SPMS Verlauf wird immer schlimmer und nun? aus therapiert?

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von dansch72
Am
Beiträge: 51
Registriert: 5. Februar 2013, 14:11

SPMS Verlauf wird immer schlimmer und nun? aus therapiert?

ein nettes Hallo,

MS seit 28 Jahren, SPMS Verlauf.
Nix wirkt mehr wirklich. Die Gehstrecke wird immer knapper.
Tremor und Trigeminusneuralgie sind hinzu gekommen und die Fatique wird immer stärker.

Habe 3 Jahre Ocrevus bekommen, ohne merklichen Erfolg,
Hatte dann das Mayzent angefangen, welches ich schon nach nur 4 Tagen abgesetzt hatte. Der Schwindel war extrem und ich konnte nicht mehr laufen.
Mein Arzt meinte nun zu mir, dass wir es vielleicht noch mal versuchen sollten. Mein Bauch-Gefühl aber sagt definitiv nein.

Da es ja nichts weiter gibt für den SPMS-Verlauf, was meint ihr, sollte ich es noch mal mit Ocrevus versuchen?
Eine Wahl habe ich ja nicht, denn es gibt ja nichts anderes.

Vielen Dank für euren Ratschlag

von susaen
Am
Beiträge: 994
Registriert: 24. Januar 2013, 16:37

Re: SPMS Verlauf wird immer schlimmer und nun? aus therapiert?

Hi dansch72,

also Mayzent und Ocrevus habe nur eine Wirkung, wenn noch Entzündungsaktivität vorhanden ist, also kontrastmittelaufnehmende Läsionen im MRT zu finden sind.

z.B. Mayzent: https://www.ms-stiftung-trier.de/etikettenschwindel/
z.B. Ocrevus: https://www.kompetenznetz-multipleskler ... 1.2021.pdf (S. 235 Indikation)

Auf die Progression haben diese Medikamente keinen Einfluss.

Was du noch testen könntest, wäre Mitox, solange der EDSS noch unter 7 ist, wenn du die Lebensdosis da schon bekommen hast, wäre noch Endoxan eine Möglichkeit, das wird aber nur in speziellen MS Kliniken noch angeboten.

Aber das sollte dein Arzt auch wissen, ansonsten wäre ein Aufenthalt in einer MS Schwerpunktklinik mal angebracht.

Grüße
susaen