Das hatte ich letztes Jahr, heuer ist das seit März der erste Schub, und hoffentlich auch vorerst der letzte!
Ich hatte wieder mal ganz schwere, müde Beine, Lhermitte-Zeichen in den Händen, neue Missempfindungen, ausserdem ist mir schwindelig und ich bin nur müde.
Es nervt, um's einfach zu sagen.
Das Brennen, das du beschreibst, gehört bei mir zum Alltag, besonders nachts treibt es mich öfters fast zur Verzweiflung.
Bei mir sind beide Beine und besonders der rechte Fuss betroffen.
Monika79 hat geschrieben:
Aber ich hab echt genug von Cortison. Seit Ostern insgesamt 28 Infusionen. Irgendwann ist auch mal gut.
wurde dir auch eine Plasmapherese oder Immunadsoption auch vorgeschlagen?
Denn es gibt auch die Möglichkeit, dass die MS nicht oder nur ganz wenig auf Kortison reagiert.
Und ich hoffe mal für dich, dass die Ärzte dich nach dem Kortison auf die Osteoporose hingewiesen haben.
Tulpe2017 hat geschrieben:
Ich hab grade wieder mal einen Schub.
Allerdings ist das jetzt der erste seit Januar, letztes Jahr waren es viel mehr. Insofern schlaegt's wohl an.
je nach Subtyp der MS (der Subtyp ist erst mit einer Gehrinbiopsie von mehreren aktiven Läsionen feststellar, bzw. mach dem Tod), liegt es an den B-Zellen oder den T-Zellen.
Ocrelizumab geht nur auf die B-Zellen und es braucht so 6-x Monate bis die wieder kommen. Mit der Zeit nehmen aber die T-Zellen zu, damit das Immunsystem nicht zusammenbricht.
Bei Lemtrada kennt man das Problem, da bleiben die T-Zellen über Jahre hinweg, die B-Zellen kommen nach 6 Monaten auch wieder, teilweise kam es zu Fällen, dass die MS dann erst richtig zugeschlagen hatte.
Die Fälle wurden dann mit Rituximab behandelt, allerdings waren die Immunsystem dann komplett platt.
Hallo ihr Lieben!
Ich wollte mich mal zurück melden. Am 09.07. bekam ich die ersten 300ml Ocrevus. Hab alles sehr gut vertragen. Ich hab während der Infusion echt viel geschlafen. Ich war total müde bin ständig eingeschlafen. Danach war ich eigentlich ziemlich fit. Einen Tag nach der Infusion bin ich früh aufgestanden und war topfit. Sämtliche Symptome verschwunden.
Übermorgen geht es zur zweiten Infusion. Meine linke Hand zeigt seit gestern bisschen ein kribbeln. Mal sehen.
In den Nebenwirkungen steht Lippenherbes. Das ist auch das einzige das ich bekommen hab.
Beine und laufen geht sehr gut. Meine Sehkraft ist wieder top. Hoffentlich hält das an!
Ich hoffe auch euch geht es gut und wünsche noch ein schönes Wochenende!
Ich kämpfe immer noch mit dem Schub, bin jetzt bei der zweiten Runde Kortison, priiiiima ....
MRT zeigt neue, aktive Läsionen im Hirn, immerhin nichts in HWS und BWS, kleiner Fortschritt wenigstens.
Mein B-Zellen-Wert sei schon wieder relativ hoch (nein, nicht gemerkt, mein Kopf funktioniert grade nur sehr eingeschränkt), die MS-Ambulanz findet's aber noch nicht besorgniserregend und meint, sie hätten schon ein paar Fälle gehabt, wo Ocrevus erst nach der zweiten oder dritten Infusion richtig angeschlagen hat.
Und da ich ja schon Anfang September wieder Infusionstermin habe, versuchen wir jetzt nur den Schub in den Griff zu bekommen.
Und ich hab noch eine Zuzahlungsrechnung für die zweite halbe Infusion bekommen, knapp 19€, immer noch überschaubar.
Was mich wirklich ankotzt, ist, dass ich jetzt für "Strecken" über 100 m einen Rollator brauche .... ich sag nur ED 02/2017 .... und eigentlich auch nicht mehr arbeitsfähig bin. Von Haushalt bewältigen etc reden wir mal besser gar nicht.
LG
Cathrin
PS. Steffi, hab dich ned vergessen! Kriegst noch Antwort!
mir bleibt "der Kloß im Halse stecken" wenn ich deine Nachricht lese!
Hör mal, nicht aufgeben! Lass dich bloß nicht hängen!
Ich hab auch gehört, das Ocrevus nicht unbedingt sofort anschlägt. Mache behaupten bereits nach der Infusion Veränderungen zu merken. Da merkte ich allerdings ein Kribbeln in der Hand, dass ich zu Beginn der Infusion nicht hatte . Aber wie gesagt, am nächsten Tag hab ich die volle Veränderung gemerkt.
Gibt es überhaupt Patienten, wo Ocrevus nicht anschlägt?
Du schreibst zweite Runde Cortison. Wieviel mg? Bekommst du Urbason?
@Cathrin
Alles gut, antworte in Ruhe, wenn du mal Zeit hast
Dein Bericht klingt nicht wirklich gut, du Arme.
Aber vielleicht geht es bei dir wirklich erst nach der 2. oder 3. Infusion besser.
Ich drück dir die Daumen, auch zunächst mal für den akuten Schub, das es dir da bald besser geht.
@Monika
Das klingt doch mal super bei dir.
Ich hatte es nach Ritux ja auch bald gemerkt, allerdings habe ich nur eine Besserung in den Beinen.
Fatigue, Dauerbenommenheit u kogn. Einschränkungen sind leider bis heute geblieben.
Aber das mit den Beinen ist schon schön. Ich kenne andere Zeiten und das war mehr als nervig u anstregend.
Die Ärzte haben mir gesagt, das bei jmd der ZeitPunkt anders ist, wann die Zellen zurück kommen.
Ich hatte Glück, das dieser Zeitpunkt von Anfang an bei mir spät war.
Es soll angeblich so sein laut Aussage der Neuros, je öfter man das Mittel bekommt, das es dann länger dauert, bis wieder Zellen da sind.
ich habe meine erste Infusion Mitte Mai bekommen und die zweite dann am 29.05.18. Ich habe immer nur gehört wie gut es nach der zweiten Infusion geht.
In meiner Selbsthilfegruppe ist jemand die erzählt immer das sie nichts mehr von der MS merkt. Sie total fit ist vor allen Dingen keine Fatigue mehr.
Mir geht es weder besser noch schlechter. Außer, dass ich danach schon wieder zweimal erkältet war und meinen Husten seit 3 Wochen nicht los werde.
Vertragen habe ich die Infusionen soweit gut. Wie die Meisten von Euch habe ich während der Infusionen viel geschlafen und auch noch 5 Tage lang im Dauerschlaf war.
Hoffe auch noch, dass ich den wow Effekt bekomme. Wenn die Fatigue besser werde würde und die Schübe ausbleiben, wie auch beim Tysabri, wäre es ein toller Erfolg.
Ich warte mal ab wie es im November nach der nächsten Infusion wir.
Wünsche Euch eine schöne Zeit und kommt gut über die Hitze hinweg.
Catherina
. Aber wie gesagt, am nächsten Tag hab ich die volle Veränderung gemerkt. 