das Recht seinen eigenen Weg zu finden und zu gehen, immer nur negative Kommentare
helfen keinem, sie verunsichern nur.

Gruß Klaus

@Susaen,

ich schätze dein Wissen um die MS und die Medikamente.
Auch finde ich deine Verweise auf Quellenangaben sehr hilfreich.

In den Jahren, in denen ich hier aktiv bin, habe ich es allerdings nie als mütterlich oder negativ empfunden sondern als klar und sachlich.

Birgit

wenn einer gute informationen und ein großes fachwissen über ms/medis hat, ist das susaen!

die berichte waren vollig neutral und informativ.
wie immer eigentlich.

wenn sylvie und klaus länger im forum sind,
werden sie das auch merken.
schade das man hilfe gleich als negativ ansieht.

naja, wer nicht will der hat schon!

Aorta hat geschrieben: wenn einer gute informationen und ein großes fachwissen über ms/medis hat, ist das susaen!

die berichte waren vollig neutral und informativ.
wie immer eigentlich.

wenn sylvie und klaus länger im forum sind,
werden sie das auch merken.
schade das man hilfe gleich als negativ ansieht.

naja, wer nicht will der hat schon!

Sorry das wusste ich nicht das es sich um Spezilisten handelt, ich dachte immer
die wären im Expertenforum.
Die Ausgangsfrage war jedoch wer schon Erfahrungen mit Cladribin gemacht hat und
nicht wer präsentiert die besten Links mit Kommentaren wie :
erhöhte PML Gefahr
erhöhte Tumorgefahr
und und und.
Ich denke das jeder der sich mit solch Medikamenten befasst
auch die möglichen Nebenwirkungen kennt.
Und Bemerkungen wie : dann werde doch unter Tysabri schwanger kommentiere ich
erst garnicht.
schönen Sonntag noch.

@Klaus :
Schade das du Tysabri und Schwangerschaft nicht kommentiert hast, denn das wäre vielleicht interssant geworden...

Ich gehe jetzt mal einfach davon aus das sich hinter Klaus auch tatsächlich ein Mann verbirgt , ob jemals Tysabri genommen kann ich nicht wissen, aber das Thema Schwangerschaft und Tysabri wird natürlich vom Neuro oder einem Spezialisten eher weniger mit eine Mann besprochen .

Ich selbst bin weiblich und habe das Thema schon mit verschiedenen Ärzten, Spezialisten und auch Fachabteilungen für Schwangerschaft bei MS besprochen und dagegen spricht nach aktuellen Meinungen, Forschungsstand und Erfahrungswerten nichts, es gibt ein Register für TysabriPatienten (wahrscheinlich auch für andere Medis ?) und die Zahlen von während der Behandlung unter Tysabri schwanger gewordenen Patientinnen sind nicht auffälliger wie bei gesunden Patientinnen ohne MS und Tysabri. Grundsätzlich wird davon eher abgeraten, bzw.nur in Ausnahmefällen eine Tysabri Behandlung bis zum kompletten Ende der Schwangerschaft durchzuführen, aber bis zum letzten Drittel waren bisher alle Ärzte, Kliniken der Meinung das es kein Problem darstellt....

Für mich stellt sich die Frage aktuell nicht und wie ich mich letztendlich entscheiden würde kann ich zum jetzigen Zeitpunkt nicht sagen, aber nach aktuellem Stand ist der Schaden für ein Ungeborenes wenn ich aus "versehen" plötzlich schwanger werden sollte unter Tysabri deutlich geringer als z.B.unter Aubagio, was nachweislich fruchtschädigend wird. Und von einer Schwangerschaft hat man nicht unbedingt sofort am ersten Tag Kenntnis...

Ich hatte nur nach Erfahrungen gefragt, mehr nicht.
Diese wurden mir teilweise beantwortet, also alles ok.

Klaus64 hat geschrieben: Hallo Silvia,
habe Ende letzten Jahres/Anfang diesen Jahres die ersten zwei von insgesamt vier Zyklen Mavenclad eingenommen.
Ich hatte letztes Jahr und vorletztes Jahr immer im Frühjahr richtig heftige Schübe,
dieses Jahr blieb ich bisher Gott (Mavenclad) sei Dank verschont.
Nebenwirkungen hatte ich bisher keine.
Kurz gesagt : Man soll den Tag nicht vor dem Abend loben, bisher bin ich aber sehr zufrieden.

Gruß Klaus

Hallo Klaus, hallo an alle,

ich bin neu im Forum und wüsste gerne, ob du immer noch so zufrieden bist mit Mavenclad? Sind die Schübe bisher ausgeblieben?

Ich stehe vor einem Therapiewechsel von Plegridy (unter dem ich letztes Jahr 2 Schübe hatte) zu Mavenclad und wäge gerade die (laut Studienlage) hohe Wirksamkeit gegen die Langzeitrisiken ab.

Vielen Dank im Voraus für deine/eure Antworten!

Hallo,

so weit ich weiß. ist Cladribin (Mavenclad) auch nur für max. 24 Monate vorgesehen.

JA UND DANN ????????

Zu den Langzeitrisiken von Cladribin kann noch niemand etwas sagen.

Auch eine PML ist möglich.

Ich stehe auch vor einem Wechsel-Problem.

LG, Jörg

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