Wer hat Erfahrung mit Rebif?

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von smartina
Am
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Registriert: 13. Februar 2013, 21:18

Wer hat Erfahrung mit Rebif?

Hallo in die Runde,

die Frage nach der Wirksamkeit der BT stelle ich mir aktuell auch.

Ich habe direkt nach Diagnose im Herbst 2005 mit Rebif 22 angefangen. Damit ich bin ich recht gut zurecht gekommen - bis auf die roten Stellen, die ich mich einfach genervt haben (vielleicht bin ich da zu eitel). Weitere NW hatte ich irgendwann nicht mehr. Den Rebismart hatte ich zuletzt auch, der war ja schon irgendwie chic.
Ca. alle zwei Jahre hatte ich kleine Schübe.

Nach einer 3-monatigen Pause im Sommer 2011 habe ich dann im Herbst 2011 mit Avonex angefangen. Das Spritzen mit dem Pen ist ja okay, Die NW sind zwar weniger geworden, aber den Tag nach der Spritze ist sehr anstrengend und oft habe ich bis Mittag Gliederschmerzen bzw. Schwäche in den Beinen.

Achja, wichtig ist mir noch die Handhabung der Kühlkette bei dreiwöchigem Motorradurlaub von einem Ort zum anderen.
Das mögen zwar Kleinigkeiten sein und ich mag in diesem Kreis hier Mimose sein, aber ich mag mich von den Medikamenten nicht einschränken lassen, wenn schon die MS mich (noch) nicht einschränkt.

Liebe Grüße

Smartina

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von Paulina
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Wer hat Erfahrung mit Rebif?

Hallo Smartina,

das mit der Kühlkette war der Grund, weshalb ich vor 3 Jahren auf den Rebismart umgestiegen bin. Ich hatte die ganzen Jahre über manuell gespritzt, das war im Prinzip das einfachste, auch einfacher noch als der Rebismart. Damals durfte aber die Kühlkette für die normalen Spritzen nicht unterbrochen werden und das war im Urlaub oft schwierig.

Deshalb habe ich auf den Rebismart umgestellt, allerdings änderten sie auch die Kühlungszeiten für die Spritzen kurz danach, aber da hatte ich mich schon an den Rebismart gewöhnt und bin dabei geblieben.

Ich nehme an, die Avonex-Kühlung ist so ähnlich wie die vom Rebif. Die Rebif-Patronen soll man normalerweise gekühlt aufbewahren. Aber für unterwegs kann man sie 14 Tage ungekühlt bis zu 25° aufbewahren, danach sollen sie wieder in den Kühlschrank.

Das ist auf jeden Fall für die Urlaubsanreise einfacher, denn am Zielort kann man die Patronen immer irgendwie kühlen. Bei einem Motorradurlaub kannst Du sie ja sicher auch bei den Übernachtungen kühlen, aber brauchst Dir für unterwegs keine Gedanken zu machen.

LG, Helga

von Gast
Am

Wer hat Erfahrung mit Rebif?

Hallo Helga,

Das Avonex da darf die Kühlkette nicht unterbrochen werden. Ich habe da mal keine Orginalware bekommen.Und da fand ich die Nebenwirkungen schlimmer als bei der orginal Ware.Ich fand es zum Schluß ätzend das die Nebenwirkungen dann wenn ich Freitags gespritzt habe den halben Samstag noch da waren, der Sonntag war dann okay, aber Monatgs fing das mit den Nebenwirkungen wieder von vorne an.Und das war ich ganz einfach satt.LG orchidee66

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von Paulina
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Wer hat Erfahrung mit Rebif?

Es ist immer schwierig, wenn man verreist und die Kühlkette nicht unterbrochen werden darf. Aber wenn man sie wie beim Rebif zeitweise normal im Gepäck transportieren kann, geht das gut.

Dann hoffe ich, Orchidee, daß Du mit dem Rebif nur wenige Nebenwirkungen hast. Da Du ja schon länger nicht mehr gespritzt hast, werden sie am Anfang sicher auftreten, aber mit Ibuprofen wirst du das hoffentlich bald in den Griff bekommen.

Liebe Grüße, Helga

von Gast
Am

Wer hat Erfahrung mit Rebif?

Hallo Helga,

Ich Danke Dir für Deinen Zuspruch, aber es geht wohl nur so.Im Moment habe ich mir wohl die Grippe eingefangen, mit tun total die Knochen weh, vorige Nacht hatte ich Schüttelfrost, und fühle mich total schlapp.Muß gleich zum Hausarzt.Bist Du gegen Grippe geimpft? Ich nicht.Ich bin mit Impfungen vorsichtig.LG Maria (Ich schreibe Dir jetzt meinen Vornamen.

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von Paulina
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Wer hat Erfahrung mit Rebif?

Hallo Maria,

dann hat es Dich ja ganz schön erwischt. Hoffentlich kann der Hausarzt Dir etwas Erleichterung verschaffen. Aber im Prinzip braucht das seine Zeit, ob mit oder ohne Medikamente, mit Medis ist es nur etwas einfacher zu ertragen.

In den letzten Jahren hatte ich Glück, aber in diesem Winter bin ich schon zum 3. Mal erkältet, diesmal hat es mich ziemlich erwischt. Aber kein Wunder, in meiner Familie schnieft auch ständig jemand rum und da steckt einer den anderen an.

Ich lasse mich jedes Jahr impfen, hatte noch nie dadurch Schwierigkeiten. Was ich jetzt habe, ist ein grippaler Infekt, den bekommt man ja auch ohne Impfung.

Gute Besserung und liebe Grüße, Helga

von Gast
Am

Wer hat Erfahrung mit Rebif?

Hallo Helga

Es ist keine Grippe(Gott sei Dank), ich habe eine bakterielle Infektion. HabeTabletten bekommen was ich aber erst nehmen soll wenn es am Wochenende schlimmer werden sollte.Ansonsten viel trinken und Schleimlöser nehmen.
Wenn ich ehrlich sein soll gestern war mein Befinden schlechter jetzt gehts.LG Maria

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von Paulina
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Wer hat Erfahrung mit Rebif?

Das hört sich ja gut an, Maria. Dann brauchst Du jetzt Geduld und Ruhe, damit Du wieder fit wirst.

Schone Dich, so gut es geht, und vielleicht ist der Höhepunkt ja schon überschritten und es geht schon wieder aufwärts.

Dann nochmals gute Besserung und liebe Grüße, Helga

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von Gast
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Wer hat Erfahrung mit Rebif?

Hallo, möchte mich auch mal kurz einklinken.
Ich habe 7 1/2 Jahre Rebif gespritzt und sehr gute Erfahrungen gemacht. Keine Schübe und Gott sei Dank auch keine Nebenwirkungen.
Was mich ein bißchen verwundert ist, dass dir die Spezialisten zu Rebif raten, nachdem Du unter Avonex so starke Nebenwirkungen gehabt hast. Rebif ist ja immerhin auch ein Interferon, genau wie Avonex....
Ich spritze jetzt seit 4 Jahren Copaxone und komme damit ebenfalls sehr gut klar. Cop ist auch das Medikament mit den wenigsten Nebenwirkungen, wenn ich das jetzt mal so salopp formulieren darf. Ich will dich nicht verunsichern in deiner Medikamentenwahl, doch ich würde Rebif gegen Cop noch mal genau abwägen und die Ärzte fragen. Wenn Du unter Rebif nämlich die gleichen Nebenwirkungen bekommst wie unter Avonex ist dir wohl auch nicht geholfen.
Ich wünsch dir alles Gute und drück dir die Daumen, dass Du dich für das richtige Medikament entscheiden wirst!!
LG Anni

von smartina
Am
Beiträge: 12
Registriert: 13. Februar 2013, 21:18

Wer hat Erfahrung mit Rebif?

Hallo zusammen,

nachdem ich Rebif und Avonex kennengelernt habe, kann ich nur sagen, dass ich mit Rebif in der Tat weniger NW hatte. Nach einiger Zeit waren die Grippesymptome weg, während die mit Schwäche in den Beinen bei Avonex nach 1,5 Jahren schwächer aber deutlich sind.
Bei Rebif gibts dann vielleicht eher rote Flecken an den Spritzstellen...

Da hilft offenkundig nur ausprobieren, jedeR reagiert anders!
Und wenn es nicht gut läuft, gibts weiterhin Alternativen.

Liebe Grüße

Smartina