Komisches Anschreiben von Biogen idec

Hallo zusammen,

als ich aus dem Urlaub kam, hatte ich ein Anschreiben von Biogen Idec in der Post liegen, das sich auf einen banalen netten Austausch mit Helga ( Paulina ) bezog. Irgentwo mitten in dem Beitrag von:

Willkommen im " Tote Hose" Forum

Ich bin über dieses Anschreiben etwas vewirrt und inzwischen auch etwas ärgerlich. Ich habe am Freitag dies auch an MS life gemailt und bisher keine Antwort dazu erhalten, wie so etwas zustande kommt.

Hier der Austausch zwischen Helga + mir:

Hallo Jutta,

wie geht es Dir denn? Ich hoffe, gut.
Habe den Eindruck, ich habe lange nichts mehr von Dir gelesen.
Kann aber auch sein, daß ich mich irre.

Liebe Grüße, Helga

Hallo Helga,

danke der Nachfrage. Mir geht es soweit ganz gut.
Ich leide z. Zt. sehr unter den Schwankungen der MS (Laufleistung- Antriebsschwäche u.s.w.) Auf anraten meines Neurologen habe ich jetzt mal eine Pause mit Fampyra gemacht.
Erst konnte ich komischerweise ein paar Tage besser laufen und dann wieder nicht. Seit heute nehme ich es wieder und bin mal gespannt.

Viele liebe Grüße
Jutta

...und hier die daraus resultierende Post

Sehr geehrte Frau ….

Anfang Juni diskutieren Sie das Auftreten von unerwünschten Ereignisse (Schwankungen der MS, Laufleistung vermindert, Antriebsschwäche), unter FAMPYRA – Therapie, im ms-life.de- Forum.

Als pharmazeutisches Unternehmen ist Biogen Idec GmbH in der Meldepflicht derartiger Ereignisse gegenüber den Zulassungsbehörden und Biogen Idec GmbH obliegt ebenso die Nachverfolgung der Ereignisse. Biogen Idec GmbH hat die Nachverfolgung der Ereignisse der Firma Yes Pharmaceutical Development Services GmbH mit Sitz in Friedrichsdorf übertragen.

Im Zusammenhang mit Ihren Angaben benötigen wir weitere Informationen von Ihrem behandelnden Neurologen. Dieser darf uns diese Informationen aber nur mit Ihrem schriftlichen Einverständnis geben. Wir wären Ihnen daher sehr verbunden, wenn Sie den beiliegenden Vordruck für die Einverständniserklärung unterschrieben an uns zurücksenden würden. Ein Freiumschlag für die Antwort liegt diesem Schreiben bei.

Vielen Dank für Ihre Kooperation und freundliche Grüße…

Ich möchte dazu nur sagen, dass meine Antriebsschwäche, schwankende Laufleistung nicht vom FAMPYRA kommt.
Das ist teilweise mein naturell und ich nehme ja auch noch andere Medikamente....Vielleicht habe ich mich ja auch missverständlich ausgedrückt.

Ich würde mich über Eure Gedanken hierzu freuen.

Viele liebe Grüße
Jutta

Hallo Jutta,

den Sinn und Zweck den sie mit der "Generalvollmacht" verfolgen, ist doch klar.

Ich finde es ok und würde es machen.

ABER, die "Generalvollmacht" würde ich von der Gültigkeit

zeitlich begrenzen.

Vielleicht auf 6 oder 12 Monate. Mit einer Begrenzung bist du immer

auf der sicheren Seite.

Gegebenenfalls kannst du ja später die Vollmacht wieder

zeitlich erneuern.

Liebe Grüße, Jörg

Hallo Jörg,

vielen Dank für Deine Rückmeldung. Ich werde das erst mal nicht machen, weil die von mir beschriebenen Beschwerden nichts mit der Fampyraeinnahme zu tun haben.

ich hatte mich in dem Austausch mit Helga irreführend ausgetauscht.
Ich habe erst im Semptember wieder einen Termin bei meinem Neurologen, dann werde ich mit ihm därüber sprechen.

Was mich halt stört, ist das man sich hier doch nicht so gestört "unterhalten" kann.

Viele liebe Grüße
Jutta

Hallo Jutta,

ja, dass kommt mir bekannt vor.

Ich war auch sehr erstaunt als ich so ein Anschreiben in den Händen hielt

bin jetzt vorsichtig geworden was ich frage oder schreibe.

Ich hatte im Expertenrat über dieses Medikament eine Frage gestellt und nach einigen Wochen das Schreiben
bekommen.

Noch einen schönen Restabend.

Viele liebe Grüße
Ilona

Hallo Ilona,

dass ist ja auch interessant. Dann wird es wohl mehreren so ergehen.
Dir auch noch einen schönen Abend.

Viele liebe Grüße
Jutta

Hallo Jutta, du bist voll verrückt!!!!!!!

Denk nicht mal im Traum dran irgend einer Pharmafirma eine Vollmacht zu geben.

( Generalvollmacht schon mal gar nicht)

Mehr dazu schreibe ich dir an anderer Stelle.

.

Lg erna

Hallo erna,

keine Sorge, dass werde ich auch nicht machen -))))
die können mich gerne persönlich anmailen, dann überlege ich, was ich denen antworte.

Viele liebe Grüße
Jutta

P.S.

Da sieht man mal wieder das Ms Life hier schön alle Beiträge liest.

Da wundert es mich noch mehr das die alten Beiträge immer noch nicht eingestellt wurden, zumal es technisch möglich ist, siehe im: Leben mit MS Forum.

Die haben es ja auch geschafft!!!

Das hier ist das Internet; natürlich kann man sich hier nicht "ungestört" unterhalten - jeder Hinz und Kunz kann hier alles lesen und kopieren und an irgendwen weiterleiten.

Arbeite nicht in der Pharmabranche, aber in der Medizintechnikbranche und es stimmt eben, dass man derartige Vorkommnisse, auch wenn sie mit Medizintechnikprodukten passieren, melden muss - sei es als Arzt, Patient oder Hersteller, wenn man es von jemandem gesagt bekommt. Auf diese Weise soll ja die Sicherheit der Produkte gewährleistet werden bzw. sollten sich diverse Vorkommnisse häufen kann das dazu führen, dass man das Produkt wieder vom Markt nehmen muss bzw. bzgl. des Risikos neu bewertet werden muss.

Daher ist das ganze jetzt nicht sooo negativ bzw. als Kontrolle seitens Biogen zu sehen.
Ich weiß ja nicht was in dieser "Einverständniserklärung", die sie dich bitten zu unterschreiben, steht, aber natürlich musst du das nicht unterschreiben - da die Nebenwirkungen ohnehin nicht vom Fampyra kommen hat es sich ja nun erledigt. Ansonsten hätte es aber auch dein Neurologe melden müssen.

Hallo Jutta,

ich finde es toll dass du das hier rein gestellt hast, gut gemacht!!!

Solche Informationen bekommt man sonst nicht.

LG Denise

PS habe mir den ganzen Beitrag hier kopiert falls er gelöscht wird!

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