Moin

Hier können Sie sich vorstellen, "Hallo" sagen und neue Bekanntschaften machen.
von Melwi
Am
Beiträge: 7
Registriert: 12. März 2023, 17:19

Moin

Moin zusammen,
Ich heiße Melanie, bin 46 Jahre und komme aus dem hohen Norden.
Ich habe meine Diagnose jetzt seit 10 Jahren.
Vor 5 Jahren sagte man mir ich bräuchte keine Badistherapie, weil man die Hohen Kosten der Krankenkasse gegenüber nicht rechtfertigen könnte ( Ausage einer Ärztin in einer Klinik mit Schwerpunkt Neurologie). Jetzt werde ich wieder mit einer Basistherapie beginnen, meine Ärztin empfiehlt Tecfidera.
Von Schüben werde ich zum Glück seit Jahren verschont, aber die Fatigue macht mich fertig.
Mal sehen, wie ich mit dem neuen Medikament zu Rande komme.
Viele Grüße
Mel

von BirgitQ
Am
Beiträge: 683
Registriert: 7. Februar 2023, 17:33

Re: Moin

Hallo Mel,

willkommen hier in der Runde,

Ich mag den Norden, ich habe Bekannte sowohl an der Nordsee als auch an der Ostsee und habe schon einige Urlaube dort verbracht.

So eine Begründung mit der KK habe ich noch gar nie gehört. Eigentlich eine Frechheit.

Ich nehme Tecfidera schon seit über 8 Jahren und bin zufrieden. Man muß allerdings auch dazu sagen, dass ich insgesamt einen milden Verlauf habe.
Wenn du Fragen zum Medikament hast, nur zu.

Du bist insgesamt wohl auch weniger ( abgesehen von der Fatigue) eingeschränkt?

Birgit

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von Sommerlaune
Am
Beiträge: 1269
Registriert: 31. März 2021, 08:44

Re: Moin

Moin Mel,

auch von mir ein Willkommen hier.

Das habe ich ja noch nie gehört, dass eine Therapie wegen der hohen Kosten nicht ausgeführt werden sollte - eine Frechheit.

Ich nehme seit mehr als 4 Jahren Tecfidera und vertrage es gut. Leider gelegentlich mit Flushs, die recht nervig sind, aber nie lange anhalten.

Ich bin seitdem schubfrei, habe aber auch sehr stark mit Fatigue zu kämpfen.

Um mich von alledem zu erholen und wieder Kraft zu schöpfen mache ich alle 2 Jahre eine Reha, zuletzt in Bad Segeberg, also auch im Norden 😃👍

Wie Birgit schon schrieb, bei Fragen zu Tecfidera und auch sonst, nur zu.

Liebe Grüße, Christine

von Melwi
Am
Beiträge: 7
Registriert: 12. März 2023, 17:19

Re: Moin

Vielen Dank für eure lieben Nachrichten.
Ich habe mich in die Info Broschüre zu Tecfidera eingelesen und werde dieses Medikament dann auch nehmen.
Mal sehen wie ich damit klar komme.
Ja, das Argument mit der KK war ein Schlag ins Gesicht. Hab mich nicht wirklich gut dabei gefühlt.
Kannst du mir zu der Reha in Segeberg irgendwelche Infos geben?
Name der Einrichtung oder eine Internetadresse.
Habt ihr irgendwelche Gewichtsveränderungen durch das Medikament gehabt.
Zunehmen wäre mein absoluter Alptraum.

von BirgitQ
Am
Beiträge: 683
Registriert: 7. Februar 2023, 17:33

Re: Moin

Hallo Mel,

ich habe mein Gewicht gehalten.

Birgit

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von Sommerlaune
Am
Beiträge: 1269
Registriert: 31. März 2021, 08:44

Re: Moin

Hallo Mel,

auch ich habe mein Gewicht gehalten.

Tecfidera hat sicher einige NW, aber Gewichtszunahme gehört m.E. nicht dazu.

LG, Christine

von Melwi
Am
Beiträge: 7
Registriert: 12. März 2023, 17:19

Re: Moin

Dann bin ich ja beruhigt, dass ihr nicht zugenommen habt.
Und wie lange hält bei euch so ein Flush an?

Wegen der Fatigue, ich habe bereits etliches ausprobiert. Gibt es etwas, was euch hilft?
Ich bin gerade bei Vitamin B 12. Hilft aber auch nicht.
Bekomme seit gestern Vitamin C Infusionen, davon bekomme ich nur durst.

von BirgitQ
Am
Beiträge: 683
Registriert: 7. Februar 2023, 17:33

Re: Moin

Hallo Mel,

Flushs hatte ich nur in der ersten Zeit und die waren nach 5 Minuten auch vorbei.

Ich lasse mir alle 4 Wochen B12 spritzen, aber wegen der kribbeligen Füße.

Fatigue Probleme habe ich eher nicht. Man muss auch nicht bei allen Dingen "hier" rufen.

Birgit

von Melwi
Am
Beiträge: 7
Registriert: 12. März 2023, 17:19

Re: Moin

Ja, mit dem hier rufen gebe ich dir recht.
Ist so alles schon Mist genug.
Die Fatigue reicht mir auch voll und ganz.
Hoffe da kommt nicht noch großartig was dazu.

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von Glückskind66
Am
Beiträge: 7317
Registriert: 28. Juli 2014, 07:55

Re: Moin

Hallo Mel,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier.

Die Begründung für den bisher nicht erfolgten Beginn der Basistherapie mag man gar nicht glauben.

Ich drücke Dir die Daumen für das Tecfidera. Ich habe es selbst für knapp drei Jahre genommen. Leider hat es mir mit den Nebenwirkungen das Leben schwergemacht und ich mußte dann damit aufhören. Jetzt nehme ich aktuell nichts. Mittlerweile habe ich mich dran gewöhnt und hoffe, durch die Änderungen, die ich in meinem Leben vorgenommen habe, ohne größere MS-Probleme durchs Leben zu kommen. Immerhin liegt mein letzter Schub jetzt neun Jahre zurück.

Geh entspannt an die Einnahme und schaue, ob und was passiert. Gegen die Fatigue findest Du hoffentlich auch noch ein Mittel. Oder lernst, sie zu akzeptieren. Ich arbeite da auch noch dran.

Meine Gewichtsprobleme hatten absolut nichts mit dem Tecfidera zu tun. Man muß halt mit zunehmendem Alter auch wirklich darauf achten, was man wann ißt.

Alles Gute

Marga