Avonex

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von Calla84
Am
Beiträge: 13
Registriert: 17. März 2015, 18:10

Avonex

Hallo Jenny,

ich spritze schon seit 8 Jahren Avonex. Bei mir wurden die Nebenwirkungen erst nach 2 Jahren besser.
Jetzt nehme ich nur noch direkt nach dem Spritzen eine Ibu 600 und gehe dann schlafen.
Am nächsten Tag brauche ich oft keine Tabletten mehr.
Ich denke auch, dass Avonex eines der schwächeren Medikamente ist. Es ist auch vom Körpergewicht abhängig.
Wenn man sehr schlank ist, ist es schwerer zu vertragen. Und viel trinken am Tag des Spritzens ist sehr wichtig!
Ich habe gerade meine erste Reha hinter mir. Es ist sehr hilfreich in vielen Sachen. Ich arbeite auch stundenreduziert, aber im Büro.
Außerdem finde ich, ist eine gesunde Ernährung und Sport wichtig. Bei mir vor allen Dingen Ausdauertraining.
Werde mir jetzt auch ein Fahrrad Ergometer für zu Hause anschaffen um speziell die Beine zu trainieren.
Außerdem mache ich noch Pilates.

LG Annika

von Gast
Am

Avonex

Liebe Kati,

achherje, seit wann bist du denn schon krangeschrieben, wenn ich fragen darf?
Das mit dem VitaminD habe ich auch schon gehört, zumindest das es in den Wintermonaten nicht schlecht sei, sowas zu nehmen. Wie oft muss man diese Tabletten nehmen und haben sie vorher bei dir den VitaminD und Eisenwert auch getestet oder einfach so in die Hand gedrückt? Hast du diese Tabletten schon genommen oder kannst bereits feststellen, dass es dir hilft?

Entschuldige für diese Überhäufung von Fragen :) Ich habe irgendwie so viele Fragen, da ich gern alles "richtig" machen möchte bzw. alles ausprobieren möchte, was man so versuchen kann.

Ich bin momentan überfordert mit allem irgendwie....erstmal diese ganzen Anträge stellen und sich informieren wie man vorzugehen hat und sich am Besten absichert und all dieses formelle versuche ich momentan erstmal hinzubekommen, um denn irgendwo mal zur Ruhe zu kommen und mich sozusagen erstmal um mich zu kümmern. Ich habe erstmal schonmal geschafft mit dem Rauchen aufzuhören...das war erstmal das größte Ziel und alles wollte ich mir aus Erfahrungen ansammeln und nach und nach alles mal ausprobieren. Deswegen auch diese 1000 Fragen und Fragen Tipps zu erhalten :)
Danke für deine tollen Antworten und Hilfe:)

Wo kommst du eigentlich her?

Ich wünsche dír noch einen schönen Abend :) LG Jenny
kite73 hat geschrieben: Hallo Jenny!

Ich glaube auch, dass jeder anders reagiert.

Ja, was mache ich sonst noch?.. sicherlich leider zu wenig :(. Bin seit meiner Diagnose zuhause, krank geschrieben, da ich als Altenpflegerin leider nicht mehr arbeiten kann.
Gehe regelmäßig zur KG, zweimal pro Woche. Außerdem zur Ergotherapie.
Ansonsten ernähren ich mich schon jahrelang vegetarisch.
Meine Ärzte haben mir auch "Eisenkapseln" sowie Dekristol (VitaminD) verschrieben.

Ick warte zur Zeit noch auf meinen Rehatermin, will ja auch mal wieder arbeiten.

Und Du selbst?
Wünsche Dir noch einen schönen Tag.

LG, Kati

von Gast
Am

Avonex

Liebe Annika,

vielen Dank erstmal für deine Antwort und Tipps. Das hilft mir sehr :)
Es tut auch gut zu hören, dass du auch sehr lange gebraucht hast, bis die Nebenwirkungen besser geworden sind. Ich hab schon völlig an mir gezweifelt :)
Wann spritzt du dich denn immer? In der Woche und abends?
Du schriebst, dass du am nächsten Tag oft keine Tabletten mehr benötigst, heißt das, dass du trotzdem ab und zu auch mal am nächsten Tag eine nimmst oder absolut gar nicht mehr?
Was meinst du genau mit, dass Avonex ehe eines der schwächeren Medikamente ist?
Ok, dass mit dem Körpergewicht habe ich noch nie so betrachtet...das kann natürlich auch eine Rolle spielen. Das viele Trinken ist auch schonmal ein sehr guter Tipp...wusste ich vorher nicht, aber das kann schonmal auf meine "To-Do-Liste" :)
Du hast nach 8 Jahren erst deine erste Reha erhalten? Ich habe auch bereits eine Reha erhalten, damit nur sehr schlechte Erfahrungen bisher gemacht.
Du sagst, dass du stundenreduziert im Büro arbeitest. Du hast sicherlich einen Antrag auf Feststellung des Behindertengrades gestellt oder? Wie viel % hast du denn erhalten, wenn ich mal Fragen darf? Und bekommst du normales Gehalt oder wie ist das alles bei dir geregelt? Arbeite nämlich auch in einer Grundschule als Sekretärin und bin grade dabei die ganzen Anträge auszufüllen bzw. habe ich bisher 30 % bekommen und mir wurde geraten dem zu widersprechen. Damit hast du sicherlich auch Erfahrungen...kannst du mir eventuell kurz dazu was erklären?
Okay, Sport ist sehr wichtig. Das habe ich bereits auch schon oft gehört. Hast du da irgendwelche Hilfestellungen bekommen oder machst du einfach Sport wie und was du magst?

Entschuldigung für diese vielen Fragen...muss erstmal alles an Erfahrungen von anderen sammeln und versuchen diese umzusetzen :)

Ich wünsche dir noch einen schönen Abend :) LG Jenny
Calla84 hat geschrieben: Hallo Jenny,

ich spritze schon seit 8 Jahren Avonex. Bei mir wurden die Nebenwirkungen erst nach 2 Jahren besser.
Jetzt nehme ich nur noch direkt nach dem Spritzen eine Ibu 600 und gehe dann schlafen.
Am nächsten Tag brauche ich oft keine Tabletten mehr.
Ich denke auch, dass Avonex eines der schwächeren Medikamente ist. Es ist auch vom Körpergewicht abhängig.
Wenn man sehr schlank ist, ist es schwerer zu vertragen. Und viel trinken am Tag des Spritzens ist sehr wichtig!
Ich habe gerade meine erste Reha hinter mir. Es ist sehr hilfreich in vielen Sachen. Ich arbeite auch stundenreduziert, aber im Büro.
Außerdem finde ich, ist eine gesunde Ernährung und Sport wichtig. Bei mir vor allen Dingen Ausdauertraining.
Werde mir jetzt auch ein Fahrrad Ergometer für zu Hause anschaffen um speziell die Beine zu trainieren.
Außerdem mache ich noch Pilates.

LG Annika

von Calla84
Am
Beiträge: 13
Registriert: 17. März 2015, 18:10

Avonex

Liebe Jenny,

die ganzen Fragen würde ich als normal bezeichnen! Mir ging es am Anfang genauso. Obwohl ich die Spritzen jetzt schon so lange nehme, kann ich es nicht selber! Zum Glück habe ich meinen Mann und meine Mutter! ;-)
Habe eine kleine Spritzen-Phobie...
Wir machen das immer donnerstags. Heute muss ich nicht arbeiten und habe auch noch keine Tablette genommen und merke nichts! Wenn ich mich heute körperlich angstrengen müsste, würde ich es merken.
Ich bin natürlich kein Arzt und möchte nichts falsches über die Medikamente sagen, aber ich hatte auch nur leichtere Schübe und mein Arzt wollte lieber mit Avonex beginnen, damit man sich, glaub ich, noch "steigern" kann.

Ich bin jetzt seit 9 Jahren erkrankt und habe am Anfang nicht mit der Krankheit sondern eher dagegen gelebt.
Mit 22 kann man sich durchaus Schöneres vorstellen. Mittlerweile sehe ich das anders. Man kann es nicht ändern und muss sich damit arrangieren. Ist zwar einfacher gesagt als getan, aber es geht!
Aus dem Grund wollte ich auch keine Reha. War immer lieber mit Gesunden zusammen.
Alles fand ich jetzt in der Reha zwar auch nicht gut, aber man ist raus aus dem Alltag.
In den ersten Jahren merkte man mir die MS auch nicht sehr an. Aber mit den Jahren hat sich alles etwas verschlechtert. Ich leide u.a. an Fatique. Und das beeinträchtigt meine Arbeit.
2013 habe ich von 40 auf 30 Wochenstunden reduziert. Jetzt werde ich nochmal auf 20 gehen. Und eine Teilrente beantragen. (Da wird einem in der Reha auch weitergeholfen)
Seit 2014 habe ich 50% GdB. Bei mir wurde es sofort genehmigt. Aber habe in der Reha auch von Vielen gehört, Probleme damit zu haben.
Außerdem würde ich von irgendwelchen Diäten abraten, wichtig ist eine gesunde Ernährung mit einem normalen Sportprogramm. Mach das, wozu du Lust hast! Alles andere löst wieder Stress aus, was dann auch wieder nicht gut ist!
Schönes Wochenende!
Annika