ganz am Anfang hast du geschrieben, dass du PPMS hast:
Ariane52 hat geschrieben:
Habe ppms.
Bei einer PPMS mit MRT aktivität wäre Ocrelizumab möglich, wirksam vorwiegend in den ersten Erkrankungsjahren, später ist eine Wirkung kaum noch nachweisbar.
Ariane52 hat geschrieben:
herzlichen Dank für den Link; ich habe genau den dort angegebenen Verlauf, ich müsste also das Medikament bekommen können.
Was für einen Verlauf hast du nun?
Hast du Schübe mit mind. einer Teilrückbildung?
In der EU ist eine Zulassung für die SPMS mit aufgesetzen Schüben beantragt, evtl. auch noch für die RRMS aber nicht für die PPMS oder die SPMS ohne aufgesetze Schübe.
Ohne die aufgesetzen Schübe ist keine Wirksamkeit nachgewiesen worden.
Und ob in der EU die Zulassung auch für das CIS erfolgt ist fraglich, da in den USA Gilenya (Vorgänger von Siponimod) nicht so stark eingeschränkt, ist wie in der EU.
In den USA ist Gilenya als firstline (=Basistherapie) zugelassen, in der EU wegen den Nebenwirkungen als secondeline (=Eskalationstherapie).
Hallo,
bei mir sind sich die Ärzte nicht ganz sicher.
Chronischer Verlauf mit aufgesetzten Schüben ist am wahrscheinlichsten.
Daher könnte man es versuchen mit dem neuen Mittel.
Ich bin selbst sehr ratlos.
Am Anfang hatte ich eine Art Schübe. daher bekam ich auch mehrere Jahre regelmäßig Cortison.
Jetzt habe ich auch noch Osteoporose dazu.
Ariane52 hat geschrieben:
Ich bin selbst sehr ratlos.
Am Anfang hatte ich eine Art Schübe. daher bekam ich auch mehrere Jahre regelmäßig Cortison.
Jetzt habe ich auch noch Osteoporose dazu.
Hattest du in den letzten 12 Monaten aufgesetzte Schübe?
Denn meist ist die Folge RRMS dann SPMS mit aufgesetzten Schüben und dann SPMS ohne aufgesetze Schübe.
Siponimod hat eine Wirkung auf die Schübe gezeigt, auf die Progression war so gut wie keine Wirkung nachweisbar.
Leider sind in diesen Pressmeldungen nur ein Teil der Studienergebisse immer zu lesen, die ganzen wirkungslosen Zweige werden nicht berücksichtigt.
Aber am Ende muss dein Arzt entscheiden, ob er dir ein Immunsuppressivum gibt, oder nicht.
ich hatte vor 4 Monaten eine schubartige Verschlechterung als Folge der OP Belastungen. Ich wurde innerhalb von nur 6 Wochen 3 mal operiert an der Wirbelsäule wegen spontaner Wirbelbrüche.
Anschließend war meine 'Gehfähigkeit sehr gemindert. Langsam erhole ich mich davon etwas. Das Gehen wird ein wenig besser.
Was tun ist hier die Frage! Man kann sich auf nichts berufen oder auf etwas verlassen.
Danke dir für deine ausführliche Antwort.
VG Ariane
Zuletzt geändert von Ariane52 am 22. April 2019, 13:16, insgesamt 2-mal geändert.
