Hallo Ulrike,
ich hoffe du nimmst dir die Zeit diese Zeilen zu lesen. Zunächst war ich sprachlos als ich gelesen habe, was mit deiner Tochter passiert ist und kann mich nur den Worten der anderen Forumsmitglieder anschließen und dir viel
Kraft wünschen, für den Weg, den du und deine Familie mit deiner Tochter nun beschreiten musst. Es ist schwer für Menschen zu begreifen, wie sich Eltern in solch einer Situation fühlen. Ärzte sagen, dass außenstehende es gar
nicht nachvollziehen können, wenn ihr Kind nicht selbst betroffen ist. Aber das Mitgefühl kann sehr viel helfen um das ganze besser verarbeiten zu können. Leider muss ich aus der Sicht eines betroffen sprechen, wenngleich es
sich nicht um MS handelt. Vor ca. 5 Jahren kam meine Tochter zur Welt. Zunächst schien alles in Ordnung. Einen Tag später kamen zwei Ärzte ins Krankenzimmer, schickten alle anderen raus und sagten, wir sollen uns setzen.
Der Herzspezialist teilte uns mit, dass unsere Tochter zwei Löcher im Herzen hat. Jedes 600ste Kind käme mit solch einem Herzfehler auf die Welt. Daraufhin sagten die Ärzte unser Kind habe Trisomie 21, das Downsyndrom.
Nur Eltern, die auch solch ein Kind haben könnten so etwas verstehen, sagten sie. Damals brach für mich die Welt zusammen, aber nur kurz. Einer der Ärzte schenkte mir ein Buch in dem Gott und ein Engel
abgebildet waren. Beide schauten auf die Erde herab und der Engel fragte Gott:“ Warum gibst du ausgerechnet denen das Kind?“ Daraufhin erwiderte Gott: “Ich wüsste keinen sichereren Ort, dort ist es am besten aufgehoben“.
Vielleicht geht er ja auch so beim Verteilen von Krankheiten vor und gibt MS nur Menschen, die stark genug sind, diesen Weg zu gehen, auch wenn es unfair erscheint. Ich wusste nicht wie stark Menschen mit MS sind und wieviel
sie aushalten müssen. Gespräche und eine starke Familie werden uns nicht heilen, aber unser Leben um einiges erleichtern. Ohne sie würde ich wahrscheinlich vor die Hunde gehen. Daher bin ich auch in diesem Forum, weil die
Leute hier nett sind und wissen, was es heißt MS zu haben. Mittlerweile wurde meine Tochter auch schon erfolgreich am Herzen operiert. Meine Tochter lebt nicht mehr bei mir, man gab mir die Schuld am Downsyndrom,
was nicht bewiesen ist. Aber ich weiß, es geht ihr gut und dann geht’s mir auch gut. Dass meine Tochter auf einmal 300km weit weg war hat mich schwerer getroffen, als das Downsyndrom oder meine eigene MS-Diagnose. Ich
habe auch andere Menschen mit Downsyndrom kennen und lieben gelernt. Sollte Raumschiff Enterprise einmal auf einen Planten stoßen, auf denen nur Menschen mit Downsyndrom leben, würden sie wohl auf das friedfertigste und
netteste Volk im ganzen Universum treffen. Ich habe viel von Ihnen gelernt und bin gerade dabei ein Bild für ein Behindertenheim bei mir im Ort zu malen. Es gestaltet sich sicherlich schwierig starke Eltern zu sein, wenn man
sich selbst mit MS rumschlagen muss. Ich denke aber, Ihr werdet ein gutes Team und werdet diesen steinigen Weg gut meistern. Ich wünsche dir alles Gute und dass deine Tochter einen milden Verlauf hat. Ich übrigens, bin einer
derjenigen, die noch an eine Heilung der MS glauben. Oder es zumindest bald Medis gibt, die unsere Krankheit so unterdrückt, dass man normal damit leben kann. Die Frage ist nur wann…
Dennis
