zuerst einmal freut es mich, dass du mit dem Geschwür nun nicht eine zusätzliche Baustelle bekommen hast.
Schön, wenn ich dir helfen kann.
Übrigens gibt es noch eine Nutzerin hier, die sogar noch ein paar Monate länger das Tecfidera schon nimmt.
Ich nehme kein spezielles Müsli, mal von Kölln, mal vom Aldi Früchtemüsli, mal was von unserem Mühlenlädle. Je nach Lust und Angebot.
Mal mische ich noch extra Nüsse rein, mal Früchte, mal extra Cranberry.
Die Grammzahl muss ich mal messen.
Wie sich meine Blutwerte verändert haben, kann ich gar nicht sagen, da vor der Diagnose es nie Anlass gab, nach den Werten zu schauen.
Die Lymphozyten sind wohl der Schwachpunkt.
Die sollen ja normalerweise zwischen 1,1 und 4,5 bei Gesunden liegen.
Mit Tecfidera gehen die runter, aber Werte um die 1 sind ok, sagt mein Neuro zumindest.
Seit der Einnahme hatte ich nur einen kleinen Schub mit Sensiblilitässtörungen.
und eine weitere gute Nachricht! Dann hoffe ich, daß ich die Tabletten in 6 Jahren auch noch nehmen kann.
Mein Arzt hat 1 Tag vor Beginn der Tabletten Blut abgenommen. Er sagte damit man bei einem Wechsel weiß, wo meine normalen Blutwerte liegen, weil man da ja wieder hin muss.
Ich lasse mir immer alles in Kopie geben. Wenn dein Arzt mal aufhört musst du ja wissen was für Werte du vor den Tabletten und die Jahre über hattest.
Für den Frauenarzt hatte ich heute Kopie des MRT Berichtes weges des Tumors mitgenommen. So hab ich immer alles griffbereit. Heute hab ich mir das Ultraschall vom Tumor ausdrucken lassen, da steht die Größe drauf und ich sehe in 6 Monaten, ob er gewachsen ist.
In 2 Wochen muss ich wieder zum Blutabnehmen, bin gespannt ob die Werte sich dann schon etwas geändert haben. Dann alle 4 Wochen und später glaube alle 3 Monate. Zum MRT muß ich Ende Nov wieder und zum Frauenarzt wegen Tumor Anfang Dez.
Ich neige dazu, schnell Kilos auf die Waage zu bekommen. Das Müsli muss auf Dauer entweder weg und nur ganz wenig... Was frühstückst du ausser Müsli? Oder immer Müsli?
Ab Freitag muss ich morgens dann 2 Tabletten nehmen, hoffe es bleibt so gut wie es nun ist.
Wie kommst du mit Hitze und MS klar? Legst du dich in die Sonne oder meidest du sie eher? Vor meinem Schub hab ich gerne mal Stunde in der Sonne gelegen. Hoffe das klappt nun mit den Tabletten noch, das Wetter soll ja bald warm werden.
Gruß Eva
natürlich wurden auch die Blutwerte vor dem Tecfidera Start genommen, aber damals habe ich nicht geschalten, und mir eine Kopie geben lassen. Da stürmten zuviele Dinge auf mich ein.
Das mache ich inzwischen immer, die Kontrolle ist auch immer alle drei Monate. In der Anfangszeit waren die Abstände auch kürzer
Es gibt doch die Dosis mit der höheren Menge, also doch keine zwei pro Einnahme? Die 120 sind getreift, weiß-grün, die 240 nur grün.
Meine Müslimenge beträgt 40 g. Ich schütte das nach Augenmaß rein, habe heute aber mal gewogen.
Dazu esse ich in der Regel nichts anderes. An Wochenende evtl. mal ein gekochtes Ei. Frühstück mit allem drum und dran gibt im Urlaub oder wenn die Kinder mal da sind, und man sehr viel Zeit hat.
Aber nur in der Sonne liegen und entspannen ist sicherlich gut. Mit der Sonne wird ja Vitamin D gebildet. Das ist wider rum förderlich.
Da muss aber jeder sein persönliches Wohlergehen austesten.
Ich freue mich auch schon auf den Sonnenschein, aber nur zu heftig darf es nicht sein.
Hallo,
vielen Dank, dass du dir die Mühe gemacht hast das Müsli abzuwiegen. Ich werde morgen früh mal versuchen auch nur das Müsli und dazu einen Naturjogi zu essen. Ich hatte nur Angst vor Magenkrämpfen.
Danke auch für den Link.
Meine Vorstellung von nächster Woche...
Erst im Pool (klein, aber kühl) abkühlen und dann in der Sonne trocknen und etwas Farbe holen.
Das Problem mit den Flushs habe ich mit Selbstbräuner gelöst. Da sieht man das Rote im Gesicht nicht... Früher war man dann fleckig heute sieht es wirklich gebräunt aus. Letzte Woche wurde ich gefragt, welches Make-up ich benutze, die Farbe würde so natürlich aussehen.
Nachdem die Nachwirkungen vom Kortison tropf weg sind, fange ich an wieder Routine in mein Leben zu bringen. Zwar bin ich ständig müde und muss Pausen machen, aber man gewöhnt sich daran.
An Arbeit ist leider noch nicht zu denken.
Ich nehme noch die 2farbigen. Ab Freitag muss ich ja Dosis erhöhen und ich denke er wird mir dann die 240mg aufschreiben.
Die Tabletten finde ich okay, an dem Essen arbeite ich noch... Dank dir habe ich den Mut zu reduzieren... Ich berichte, wie es funktioniert hat, aber denke es wird schon klappen.
Ich habe mir 20 min vor der Tablettenzeit den Handyalarm gestellt. So habe ich dann immer 20min Zeit.
Von dem Schub ist ja noch einiges zurückgeblieben. Ich hoffe das bessert sich auf Dauer noch. Sonst ist Arbeiten nicht möglich.
Wie funktioniert es bei dir mit arbeiten?
Ich werde oft gefragt, ob ich Angst vor einem neuen Schub habe. Nein absolut nicht. Der wird irgendwann kommen, aber dann lasse ich mich halt sofort an den Tropf legen und dann wird es hoffentlich glimpflich verlaufen. Und wenn nicht wird es auch weitergehen.
Wir haben ein kleines Haus ohne WC im EG. Ich wohne gerne hier und habe vorläufig nicht vor ein anderes Haus zu suchen. Mein Mann meinte dann hätte ich es einfacher, aber ich denke dann würde ich auch fauler. Und solange es hier geht, möchte ich auch hierbleiben. So bin ich gezwungen mich mit den Treppen rumzuärgern. Ich sehe es als gutes Training.
Und jetzt geht es ja auch wieder.
Als die Diagnose kam, hat mich jeder im Rollstuhl gesehen. Für mich war es viel schwerer gegen die ganzen Vorschläge zu kämpfen, als die Diagnose zu akzeptieren. Aber den Kampf habe ich gewonnen;-) mittlerweile hat jeder verstanden, dass ich sage, wenn irgendwann etwas nicht mehr geht und dann auch sagen werde was ich dann möchte.
Wie war es bei dir?
Wenn mir etwas schwerfällt, sehe ich es einfach als Training an. Ich hatte mehr Angst wegen dem Tumor. Mit MS kann man leben, mit Krebs hat man meistens nur noch wenig Zeit.
Und ich bin 50 und wäre eh garantiert keine 80 geworden.
Menschen wie du helfen mir MS in mein altes Leben einzufügen. Und vielleicht kann ich irgendwann auch anderen den Start leichter machen.
Die Ärzte erklären einem zwar, was die Tabletten bewirken sollen. Aber den Rest muss jeder allein rausfinden. Und da helfen einem Menschen wie du, dieses rausfinden abzukürzen und den Mut zu haben gleich den kürzesten Weg zu nehmen... So hat man sein Leben wieder viel schneller im Griff- zumindest bei mir ist das so.
So nun werde ich die Hunde wecken und ab in den Garten...
Wieder Routine in dein Leben zu bringen, ist sicherlich ein guter Anfang. Dann ist die Einnahme der Tablette und das Essensthema drum herum auch einfach integriert. Aber es ist richtig, am Anfang genau zu sein, bis der Körper sich daran gewöhnt hat.
Dann lassen auch die Flushs nach.
Ich kann es leider nicht mehr zeitlich abschätzen, wie lange das bei mir war. Ich hatte eh nur wenige Probleme.
Es wird immer Menschen geben, die mit ihren "guten" Ratschlägen meinen, sie sind der Experte in Sachen MS.
Am besten auf Durchzug schalten.
Ich erzähle auch inzwischen nicht mehr jedem von meiner Diagnose.
Ich wohne auch in einem alten Haus auf mehreren Etagen. Treppen steigen musste ich gleich wieder üben. Aber ich sehe es wie du, wenn mal der Tag X da sein sollte, kann man noch immer entscheiden, was zu tun ist.
Ich arbeite in Teilzeit, aber auch nur wenige Stunden in der Woche ( 10).
Mit der Arbeit habe ich schnell wieder begonnen. Da hat sich keine Änderung in meinem Leben ergeben.
Willkommen. Ich versuche auf deine Fragen meine Sichtweise beizusteuern.
Und Birgit hat voll Recht in meinen Augen. Gelassenheit und Wissen hilft der Begleiterin MS keine Macht über unser Leben zu geben.
Mir hat dieses Forum, auch die Runde im Tagesecho sehr geholfen.
Meine Diagnose im März 19 kam kurz vor dem 50.ten
Seit einem Jahr nehme ich Tecfidera. Die erste Zeit ( bis Weihnachten) haben mich mittelmäßige Nebenwirkungen begleitet. Inzwischen sind es wenige. Ich möchte solange als möglich bei Tec bleiben.
Bei meinem Schub wurden alte Läsionen gefunden. Anzahl? In Gehirn und Rückenmark.
Durch eine Rückengeschichte habe ich vermutlich Anzeichen der MS nicht beachtet.
Einige Einschränkungen sind geblieben, je nach Tagesverfassung unterschiedlich. In Menge und Stärke. Es lebt sich mit der Begleiterin anders, aber Spaß kann man trotzdem haben.
Inzwischen weiß ich das Stress, bzw. dessen Vermeiden, ein entscheidender Faktor meines Wohlbefindens ist
Demnächst stehen wieder MRT usw. an. Mal sehen ob es Neuigkeiten gibt.
Da gerade eine sehr stressige Phase ist bin ich gespannt.
Ich bin immer noch unsicher was ist ein Schub? Erkenne ich ihn wirklich wie vorhergesagt? Mein Physio beruhigt mich dann immer. Der sieht mich zweimal die Woche.
Magnesium nehme ich nicht dauerhaft. Allerdings während meiner Reha täglich. Da hat es mir gutgetan. Also was spricht dagegen?
Kopfschmerzen, auch ich bin geplagt damit. Schon sehr lange.
Mein Arzt hat nichts gegen Ibuprofen gesagt. Ich verwende dies weiterhin.
Aber immer zum Essen, und nicht zusammen mit Tec und meinem üblichen Joghurt. Ich habe gelernt das zusammen führt zu Magenproblemen bei mir. Noch scheint meine Leber damit keine Probleme zu haben.
Zur Frage wieviel essen zur Tablette.
Anfangs ging es mir wie dir, lieber mehr als zu wenig.
Im Moment bin ich eher Appetitlos und esse morgens einen kleinen Naturjoghurt pur zur Tablette. Es klappt.
Normal nehme ich ein paar Beeren und etwa zwei Esslöffel Müsli dazu.
Die Zeiten sehe ich als Frühstück und Abends. Das heißt es kann morgens zwischen 6 und 9 Uhr sein, abends zwischen 18 und 20.30 Uhr.
Außerdem trinke ich möglichst 2 bis 3 Liter täglich, viel Wasser oder sehr verdünnter Fruchtsaft.
Glückwunsch zur relativ guten Prognose deines Tumors.
Hitze und ich kommen nicht mehr so recht in Einklang.
Ich versuche viele Tätigkeiten auf die kühlere Zeit zu verlegen, mache langsamer.
Was nicht geht geht eben nicht. Das musste ich lernen.
Gut das meine Kinder bereits erwachsen sind und dies verstehen. Alle drei genießen Hotel Mama.
Die Ängste der Angehörigen usw. eigene Unsicherheit und noch zu wenig Wissen über MS – ja das hat mich auch sehr belastet.
Dabei hat mir dieses Forum sehr geholfen. Inzwischen gehe ich gelassener mit all dem um.
heute komme ich nun auch dazu, Dir noch mal zu schreiben.
Die anderen haben Dir ja schon viele Tips gegeben. Und Du bist nun mittlerweile hoffentlich auch etwas entspannter bei der Einnahme von Tec.
Ich gehöre leider zu denen, die nach knapp drei Jahren aufhören mußten. Ich hatte doch deutliche Nebenwirkungen (die habe ich aber bei so ziemlich allen Medikamenten, selbst pflanzlichen teilweise). Außerdem wurde das PML-Risiko durch die zu niedrigen Lymphozyten zu hoch.
Ansonsten wäre Tecfidera immer noch mein Mittel der Wahl. Die Einnahme ist unkompliziert. Man muß lediglich mindestens vier Stunden Abstand zwischen den Kapseln einhalten und sollte sie nicht auf nüchternen Magen nehmen. Am Wochenende ausschlafen ist da überhaupt kein Problem.
Wenn Du im normalen Leben vor Tecfidera keine Probleme mit dem Essen hattest, brauchst Du jetzt eigentlich Deine Gewohnheiten nicht komplett zu ändern. Das mit dem Joghurt zum Beispiel ist eine Empfehlung, die durchaus auch überflüssig sein kann. Ich selbst vertrage keine Milchprodukte und habe ohne Joghurt auch keine Magen-Darm-Probleme gehabt.
Geh also gelassener an die Geschichte ran, dann akzeptiert Dein Körper das Medi hoffentlich schnell.
Aspirin sollte auch bei Kopfschmerz kein Problem sein. Es wird schließlich empfohlen, es damit mal bei den Flushs, unter denen manche ja leiden, zu nehmen. Ein Abklären der Ursache für zu häufige Kopfschmerzen kann am Ende aber nicht schaden.
Wenn die Krämpfe bei Dir von der MS kommen, wird Magnesium nicht helfen. Wenn es dennoch hilft, ist es gut. Probieren geht ohnehin auch bei MS über studieren. Selbst der Placebo-Effekt kann viel bewirken.
Bei der Einnahme von Tecfidera werden die Blutwerte ja in regelmäßigen Abständen kontrolliert. Sollte sich die Einnahme da irgendwie bemerkbar machen, fällt das auf.
Meine Bemerkung wegen Veränderungen in Deinem Leben bezog sich darauf, die Ursache für die Rebellion Deines Körpers zu finden. MS ist ein Zeichen des Körpers, daß ihm was nicht paßt. Bei mir waren es wohl unverträgliche Lebensmittel und Streß ohne Selbstfürsorge.
Ich habe – leider zu spät – meine Lebensmittelunverträglichkeiten klären lassen und versuche nun, trotz unvermeidbarem Streß (unter anderem muß ich mich um meinen dementen Vater kümmern) ausreichend Entspannung und Ruhepausen in mein Leben zu bringen. Auch, wenn der Haushalt zum Beispiel mal links liegen bleibt.
Immerhin bin ich nunmehr seit sechs Jahren schubfrei und brauche im Moment kein MS-Medikament. Ich hoffe, das funktioniert noch lange.
Wenn ich es jetzt richtig gelesen habe, fängst Du heute mit der vollen Dosis Tecfidera an. Viel Erfolg! Aber eigentlich dürfte sich da nicht viel ändern zu den letzten Tagen.
Dein Schub ist ja noch nicht so lange her. Bei mir hat sich ein lästiges Symptom sogar noch nach drei Jahren gebessert. Also je nach Symptom die entsprechende Therapie angehen und gelassen auf Besserung hoffen. Bei mir hat das Corti noch sehr viele Wochen negativ nachgewirkt.
Dann klappt es sicher auch wieder mit der Arbeit. Ich habe eventuell überlesen, was Du beruflich machst? Ich bin Schreibtischtäterin, immer noch quasi in Vollzeit.
Ich wohne übrigens in einer schönen Wohnung im 5. Stock und habe keinen Fahrstuhl. Selbst in der Phase mit einer sehr belastenden Fußheberschwäche habe ich die Treppe mit viel Zeit und Energie geschafft. Und das Training hat am Ende vielleicht geholfen. Ideen anderer, prophylaktisch umzuziehen, habe ich kategorisch abgelehnt. Da hoffe ich, erst in zwanzig Jahren oder so dran denken zu müssen.
Laß Dich von den Vorstellungen der anderen für Dein Leben nicht kirremachen. Denkanstöße sind ja manchmal hilfreich, aber am Ende sind es Dein Körper und Dein Leben. Und Du mußt eigentlich „nur“ lernen, die beiden richtig zu verstehen.
So, nun ist es ein Roman geworden. Ich hoffe, irgendwas für Dich Nützliches ist dabei. Gern beantworte ich auch weitere Fragen. Allerdings so nebenher unter der Woche eher nicht. Da fehlt mir dann die Zeit für durchdachte Formulierungen.
im Moment komme ich nicht groß zum schreiben.
Ich habe meine tochter besucht und an meiner HP gebastelt.
Ständig rufen alle an und fragen, also packe ich das ganze auf eine HP dann kann jeder schauen.
Ich mache aus der MS kein Geheimnis.
Vielleicht hilft sie irgendwann einmal jemanden, der die Diagnose auch neu bekommen hat.
Aber aus Zeitmangel komme ich nur langsam weiter.
IIch hoffe ich bin in 14 Tagen zumindest mit dem Groben fertig, dann komme ich gerne in die Runde.
Ich nehme jetzt ja 3x 120mg 2 morgens und 1 abends. Bisher sind die Nebenwirkungen auszuhalten.
Selbst der Placebo-Effekt kann viel bewirken.
