Ich finde es ganz schrecklich und traurig zugleich ....

Hallo Jörg, hallo Bettina,

Bettina, mit Deinem Beitrag hast Du auch bei mir einen ganz wunden Punkt angesprochen. Auch ich habe in meiner Anfangszeit nach der Diagnose ziemlich unangenehme Bemerkungen erfahren (z.B. "früh schon betrunken" usw. usw.).

Hat anfangs schon ziemlich innerlich getroffen. Inzwischen sind solche Mitmenschen mir völlig egal. GsD.

Dass jedoch mein Sohn seit gut 1 1/2 Jahren jeglichen Kontakt zu mir abgebrochen hat, macht mich, glaube ich, mehr fertig, als die MS.

Ich habe jedoch das Glück, 2 ehemalige Arbeitskolleginnen als wahre Freundinnen zu haben. Die unterstützen mich, wo sie nur können, wenn ich sie brauche z.B. größere Einkäufe, da ich ja nur mit Rollator unterwegs bin. Anders geht`s nicht mehr.

Sie besuchen mich so oft es geht, mit íhnen geh ich oft essen oder Kaffee trinken usw. und vor allem reden. Das sind die Menschen, denen ich mein Herz ausschütten kann und wenns sein muss, auch mal ein paar Tranchen los werden kann. Ich schäme mich auch nicht dafür.

Habe hier auch noch eine Schwester, die, wenn sie Zeit hat, für mich mal was kocht oder besorgt. Hat aber eigene Familie und kranken Mann, sodass ich alles tue, um sie nicht zu belästigen.

Ich sehe es als mein Glück an, solche Freundinnen zu haben und das ist mir mehr wert als alles blöde Gerede oder Blicke von anderen.

VG
Bertram

.

Hallo Jörg,

möchte mich unbedingt für den "exquisieten" Beitrag deinerseits zu unser ALLER täglichen Begleiterin

sehr bedanken. Er trifft den Nagel auf den Kopf!!

Selbst inzwischen (Diagnose Dez. 2011) wissend, unwissend seit 1993! habe ich ebenfalls die Erfahrung

machen "dürfen", daß sich Kinder, Exmann - der sich im KH - noch sehr bemüht hatte, Freunde, die ich

aussortieren mußte völlig zurückgezogen haben ohne sich auch nur annähernd mit dem Thema zu

beschäftigen. War mein ganzes Leben bislang ein sehr aktiver Mensch u. nein zu sagen fiel mir immer

sehr schwer. Inzwischen habe ich mit dem Verständnis der "Familie" abgeschlossen. Mir ist mein Seelen-

frieden wichtiger als mich ständig für meine Familie aufzureiben.

Daher fühlte ich mich sofort! beim Lesen deines Beitrages angesprochen u. danke sehr sehr dafür.

Allen anderen Foris wünsche ich das Allerbeste u. sende auf diesem Wege ganz liebe Grüße.

Jörg, nochmals DANKE u. viele Grüße

Moni

hey brillo...

hab gott sei dank,noch keine schlechten erfahrungen
gemacht.

aber das kann ja noch kommen.

lieben gruss villa

Hallo Jörg,

ich finde Deinen Beitrag auch sehr gut. Ich habe hier im Forum ja schon viel von schlechten Erfahrungen und Unverständnis innerhalb der Familie und des Umfeldes gehört und finde das für die betroffenen MSler ganz schlimm und deprimierend.

Ich muß sagen, daß ich Glück habe und selbst noch nie irgendwelche schlechten Erfahrungen gemacht habe; meine Familie und mein Freundes- und Bekanntenkreis hat Verständnis und unterstützt mich. Aber ich kann mir gut vorstellen, wie man sich im anderen Fall fühlt.

Und ein Gutes hat es: man stellt fest, wer die richtigen Freunde sind. Diese Erfahrung mußte ich auch machen, aber nicht bei der MS, sondern bei einer Krebserkrankung.

Es ist schön, daß Du, auch wenn Du selbst von dieser Problematik nicht betroffen bist, Dir Gedanken um Deine "Leidensgenossen" machst.

Liebe Grüße, Helga

Hallo Helga,

natürlich mache ich mir Gedanken. Ich sitze doch mit euch in einem Boot !

Klasse, wenn du in Bezug auf deine MS diese Erfahrungen noch nicht gemacht hast.

Hoffe für dich, dass die Sache mit der Krebserkrankung endgültig vom Tisch ist.

Ich drücke dir die Daumen.

Bezüglich der MS kann ich selbst noch nicht wirklich mit negativen Reaktionen meiner Umwelt

aufwarten.

Entweder geht es mir noch zu gut (toi toi toi) oder ich wirke zu gefährlich,

weil ich auch oft meinen Mund nicht halten kann.

Vielleicht hatte ich aber auch einfach immer nur Glück.

Man hat mir schon prophezeit, irgendwann gerate ich an den Falschen.

Auch nicht jeder teilt meinen Humor mit mir.

OK OK, jeder wird irgendwann mal seinen Meister finden.

Wenn ich aber so erzählt bekomme, welche Erfahrungen andere MS`ler machen,

da geht mir die Hutschnur hoch.

Und das bei meinem Gerechtigkeitssinn.

Liebe Grüße, Jörg

hallo Jörg

danke für deinen Beitrag. Das sind wieder typische Jörg-Gedanken, die mir aber gefallen - GsD musst ich in dieser Richtung nur wenig Erfahrungen machen. .. aber seine Familie kann man eher selten ändern,. das muss man an sich abprallen lassen, auch wenn es innerlich weh tut.

Meine langjährige Freundin ist so jemand - hat sich wohl noch nie damit beschäftigt (will es glaube ich auch nicht) und hat immer wieder mal gemeint, wenn mich die Fatigue gepackt hat, "ich bin auch immer so müde" - ja danke

Aber da ich weiß von wem es kommt, übergehe ich das und versuche erst gar nicht zu erklären. ... Doch ist ihr Verständniss gewachsen - seit sie von einer Bekannten erzählt bekommt, wie es einem anderen MSler geht - da bin ich ganz schön in ihrem Ansehen gestiegen, was meinen Umgang mit MS angeht. (klingt vllt. Ironisch, sit aber nicht so gemeint)

... und trotzdem - sie ist und bleibt meine Freundin (seit 1986), unsere Freundschaft hat sich verändert aber ist mir immer noch viel wert

.. meine Schwester war früher auch immer eher jemand, der meinte, wenn man nur will dann geht es schon - bis sie letztes Jahr leider selbst die Erfahrung machen musste, dass das nicht so ist. ... mir hat sie leid getan, für sie waren die Monate nach einer OP, harte Schule

Mein ganzes Umfeld ist "unwissend" - sie nehmen sich einfach nicht die Zeit dafür ... aber sie sind trotzdem besorgt und GsD nicht ignorant

gute Nacht und LG, tiffi

Hallo Tiffi,

ich weiß ja nicht, ob du nun Geburtstag hattest oder auch nicht.

Falls doch. Selbstverständlich auch von mir alles Gute !!!

Wann dürfen denn die Berliner Giraffen mal wieder mit dir rechnen ?

Ja, gerade die Fatigue-Problematik, ist für Dritte besonders schwer zu verstehen.

Da kann man 12 Stunden schlafen und ist danach immer noch

müde und geschafft, wie ein Murmeltier.

Die Fatigue ist unberechenbar. Da werden Freundschaften

schon hart auf die Probe gestellt.

Dieses Spiel machen "Gesunde" nur bedingt mit.

Das mit deinem Umfeld nennst du unwissend / nehmen sich nicht die Zeit ?

Also doch ignorant

So würde ich es jedenfalls nennen.

Oder vielleicht nur naiv-ignorant ???

Wie auch immer. Ihr scheint mir irgendwie, gut damit klar zu kommen.

Solange es dir dabei gut geht und du nicht auf der Strecke bleibst,

ist es ja alles noch im grünen Bereich.

Ich wünsche dir alles Gute.

Liebe Grüße und gute Nacht,

Jörg

Brillosaurus01 hat geschrieben:
Hallo Tiffi,

ich weiß ja nicht, ob du nun Geburtstag hattest oder auch nicht.

Falls doch. Selbstverständlich auch von mir alles Gute !!!

Wann dürfen denn die Berliner Giraffen mal wieder mit dir rechnen ?

Ja.

Oder vielleicht nur naiv-ignorant ???

Ich wünsche dir alles Gute.

Liebe Grüße und gute Nacht,

Jörg

Hallo Jörg

Geburtstag hatte ich - aber die Glückwünsche vor ein paar Tagen waren Fehlalarm - meiner war Ende Juni. Aber Danke

... und ein Giraffentreffen könnte es dieses Jahr noch geben - wenn es nach mir geht *g*.
Muss erst mit Denise darüber reden. (irgendwie ist es seltsam - wir haben in der Giraffe noch nie viel miteinander gesprochen, aber ich freue mich immer richtig drauf, dich zu treffen - musste mal gesagt werden

.....)

naiv-ignorant ist der richtige Ausdruck - und inzwischen komme ich ganz gut damit zurecht, war aber ein hartes Stück Arbeit

liebe Grüße von tiffi

Moin Jörg,

für mich liest sich dein beitrag so, als wäre damit bei dir ein wenig " dampf aus dem kessel " entwichen.
recht so, gelegentlich sollte sich ein jeder einmal luft verschaffen, um damit die seele zu entlasten.

ich selbst habe auch noch zu dem thema eine kleine geschichte aus 2008 im sinn.ee entscheidunge
2008 hatte ich die schwierigste entscheidung meines lebens zu treffen: teilnahme an einer klinischen ms studie ja oder nein.

ich saß meinem vater ggü, um dies mit ihm zu diskutieren.
dies gelang jedoch überhaupt nicht, weil er mich nach dem ersten halbsatz unterbrach mit den worten " das interessiert uns ( für meine mutter, die nicht für mich eine anwesend war, gleich mitgesprochen ) ".. uns interessiert einzig und allein, was du beruflich noch so vorhast "

dies war und ist ür mich eine eindeutige aussage...eindeutig menschen verachtend !!

so habe ich dies zur kenntnis genommen mit dem gedanken "mein lieber vater - du alter zappelsack - solltest du derjenige von uns beiden sein, der vor mir stirbt, dann werde ich wohl nur an deinem grab stehen können mit dem gedanken "schade, dass es so war"...so lebe denn wohl...dein sohn "

Liebe Grüße
Rüdiger

Hallo Leude

Ich wollte hier eigentlich gar nicht schreiben, weil das ganze doch ein bisschen frustriert.

Aber ich höre auch öfter Sprüche die die Welt und ich nicht brauche.

zb.: Du kannst nichts für deine Krankheit, " aber ich auch nicht" kann ich gar nicht mit umgehen.

Oder Kids ( ok sind noch jung) Heute gehts mir nicht gut. " dir gehts doch nie gut"

Werner

Ich habe meiner Schwester und Freunden gesagt, wenn ihr wirklich wissen wollt wie es mir geht

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