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von Gast
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Möchte mich kurz vorstellen. Ich heiße Sandra bin 39 Jahre und bei mir wurde im Juli 2010 MS festgestellt zu. Angefangen hatte alles im März mit Sehstörungen nach einem Besuch im Solarium, habe mir nichts dabei gedacht, geht schon wieder weg. 2 Tage später konnte ich auf einmal nicht mehr richtig schreiben.1 Tag später konnte ich meinen rechten Arm und das rechte Bein nicht mehr richtig bewegen und hatte Probleme mit dem Sprechen (dachte an Schlaganfall). Mein Mann schleppte mich sofort ins Krankenhaus

(Was nicht einfach ist, da ich eine panische Angst vor Krankenhäusern und Ärzten habe. Kurz erklärt, ich habe beide Elternteile an Krebs verloren und bin mit beiden immer überall zu den Behandlungen, Ärzten usw. und habe sie bis zuletzt zu Hause gepflegt. Dadurch hat sich eine gewisse Phobie entwickelt.)

in der Notaufnahme wurde ein CT gemacht Schlaganfall ausgeschlossen. Nervenwasser wurde entnommen, keine Hirnhautentzündung. Habe unterschrieben und bin wieder nach Hause, habe aber versprochen mich ambulant vom Neurologen behandeln zu lassen und ein MRT auch ambulant durchführen zu lassen. Am nächsten Tag bin ich mit meinem Mann überall hin, meinen Arm konnte ich mittlerweile gar nicht mehr bewegen. Neurologin veranlasst sofort ein MRT, Diagnose etliche Entzündungsherde ein großer, sofort wieder Krankenhaus, da bekam ich 5 Tage Kortison. Die Ärzte haben sich darauf eingelassen, dass ich nach der Infusion gegen Unterschrift, natürlich nur wenn es mir gut geht und ich habe das Kortison auch gut vertragen, nach Hause durfte. Sie haben gemerkt dass ich seelisch am Ende war. Nach ein paar Tagen fing mein kleiner Finger an, sich wieder zu bewegen, ich machte Ergotherapie zu Hause, konnte ja auch nicht so laufen. Innerhalb von ein paar Wochen nach viel Training klappte alles wieder. 2 Wochen später fing es an, dass ich alle 5 Minuten schmerzhafte Krämpfe im rechten Arm und im rechten Bein bekam ( war sehr schmerzhaft).Bin gleich wieder zur Neurologin und bekam Baclofen 10 mg, dachte die Tabletten wirken gar nicht mehr, hat Wochen gedauert, nehme mittlerweile 60 mg am Tag und jetzt geht’s.
Außer wenn ich mich zu stark belaste bekomme ich wieder mehr Krämpfe. Ich muss dazu sagen, meine Schwester hatte mit 33 einen schweren Schlaganfall, ist halbseitig gelähmt und sitzt im Rollstuhl, da lässt sich das nicht immer vermeiden.
Mache jetzt seit 1 Jahr Therapie mit Avonex, 1 die Woche in den Muskel spritzen, hatte in diesem Jahr eine Sehnerventzündung ( 3 Tage Cortison Stoßtherapie) und es sind 3 neue Herde aufgetreten. Mein Neuro sagt, dass ich dieses Jahr noch auf die neuen Tabletten umgestellt werde, wenn sie endlich auf den Markt kommen.

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von butterfly66
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Registriert: 22. Juli 2013, 14:28

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chera hat geschrieben: Möchte mich kurz vorstellen. Ich heiße Sandra bin 39 Jahre und bei mir wurde im Juli 2010 MS festgestellt zu. Angefangen hatte alles im März mit Sehstörungen nach einem Besuch im Solarium, habe mir nichts dabei gedacht, geht schon wieder weg. 2 Tage später konnte ich auf einmal nicht mehr richtig schreiben.1 Tag später konnte ich meinen rechten Arm und das rechte Bein nicht mehr richtig bewegen und hatte Probleme mit dem Sprechen (dachte an Schlaganfall). Mein Mann schleppte mich sofort ins Krankenhaus

(Was nicht einfach ist, da ich eine panische Angst vor Krankenhäusern und Ärzten habe. Kurz erklärt, ich habe beide Elternteile an Krebs verloren und bin mit beiden immer überall zu den Behandlungen, Ärzten usw. und habe sie bis zuletzt zu Hause gepflegt. Dadurch hat sich eine gewisse Phobie entwickelt.)

in der Notaufnahme wurde ein CT gemacht Schlaganfall ausgeschlossen. Nervenwasser wurde entnommen, keine Hirnhautentzündung. Habe unterschrieben und bin wieder nach Hause, habe aber versprochen mich ambulant vom Neurologen behandeln zu lassen und ein MRT auch ambulant durchführen zu lassen. Am nächsten Tag bin ich mit meinem Mann überall hin, meinen Arm konnte ich mittlerweile gar nicht mehr bewegen. Neurologin veranlasst sofort ein MRT, Diagnose etliche Entzündungsherde ein großer, sofort wieder Krankenhaus, da bekam ich 5 Tage Kortison. Die Ärzte haben sich darauf eingelassen, dass ich nach der Infusion gegen Unterschrift, natürlich nur wenn es mir gut geht und ich habe das Kortison auch gut vertragen, nach Hause durfte. Sie haben gemerkt dass ich seelisch am Ende war. Nach ein paar Tagen fing mein kleiner Finger an, sich wieder zu bewegen, ich machte Ergotherapie zu Hause, konnte ja auch nicht so laufen. Innerhalb von ein paar Wochen nach viel Training klappte alles wieder. 2 Wochen später fing es an, dass ich alle 5 Minuten schmerzhafte Krämpfe im rechten Arm und im rechten Bein bekam ( war sehr schmerzhaft).Bin gleich wieder zur Neurologin und bekam Baclofen 10 mg, dachte die Tabletten wirken gar nicht mehr, hat Wochen gedauert, nehme mittlerweile 60 mg am Tag und jetzt geht’s.
Außer wenn ich mich zu stark belaste bekomme ich wieder mehr Krämpfe. Ich muss dazu sagen, meine Schwester hatte mit 33 einen schweren Schlaganfall, ist halbseitig gelähmt und sitzt im Rollstuhl, da lässt sich das nicht immer vermeiden.
Mache jetzt seit 1 Jahr Therapie mit Avonex, 1 die Woche in den Muskel spritzen, hatte in diesem Jahr eine Sehnerventzündung ( 3 Tage Cortison Stoßtherapie) und es sind 3 neue Herde aufgetreten. Mein Neuro sagt, dass ich dieses Jahr noch auf die neuen Tabletten umgestellt werde, wenn sie endlich auf den Markt kommen.

Hallo Sandra,
wenn ich deine Geschichte so lese ist das so ähnlich wie bei mir abgelaufen

von Sonnenrose
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Beiträge: 1157
Registriert: 26. März 2013, 13:06

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Hallo Sandra,

herzlich willkommen.
Wenn ich deine Geschichte so lese,kann ich es gar nicht glauben,dass es bei anderen auch so war.
Ich kann das gut verstehen,das mit der KH und Ärztephobie.Habe mit meinen Eltern das Gleiche durchgestanden.
Beide an Krebs erkrankt,beide gepflegt,beide innerhalb von 4 Wochen verstorben.
Das es dir jetzt nicht so gut,ist ganz normal.Ich weiß ja nicht,wann deine Eltern verstorben sind,aber man hat ja in der Zeit der Pflege auch gar keine Zeit für sich selber.Ich war noch mit der Beisetzungvorbereitung meiner Mutter beschäftigt,da zeichnete sich das Ende bei meinem Papa ab.Als alles vorbei war,konnte ich nicht mal gleich trauern,so kaputt war ich.Du hast ja auch noch eine pflegebedürftige Schwester,um die du dich auch kümmerst.
Das ist viel.Das könnte auch so mancher gesunde Mensch nicht so wegstecken.
Du solltest etwas an dich denken,sonst sitzt du vielleicht auch bald im Rollstuhl und damit ist doch keinem geholfen.
Ich weiß,man denkt immer,wir sind doch die Familie,aber bei unserer Erkrankung muß man auch ein bischen egoistisch werden,sonst bleibt man auf der Strecke.

Würde mich freuen von dir zu hören
LG Silke

von Gast
Am

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Hallo Silke!
Danke für die netten Worte, ich bin leider nicht so oft im Internet aus Zeitmangel, aber werde immer mal wieder reinschauen.
LG Sandra

von Sonnenrose
Am
Beiträge: 1157
Registriert: 26. März 2013, 13:06

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Ach Menno,ich hoffe du übernimmst dich nicht.Wenn ich eins schon begriffen habe,dann ist es das man dieser Krankheit nicht davon läuft.Weniger ist hier mehr.

Wünsche dir alles Gute

LG Silke