Ocrelizumab /Ocrevus - bekommt das schon jemand?

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von Sarah1280
Am
Beiträge: 67
Registriert: 8. Oktober 2015, 21:53

Ocrelizumab /Ocrevus - bekommt das schon jemand?

@Monika
Du schreibst was von 48h Regel, bzw. das es so lange andauern muss....Also mir wurde gesagt,bzw.kenne ich das mit 24h , aber egal wie, wenn ein Urlaub kurz bevor steht würde ich auch früher gehen, man kennt ja seinen Körper auf der anderen Seite, andererseits will man ja auch seinen Urlaub nicht gefährden.
Aus eigener Erfahrung kann ich nur sagen daß die HWS Läsionen immer dieschlimmsten sind und sich zumindest bei mir da nie was zurück gebildet hat und ich habe meinst sogar sofort Cortison bekommen und seit nun Monate diese "Stromstösse" in den Füssen zu haben wenn man nur leicht den Kopf neigt um was zu lesen o.ä.sind schon Horror, daher rate ich dir dringend morgen deinen Neuro aufzusuchen. Ich meine das auch nicht böse und ich Hofe für die nur das beste.

Zum Mrt, da muss ich auch alle 6 Monate hin...

von Eldi66
Am
Beiträge: 503
Registriert: 3. Februar 2015, 18:02

Ocrelizumab /Ocrevus - bekommt das schon jemand?

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von Monika79
Am
Beiträge: 29
Registriert: 23. April 2018, 16:35

Ocrelizumab /Ocrevus - bekommt das schon jemand?

Hallo alle miteinander,
Also wir sind am Samstag abgefahren. Die linke Hand kribbelte und Kopfschmerzen hatte ich auch. Am Sonntag gingen wir aufs Schiff in Italien um nach Griechenland zu übersetzen. In der Kabine kam ich zu ausreichenden Schlaf und Montag morgen hatte ich noch etwas Kopfschmerzen und das Gefühl im Hals als würde ich krank werden. Gleich so, wie nach der Infusion von Ocrevus. Dieser Gefühl hielt bis Dienstag an aber Dienstag nachmittag waren alle anderen Symptome verschwunden. Heute ist Freitag und ich hab leichte Kopfschmerzen. Aber sonst alles gut. Auch die Hitze hier in Griechenland macht mir nichts aus. Das kribbeln beim Senken des Kopfes ist auch wieder weg.
Da ich SturKopf nicht zum Arzt bin, kann ich euch nicht sagen, ob das nun Symptome waren oder ein kleines Schub innerhalb der Therapie.
Ich hoffe euch geht es gut!
Wir bleiben jetzt bis ende nächster Woche in Griechenland und fahren dann nach Hause. Die schule geht ja wieder los. Dann hab ich sowieso einen NeurologenTermin. Mit Blutabnahme.
Liebe Grüße
Monika

von malachid
Am
Beiträge: 9
Registriert: 20. April 2018, 15:07

Ocrelizumab /Ocrevus - bekommt das schon jemand?

Hallo,
morgen ist es soweit:
Um 7.00 Uhr MRT und danach bekomme ich in der MS Ambulanz den dritten Tropf Ocrevus.
Jetzt ist ein halbes Jahr um und nun gibt es die volle Dosis.
Hoffendlich vertrage ich das so gut wie die ersten beiben Halben Dosen.
Werde berichten.

LG

von Monika79
Am
Beiträge: 29
Registriert: 23. April 2018, 16:35

Ocrelizumab /Ocrevus - bekommt das schon jemand?

Viel Glück! Und wir warten auf deinen Bericht!
Ich bin Januar mit der vollen Dosis dran.
Ich hab vor ca. 1 Woche ein Blutbild machen lassen, wo alle Werte im Normbereich waren.
Ende Oktober mach ich ein MRT.

LG
Monika

von Caro81
Am
Beiträge: 1702
Registriert: 25. April 2018, 09:37

Ocrelizumab /Ocrevus - bekommt das schon jemand?

Hallo,

mein Kontroll-MRT habe ich auch in wenigen Tagen. Anfang Oktober. Anfang November gibt es dann die volle Ocrevus-Dosis. Bin mal gespannt, wie es mir damit dann geht. Meine Blutwerte waren bisher immer gut. Und die B-Zellen, die CD 18, 19 und 20 Zellen waren alle weg. Wie gewünscht.

Malachid, Dir für morgen alles Gute.

VG, Caro
Zuletzt geändert von Caro81 am 24. September 2018, 19:26, insgesamt 1-mal geändert.

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von Trof
Am
Beiträge: 4466
Registriert: 2. Februar 2013, 20:39

Ocrelizumab /Ocrevus - bekommt das schon jemand?

Hallo Malachid,

ich hoffe du hast die volle Dosis gut überstanden.

Ich bekomme sie im Jan 2019 erst.

Mein MRT im August war in Ordnung, keine Veränderungen.

Die Zellen kommen bei mir sowieso nicht nach 6 Monaten schon zurück, das weiß ich sicher von dem Jahr mit Ritux in 2017. das ist aber bei jedem anders.

Man liest hier wenig über das Medi, somit scheinen die meisten es bisher gut zu vertragen.

Ich frage mich zur Zeit nur, ob meine dauernden Migräne Attacken damit zusammen hängen könnten, die ich seit Ritux habe und die unter Ocrevus Therapie jetzt noch häufiger kommen...

Wir freuen uns auf deinen Bericht
LG Steffi

von malachid
Am
Beiträge: 9
Registriert: 20. April 2018, 15:07

Ocrelizumab /Ocrevus - bekommt das schon jemand?

Hallo,
ich hab den Tag hinter mir gebracht.

7.00 Uhr sollte sein MRT sein,aber niemand war zu finden der mir den Zugang legen konnte. Dann fand sich doch eine Ärtztin die es perfekt machte. Auswertung erfolgt aber erst im Dezember beim Arzttermin.
Allso war ich erst um 8.15 Uhr in der MS Ambulanz. Aber da das Blutbild noch auf warten lies war es nicht schlimm. Um 8.30 ging es dann los. Erst die Vormedis, dann der Haupttropf. Alles ohne Probleme oder Nebenwirkung. Um 15.30 konnte ich mich wieder abhohlen lassen. Eine Stunde war Nachbeobachtung, es wurde nochmal Fieber gemessen und wiederholt Blutdruck gemessen, wie auch den ganzrn Tag über.

Ich habe fast die ganze Zeit geschlafen bzw. gedöst. Ich habe nicht eine Seite in meinem Buch gelesen.Trotzdem war es anstrengend. Auch zu Hause bin zeitig ins Bett und hab am nächsten Morgen extrem lange geschlafen.
Eine wirkliche Veränderung kann ich nicht sagen. Aber abwarten.... bin noch müde.

LG

von Jasminko
Am
Beiträge: 2
Registriert: 28. September 2018, 23:33

Ocrelizumab /Ocrevus - bekommt das schon jemand?

Hallo zusammen,

ich habe letzten Sommer die Diagonose MS bekommen und bekomme seit dem Frühjahr Ocrevus. Die ersten beiden Infusionen habe ich gut vertragen, bis auf die anschließende Müdigkeit. Anfang Oktober bekomme ich nun die dritte Dosis, zwei Tage vorher habe ich das Kontroll-MRT und hoffe, das Medikament hat angeschlagen....


liebe Grüße
Jasmin

von Aorta
Am
Beiträge: 198
Registriert: 25. Januar 2013, 19:41

Ocrelizumab /Ocrevus - bekommt das schon jemand?

hallo,

bekommt ihr ocrelizumab ambulant oder stationär?

ich bekomme rituximab immer stationär, hätte es allerdings lieber ambulant.
bisher habe ich bei uns(niedersachsen) keinen neuro gefunden, der mich ambulant behandeln will.
selbst bei urbaon wird man in die klinik abgeschoben.

meine neuro klinik ist ihrerseits genervt, weil die klinik der chefarzt, angst wegen regress haben.

wie ist das bei euch?
ocrelizumab ambulant oder stationär?
urbason ambulant oder stationär?

ich bin mittendrin in diesem dielämmer, weil der chefarzt jederzeit sagen kann, er behandelt mich irgendwann nicht weiter.

obwohl die kk das rituximab abgesegnet hat.

vielleicht finde ich einen anderen arzt, der noch ambulant behandelt - schwierig.