1.Woche Tabletten anstatt Spritzen!

Hallo zusammen,

Haeni: die Tablette ( statt Spritze ) bei MS.
Für viele ist dies schon ein großer Fortschritt denke ich.

Jedoch haben die Neuros in meinem Umfeld, denen ich vertraue, davon abgeraten, weil ihrer Ansicht nach insbesondere ein positiver Wirkungsgrad der Tablette noch nicht hinreichend geklärt ist.

Mich persönlich hat die Tablette nicht wirklich überzeugt !

Ich selbst nehme seit 2008 an einem anderen klinischen Experiment teil mit einem sog. monoklonalen Antikörper.
Die Risiken hierbei sind auch groß ! Jedoch ist bei mir bis heute Alles gut.

Ich bin froh, seit 2011 nix mehr mit der Spritzerei zu tun zu haben.
Die bedeutet für mich ein große Steigerung meiner Lebensqualität.

Ein Nachteil ist allerdings, dass es bis heute auch hier im Forum niemanden gibt, mit dem ich mich über Erfahrungen austauschen könnte.
So weiß ich, dass ich ein echter Pionier in der klinischen MS-Forschung bin.
Das Experiment läuft in meinem Fall noch mindestens bis Ende 2014.

Es sieht wohl so aus, dass bis dahin mein Medi für Jedermann in Deutschland zugänglich ist, da es danach wohl hier zugelassen ist.

Ich wünsche Dir -Haeni - natürlich auch, das Dein Experiment den Erfolg bringt, den Du Dir erhoffst.

Viele Grüße
Rüdiger

Hallo, ich bin neu hier und nehme seit 2012 Gilenya Tbl. ein. Bis jetzt gibt es nix an Nebenwirkungen zu bemerken.
Ist einfach toll!

2.Update Tag 15: okay, ich leide. Inzwischen haben mich die unschönen Nebenwirkungen die angeblich meist nur zur Beginn der Therapie auftreten voll erwischt ,Magenschmerzen, Durchfall, Übelkeit, Sodbrennen, das volle Programm.
Der Versuch 30 min. vor dem Essen einzunehhmen hat auch keine Besserung gebracht. Ich nehme inzwischen zusätzlich Pantoprazol als Magenschutz, was ein wenig Linderung bringt aber auch nicht wirklich was besser macht.
Heute Nacht habe ich das erste mal überlegt,ob ich nicht doch lieber wieder spritzen möchte

Allerdings auch nicht wirklich eine Alternative für mich. Habe vorher 5 Jahre ununterbrochen Avonex gespritzt und hatte auch nach Jahren noch sehr starke Nebenwirkungen,die überhaupt erst der Grund für den Wechsel waren.
Habe nun also grad die Wahl zwischen Pest und Cholera und fühle mich elend.
Wünsche allen ein schönes Wochenende!

Guten Morgen Haeni,

also bei Avonex bin ich ganz bei Dir.

Nach nur einem halben Jahr mit dem Zeug hatte ich so was von keine Lust mehr darauf, dass ich meinem damaligen Neuro gesagt habe," gleichgültig, wie es mit mir weitergeht, das zeug nehme ich nicht länger ".

Der chinesische Hamster und ich...das passte einfach nicht zusammen

.

Mit Rebif jedoch sahr das danach schon ganz anders aus...für mich erheblich angenehmer mit deutlich weniger NW.

Inzwischen bin ich ganz von der Spritze weg und nehme an einer klinischen Studie zu einem Medi teil, dass demnächst in Deutschland für MS zugelassen sein wird.
Ein sog. monoklonaler Antikörper.

Damit ist nun Alles ganz gut.

Dir weiter viele Glück bei Deinem Versuch mit der Tablette.

Viele Grüße
Rüdiger

Hab gedacht alle Tabletten sind nach dem Essen verträglicher.Nimmst du auch Tabletten,damit der Magen nicht angegriffen wird z.B.Omaprazol oder ähnliches?Übrigens Hitzewallungen in den Wechseljahren dauern normalerweise keine 2 Stunden.Dafür kommen sie öfter am Tag.

LG Heidi

@Heidi Ja,ich nehme 40mg Pantoprazol am Tag.Nützt aber auch nix :- / Ich befürchte in den Genuss der Hitzwallungen in den Wechseljahren werde ich früher oder später auch noch kommen...kann ja dann sehen ob das ähnlich ist! LG

Update Tag....weissichgradnich: Unerwartete Hilfe kam nun aus einem Fumaderm-Forum in dem ich mich aus Verzweifelung rumtrieb:-) Ist zwar nicht das exakt gleiche Medikament und eine andere Erkrankung (Schuppenflechte) aber der gleiche Wirkstoff.Ausserdem haben die Mitglieder da teilweise jahrelange Erfahrung damit und schon alles mögliche und unmögliche ausprobiert. Das Zauberwort heisst :Milch!!! Mir hat dort jmd den Tipp gegeben die Tabletten mit nem halben Liter Milch anstatt Wasser zu nehmen und siehe da! Gut ist was anderes aber erträglicher! Ich weiss weder warum noch ob das gut ist oder nicht,Haftung also ausgeschlossen ,Fragen sie ihren Arzt oder Apotheker,aber mir hats geholfen.Alles andere ist mir grad komplett egal! Hauptsache das ständige brechen und der seit beihnahe 2 Wochen anhaltende Durchfall werden besser.P.S.Ich habe natürlich schon Arzt &Apotheker gefragt die mir aber beide nur sagten das sind normale Nebenwirkungen da muss man leider durch :-/ Die Pantoprazol hab ich bekommen.Das wars.

Update Tag.....*habdenFadenverlorenmüssteso21sein*: Neue Tropfen bekommen. Verschreibungspflichtig. Sollen die extreme Übelkeit unterdrücken.1 Abend hat es nix gebracht...2 Abend Dosis nochmal erhöht...das erste mal nicht gebrochen!!! Immerhin. Hadere aber inzwischen mit meiner Entscheidung. Mir wird permanent gut zugeredet :"Halten sie durch, daß sind normale Nebenwirkungen, die gehen im Normalfall vorbei!". Joa...leicht gesagt, wenn man selbst nicht täglich über der Kloschüssel hängt

Hätte gern jemanden mit dem ich mich darüber unterhalten kann....

Meine Familie & Freunde meinen es gut und überschütten entweder mit Durchhalteparolen oder wollen mich dazu bringen abzubrechen , aber niemand ist in der Situation und kann wirklich nachvollziehen was mir durch den Kopf geht.
Wieder spritzen? Und wenn ja was? Weitermachen? Garnix machen ? Bin überfordert und gefühlt auch nur noch begrenzt leidensfähig.....

Update Tag X : "Ich werfe das Handtuch" ! .Nein,ganz im ernst,ich stoppe die Einnahme und werde ab morgen keine Tablette mehr einnehmen. Das Differenzialblutbild war völlig in Ordnung,ich möchte nur einfach nicht mehr.Für mich persönlich sind diese Nebenwirkungen in der angeblichen "Eingewöhnungsphase" nicht mehr auszuhalten.Insgesamt sind sie mit den Tropfen zwar besser geworden,aber nicht wirklich akzeptabel.Sicher liegt das auch an meiner persönlichen Verfassung,die allgemein eher angeschlagen ist. Alles in allem bereue ich den Versuch aber nicht,es hätte auch durchaus besser laufen können.Habe jetzt auch schon von anderen gehört bei denen es weitaus unproblematischer lief.Ich möchte niemandem seine Erfahrungen vorwegnehmen,versucht es vielleicht nach markteinführung selbst und bildet Euch ein eigenes Urteil.Ich für meinen Teil muss erstmal überlegen wie es nun weitergehen soll...Liebe Grüsse an alle!

Hallo Haeni,

das tut mir sehr Leid, dass Du die Tabletten nicht vertragen hast und soviele Nebenwirkungen hattest.

Ich finde es sehr nett von Dir, dass Du uns an deinem Versuch hast teilnehmen lassen und von deinen Erfahrungen berichtet hast ganz vielen,vielen Dank.

Für die Zukunft wünsche ich Dir alles, alles Gute.

Liebe Grüsse
Ilona

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