Das freut mich wirklich sehr für Dich, daß Du den richtigen Weg gefunden hast.
Klar es war auch für Dich ein Risiko, aber letztendlich das Richtige...
Bei mir gehts schon los, daß ich niemals freiwillig Kortison nehmen würde, durch die Gabe habe ich mehr Probleme wie ich mit dem schlimmsten Schub haben könnte.
Jedesmal Notarzt obwohl ich weiß was kommt, nee das würde ich niemals ....
Dann ist mir das Spritzen schon viel angenehmer...
Wie auch immer, jetzt habe ich mal ein wenig das Essen umgestellt, mal sehen obs was bringt. Das schlimmste für mich ist es einfach, daß ich bestimmt seit 5 Jahren immer das Gefühl wie sattgefressen (sorry) selbst wenn ich garnichts esse. Ich habe zeitlebens immer ein Körnerbrötchen zum Frühstück gegessen und wenn ich dann fertig war, konnte ich nicht sofort wieder laufen, sondern war richtig schwerfällig...Schwer zu erklären, jetzt versuche ich alles um zu stellen auf Dinkel, mal sehen....
So liebe Tiffi ich wünsche Dir einen schönen Sonntag.
LG Gudrun
Hallo Gudrun
ja, wenn du mit Kortison solche Probleme hast, ist es natürlich klar, dass das für dich ausgeschlossen ist.
So ging es mir am Schluss mit Copaxone - wöchentlich nen Flush
was das Essen angeht, so kann ich gut nachvollziehen, wie es dir geht. Diese Art Völlegefühl habe ich ein paar Tage lang, wenn ich Kortison bekommen habe - vergeht ja GsD wieder.
Der Versuch mit den Dinkelbrötchen kann ja nicht schaden - würde mich echt interressieren, ob es eine Bessrung gibt. Denn Dinkel ist ja die Urform von Weizen.
Mir geht es so wie der nach dem Frühstück oft, wenn ich warme Kohlehydrate gegessen habe - innerhalb von ein paar Minuten nach dem Essen, bin ich kaum noch fähig, mich aufrecht auf dem Stuhl zu halten .. Wenn ich in dieser Zeit bin, gibt es nur ganz wenig davon ... wobei ich sie doch soooo liebe
.. Vllt solltest du auch einen Allergietest machen. Könnte auch eine Unverträglichkeit sein.
ich wünsche dir, dass du einen Weg zu einem besseren Wohlbefinden findest.
Das freut mich wirklich sehr für Dich, daß Du den richtigen Weg gefunden hast.
Klar es war auch für Dich ein Risiko, aber letztendlich das Richtige...
Bei mir gehts schon los, daß ich niemals freiwillig Kortison nehmen würde, durch die Gabe habe ich mehr Probleme wie ich mit dem schlimmsten Schub haben könnte.
Jedesmal Notarzt obwohl ich weiß was kommt, nee das würde ich niemals ....
Dann ist mir das Spritzen schon viel angenehmer...
Wie auch immer, jetzt habe ich mal ein wenig das Essen umgestellt, mal sehen obs was bringt. Das schlimmste für mich ist es einfach, daß ich bestimmt seit 5 Jahren immer das Gefühl wie sattgefressen (sorry) selbst wenn ich garnichts esse. Ich habe zeitlebens immer ein Körnerbrötchen zum Frühstück gegessen und wenn ich dann fertig war, konnte ich nicht sofort wieder laufen, sondern war richtig schwerfällig...Schwer zu erklären, jetzt versuche ich alles um zu stellen auf Dinkel, mal sehen....
So liebe Tiffi ich wünsche Dir einen schönen Sonntag.
LG Gudrun
Hallo Gudrun
ja, wenn du mit Kortison solche Probleme hast, ist es natürlich klar, dass das für dich ausgeschlossen ist.
So ging es mir am Schluss mit Copaxone - wöchentlich nen Flush
was das Essen angeht, so kann ich gut nachvollziehen, wie es dir geht. Diese Art Völlegefühl habe ich ein paar Tage lang, wenn ich Kortison bekommen habe - vergeht ja GsD wieder.
Der Versuch mit den Dinkelbrötchen kann ja nicht schaden - würde mich echt interressieren, ob es eine Bessrung gibt. Denn Dinkel ist ja die Urform von Weizen.
Mir geht es so wie der nach dem Frühstück oft, wenn ich warme Kohlehydrate gegessen habe - innerhalb von ein paar Minuten nach dem Essen, bin ich kaum noch fähig, mich aufrecht auf dem Stuhl zu halten .. Wenn ich in dieser Zeit bin, gibt es nur ganz wenig davon ... wobei ich sie doch soooo liebe
.. Vllt solltest du auch einen Allergietest machen. Könnte auch eine Unverträglichkeit sein.
ich wünsche dir, dass du einen Weg zu einem besseren Wohlbefinden findest.
schönen Abend und LG, tiffi
Hallo Tiffi
Nee das geht garnicht, einen wöchentlichen Flush, aber ich habe sonst keine Nebenwirkungen.
Es ist nur gut zu lesen, daß es auch noch andere gibt die die gleichen Beschwerden haben wie auch ich.
Ich versuche es jetzt erst einmal mit dem Dinkel und sehe es dann..
Ich habe das Gefühl als ob ich auch keine Kohlenhydrate vertrage... Mal sehen ich werde berichten...
Hallo Gudrun
ich habe heute diese Zeitung gelesen, hoffentlich trägt es nicht zur Verwirrung bei. http://www.aerztezeitung.de/medizin/kra ... iffen.html
Ich selbst habe meine Therapie mit Betaferon 2010 abgebrochen. Meine Gehstrecke ist seit 2008 auch kürzer geworden.
LG Helmut
ich spritze seit 12 Jahren Rebif. Ich habe es ja schon öfters geschrieben, ich hatte vor der Diagnose mehrere unerkannte Schübe, war 2x deswegen im Krankenhaus, aber hatte nach Beginn der BT keinen Schub mehr. Ich weiß nicht, wie es sich ohne die BT entwickelt hätte, aber ich kann mir nicht denken, daß die Schübe plötzlich von selbst aufgehört hätten.
Ich habe meinen Neuro gefragt, ob nach so langer Zeit überhaupt noch Schübe auftreten könnten und er meinte, daß das durchaus sein könnte. Davon haben ja auch schon Leute im Forum berichtet.
Man weiß es einfach nicht, aber ich habe eine Heidenangst vor neuen Schüben und deshalb werde ich auf keinen Fall aufhören zu spritzen. Ich vertrage das Rebif gut, da ist natürlich die Entscheidung nicht so schwierig.
Mein Neuro meinte, daß die Fumarsäure auf jeden Fall eine Option für mich wäre. Klar wäre ich froh, nicht mehr spritzen zu müssen, aber ich überlege jetzt schon, ob ich das dann wirklich machen soll. Denn was ich jetzt habe, weiß ich, aber etwas Neues ist immer ein Risiko. Aber bis dahin ist ja noch etwas Zeit.
Es ist einfach schwierig, jede MS ist anders und jeder muß für sich selbst entscheiden.
Vorab möchte ich erwähnen, dass ich gegenwärtig die MCdonalds Kriterien noch nicht erfülle.
Allerdings bei ca. 9 kleineren Läsionen gehe ich mittlerweile selber von einer beginnender schubförmigen MS aus, gleichwohl habe ich zum gegenwärtigen Zeitpunkt die mir vorgeschlagene Basistherapie mit Glatirameracetat (samt Kortison-Stoßtherapie) abgelehnt.
Und trotzdem hatte ich seit ca. 18 Monaten keinen nachweisbaren Schub mehr, was zugegebenermaßen nicht ungewöhnlich ist bei einer beginnender MS. Allerdings hätte ich damals mit der Basistherapie begonnen hätte man den gegenwärtigen Status quo als Erfolg der Basistherapie gewertet.
Was ich damit sagen will, solange man die eigentlichen auslösenden/fortlaufenden Mechanismen der MS nicht kennt, betrachte ich die Basistherapie mit Argwohn.
Meine persönliche Basistherapie besteht aus D3 und B12-Methylcobalamin und Lebertran.
ich spritze seit 12 Jahren Rebif. Ich habe es ja schon öfters geschrieben, ich hatte vor der Diagnose mehrere unerkannte Schübe, war 2x deswegen im Krankenhaus, aber hatte nach Beginn der BT keinen Schub mehr. Ich weiß nicht, wie es sich ohne die BT entwickelt hätte, aber ich kann mir nicht denken, daß die Schübe plötzlich von selbst aufgehört hätten.
Ich habe meinen Neuro gefragt, ob nach so langer Zeit überhaupt noch Schübe auftreten könnten und er meinte, daß das durchaus sein könnte. Davon haben ja auch schon Leute im Forum berichtet.
Man weiß es einfach nicht, aber ich habe eine Heidenangst vor neuen Schüben und deshalb werde ich auf keinen Fall aufhören zu spritzen. Ich vertrage das Rebif gut, da ist natürlich die Entscheidung nicht so schwierig.
Mein Neuro meinte, daß die Fumarsäure auf jeden Fall eine Option für mich wäre. Klar wäre ich froh, nicht mehr spritzen zu müssen, aber ich überlege jetzt schon, ob ich das dann wirklich machen soll. Denn was ich jetzt habe, weiß ich, aber etwas Neues ist immer ein Risiko. Aber bis dahin ist ja noch etwas Zeit.
Es ist einfach schwierig, jede MS ist anders und jeder muß für sich selbst entscheiden.
Liebe Grüße, Helga
Hallo Helga
Genau das ist es was mir der Neuro sagt, was ist wenn ich aufhören würde....Er hat wie gesagt auf dem MRT Bildern kleine Schübe gesehen und sagt eben, diese wären viel Stärker wenn ich keine Therapie machen würde, bzw er glaubt...
Eins weiß ich genau, wenn ich ihm nicht trauen würde, brauchte ich nicht mehr zu ihm hin.
Helmut69 hat geschrieben:
Hallo Gudrun
ich habe heute diese Zeitung gelesen, hoffentlich trägt es nicht zur Verwirrung bei. http://www.aerztezeitung.de/medizin/kra ... iffen.html
Ich selbst habe meine Therapie mit Betaferon 2010 abgebrochen. Meine Gehstrecke ist seit 2008 auch kürzer geworden.
LG Helmut
Hallo Helmut
Danke für Deine Antwort und auch Deinen Link der Zeitung.
Klar habe ich mir durchgelesen, aber mein Dok sagt eben er sieht kleine Schübe, die so klein waren, daß ich sie noch nicht einmal als Schübe wahrgenommen habe.
Ich denke ich sollte ihm glauben??????!!!!!
Vorab möchte ich erwähnen, dass ich gegenwärtig die MCdonalds Kriterien noch nicht erfülle.
Allerdings bei ca. 9 kleineren Läsionen gehe ich mittlerweile selber von einer beginnender schubförmigen MS aus, gleichwohl habe ich zum gegenwärtigen Zeitpunkt die mir vorgeschlagene Basistherapie mit Glatirameracetat (samt Kortison-Stoßtherapie) abgelehnt.
Und trotzdem hatte ich seit ca. 18 Monaten keinen nachweisbaren Schub mehr, was zugegebenermaßen nicht ungewöhnlich ist bei einer beginnender MS. Allerdings hätte ich damals mit der Basistherapie begonnen hätte man den gegenwärtigen Status quo als Erfolg der Basistherapie gewertet.
Was ich damit sagen will, solange man die eigentlichen auslösenden/fortlaufenden Mechanismen der MS nicht kennt, betrachte ich die Basistherapie mit Argwohn.
Meine persönliche Basistherapie besteht aus D3 und B12-Methylcobalamin und Lebertran.
Hallo
Danke für Deine Antwort und ja natürlich verstehe ich Dich. Ich kann nur sagen, die Ms begleitet mich seit ca 1985 auch hatte ich Riesenglück und hatte nicht so viele Schübe. Dann fingen aber die bleibenden Schäden langsam an und wenn ich bedenke wieviel in den letzten Jahre an Ms getestet wurde und auch wieviel Medis in der Zeit gekommen sind muß ich schon Sagen ich habe es für mich richtig gemacht mit einer Therapie zu beginnen.
Nur jetzt da ich nichts an neuen Schüben mehr merke, kommen die Überlegungen ob die Spritzerei noch was bringt.
Noch überlege ich und werde einfach mal in der nächsten Zeit mit meiner Hausärztin Reden, ihr vertraue ich sehr.
petra112 hat geschrieben:Eins weiß ich genau, wenn ich ihm nicht trauen würde, brauchte ich nicht mehr zu ihm hin.
Gudrun, so sehe ich das auch. Ich denke, er will das Beste für einen und rät einem das, wovon er sich den größten Erfolg für einen verspricht. Ich habe ihm von Anfang an vertraut und bin gut damit gefahren.
Und ich denke mir, wenn es einem gut geht mit der BT und man überlegt, ob sie wirklich nötig ist, ist es (zumindest teilweise) so wie mit der Einnahme von Antibiotika. Die Beschwerden sind schnell weg und man ist verführt, sie nicht mehr zu nehmen. Aber hört man auf damit, hat man ruckzuck wieder das alte Krankheitsbild.
