Hallo.
Habe gerade meine 3. Sehnervenzündung in diesem Jahr. Bei der ersten im Januar wurde auch die Diagnose gestellt. Die ersten beiden heilten unter jeweils 5x1000mg Cortison komplett aus, hatte immer wieder 100% Sehkraft. Dieses Mal (vor 5 Wochen fingen die Symptome an) hat sich nach 5x1000mg und 5x2000mg nichts getan und ich war fast komplett blind auf dem Auge. Danach ist eine Plasmapherese durchgeführt worden. Mittlerweile merke ich eine deutliche Verbesserung, allerdings ist das Sehen immernoch schlecht. Nun meint der Neurologe, man könnte 10 Tage nach der Plasmapherese (das wäre dann morgen) nochmal eine Cortison-Stoßtherapie machen. Mir grauts davor.
1. will ich nicht länger krank geschrieben sein
2. will ich nicht schonwieder ins Krankenhaus
3. kämpfe ich gerade noch heftig mit den Nebenwirkungen und habe so überhaupt kein Interesse daran, diese noch zu verstärken und
4. verstehe ich nicht, was das überhaupt bringen soll. Ich dachte, das Cortison stoppt nur den akuten Entzündungsprozess und Ausheilen muss der Sehnerv dann von allein?! Also die Entzündung müsste doch jetzt längst gestoppt sein nach dem vielen Cortison und der Plasmapherese?! Ich bin so unsicher. Immerhin geht's um mein Augenlicht. Ich möchte schon gerne alles machen, was geht. Auch wenn's nur die kleinste Chance gibt, dass es noch etwas bringt. Ich plage mich damit aber nun schon die 6. Woche herum und möchte auf keinen Fall noch mehr Zeug in meinen Körper pumpen, wenn's am Ende keinen Nutzen hat. Zumal es ja dann schon die 5. Cortison-Gabe in diesem Jahr wäre. Horror. Dann hab ich garkeine Haare mehr auf dem Kopf.
Hat jemand ähnliche Erfahrungen und kann mir einen Rat geben?
VG Julia
Cortison nach Plasmapherese?
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von Glückskind66
Am - Beiträge: 7284
- Registriert: 28. Juli 2014, 07:55
Cortison nach Plasmapherese?
Hallo Julia,
eine wirklich hilfreiche Antwort kann ich Dir leider nicht geben.
Ich würde Dir empfehlen, Dir schnell von einem MSerfahrenen Arzt eine Zweitmeinung einzuholen. Vielleicht Deine Frage auch ins Expertenforum zu stellen.
Wenn sich Deine Sehfähigkeit schon wieder gebessert hat, könnte die Entzündung vorbei sein. Die Heilung wird sicher nicht innerhalb von zehn Tagen vor sich gehen.
Die Punkte 2-4 sind nachvollziehbar. Punkt 1 im Prinzip auch. Aber wenn Deine MS derart aktiv ist, solltest Du dir deutlich mehr Zeit einräumen, um Ruhe reinzubringen. Und dazu gehört dann bei Dir möglicherweise eine längere Pause. Sonst kommst Du aus dem Teufelskreis eventuell nicht raus.
Ich wünsche Dir alles Gute
Marga
eine wirklich hilfreiche Antwort kann ich Dir leider nicht geben.
Ich würde Dir empfehlen, Dir schnell von einem MSerfahrenen Arzt eine Zweitmeinung einzuholen. Vielleicht Deine Frage auch ins Expertenforum zu stellen.
Wenn sich Deine Sehfähigkeit schon wieder gebessert hat, könnte die Entzündung vorbei sein. Die Heilung wird sicher nicht innerhalb von zehn Tagen vor sich gehen.
Die Punkte 2-4 sind nachvollziehbar. Punkt 1 im Prinzip auch. Aber wenn Deine MS derart aktiv ist, solltest Du dir deutlich mehr Zeit einräumen, um Ruhe reinzubringen. Und dazu gehört dann bei Dir möglicherweise eine längere Pause. Sonst kommst Du aus dem Teufelskreis eventuell nicht raus.
Ich wünsche Dir alles Gute
Marga
Cortison nach Plasmapherese?
Hi Julia0212,
welches Kortison hast du immer bekommen und welche Begleitmedikation? Wird dein Kaliumspiegel überwacht?
Wie sieht dein Minaralstoffhaushalt aus?
Wie sind deine Blutwerte dazu?
Kortison, egal welches, kann immer ambulant gegeben werden, ein Krankenhausaufenthalt ist dafür nicht notwendig. Auch Tabletten sind möglich, dabei sollte es aber auch Methylprednisolon sein oder Dexamethason, je nach dem, was besser verträglich ist. Wobei bei Dexamethason schon 32-40mg ausreichen.
Ob noch ein Kortisonstoß dir vielleicht hilft oder nicht, kann dir keiner sagen.
Diese Glaskugel hat noch keiner gefunden.
Auch wenn es zig Leuten schon geholfen haben könnte, heißt das bei MS leider noch lange nicht, dass es auch dir hilft.
Denn bei MS gilt noch immer, schließe nie vom Verlauf von anderen MSler auf deinen Verlauf, das gilt auch für die Wirkung von Medikamenten und auch den Nebenwirkungen. Auch können MS Medikamente die einigen helfen, anderen Schaden.
Jeder hat noch immer seine eigene MS.
Was die Sehnerventzündungen angehen, wurde bei dir eine NMO ausgeschlossen?
Grüße
susaen
welches Kortison hast du immer bekommen und welche Begleitmedikation? Wird dein Kaliumspiegel überwacht?
Wie sieht dein Minaralstoffhaushalt aus?
Wie sind deine Blutwerte dazu?
Kortison, egal welches, kann immer ambulant gegeben werden, ein Krankenhausaufenthalt ist dafür nicht notwendig. Auch Tabletten sind möglich, dabei sollte es aber auch Methylprednisolon sein oder Dexamethason, je nach dem, was besser verträglich ist. Wobei bei Dexamethason schon 32-40mg ausreichen.
Ob noch ein Kortisonstoß dir vielleicht hilft oder nicht, kann dir keiner sagen.
Diese Glaskugel hat noch keiner gefunden.
Auch wenn es zig Leuten schon geholfen haben könnte, heißt das bei MS leider noch lange nicht, dass es auch dir hilft.
Denn bei MS gilt noch immer, schließe nie vom Verlauf von anderen MSler auf deinen Verlauf, das gilt auch für die Wirkung von Medikamenten und auch den Nebenwirkungen. Auch können MS Medikamente die einigen helfen, anderen Schaden.
Jeder hat noch immer seine eigene MS.
Was die Sehnerventzündungen angehen, wurde bei dir eine NMO ausgeschlossen?
Grüße
susaen
Cortison nach Plasmapherese?
Danke für eure Antworten.
NMO war mal kurz Thema, da ich sonst keinerlei Beschwerden habe und der Schub jetzt trotz Basistherapie so schnell wieder aufgetreten ist, dazu passen aber die Läsionen im Gehirn nicht und vor allem nicht, dass seit dem letzten MRT im April eine neue dazu gekommen ist.
Ich denke, dass mein Leben in den letzten Monaten nicht gerade förderlich für einen positiven Krankheitsverlauf war. Ließ sich aber nicht ändern. Die Bewältigung der Diagnose ist ja schonmal Stress für sich und dann kamen etliche Dinge dazu. Nun ist aber alles halbwegs im Lot und ich liege jetzt die zweite Woche auf dem Sofa und kann "Ruh dich mal schön aus" schon nicht mehr hören. Ich will wieder arbeiten. Denke auch, dass Ablenkung mir gut tun würde. Es ist so schwer, einen guten Mittelweg zu finden zwischen Ruhe/Erholung und Leben voll auskosten. Wer weiß schon, wie viel halbwegs beschwerdefreie Zeit mir noch bleibt...na da will ich doch nicht die letzten paar guten Jahre mit Ausruhen verbracht haben.
Mein Neurologe (der die Behandlung ambulant machen würde) ist z.Z. im Urlaub. Da bleibt dann nur stationär im KH. Horror!!! Ich will mich einfach endlich mal nicht mehr krank fühlen...Cortison bedeutet ja nochmal Krankschreibung für mindestens zwei Wochen. Und die Nebenwirkungen...ja, Blutbild wurde gemacht, habe Kalium-Brausetabletten genommen, die haben gegen das Herzrasen gut geholfen. Aber Haarausfall und Hautprobleme sind akut. Und die Plasmapherese war auch kein Spaziergang. Die Einstichstelle hatte sich entzündet, außerdem habe ich eine Pflasterallergie, mein Hals sieht schlimm aus. Mensch, dieses Gejammer und das ewige Gerede über meine Gesundheit. Wie mich das alles nervt.
NMO war mal kurz Thema, da ich sonst keinerlei Beschwerden habe und der Schub jetzt trotz Basistherapie so schnell wieder aufgetreten ist, dazu passen aber die Läsionen im Gehirn nicht und vor allem nicht, dass seit dem letzten MRT im April eine neue dazu gekommen ist.
Ich denke, dass mein Leben in den letzten Monaten nicht gerade förderlich für einen positiven Krankheitsverlauf war. Ließ sich aber nicht ändern. Die Bewältigung der Diagnose ist ja schonmal Stress für sich und dann kamen etliche Dinge dazu. Nun ist aber alles halbwegs im Lot und ich liege jetzt die zweite Woche auf dem Sofa und kann "Ruh dich mal schön aus" schon nicht mehr hören. Ich will wieder arbeiten. Denke auch, dass Ablenkung mir gut tun würde. Es ist so schwer, einen guten Mittelweg zu finden zwischen Ruhe/Erholung und Leben voll auskosten. Wer weiß schon, wie viel halbwegs beschwerdefreie Zeit mir noch bleibt...na da will ich doch nicht die letzten paar guten Jahre mit Ausruhen verbracht haben.
Mein Neurologe (der die Behandlung ambulant machen würde) ist z.Z. im Urlaub. Da bleibt dann nur stationär im KH. Horror!!! Ich will mich einfach endlich mal nicht mehr krank fühlen...Cortison bedeutet ja nochmal Krankschreibung für mindestens zwei Wochen. Und die Nebenwirkungen...ja, Blutbild wurde gemacht, habe Kalium-Brausetabletten genommen, die haben gegen das Herzrasen gut geholfen. Aber Haarausfall und Hautprobleme sind akut. Und die Plasmapherese war auch kein Spaziergang. Die Einstichstelle hatte sich entzündet, außerdem habe ich eine Pflasterallergie, mein Hals sieht schlimm aus. Mensch, dieses Gejammer und das ewige Gerede über meine Gesundheit. Wie mich das alles nervt.
Cortison nach Plasmapherese?
Hi Julia0212,
was die Basistherapie angeht, die sollte nach ca. 6 Monaten angeschlagen haben, wenn nicht, dann wirkt sie nicht ausreichend.
Je nach dem, was du nimmst und wie lange schon solltest du auch über einen wechsel nachdenken.
Hast du einen guten Hausarzt? Teilweise machen die auch Kortisoninfusionen ambulant.
Und wie gesagt, es geht auch mit Tabletten, in der Wirkung gibt es da keinen Unterschied.
Während der Kortisontherapie ist Kalium wichtig, danach müssen aber alle Mineralstoffe wieder aufgefüllt werden, denn der Mineralstoffhaushalt ist gestört.
Und je nach Kortisonart, treten unterschiedliche Nebenwirkungen auf, aus dem Grund auch die Frage, welches du bekommen hast. Auch die Wirkungsstärke ist nicht identische.
Statt 1000mg Methylprednisolon kann auch 32-40mg Dexamethason (weil die Halbwertszeit länger ist, reicht eine geringer Dosis aus) eingesetzt werden. Oder 1250mg Prednisolon bzw. Prednison.
Und bevor du mit einer weiteren Kortisontherapie machst, solltest du nochmal ein großes Blutbild, Nieren- und Leberwerte, Mineralstoffe und Entzündungswerte überprüfen lassen. Zudem noch ein Urintest, nicht dass du noch eine unbemerkte Blasenentzündung hast. Und wegen der Haut und den Haaren solltest du dringend zum Hautarzt.
Und je nach dem, wie du das Kortison wirklich verträgst, geht das auch schneller als zwei Wochen.
Ich bin teilweise nach einer Kortisontherapie ins Büro gefahren.
Grüße
susaen
was die Basistherapie angeht, die sollte nach ca. 6 Monaten angeschlagen haben, wenn nicht, dann wirkt sie nicht ausreichend.
Je nach dem, was du nimmst und wie lange schon solltest du auch über einen wechsel nachdenken.
Hast du einen guten Hausarzt? Teilweise machen die auch Kortisoninfusionen ambulant.
Und wie gesagt, es geht auch mit Tabletten, in der Wirkung gibt es da keinen Unterschied.
Während der Kortisontherapie ist Kalium wichtig, danach müssen aber alle Mineralstoffe wieder aufgefüllt werden, denn der Mineralstoffhaushalt ist gestört.
Und je nach Kortisonart, treten unterschiedliche Nebenwirkungen auf, aus dem Grund auch die Frage, welches du bekommen hast. Auch die Wirkungsstärke ist nicht identische.
Statt 1000mg Methylprednisolon kann auch 32-40mg Dexamethason (weil die Halbwertszeit länger ist, reicht eine geringer Dosis aus) eingesetzt werden. Oder 1250mg Prednisolon bzw. Prednison.
Und bevor du mit einer weiteren Kortisontherapie machst, solltest du nochmal ein großes Blutbild, Nieren- und Leberwerte, Mineralstoffe und Entzündungswerte überprüfen lassen. Zudem noch ein Urintest, nicht dass du noch eine unbemerkte Blasenentzündung hast. Und wegen der Haut und den Haaren solltest du dringend zum Hautarzt.
Und je nach dem, wie du das Kortison wirklich verträgst, geht das auch schneller als zwei Wochen.
Ich bin teilweise nach einer Kortisontherapie ins Büro gefahren.
Grüße
susaen
Cortison nach Plasmapherese?
Ich habe aber keinen Büro-Job. Arbeite in der Pflege - letzte Woche nach dem Cortison wäre das für mich unvorstellbar gewesen.
Ich soll morgen nochmal beim Neurologen im Krankenhaus anrufen, dann soll entschieden werden, wie es weitergeht. Werde das mit den Tabletten ansprechen (das höre ich jetzt zum ersten Mal) und auch auf den Blutuntersuchungen bestehen.
Irgendwie ist es doch auch nervig, dass man sich selbst so viel kümmern muss. Nach den 3 Krankenhausaufenthalten in diesem Jahr ist mein Vertrauen ins Gesundheitssystem vollständig zerstört.
Naja, jedenfalls vielen Dank für die Antwort.
Ich soll morgen nochmal beim Neurologen im Krankenhaus anrufen, dann soll entschieden werden, wie es weitergeht. Werde das mit den Tabletten ansprechen (das höre ich jetzt zum ersten Mal) und auch auf den Blutuntersuchungen bestehen.
Irgendwie ist es doch auch nervig, dass man sich selbst so viel kümmern muss. Nach den 3 Krankenhausaufenthalten in diesem Jahr ist mein Vertrauen ins Gesundheitssystem vollständig zerstört.
Naja, jedenfalls vielen Dank für die Antwort.
Cortison nach Plasmapherese?
Ich habe Methylprednisolon bekommen.
BT ist Plegridy (betainterferon 1a)
Was meinst du mit "wie du das Cortison wirklich verträgst"?
BT ist Plegridy (betainterferon 1a)
Was meinst du mit "wie du das Cortison wirklich verträgst"?
Cortison nach Plasmapherese?
Hi Julia0212,
das auch Tabletten gehen, ist schon lange bekannt und auch in Studien nachgewiesen worden, die Kliniken verdienen daran halt nichts:
http://tims-trier.de/wp-content/uploads ... wasser.pdf
Hier noch was zum Mythos Kortison:
http://tims-trier.de/wp-content/uploads ... rtison.pdf
Auf der Seite der http://ms-stiftung-trier.de findest du viele Infos zur MS, vor allem wird dort auch mit dem ein oder anderem Mythos aufgeräumt und aufgezeigt was uns so alles versprochen wird.
Denn leider wird einem häufig von den Ärzten nur das gesagt, was die von anderen gesagt bekommen oder in schönen Zeitschriften lesen.
Grüße
susaen
das auch Tabletten gehen, ist schon lange bekannt und auch in Studien nachgewiesen worden, die Kliniken verdienen daran halt nichts:
http://tims-trier.de/wp-content/uploads ... wasser.pdf
Hier noch was zum Mythos Kortison:
http://tims-trier.de/wp-content/uploads ... rtison.pdf
Auf der Seite der http://ms-stiftung-trier.de findest du viele Infos zur MS, vor allem wird dort auch mit dem ein oder anderem Mythos aufgeräumt und aufgezeigt was uns so alles versprochen wird.
Denn leider wird einem häufig von den Ärzten nur das gesagt, was die von anderen gesagt bekommen oder in schönen Zeitschriften lesen.
Grüße
susaen
Cortison nach Plasmapherese?
Hi Julia0212,
unter Plegridy kann es auch zu Haarausfall kommen, das vergessen viele und steht auch nicht (mehr) in jedem Beipackzettel drin.
Bei mir haben damals die Interferone zu einer Verschlechterung der MS geführt, das wird leider auch immer wieder vergessen, denn es seht nicht in der MS Massenliteratur drin.
Methylprednisolon gibt es auch als Tabletten, auch wenn meistens nur Prednisolon verschrieben wird.
Und wie gesagt, du kannst auch mal Dexamethason ausprobieren. Die meisten Neuros mögen das nicht so wirklich, weil es dazu keine Dosisangabe in der Therapieleitlinie gibt.
Und wenn man Methylprednisolon direkt in Dexamethason umrechnet, kommt man auch 200mg Dexamethson entsprechen 1000mg Methylpredisolon.
Aber Dexamethason bleibt viel länger im Körper und ist besser Liquorgängig, aus dem Grund reichen dann auch 32 - 40 mg Dexamethason aus.
Grüße
susaen
unter Plegridy kann es auch zu Haarausfall kommen, das vergessen viele und steht auch nicht (mehr) in jedem Beipackzettel drin.
Bei mir haben damals die Interferone zu einer Verschlechterung der MS geführt, das wird leider auch immer wieder vergessen, denn es seht nicht in der MS Massenliteratur drin.
Methylprednisolon gibt es auch als Tabletten, auch wenn meistens nur Prednisolon verschrieben wird.
Und wie gesagt, du kannst auch mal Dexamethason ausprobieren. Die meisten Neuros mögen das nicht so wirklich, weil es dazu keine Dosisangabe in der Therapieleitlinie gibt.
Und wenn man Methylprednisolon direkt in Dexamethason umrechnet, kommt man auch 200mg Dexamethson entsprechen 1000mg Methylpredisolon.
Aber Dexamethason bleibt viel länger im Körper und ist besser Liquorgängig, aus dem Grund reichen dann auch 32 - 40 mg Dexamethason aus.
Grüße
susaen
