Nein, wie schrecklich. Das tut mir sehr leid für Euch!
Aber bitte laß den Kopf nicht hängen. das Leben wird weiter gehen, das weißt Du ja am besten.
Und Du kannst Sie unterstützen, denn Du kennst Dich aus, das kann auch ein Vorteil sein.
Sammelt Euch erstmal alle und gewöhnt Euch dran und dann kommen ganz bestimmt auch wieder bessere Zeiten.
Ich wünsch Dir und Deiner Familie ganz viel Kraft und pos. Gedanken!
ihr schafft das und wenn was ist, hier hört Dir immer einer zu.
Aber das weißt Du ja...
Ich habe deine Zeilen für Ulrike gelesen, hoffe das war ok.
Deine Zeilen waren sehr berührend, das wollte ich dir nur kurz sagen. Es gibt so viele Situationen und Begebenheiten, in denen man glaubt es geht nicht mehr. Da helfen liebe, ehrliche Worte schon sehr weiter.
Meine Nichte hat übrigens auch das Downsyndrom, daher weiß ich wovon du da sprichst. Sie ist jetzt 23 und ein herzensguter Mensch, die ihr Herz auf der Zunge trägt. Mein Freund, der sie erst 5 Jahre kennt, hat zu Anfang einen ganz treffenden Satz gesagt: Wie behindert? Corinna ist nicht behindert, sie ist besonders!
Da ist was wahres dran.
In diesem Sinne, habt alle einen schönen Abend und geht mit viel Wärme und Liebe im Herzen zu Bett, dann schaffen wir den kommenden Tag nochmal so gut.
es tut mir leid, daß die Cortisongabe unterbrochen werden mußte. Hoffen wir, daß Deiner Tochter geholfen wird und es nächste Woche dann weitergehen kann.
Mich haben Dennis' Worte auch sehr berührt. Menschen mit Down Syndrom haben alle ein liebenswertes, offenes Wesen. Und wie kann man denn jemandem die Schuld für diese Krankheit geben?!
es tut mir sehr leid, dass sich Eure Befürchtungen bestätigt haben. Ich hoffe für Euch, dass Ihr das alles packt.
Aber Ihr dürft einfach die Hoffnung haben, dass der Verlauf nicht so schlimm wird, bzw. das die Medizin inzwischen viel weiter ist und es bessere Medikamente gibt.
Vor längerer Zeit habe ich es auch bei einer sehr lieben Kollegin erlebt, die von der Diagnose regelrecht überrollt wurde. Ich habe mit ihr gelitten.
Ich wünsche Euch einfach alles Liebe und ganz viel Kraft.
Viele liebe Grüße
Jutta
Hallo Jutta,
ganz lieben Dank für Deine Wünsche......Du sagst es, man leidet da richtig mit, man möchte helfen und kann nicht.
Ich wünsche Dir ein schönes, beschwerdefreies Wochenende.
ich hoffe du nimmst dir die Zeit diese Zeilen zu lesen. Zunächst war ich sprachlos als ich gelesen habe, was mit deiner Tochter passiert ist und kann mich nur den Worten der anderen Forumsmitglieder anschließen und dir viel
Kraft wünschen, für den Weg, den du und deine Familie mit deiner Tochter nun beschreiten musst. Es ist schwer für Menschen zu begreifen, wie sich Eltern in solch einer Situation fühlen. Ärzte sagen, dass außenstehende es gar
nicht nachvollziehen können, wenn ihr Kind nicht selbst betroffen ist. Aber das Mitgefühl kann sehr viel helfen um das ganze besser verarbeiten zu können. Leider muss ich aus der Sicht eines betroffen sprechen, wenngleich es
sich nicht um MS handelt. Vor ca. 5 Jahren kam meine Tochter zur Welt. Zunächst schien alles in Ordnung. Einen Tag später kamen zwei Ärzte ins Krankenzimmer, schickten alle anderen raus und sagten, wir sollen uns setzen.
Der Herzspezialist teilte uns mit, dass unsere Tochter zwei Löcher im Herzen hat. Jedes 600ste Kind käme mit solch einem Herzfehler auf die Welt. Daraufhin sagten die Ärzte unser Kind habe Trisomie 21, das Downsyndrom.
Nur Eltern, die auch solch ein Kind haben könnten so etwas verstehen, sagten sie. Damals brach für mich die Welt zusammen, aber nur kurz. Einer der Ärzte schenkte mir ein Buch in dem Gott und ein Engel
abgebildet waren. Beide schauten auf die Erde herab und der Engel fragte Gott:“ Warum gibst du ausgerechnet denen das Kind?“ Daraufhin erwiderte Gott: “Ich wüsste keinen sichereren Ort, dort ist es am besten aufgehoben“.
Vielleicht geht er ja auch so beim Verteilen von Krankheiten vor und gibt MS nur Menschen, die stark genug sind, diesen Weg zu gehen, auch wenn es unfair erscheint. Ich wusste nicht wie stark Menschen mit MS sind und wieviel
sie aushalten müssen. Gespräche und eine starke Familie werden uns nicht heilen, aber unser Leben um einiges erleichtern. Ohne sie würde ich wahrscheinlich vor die Hunde gehen. Daher bin ich auch in diesem Forum, weil die
Leute hier nett sind und wissen, was es heißt MS zu haben. Mittlerweile wurde meine Tochter auch schon erfolgreich am Herzen operiert. Meine Tochter lebt nicht mehr bei mir, man gab mir die Schuld am Downsyndrom,
was nicht bewiesen ist. Aber ich weiß, es geht ihr gut und dann geht’s mir auch gut. Dass meine Tochter auf einmal 300km weit weg war hat mich schwerer getroffen, als das Downsyndrom oder meine eigene MS-Diagnose. Ich
habe auch andere Menschen mit Downsyndrom kennen und lieben gelernt. Sollte Raumschiff Enterprise einmal auf einen Planten stoßen, auf denen nur Menschen mit Downsyndrom leben, würden sie wohl auf das friedfertigste und
netteste Volk im ganzen Universum treffen. Ich habe viel von Ihnen gelernt und bin gerade dabei ein Bild für ein Behindertenheim bei mir im Ort zu malen. Es gestaltet sich sicherlich schwierig starke Eltern zu sein, wenn man
sich selbst mit MS rumschlagen muss. Ich denke aber, Ihr werdet ein gutes Team und werdet diesen steinigen Weg gut meistern. Ich wünsche dir alles Gute und dass deine Tochter einen milden Verlauf hat. Ich übrigens, bin einer
derjenigen, die noch an eine Heilung der MS glauben. Oder es zumindest bald Medis gibt, die unsere Krankheit so unterdrückt, dass man normal damit leben kann. Die Frage ist nur wann…
Dennis
Hallo Dennis,
ganz lieben Dank für Deine berührenden, mitfühlenden Zeilen und Wünsche.
Menschen mit Downsyndrom sind ganz besondere, feinfühlige Menschen. Ich freue mich für Dich und Deine Tochter, daß die Herz OP erfolgreich verlaufen ist. Schade das Deine Tochter jetzt so weit weg von Dir wohnt, aber schön daß Du weist, daß es ihr gut geht. Ein guter Freund meiner Tochter, dessen Bruder hat auch das Downsyndrom, ist auch ein ganz herzensguter Mensch und immer zu Späßen aufgelegt.
Ich fühle mich hier im Forum, bei diesen netten Menschen auch total wohl und bin überwältigt, wie alle an mich denken und mit mir fühlen.
nochmal Danke für die Wünsche. Leider mußte meine Tochter das Corti. absetzen. Sie bekam irre Magenkrämpfe, jetzt müssen wir mal übers Wochenende abwarten und dann sehen, wie es weiter geht.
Liebe Grüße
Ulrike
Hallo Ulrike,
hat sie denn keinen ausreichenden Magenschutz dazu bekommen? Das sollte eigentlich selbstverständlich sein, z.B. Omeprazol oder Pantoprazol.
Cortisone erhöhen die Säureproduktion in den Belegzellen der Magenschleimhaut, darum muss man sie mit einem PPI (Protonenpumpeninhibitor) wieder drosseln.
Dabei ist es ganz egal, ob das Cortison durch eine Infusionskanüle ins Blut kommt oder durch die Dünndarmschleimhaut. Der Effekt ist der gleiche.
Gute Besserung für deine Tochter und liebe Grüße!
Renate
Hallo Renate,
ganz ganz lieben Dank für Deine Antwort und Deine Besserungswünsche.
Meine Tochter bekam ab der ersten Infusion Omeprazol 40 mg. Am 3 Tag dann 80 mg. Trotz des Medis wurden die Magenkrämpfe so stark, daß sie mit den Inf. aufhören mußte. Heute abend geht es ihr vom Magen her leicht besser. Sorgen macht mir, daß sich jetzt die Symtome von der MS total verschlimmert haben und neue Symtome dazu kamen. Wir werden jetzt mal einfach das Wochenende abwarten und schauen wie es weiter geht.
Liebe Renate, ich finde Deine tollen Beiträge und Hilfeleistungen, die Du uns allen immer wieder gibst total super...danke Dir noch mal dafür.....ich lese immer sofort alles von Dir und bin sprachlos über Dein Wissen.
Nein, wie schrecklich. Das tut mir sehr leid für Euch!
Aber bitte laß den Kopf nicht hängen. das Leben wird weiter gehen, das weißt Du ja am besten.
Und Du kannst Sie unterstützen, denn Du kennst Dich aus, das kann auch ein Vorteil sein.
Sammelt Euch erstmal alle und gewöhnt Euch dran und dann kommen ganz bestimmt auch wieder bessere Zeiten.
Ich wünsch Dir und Deiner Familie ganz viel Kraft und pos. Gedanken!
ihr schafft das und wenn was ist, hier hört Dir immer einer zu.
Aber das weißt Du ja...
Ganz liebe Grüße, Steffi
Hallo Steffi,
auch Dir ganz lieben Dank für Deine Wünsche. Du sagst das Richtige, wir müssen uns erst mal sammeln und verdauen. Es tut so gut, daß es euch alle hier gibt.
Falls ich Dich hier nicht mehr lese, ich wünsche euch einen tollen Urlaub, erholt euch gut und geniest diese tolle Zeit.
Hier ich nochmal.... Habe gerade Dennis' Zeilen gelesen und musste ihm erst mal antworten. Waren sehr berührend.
Das mit der Corti-Unverträglichkeit tut mir leid. Hoffentlich geht's nach dem Wochenende besser. Drücke euch die Daumen.
LG Karin
Hallo Karin,
danke fürs Daumendrücken. Ja, auch mich haben Dennis Zeilen sehr berührt.
Manchmal kann man das Leben einfach nicht begreifen. Man fragt Wieso? Warum? und findet keine Antwort.
es tut mir leid, daß die Cortisongabe unterbrochen werden mußte. Hoffen wir, daß Deiner Tochter geholfen wird und es nächste Woche dann weitergehen kann.
Mich haben Dennis' Worte auch sehr berührt. Menschen mit Down Syndrom haben alle ein liebenswertes, offenes Wesen. Und wie kann man denn jemandem die Schuld für diese Krankheit geben?!
Liebe Grüße, Helga
Hallo Helga,
auch Dir ganz herzlichen Danke für Deine Zeilen....So ging es mir mit Dennis Nachricht auch, auch ich kenne einen ganz tollen, herzensguten jungen Mann mit Down Syndrom .
Wir werden jetzt mal das Wochenende abwarten und dann schauen, wie es meiner Tochter bis Montag geht.
