"Hallo"

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von Marie-Christine
Am
Beiträge: 90
Registriert: 30. Dezember 2014, 14:43

"Hallo"

Hallo an Alle,

Wollte mich vorstellen. Bin neu hier. Ich dachte ich hätte hier schon ein Thema erstellt, aber ich finde es nicht mehr...

Habe gerade einen extremen Hammer-Schub hinter mir und es geht mir noch sehr sehr schlecht.

Die MS Diagnose hatte ich 1996. Aber der erste Schub und der 2. (1999) waren total leicht und ich habe keine Probleme zurückbehalten außer ein leichtes Kribbeln und Taubheitsgefühl in der rechten Hand.

Dann 14 Jahre keinen Schub und ich war fit wie ein Turnschuh und habe die MS total verdrängt und weggeschoben.

Ich merke erst jetzt was das für ein Glück war die 14 Jahre Ruhe!!!

Habe mein Leben leider nicht so in vollen Zügen gelebt wie ich es hätte tun sollen die 14 Jahre...

Dann hatte ich jetzt erst einen Hammer-Riesen-Schub mit Totalausfall und allen MS Symptomen die es überhaupt gibt.

Ich lag als Komplettschwerstpflegefall im Klinikbett und habe nur noch geweint. Und bin nun nach einem 2-monatigen Klinikaufenthalt wieder zu Hause und merke erst zu Hause wie wenig ich noch machen kann.

Kortison hat in der Klinik 2X hintereinander nichts gebracht und ich wurde dann in eine andere Klinik verlegt und hing dann an der Plasmapherese.

Habe dann in der Klinik mit dem Plegridy angefangen, irgendwas musste ich dagegen tun! Habe früher von 2001 bis 2004 schon mal Rebif und Avonex gespritzt, es dann aber abgebrochen, weil ich so starke Grippesymptome hatte. Hab es einfach nicht mehr durchgehalten.

Aus jetziger Sicht ein großer Fehler, dass ich es abgebrochen habe.

Meine neuen MRT Bilder von dem aktuellen Schub (hatte 2001 die letzten Bilder machen lassen)sehen nach den vielen Jahren ohne Therapie echt schlimm aus.

Was aktuell beim Schub das Problem war ist, dass ich einen riesen Herd in der Medulla Oblongata habe (im Hirnstamm durch den alle lebenswichtigen nerven durchlaufen die den Körper versorgen).
Konnte dann auch nicht mehr richtig atmen und schlucken, weil das Atem- und Schluckzentrum angegriffen war.

Ich bin immer noch extrem geschockt und gezeichnet vom Schub und von den Behinderungen die zurückgeblieben sind.

Die ganzen Jahre dachte ich, dass es vielleicht doch keine MS ist, weil nichts mehr kam.

Naiv von mir, denn ich hatte ja das Liquor-Ergebnis und die MRT-Bilder...

Aber ich habe es mir einfach weggelogen.

Und jetzt hänge ich da... Auch seelisch. Schaffe es einfach nicht alles wie es ist anzuehmen...

Ich hoffe hier ein wenig Hilfestellung und Unterstützung, auch seelisch bei Gleichgesinnten zu finden.

Ich kann seit dem Schub nicht mehr Auto fahren, weil meine Augen extrem angegriffen sind und ich einen permanenten Drehschwindel zurückbehalten habe.

Bin also momentan nur zu Hause, kann nicht aus dem Haus und mir fällt die Decke auf den Kopf.
Alles ist anders als es war wie z.B. nach einen Schlaganfall.

Und dabei bin ich doch erst 39 Jahre alt...

Vor dem Schub war ich ein völlig quirliger Mensch. Immer aktiv und konnte nie stillsitzen, musste immer was machen. Habe immer lieber die Treppen benutzt als den Aufzug wenn es einen gab.
Habe im Sommer letztes Jahr noch Zumba gemacht seit einigen Jahren. Hat mir sehr viel Freude gemacht. Geht jetzt auch nicht mehr...

Für mich ist das gerade wie eine Neudiagnose, weil ich mich die ganzen Jahre nicht mit der Erkrankung auseinandergesetzt und beschäftigt habe.

So, genug gejammert...

Aber so fühle ich mich eben momentan...

Kann leider nichts daran ändern. Hoffe dass alles wieder besser wird irgendwann...

Freue mich über alle Antworten!

Liebe Grüsse,

Marie-Christine

von hexe123
Am
Beiträge: 64
Registriert: 19. September 2013, 23:04

"Hallo"

Hallo Marie-Christine,

erstmal wünsche ich Dir gute Besserung und das der Drehschwindel und die anderen Symptome zurückgehen und dein Leben wieder lebenswert wird.

Vor 2 Monaten war auch mein Leben in Ordnung, denn ich hatte von Juli 2013 bis Nov 2014 keinen Schub und mir ging es immer besser. Fühlte mich wieder fit. Nur Anfang Dezember erhielt ich einen Dämpfer durch einen Schub und bin auch seitdem nicht mehr arbeitsfähig. Merke aber das die Symptome durch MS bei mir wieder langsam abklingen.

Eins habe ich für mich auch gespürt man darf MS nicht verdrängen, sondern man muss die MS in die Lebensplanung berücksichtigen. Meine Wohnung behindertengerecht um zu bauen hatte ich vor dem Schub schleifen lassen. Das war ein Fehler, und ich werde ich nicht mehr so schleifen lassen.Was ich aus meinen Schub gelernt habe, das es wichtig ist die Zeit in der es einen gut geht zu nutzen um sich bessere Bedingungen zu schaffen falls ein neuer Schub kommt.

Ich selbst spritze seit Okt 2013 Avonex mit den üblichen Nebenwirkungen. :( Aber ich werde die Basistherapie weiter machen.

LG Claudia

von telemaus
Am
Beiträge: 3341
Registriert: 25. Januar 2013, 12:14

"Hallo"

Hallo Marie-Christine,

sei Herzlich Willkommen hier im Forum.

Das war ja ein gewaltiger Schub. Ich wünsche Dir erstmal weiterhin gute Besserung.

Wenn Du so lange im KH warst, bist Du dann nicht sofort in eine Reha gekommen um
weiter deine Kräfte aufzubauen?

Hat Dein Neuro, denn die Jahre über keine Untersuchen gemacht und festgestellt, dass Du besser eine BT machen solltest.

Wünsche Dir, dass Du die Beschwerden mit viel KG und Ergo in den Griff bekommst, damit Du wieder mehr machen und Autofahren kannst

Mein Prof. hat mir damals im KH gesagt: Sie leben mit der MS und nicht die MS mit Ihnen, also kämpfen Sie.

Wünsche Dir alles Gute und lass den Kopf nicht hängen, kämpfe dass Du wieder richtig auf die Beine kommst.

LG
Ilona

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von Glückskind66
Am
Beiträge: 7452
Registriert: 28. Juli 2014, 07:55

"Hallo"

Hallo Marie-Christine,

ich bin mir sicher, daß ich Dich in diesem Forum schon begrüßt habe. Du hattest Dich bei jemand anderem ran gehängt.

Ist aber nicht schlimm. Doppelt hält besser!

Also nochmals willkommen hier. Fühl Dich wohl hier. Und natürlich erst mal schnelle Besserung Deines Gesundheitszustandes. Aber das wird wohl nach dem Mega-Schub ein Weilchen dauern.

Ich kann nachvollziehen, daß Du die ganze Sache verdrängt hast. Ich glaube, jede/r macht das erst mal so. Dürfte eine normale Phase bei diesem Krankheitsbild sein. Und daß es nicht funktioniert, merkt man leider irgendwann. Freue Dich über die vierzehn Jahre, die Du noch hattest.

Bei mir waren es fünf. Zum Glück war mein zweiter Schub aber recht harmlos. Trotzdem bin ich froh über die Jahre, die ich noch ohne die NW einer BT leben konnte. Jetzt nehme ich Tecfidera. Und hoffe, daß dies das richtige Mittel für mich ist.

Dir wünsche ich jetzt erst einmal viel Geduld. Du wirst Dich ja schon belesen haben. Manchmal braucht es halt sehr lange, bis die aufgetretenen Einschränkungen dann doch noch weggehen.

Laß Dich nicht unterkriegen. Und such Dir einen Neuro, der was von MS versteht. Und vielleicht einen Psychologen, damit Du nicht so lange in dem Loch sitzt.

Dieses Forum ist auch zum Jammern da. Aber, jammern hilft nicht wirklich. Laß Dich nicht von der MS beherrschen. Such Dir kleine Herausforderungen. Und wenn es erst einmal nur ein Treppenabsatz in einer Viertelstunde ist. Mit Festhalten am Treppengeländer. Auch kleine Erfolgserlebnisse helfen.

Alles Gute
Marga

von Brillosaurus01
Am
Beiträge: 7233
Registriert: 24. Januar 2013, 16:23

"Hallo"


Hallo Marie-Christine,

sei recht herzlich willkommen hier bei uns im MS Forum.

Das Leben, wird auch mit MS weiter gehen - und auch Spaß machen.

Nur etwas langsamer.

Gruß, Jörg

von Rose66
Am
Beiträge: 5528
Registriert: 31. Mai 2013, 16:38

"Hallo"

Hallo Marie-Christine

Herzlich Willkommen,

Schließe mich Marga und Jörg an, es ist beileibe nicht einfach aber irgendwie muß es ja weiter
gehen, habe es auch geleugnet 10 Jahre lang, aber dann ging es nicht mehr.
Bin aber auch vieeeel älter als Du, bin 68 und wissentlich die MS 18 Jahre und ich habe
keine Schübe, sondern die schleichende.

In tiefe löcher fällt man immer wieder, aber unbedingt mit Kraft wieder rauskrabbeln.
Mir hilft das Forum weil man verstanden wird bei lachen oder weinen.

Ich wünsche Dir, daß es bergauf geht und drück Dir dafür die Daumen.

LG Marlis

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von Paulina
Am
Beiträge: 11135
Registriert: 23. Januar 2013, 20:09

"Hallo"

Hallo Marie-Christine,

sei auch von mir herzlich willkommen hier im Forum und fühl Dich wohl bei uns.

Du hast ja eine schwere Zeit hinter Dir und wirst auch weiterhin noch viel Geduld brauchen. Aber jetzt bist Du wenigstens schon mal wieder in Deinen eigenen vier Wänden und Du merkst, es geht aufwärts.

Bei mir war es so, daß ich vor der Diagnose 2001 mehrere damals noch unerkannte Schübe hatte und ich habe sofort mit Rebif begonnen, weil ich nur noch wollte, daß die Schübe gestoppt würden. Ich spritze immer noch Rebif.

Alles Gute und ich wünsche Dir, daß es Dir jeden Tag ein bißchen besser geht.

Liebe Grüße, Helga

von Brillosaurus01
Am
Beiträge: 7233
Registriert: 24. Januar 2013, 16:23

"Hallo"

Hallo,

ich noch einmal.

Mit dem "Krankheit leugnen" ist ja schön und gut.

So lange man das machen kann und will,

ist es ein legitimes Mittel.

Habe ich auch gut 10 Jahre gemacht.

Anfangs hatte ich ja kaum Symptome.

Man hat es mir nicht angesehen und ich war in keinster Weise eingeschränkt.

Ich hatte halt Glück. Jede MS ist anders.

Trotzdem hatte ich gleich nach der Diagnose mit einer Basistherapie begonnen.

Bei meiner BT blieb ich dann auch gut 13 Jahre dabei.


Die MS kann bei jedem Menschen anders verlaufen.

Manche haben einige Schübe und danach war sie nicht mehr gesehen.

MS ist kein Grund, die Flinte ins Korn zu werfen.

Bei MS ist alles möglich.

Immer und zu jeder Zeit. Auch nach sehr langer Pause und Inaktivität.

Voraussehen kann das niemand.

Auch kein Arzt.

Die MS hat ein Eigenleben und macht was sie will.

Sie fragt nicht, ob es dir gerade in den Kram passt oder ob es ungünstig ist.

Sie ist sehr stark und hat eine große Macht.


Man sollte sie nicht provozieren und immer, auch in guten Zeiten,

an sie denken und sie berücksichtigen.


Sie kann einen sehr lange, vielleicht auch ewig, in Ruhe lassen oder einen

ab und zu mal ärgern.

Sie kann sogar indirekt Leben zerstören.


Also versucht man, am Besten gut mit ihr auszukommen.

Man kann aber trotzdem, ein schönes und erfülltes Leben führen.

Man muss sein Leben nur ein wenig entschleunigen und die

Lebensumstände anpassen.


Gruß, Jörg

Benutzeravatar
von Trof
Am
Beiträge: 4466
Registriert: 2. Februar 2013, 20:39

"Hallo"

Hallo Marie Christine,

ein ganz herzliches Willkommen auch von mir.

Ich wünsche Dir die Kraft das alles durchzustehen und das Du den Mut nicht verlierst zu kämpfen und weiterzumachen.

Bei mir kam die MS vor 2 Jahren mit 38 Jahren ganz plötzlich in mein Leben mit einem heftigen Schub, der mir in die Beine ging und auf mein Gleichgewicht.

Zudem hatte ich ein völlige Erschöpfung und war kaum in der Lage, meine beiden Kinder zu versorgen.

Mir hat die MS damit sofort ihre zerstörerische Kraft gezeigt und ich hatte eine extreme Ehrfurcht vor ihr.

Das war zu Anfang vielleicht dein Nachteil. Du hast es erst mal verdrängt, da nichts mehr kam.

Ich habe sofort mit einer BT begonnen. Allerdings wirkte diese leider nur knapp 2 Jahre sehr gut mit einem Schub dabei.

Jetzt flackert es im Kopf gerade wieder richtig auf bei mir mit der Aktivität.
Hab zwar keine Schübe, aber es wird bald wieder einer kommen, wenn ich nichts änder, da bin ich mir sicher.


Auch im Hinblick auf meine Kinder, die mich brauchen, werde ich jetzt härtere Geschütze auffahren.
Mein Neuro hat mir dringend zur Eskalation geraten und ich werde in 4 Wochen mit Tysabri beginnen.

Du schreibst, das Du bei deinen Medis immer sehr stark die grippeähnlichen NW hattest.

Wieso hast du dich dann für Plegridy entschieden? Da man das nur alle 2 Wochen spritzen muss, sind die NW da doch noch viel heftiger. Man liest sowas jedenfalls häufig von Anwendern des Mittels.

Hat dir dein Neuro bei deinem sehr extremen Schub mit heftigsten Ausfällen eigentlich nicht zu einer Eskalationstherapie geraten?

Ich würde mich an deiner Stelle dringend zum Neuro zusätzlich mal in einer MS Spezialambulanz vorstellen.
Ich gehe da auch 1 x im Jahr als Zweitmeinung hin.

In deinem Fall und auch im Hinblick auf dein junges Alter solltest du alle Möglichkeiten der Beratung und das weitere Vorgehen ausschöpfen.

Auch wäre eine Reha für dich vielleicht gut, um überhaupt mal wieder auf die Beine zu kommen.

Ich wünsche Dur alles Gute und eine schnelle Besserung in absehbarer Zeit, damit du wieder Hoffnung schöpfen kannst.

Das Forum hier ist eine tolle Sache. Gut, das Du zu uns gefunden hast. Es wird dir helfen.

LG Steffi


von Ben387
Am
Beiträge: 466
Registriert: 15. Mai 2014, 17:22

"Hallo"

Hi Christine,

wünsch Dir auch alles Gute.

Gab es denn in den Jahren 2001 bis 2015 gar keine Verlaufskontrolle obwohl Du bis 2004 Rebif und Avonex genommen hattest? Das ist merkwürdig.

Viele Neurologen argumentieren ja genau damit nicht die BT abzubrechen, damit nicht solch ein Hammerschub kommt.

Bin da jedoch etwas skeptisch, ob man wirklich mit der BT genau diesen Hammerschub verhindern kann.

Habe bei der Reha viele kennengelernt, die auch ohne BT über mehrere Jahre bestens klar kommen.

Dein Bericht wird sicher natürlich auch denjenigen Angst einjagen, die mit dem Gedanken spielen, die BT abzubrechen.

Hier wäre vielleicht noch eine genauere Schilderung des Verlaufs sinnvoll.

Grüße Ben