Hallo

Hier können Sie sich vorstellen, "Hallo" sagen und neue Bekanntschaften machen.
von Muddi
Am
Beiträge: 36
Registriert: 23. Januar 2016, 13:13

Hallo

Hallo Madita. Mein Mann bekam 2009 einen Herzinfarkt mit 39 Jahren. Mittlerweile hat er noch Diabetes,Cholesterin,Sarkoidose,Jacksonanfälle,Depressionen, chronisch entzündliche Darmgeschichte...komm gerade nicht auf den Fachausdruck... und mehrere Bandscheibenvorfälle. Bis jetzt drehte sich alles um ihn. Bin gespannt,wie das weitergeht. Rente wurde abgelehnt,Widerspruch eingelegt,vor Gericht,dann ne Reha,wieder Antrag gestellt,abgelehnt,wieder Widerspruch eingelegt und nun gehts wieder vor Gericht. Laut richerlicher Begutachtung ist er fit wie ein 85 Jähriger. Eigentlich kann ich es mir nicht leisten krank zu sein. Mein Job ist schwer,keine Frage. Aber jetzt sollte ich froh sein einen zu haben. Ich habe Angst vor der Zukunft. Meine Tochter ist 19 und macht ihr Fachabi. Sie wird noch einige Jahre bei uns wohnen müssen,bis sie ihr eigenes Geld verdient und mein Sohn ist fast 14. Zum Glück schon ziemlich selbstständig.

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von Glückskind66
Am
Beiträge: 7284
Registriert: 28. Juli 2014, 07:55

Hallo

Hallo Muddi,

auch ich heiße Dich hier im Forum herzlich willkommen.

Ich war 43, als ich die Verdachtsdiagnose erhalten habe. Fünf Jahre später war es dann gesicherte MS. Die Nachricht hat mir vor knapp zwei Jahren auch den Boden unter den Füßen weggezogen. Zum Glück habe ich dann dieses Forum entdeckt.

Ich nehme seit September 2014 Tecfidera. Und mit viel Geduld habe ich nun vielleicht meinen Frieden damit gefunden. Da dieser aber erst seit einigen Tagen herrscht, fürchte ich mich noch vor zu viel Euphorie. Aber wie für Dich kam Spritzen für mich nicht in Frage. Und die NW der anderen Mittel sind ja auch nicht ohne.

Das mit der Reha solltest Du Dir überlegen. Und wenn es jetzt nicht paßt, auf alle Fälle nachholen, bevor Dein Körper die Herrschaft übernimmt. Bei Streß und Überanstrengung ist das leider schnell möglich. Auf alle Fälle sind Physio- und gegebenenfalls Ergotherapie hilfreich. Körperliche Betätigung hast Du ja durch Deine Arbeit genug. Also lieber auf ausreichend erholsame Pausen achten.

Deinem Mann wird hoffentlich schnell geholfen, so daß Du diese Belastung nicht auch noch hast.

Haben sich bei Dir alle Symptome zurück gebildet?

Alles Gute

Marga

P.S.: Noch eine kleine Bitte. Mach mal ein paar mehr Absätze in Deine Beiträge. Es liest sich dann doch etwas leichter.

von BirgitS
Am
Beiträge: 6846
Registriert: 27. Januar 2015, 13:30

Hallo

Hallo Muddi,

dann ist eure familiäre Situation durch die Krankheiten deines Mannes auch nicht einfach.

Aber deine Kinder sind zum Glück nicht mehr klein, dass sie noch permanent umsorgt werden müssen.

Über Tecfidera kannst du sehr viele Erfahrungsberichte hier lesen. Aber es ist wohl nicht ein Medikament für jedermann, hier sind einige auch wieder davon abgekommen.

Ich selbst nehme es seit 9/14 und komme gut klar.

Moderater Sport ist bei MS hilfreich. Durch deinen Job hast du ja täglich schon mal Bewegung :-)
Du hast Glück, dass deine Chefin verständnisvoll ist. Pausen wirst du bestimmt ofters brauchen.
Bei mir ist es wenigstens so, dass nicht jeder Tag gleich ist. Mal mehr, mal weniger belastbar.

Birgit

von Muddi
Am
Beiträge: 36
Registriert: 23. Januar 2016, 13:13

Hallo

Hallo Zusammen.

Sorry wegen der nicht gemachten Absätze. Ich gelobe Besserung.
Ja über Tecfidira habe ich schon einiges gelesen. Aber ich hoffe trotzdem meinen Job weiter nachgehen zu können.

Natürlich werde ich auch eine Reha beantragen. Aber erst wenn mein Göttergatte seine Schmerztherapie hinter sich hat.

Zum Glück ist bei uns jetzt keine Saison. Das heißt einmal pro Woche einen freien Tag. Wie es dann ab August wird,wenn wir wieder täglich neun Stunden arbeiten müssen weiß ich ja leider noch nicht.

Kann ich eigentlich auch einen Antrag auf Behinderung machen...lohnt sich das überhaupt ?

Meine Schmerzen im linken Bein sind übrigens geblieben,genauso wie die Schmerzen unter den Füßen und manchmal verschwimmt alles beim lesen. Trotzdem bin ich voll motiviert. Mal schauen wie lange.

Ich hoffe,dass ich Tecfidira gut vertrage. Was sind diese sogenannten Flushs ?

Schön,dass ich hier sein darf. Meine Familie ist einfach überfordert mit der Diagnose

von madita1
Am
Beiträge: 1908
Registriert: 24. Januar 2013, 16:17

Hallo

Hallo Maddi, ja klar kannst Du den Antrag machen. Solltest Du auch unbedingt, da es sich auch im Bezug auf die Zukunft auswirkt.

Einen Antrag bekommst Du beim Einwohnermeldeamt. Deinen Hausarzt und Neurologen musst Du mit einbeziehen. Außerdem ist es sinnvoll, sich eine eigene Krankenakte anzulegen.

Lass Dir vom Krankenhaus den Arztbrief schicken, das dürfen sie nicht verweigern. Alles in Kopie musst Du mitschicken.

Sinnvoll wäre es für Dich, dem VDK beizutreten, 60€ Jahresbeitrag. Dafür aber Beratung in Sozialfragen, Rechtsbeistand und vielem mehr. Mache Dich da mal kundig.

Man hat 1/2 Jahr Wartezeit um Ansprüche anzumelden. Das lohnt auf jeden Fall. Die Dmsg wäre auch noch eine Adresse für Dich.

Google mal danach, wo in Deiner Nähe eine Geschäftsstelle ist. Dort erfährt man viele Hilfen.
So jetzt habe ich zugetextet :-). Alles Gute Madita

von BirgitS
Am
Beiträge: 6846
Registriert: 27. Januar 2015, 13:30

Hallo

Hallo Muddi,

die Flushs sind bei mir so ausgefallen:

Mir wird warm im Gesicht und die Wangen wurden rot. In den ersten beiden Wochen war das jeweils beim Frühstücken zu Hause. Es verging auch nach 15 (?) Minuten.
Später hatte ich das fast gar nicht mehr.

Auch wenn jetzt mal ein Flush kommt, nur Hitzegefühl und rote Wangen. Aber zu verschiedenen Situationen, die ich mir nicht erklären kann.
Ich finde es jedenfalls nicht schlimm.

Hier im Forum schreiben einige, die auch jeden Tag zur Arbeit gehen. MS ist einfach eine ganz individuelle Sache. Keiner weiß, was die Zukunft bringen wird.

Ich tausche mich auch lieber hier im Forum aus. Ich habe zwar einen lieben Mann und verständnisvolle Kinder 20 + 22), aber so ist es mir lieber.

Birgit

von BirgitS
Am
Beiträge: 6846
Registriert: 27. Januar 2015, 13:30

Hallo

Hallo Muddi,

den Antrag habe ich auch gestellt. Da wurde mir in der Reha geholfen.

Mir wurde allerdings nur ein GdB von 20 zugestanden. Ich denke bei Verschlechterung hat man es leichter, dann anders eingestuft zu werden.
Bringen tut es mir derzeit nichts.

Ich arbeite sowieso nur Teilzeit.

Birgt


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von Glückskind66
Am
Beiträge: 7284
Registriert: 28. Juli 2014, 07:55

Hallo

Hallo Muddi,

ich gehöre zu denen, die auch noch in Vollzeit 40 Stunden die Woche arbeiten gehen. Schreibtischarbeit. Allerdings fällt es mir manchmal sehr schwer, wegen der mangelnden konzentrationsfähigkeit. Und die Regenerationszeiten sind doch oft sehr lang.

Meine Familie ist leider keine Unterstützung. Offensichtlich fehlt den meisten Menschen das Gefühl für den Umgang mit Leuten, die nicht immer voll auf der Höhe sind. Und ich ziehe mich mittlerweile oft aus dem Trubel, weil ich weiß, daß er mir nicht gut tut. Dafür habe ich jetzt nette Leute hier zum Austausch und einen kleinen Freundeskreis.

Bei mir sind die Flushs etwas heftiger als bei Birgit. Aber ob Du sie überhaupt bekommst und sie dann öfter kommen, kann Dir niemand sagen. Probiere es aus.

Das mit der Schwerbehinderung kannst Du in Angriff nehmen, wenn die Beschwerden länger als sechs Monate anhalten. Das sollte wohl gut dokumentiert sein. Für die Diagnose an sich gibt es nichts, sondern nur für die Beeinträchtigungen. Mir wurde gesagt, daß man sich dazu nur an das zuständige Versorgungsamt wenden braucht, die würden dann alles veranlassen. Ich werde das wahrscheinlich jetzt auch mal in Angriff nehmen. Allerdings rechne auch ich im Moment mit einem bemerkenswerten Ergebnis. aber dann ist der erste Schritt getan.

Über das, was im August sein wird, brauchst Du Dir heute noch keine Gedanken machen. Das stresst nur und bringt momentan gar nichts. Besser ist, raus zu finden, was Dir gut tut und es Dir zu gönnen.

Viele Grüße
Marga

von Muddi
Am
Beiträge: 36
Registriert: 23. Januar 2016, 13:13

Hallo

Ihr Lieben !

Danke erstmal für eure Antworten. Da habe ich ja noch einiges vor mir. Aber ich war immer schon ein Kämpfer und werde es auch bleiben. Wie sagt mein Arzt so schön...immer in Bewegung bleiben.

Interessant finde ich auch,dass ich nicht alleine über 40 bin. Hieß es doch immer junge Menschen zwischen 20 und 40... Da ist 44 ja uralt.

Ich werde das jetzt erstmal richtig sacken lassen. Wünsche euch ein stressfreies Wochenende.

LG Muddi

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von Paulina
Am
Beiträge: 10857
Registriert: 23. Januar 2013, 20:09

Hallo

Hallo Muddi,

Du hast ja schon viele Antworten von meinen Vorschreibern bekommen,
da will ich Dir nur schnell ein herzliches Willkommen hier im Forum sagen
und fühl Dich wohl bei uns.

Ich habe die Diagnose mit 52 Jahren bekommen, jetzt bin ich 67.
Die meisten, die hier regelmäßig schreiben, sind älter als 40,
also bist Du keine Ausnahme hier.

Es ist ja noch alles neu für Dich, aber es ist die richtige Einstellung, daß Du kämpfen willst,
anstatt die MS zu ignorieren. Du wirst sehen, das Leben ändert sich,
aber auch mit der MS kann man ein schönes Leben führen.
Das wirst Du bei uns allen hier merken.

Alles Gute und liebe Grüße, Helga