Tagesecho / Donnerstag, 11.07.2019

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von Caro81
Am
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Tagesecho / Donnerstag, 11.07.2019

Erstmal Kaffee und ne kleine Stärkung.... dann traue ich mich an das sogenannte Topping für die Cupcakes

** Steffi. gute Besserung für die Migräne. Ja, dieses "Tupfen-Zeug" obendrauf will ich auf jeden Fall mal probieren. Ansonsten sind es ja eigentlich nur Muffins. Aber vor der Sahnecreme Verzierung hab ich etwas bammel, hoffe das hält. Was meine Infusion anbelangt, glaube ich definitiv, dass es an der stationären Nacht liegt. Dass hier die KK motzt. Wobei ich halt jetzt auch nicht schon wieder neue Ärzte suchen will. Da habe ich eigentlich keine Lust drauf.

** Jörg, mir hat man damals gesagt, dass bei Ocrevus keine PML-Gefahr besteht. Dass diese nur im Vorfeld mittels LP ausgeschlossen werden muss. Schon doof, dass jedes Medi seine Tücken hat.

** Birgit, das klingt nach einem lustigen Abend, die Vorstellungsrunde. Sowas passiert leider immer wieder. Und auch die Ansichten mancher Politiker werden immer extremer.

Meine Tochter ruft, bis später, LG Caro

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von Trof
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Tagesecho / Donnerstag, 11.07.2019

@Caro
Danke für die Kaffeezeit mit Beilage ;-)

Ist sicher besser, es mal auszuprobieren, wenn man es das erste Mal macht.
Gerade für dieses Anlass wäre es nicht schön, wenn es misslingt.

Kann sein, das die Kasse deswegen meckert.
Mir wurde auch sofort gesagt, das die Kasse Ocrevus nur ambulant geben bezahlt.

Und jetzt da man den Ablauf kennt und die Zeit ja sogar noch 1 Std verkürzt wurde, ist es ok.

Das ich jetzt vermutlich wegen dem Medi als NW dauernd Migräne habe, ist weniger witzig.

Aber ich werde es deswegen nicht absetzten.
Ich weiß ja wie mein Kopf dann wieder aussieht. Es kamen ja unter 2 vorhergehenden Eskalationstherapien halbjährlich viele neue Läsionen dazu.

Da mag ich mir nicht vorstellen, was ohne Medis oder mit schwächeren bei mir wieder passieren würde.

Ocrevus scheint es jedenfalls gut in Schach zu halten. Habe jetzt schon mehrere unveränderte MRT s gehabt.

@Jörg
Auf der DMSG Seite sind seit kurzen weitete Handbücher für Patienten verfügbar für Tysabri und Ocrevus.

Tys dürfte dich weniger interessieren, aber les Dir das von Ocrevus mal durch.

Die Handbücher sind informativ und leicht verständlich geschrieben.
Da steht dann auch was zu PML drin.

Es ist so, wie Caro es schon geschrieben hat.

LG Steffi



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von Paulina
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Tagesecho / Donnerstag, 11.07.2019

Guten Abend!

Danke für den Kaffee, Caro, ein Täßchen nehme ich auch zu späterer Stunde noch. Ich drücke dir die Daumen, daß es mit der Verzierung der Cupcakes gut klappt.

Steffi, gute Besserung für die Migräne. Es ist ja nicht gesagt, daß die jetzt jedesmal nach der Infusion auftreten muß. Vielleicht bist du zu nervös und verspannt vorher und das macht sich dann auch beim Kopf bemerkbar.

Wie ich schon vorhergesehen habe, hat es auf dem Geburtstagskaffee leckeren Kuchen gegeben und deswegen fällt das Abendessen aus.

Heute gehen wir mit dem Abendbild in die USA. Es entstand im Badlands Nationalpark in South Dakota.

Ich wünsche euch einen schönen Abend und eine gute Nacht. Ich gehe gleich noch singen.

LG, Helga

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von eri64
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Tagesecho / Donnerstag, 11.07.2019

Guten morgen und guten Abend allerseits,

wie ich so lese, hattet ihr ja alle einen ausgefüllten Tag.
Schön

Steffi, wie geht's heut so? Ich hatte ganz leichte Kopfschmerzen und natürlich die hübschen Cortison-Rotbäckchen. Aber mit dem kann man leben.

Ich wünsch euch noch schönen Abend
Lg Erika

von Caro81
Am
Beiträge: 1702
Registriert: 25. April 2018, 09:37

Tagesecho / Donnerstag, 11.07.2019

Guten Abend

* Erika, schön dass es Dir soweit gut geht. Die Corti-Bäckchen sind ja nicht ganz so schlimm. Merkst Du irgendwelche Verbesserungen der MS-Beschwerden?

* Helga, du hast wieder ein sehr schönes Abendbild gefunden. Danke :-)
Puh, ich hätte nicht gedacht, dass Cupcakes so kompliziert sind. Ich bin nicht die Verzier-Queen. Hoffe dass mir die Masse morgen Abend besser gelingt :-( heute war es erst zu flüssig und dann zu fest.....

* Steffi, ich hoffe dass über kurz oder lang doch meine Neuro das in ihrer Praxis macht. Denn anders ist es für alle Beteiligten schon irgendwie nervig. Und ohne Ocrevus geht es aber halt auch nicht....

Schönen Abend und eine gute Nacht, LG Caro

von Brillosaurus01
Am
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Registriert: 24. Januar 2013, 16:23

Tagesecho / Donnerstag, 11.07.2019


Helga: Dein Abendbild finde ich sehr beeindruckend.

LG, Jörg