Ich finde es ganz schrecklich und traurig zugleich ....

Hier soll es um all die Menschen gehen, die so wichtig sind in schweren Zeiten.
von x-girl
Am
Beiträge: 432
Registriert: 25. Januar 2013, 19:31

Ich finde es ganz schrecklich und traurig zugleich ....

Hallo Jörg,

­ja am Anfang der MS hatte ich mich auch über solche Sachen geärgert. Heute ist es mir so ­sch....­egal was andere denken oder sagen. Solche Leute sehe ich als Behinderte und mich als normaler Mensch.

Es ist sogar manchmal in der eigenen Familie, dass dir niemand glaubt, dass es dir nicht gut geht, da du ja eine Stunde vorher topfit warst. Ich lache alle dann nur noch aus, so ungefähr habt ihr es denn immer noch nicht gerafft und lasse sie einfach da stehen, wo sie sind.

Das tut mir gut und macht mich immun gegen solchen Stress. Kann ich nur empfehlen. Wünsche dir noch einen schönen und beschwerdefreien Abend.

LG
Jutta

von Gast
Am

Ich finde es ganz schrecklich und traurig zugleich ....

x-girl hat geschrieben: Hallo Jörg,

­ja am Anfang der MS hatte ich mich auch über solche Sachen geärgert. Heute ist es mir so ­sch....­egal was andere denken oder sagen. Solche Leute sehe ich als Behinderte und mich als normaler Mensch.

Es ist sogar manchmal in der eigenen Familie, dass dir niemand glaubt, dass es dir nicht gut geht, da du ja eine Stunde vorher topfit warst. Ich lache alle dann nur noch aus, so ungefähr habt ihr es denn immer noch nicht gerafft und lasse sie einfach da stehen, wo sie sind.

Das tut mir gut und macht mich immun gegen solchen Stress. Kann ich nur empfehlen. Wünsche dir noch einen schönen und beschwerdefreien Abend.

LG
Jutta
hey jutta,

ja ,du hast recht.
wenn man manches kann,dann aber mittendrin schlapp...wird

denken viele an deppressionen und nicht das man fatigue hat.
damit können die wenigsten wirklich was anfangen.

grüsschen villa

von Gast
Am

Ich finde es ganz schrecklich und traurig zugleich ....

Hallo,

habe nicht alles gelesen, nur ein paar Beiträge (bei Gelegenheit lese ich alles ;-) ) und dieses Thema ist genau mein Haupt-Thema.

Ich versuche, meine Einstellung zu ändern und mich nicht mehr so aufzuregen - bringt ja auch nichts.
Ist aber nicht leicht, wenn man so viele "Unverständliche" um sich hat.
x-girl hat geschrieben: Es ist sogar manchmal in der eigenen Familie, dass dir niemand glaubt, dass es dir nicht gut geht, da du ja eine Stunde vorher topfit warst. Ich lache alle dann nur noch aus, so ungefähr habt ihr es denn immer noch nicht gerafft und lasse sie einfach da stehen, wo sie sind.

Das tut mir gut
Hallo Jutta,

genau das habe ich vor Kurzem auch gemacht.
Einfach gelacht mit genau den von Dir beschriebenen Gedanken "Habt Ihr es immernoch nicht gerafft" und stehengelassen. ;-)
Es hat tatsächlich irgendwie gut getan :-D
(Auch wenn ich trotzdem innerlich wütend und enttäuscht war.)

Lieben Gruß, MohnSemmel


von Marleen
Am
Beiträge: 47
Registriert: 25. Januar 2013, 19:03

Ich finde es ganz schrecklich und traurig zugleich ....

Hallo Jörg!
Danke für Deinen tollen Beitrag.Erster Gedanke:ausdrucken und meiner ach so tollen Familie vorlegen.
Da hab ich einen Schub, aber wieso sollte man sich dafür interessieren und sich kümmern??
Ist schöner sich mit meinen Geschwistern zu befassen - die sind gesund und haben je ein Baby.Das ist süß und schön!
Ich hab zwar auch 3 Kinder, aber die sind aus dem Niedlichkeitsalter raus(8,8 und 6J.).
Dieses Mal hatte ich mir echt gewünscht dass meine Eltern nur mal für ne halbe Stunde/Stunde kommen, um nach mir zu schauen...Nichts!!!!
Ich stelle mich an.
Komme heute nach meinem letzten Kortisonstoß vom Kkh heim und wer fährt vor mir her zu meinen Eltern zum Mittagessen?Mein Bruder mit Familie. Wir wurden nicht mal eingeladen. Dabei ist mir grad echt nicht nach kochen und ich hätte mich riesig gefreut. Hab meinen Mann mit Kindern ins Kino geschickt.
Meine Geschwister sind eh der Meinung, sie haben lange genug Rücksicht auf mich genommen!
Und dann hab ich mir gewagt wieder arbeiten zu gehen.. Selbst schuld also dass ich einen Schub bekommen habe!
Ich háb echt keinen mehr mit dem ich reden kann. Es ist fast so als hätte ich Lepra, Pest o.ä.
Sobald ich die MS erwähne, springen alle so schnell sie können weg.
Was mache ich denn verkehrt?
Würde mich über Antworten freuen!
LG und Euch allen einen schönen beschwerdefreien Sonntag!
Marleen

von Brillosaurus01
Am
Beiträge: 7233
Registriert: 24. Januar 2013, 16:23

Ich finde es ganz schrecklich und traurig zugleich ....

Hallo Marleen,

du machst nichts verkehrt !!!

Ich verstehe auch nicht, warum sich so viele Menschen so dumm und ignorant verhalten ?

Haben wir nicht alle irgendwann mal gelernt,

was Herzlichkeit und Mitgefühl bedeuten ???

Scheinbar nicht.


Leider kann ich auch nicht den Lösungsvorschlag überhaupt, bieten.

Es tut mir leid.



Ich wünsche dir viel Kraft und dass

du bei deinem Mann und (wenn sie etwas älter sind) bei deinen Kindern

den Halt und die Unterstützung findest,

die wohl jeder von uns benötigt.


Ich denke, auch eine MS-Gruppe würde dir helfen.

Es hilft, wenn man sich mit Menschen bespricht, die einen verstehen

und gleichartige Probleme haben.

Versuche doch solch eine Gruppe in deiner Stadt / Region aufzubauen.


Liebe Grüße und alles Gute, Jörg


von wernerb
Am
Beiträge: 1986
Registriert: 22. Februar 2013, 13:20

Ich finde es ganz schrecklich und traurig zugleich ....

Hey

gerade gefunden, passt.

http://youtu.be/V7kHamxLMuk

PS.: Ein paar sehr gute Freunde gibt es, auch wenn man sie nie

persönlich drücken kann.

lg. euer Werner

von Gast
Am

Ich finde es ganz schrecklich und traurig zugleich ....

Der letzte Beitrag zu diesem Thema liegt zwar bereits ein Jahr zurück, aber..ich möchte und muss mich hier doch mal "ausheulen"...
Seit 2003 weiß ich, dass ich MS-krank bin. Über die nachfolgenden Jahre bis heute könnte ich ein Buch schreiben, ich konzentriere mich jetzt aber besser nur auf das eigentliche Thema "Angehörige". Meine Eltern waren von der Diagnose geschockt. Mein Angebot, mich zu einem Neurologen zu begleiten, haben sie mehrfach abgelehnt. Stattdessen haben sie sich übers Internet über MS informiert. Gesamtresultat: unsere Tochter hat dann vielleicht ab und an mal Schübe, die sich dann wieder komplett zurückbilden! Ah, ja. :-(
Schon bei der Diagnose konnte anhand der MRT-Befunde klar gesagt werden, dass ich die Erkrankung schon viele Jahre "still" in mir getragen habe - der erste offizielle Schub mit einer Entzündung im Rückenmark und der seit dem bestehenden Gehbehinderung hat sich bis dato nicht zurückgebildet. Meine Eltern ignorieren die Tatsache, dass ich nicht gut laufen kann und die sehr steilen Treppen zu ihrem Haus mittlerweile für mich ein Riesenproblem sind, konsequent. "Reiß Dich doch zusammen!", "Models lernen auch wie man richtig läuft, dann kannst Du das auch!", "MS-Medikamente haben keine Nebenwirkungen" und und und...

Die fehlende Unterstützung meiner Eltern kann und will ich jetzt nicht mehr entschuldigen, Neurologin, Psychologin und Physiotherapeutin raten dringend zu Abstand, da mir das ignorante Verhalten wirklich "an die Nerven" und an die Substanz geht. Meine für ihr Alter noch sehr fitten Eltern konnten und wollten sich innerhalb der letzten 12 Jahre nicht mit der doch leider schweren Erkrankung ihrer Tochter auseinandersetzen und auch mein Mann ist mittlerweile richtig wütend, wie meine Erkrankung von ihnen ignoriert wird.

Mich würde sehr interessieren, wie Eure Eltern mit der MS umgehen und ob es jemand gibt, der ähnliche Erfahrungen gemacht hat? Meine Eltern sind 65 und 68 Jahre alt und beide Gott sei Dank fit und gesund. Das Thema "Krankheit" ist speziell für meinen Vater nichts, worüber man öffentlich sprechen sollte... Ihre Einstellung ist, dass sie alt sind und sich ihre Kinder nun um sie zu kümmern haben (KEIN SCHERZ!) und dass das für mich mit einer sekundär progredienten MS nicht möglich ist, sehen sie als Beleidigung.

Liebe Grüße
Dura75

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von picasso65
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Beiträge: 1879
Registriert: 30. Oktober 2013, 08:23

Ich finde es ganz schrecklich und traurig zugleich ....

Hallo Dura,

daß ist mehr als übel, was Du hier schreibst. Es ist unfassbar, wie Deine Eltern reagieren. Bist Du das einzige Kind?
Wenn nicht, würde ich mich auf jeden Fall zurückziehen. Hat Dein Mann schon mal versucht mit seinen Schwiegerelten zu sprechen - vielleicht würde dies ja helfen.

Ich vermute aber, daß eine reine Schutzfunktion Deiner Eltern ist, damit sie sich nicht weiter damit auseinander setzten müssen.

Bei mir ist es genau das Gegenteil. Meine Mama ist 79 und sie macht sich extreme Sorgen um mich. Wenn es mir mal nicht so gut geht, leidet sie immer sehr. Ich muß aber auch sagen, sie hat sehr gut verstanden was MS ist und wie sie sich bei mir auswirkt. Meine Mutter kommt sehr gerne zu uns zu Besuch, wenn ich aber anrufe und den Termin wg. mir absagen muß, versteht sie es sehr gut. Klar ist sie dann enttäuscht, daß sie nicht kommen kann. Sie würde es aber mir nie vorhalten, im Gegenteil. Meine Mama hat alle Info´s von mir, denn Internet hat sie nicht.

Ich wünsche Dir für die Zukunft, daß ihr bald eine Lösung findet, mit der Ihr alle Leben könnt.

Bei der DMSG gibt es einen Film "Nina" ein Leben mit MS. Diese DVD ist kostenlos als Mitglied zu bestellen. Vielleicht wäre dies auch ein Versuch, daß Ihr Euch den zusammen anseht.

glg :-)

von Gast
Am

Ich finde es ganz schrecklich und traurig zugleich ....

Hallo Picasso65,
danke für die schnelle Antwort! :-)
Ich habe noch einen älteren Bruder, der mehr als entsetzt über den Umgang meiner Eltern mit mir und der MS ist.
Dazu muss ich auch sagen, dass unser Vater immer schon sehr dominant und das Verhältnis zu ihm schon immer schwierig war. Er hat meinen Bruder und mich vor wenigen Jahren auch als "größte Enttäuschung seines Lebens" bezeichnet, was mir sehr, sehr weh getan hat.
Ich habe ihr Verhalten lange Zeit entschuldigt und es, wie Du auch schreibst, als "Schutzreaktion" gehalten.
Seit meine Eltern in Rente gegangen sind, ist es noch schwieriger geworden. Wie schon geschrieben sind sie beide fitter und gesünder als ich, aber momentan nur noch am Jammern, speziell meine Mutter. Meine Eltern sind gesund, haben wirklich gut Geld, ein schönes (abgezahltes) Haus, Bekannte...meine Mutter ist -aber auch nur bei mir, nicht bei meinem Bruder- am Jammern und Klagen, dass sie jetzt ja alt sei usw. Das Ganze sorgte Ende November für einen dicken Streit am Telefon, da ich es nicht mehr ausgehalten habe. Mir ging es an dem Tag richtig besch..., konnte kaum laufen usw. - meine Mutter fragt erst überhaupt nicht und fängt an zu jaulen. Ich war immer die Liebe, aber da ist bei mir das Fass übergelaufen und ich habe ihr ehrlich gesagt, dass ICH wohl nicht die Richtige sei fürs Jammern auf hohem Niveau.
Meine Mutter war beleidigt und seit dem hat sich das Verhältnis auch nicht wirklich beruhigt.
Meine Physiotherapeutin kenne ich nun seit 12 Jahren, wir sind im gleichen Alter und mittlerweile gut befreundet. Sie rät mir DRINGEND, den Kontakt auf Eis zu legen, da ich leider deutlich schlechter laufen kann. Diese Aufregung ist pures Gift für mich und meine Eltern werden sich auch nicht mehr ändern. :-(
Auch mein Bruder hat versucht, mit ihnen zu reden und hat mal direkt mitbekommen, dass sie einfach nicht zuhören und verstehen WOLLEN. "Da redet man ja gegen Wände!".
Ich habe lange Zeit wirklich mit einem schlechten Gewissen gekämpft, aber mittlerweile bin ich soweit, in erster Linie an mich zu denken, auch wenn es mich nach wie vor traurig macht. Ich und auch mein Mann haben so oft versucht, ihnen zu verstehen zu geben, wie es mir geht und dass nicht nur ICH Rücksicht auf sie nehmen muss, sondern auch vorallem umgekehrt. Keine Reaktion.

Liebe Grüße
Dura

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von picasso65
Am
Beiträge: 1879
Registriert: 30. Oktober 2013, 08:23

Ich finde es ganz schrecklich und traurig zugleich ....

Liebe Dura,

dann würde ich den Kontakt einfrieren lassen.

Es tut zwar weh, aber wie dir deine Physiotherapeutin geraten hat, mach es, denn du tust Dir und Deinem keinen Gefallen wenn dieses Verhältinis so weiterläuft. Es ist doch schon mal super, daß Dein Bruder auf Deiner Seite steht. Rede offen mit ihm und sag ihm,. was Du jetzt vorhast und lass ihn mal machen.

Ab sofort würde ich jeglichen Kontakt mit Deinen Eltern streichen, sollen Sie doch Ihr Leben leben. Ist doch schön, daß es Ihnen gut geht. Dir geht es aber nicht gut. Ich gehe sogar noch einen Schritt weiter und rate Dir Hilfe bei einem Psychologen zu holen, damit Du, wenn Du diesen Bruch machst, besser mit umgehen kannst.

Wie sieht es mit einer Reha aus? Die solltest Du ziemlich schnell über den Psychologen bekommen.

Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft und laß Dich von Deiner Mutter nicht austrixen.

Sprich mal mit Deinem Bruder.

glg tina

P.S. komm doch mal in unserer täglich Frühstücksrunde vorbei ---> z. B. heute "Montag 02.03.15" hier kommst Du bestimmt auch mal auf andere Gedanken :-)
Zuletzt geändert von picasso65 am 2. März 2015, 18:45, insgesamt 1-mal geändert.