Ja jetzt habe ich es auch geschafft. Ich bin die Steffi 33 Jahre jung, verheiratet und zwei wundervolle Kinder ( fast 7 und fast 3).
Habe meine Diagnose seit Januar 2014. Spritze Avonex immer noch mit Nebenwirkung. Die sind erträglicher geworden.
Habe seit den zwei Jahren laut MRT keine Veränderungen. Nun ja was soll ich noch schreiben? Fragt mich einfach:)
Liebe Grüße Steffi
Hallöchen
Hallöchen
Hi Steffi,
willkommen hier, nehme auch seit der Diagnose 2011 Avonex mit Höhen und Tiefen - hat bei mir nicht alles, aber sicher einiges verhindert, sodass ich nach wievor noch Vollzeit arbeite.
Wie hat sich denn deine Diagnose 2014 bemerkbar gemacht? Bei mir war es eine leichte Sehstörung auf beiden Augen, die nach 2-3 Wochen von selbst verschwunden ist.
Viele Grüße
Ben
willkommen hier, nehme auch seit der Diagnose 2011 Avonex mit Höhen und Tiefen - hat bei mir nicht alles, aber sicher einiges verhindert, sodass ich nach wievor noch Vollzeit arbeite.
Wie hat sich denn deine Diagnose 2014 bemerkbar gemacht? Bei mir war es eine leichte Sehstörung auf beiden Augen, die nach 2-3 Wochen von selbst verschwunden ist.
Viele Grüße
Ben
Hallöchen
Hallo Ben,
Ich hatte eine retrobulär Neuritis ( ich hoffe richtig geschrieben ). Also einfach gesagt Sehnerv Entzündung. Dank der Hartnäckigkeit meines Augenarztes dem ganzen auf den Grund zu gehen, wurde dann stationär alle Untersuchungen gemacht.
Das war natürlich ein Schock. Unser jüngstes Kind war da ein halbes Jahr. Wie geht es dir körperlich heute so?
Ich hatte eine retrobulär Neuritis ( ich hoffe richtig geschrieben ). Also einfach gesagt Sehnerv Entzündung. Dank der Hartnäckigkeit meines Augenarztes dem ganzen auf den Grund zu gehen, wurde dann stationär alle Untersuchungen gemacht.
Das war natürlich ein Schock. Unser jüngstes Kind war da ein halbes Jahr. Wie geht es dir körperlich heute so?
Hallöchen
Hallo Steffi Nr. 2
Willkommen im Club der tausend Gesichter.
Ich bin schon altes Semester (69) habe keine Schübe und kann da nicht mitreden.
Nehme auch keine BT.
Würd uns freuen, wenn du hier genügend Schreiber(innen) findest zum austauschen.
Mir hilft das sehr.
LG Marlis
Willkommen im Club der tausend Gesichter.
Ich bin schon altes Semester (69) habe keine Schübe und kann da nicht mitreden.
Nehme auch keine BT.
Würd uns freuen, wenn du hier genügend Schreiber(innen) findest zum austauschen.
Mir hilft das sehr.
LG Marlis
Hallöchen
Hallo Steffi
ein herzliches willkommen
Bin Michael 45 Jahre alt und habe MS seit 18 Jahren.
Mein letzter Schub war jetzt vor ca, Zwei Jahren , seitdem ist Ruhe , bis vor ca sechs Wochen Doppelbilder kamen.
so hat alles 1998 auch angefangen , deswegen habe ich Angst es wiederholt sich jetzt alles.
Wie zeigt sich das bei dir mit der Augenentzündung?
War deswegen auch bei Augenarzt in der Hoffnung das ganze lässt sich mit Brille beheben , ist aber nicht so , Brille habe ich wird aber nicht besser.
Äußerlich sieht man mir nichts an , trotzdem möchte ich aber keinem Arzt etwas von MS sagen , da jeder dann
direkt alles in die Schublade MS steckt.
Nehme auch keine BT habe mal in Hochzeit von MS Tysabri und Cortison genommen , alles andere kannst du vergessen , Rebif , Avonex alles schon ausprobiert nichts hat die Schübe gebremst .
ein herzliches willkommen
Bin Michael 45 Jahre alt und habe MS seit 18 Jahren.
Mein letzter Schub war jetzt vor ca, Zwei Jahren , seitdem ist Ruhe , bis vor ca sechs Wochen Doppelbilder kamen.
so hat alles 1998 auch angefangen , deswegen habe ich Angst es wiederholt sich jetzt alles.
Wie zeigt sich das bei dir mit der Augenentzündung?
War deswegen auch bei Augenarzt in der Hoffnung das ganze lässt sich mit Brille beheben , ist aber nicht so , Brille habe ich wird aber nicht besser.
Äußerlich sieht man mir nichts an , trotzdem möchte ich aber keinem Arzt etwas von MS sagen , da jeder dann
direkt alles in die Schublade MS steckt.
Nehme auch keine BT habe mal in Hochzeit von MS Tysabri und Cortison genommen , alles andere kannst du vergessen , Rebif , Avonex alles schon ausprobiert nichts hat die Schübe gebremst .
Hallöchen
Hallo Steffi,
sei herzlich willkommen hier im Forum!
Ich bin das zweitälteste Semester hier, 68 Jahre alt.
Habe die Diagnose seit 2001 und mache seitdem erfolgreich eine BT mit Rebif.
Du hast zwei kleine Kinder, da bist Du gefordert im Alltag.
Die Nebenwirkungen vom Avonex werden sicher im Laufe der Zeit noch weiter nachlassen.
Die Hauptsache ist, daß es seine Wirkung zeigt.
LG, Helga
sei herzlich willkommen hier im Forum!
Ich bin das zweitälteste Semester hier, 68 Jahre alt.
Habe die Diagnose seit 2001 und mache seitdem erfolgreich eine BT mit Rebif.
Du hast zwei kleine Kinder, da bist Du gefordert im Alltag.
Die Nebenwirkungen vom Avonex werden sicher im Laufe der Zeit noch weiter nachlassen.
Die Hauptsache ist, daß es seine Wirkung zeigt.
LG, Helga
Hallöchen
Hallo Ihr lieben,
vielen Dank für eure Antworten.
@Mischi: ich hatte in einen bestimmten Blickwinkel Sehprobleme ( unscharfes sehen )und die Farben waren nicht mehr so strahlend ( mein Augenarzt nannte es dreckige Farben, besonders bei Rot war das am schlimmsten.)
Bei dem Auge was betroffen war hatte ich nur noch eine Sehstärke von 60%. Muss jetzt halbjährig zur Kontrolle und einmal im Jahr wird das Gesichtsfeld und die dicke des Sehnerves gemessen. Es ist alles zurückgegangen.
Hatte stationär Cortison bekommen 5 Tage die 500 Dosis.
Werde in einer MS-Ambulanz sehr lieb betreut alles da Neurologe, MS Schwester und Nervenklempner ( mir fällt gerdade der richtige Begriff nicht ein).
Habe außer der MS noch Hashimoto-Schilddrüse.
Was gibt es sonst noch zu berichten? Gehe 60 Stunden im Monat arbeiten. Mein Mann ist unser Hauptverdiener.
Achja plage mich zur Zeit mit einer Angina rum. Bin auf den Weg der Besserung.
Liebe Grüße. Die Steffi
vielen Dank für eure Antworten.
@Mischi: ich hatte in einen bestimmten Blickwinkel Sehprobleme ( unscharfes sehen )und die Farben waren nicht mehr so strahlend ( mein Augenarzt nannte es dreckige Farben, besonders bei Rot war das am schlimmsten.)
Bei dem Auge was betroffen war hatte ich nur noch eine Sehstärke von 60%. Muss jetzt halbjährig zur Kontrolle und einmal im Jahr wird das Gesichtsfeld und die dicke des Sehnerves gemessen. Es ist alles zurückgegangen.
Hatte stationär Cortison bekommen 5 Tage die 500 Dosis.
Werde in einer MS-Ambulanz sehr lieb betreut alles da Neurologe, MS Schwester und Nervenklempner ( mir fällt gerdade der richtige Begriff nicht ein).
Habe außer der MS noch Hashimoto-Schilddrüse.
Was gibt es sonst noch zu berichten? Gehe 60 Stunden im Monat arbeiten. Mein Mann ist unser Hauptverdiener.
Achja plage mich zur Zeit mit einer Angina rum. Bin auf den Weg der Besserung.
Liebe Grüße. Die Steffi
Hallöchen
Hallo Steffi
vielen Dank für deine Antwort , ja manches was du da so beschreibst finde ich bei mir wieder, werde halt doch mal beim Augenarzt die MS ansprechen , ist nur so , dass egal wo du hinkommst und sagst du hast MS alles auf die Ms geschoben wird.
Gute Besserung für deine Angina.
vielen Dank für deine Antwort , ja manches was du da so beschreibst finde ich bei mir wieder, werde halt doch mal beim Augenarzt die MS ansprechen , ist nur so , dass egal wo du hinkommst und sagst du hast MS alles auf die Ms geschoben wird.
Gute Besserung für deine Angina.
Hallöchen
Hallo Mischi,
Wie jetzt, dein Augenarzt weis das nicht. Ich kann dich verstehen, weil es der einfachste Weg ist alles auf die MS zu schieben. Aber selbst mein Neuro meinte letztens man kann nicht immer alles auf die MS schieben.
Wie wirst du denn betreut? Gehst du regelmässig zum Neurologen.
Kennt ihr das auch. Bin ja das zweite mal zur jährlichen Kontrolle. Die besteht aus MRT, MPU und anschliessend das arztgespräch mit Auswertung über das ganze?
So schlafe jetzt erstmal.
Liebe Grüsse. Die Steffi.
Wie jetzt, dein Augenarzt weis das nicht. Ich kann dich verstehen, weil es der einfachste Weg ist alles auf die MS zu schieben. Aber selbst mein Neuro meinte letztens man kann nicht immer alles auf die MS schieben.
Wie wirst du denn betreut? Gehst du regelmässig zum Neurologen.
Kennt ihr das auch. Bin ja das zweite mal zur jährlichen Kontrolle. Die besteht aus MRT, MPU und anschliessend das arztgespräch mit Auswertung über das ganze?
So schlafe jetzt erstmal.
Liebe Grüsse. Die Steffi.
Hallöchen
Moin Steffi
habe letztens Nadine 123 meine Krankengeschichte mal ausführlich aufgeschrieben , das ganze läuft unter dem Chat " wie läuft dieser Sehnervtest ab" , da Nadine in etwa die gleichen Ausfallerscheinungen hat wie wir beide.
Wenn du Lust dazu verspürst , dann kämpfe dich mal durch den Chat.
Hab versucht den Beitrag mit meiner Krankengeschichte nochmal einzustellen , hat aber nicht so recht funktioniert.
Ich persönlich halte es so , dass ich mit keinem Arzt freiwillig über MS spreche , da das dann jede Beschwerde die
man hat auf die MS geschoben wird.
Wurde im Januar 2015 am rechten Fußgelenk operiert hatte da jahrelang ein taubes Bein , da hieß es immer das kommt von der MS bis ich dann nicht mehr laufen konnte , und dann erst wurde im Krankenhaus festgestellt , dass das von einer Zyste am Knöchel kommt , diese wurde entfernt und seit dem keine Beschwerden mehr.
Gehe seit vier Jahren nicht mehr zum Neurologen , nehme auch keine Basistherapie denke halt ich hab soviel ausprobiert , außer Tysabri hat nichts geholfen das musste ich dann aber wegen dem JVC Virus wieder absetzen
da hab ich es einfach sein gelassen , denke es gibt nichts was diese Krankheit aufhält , da kannst du noch soviel nehmen hoffe du hast einen Mann der dich und deine Krankheit annimmt , ich hatte zwei Beziehungen die beide an der Krankheit scheiterten , jetzt bin ich ganz alleine , hoffe hierunter gleichgesinnten Leute zu finden , die einem verstehen.
wünsche dir einen schönen Tag
lg. michael
habe letztens Nadine 123 meine Krankengeschichte mal ausführlich aufgeschrieben , das ganze läuft unter dem Chat " wie läuft dieser Sehnervtest ab" , da Nadine in etwa die gleichen Ausfallerscheinungen hat wie wir beide.
Wenn du Lust dazu verspürst , dann kämpfe dich mal durch den Chat.
Hab versucht den Beitrag mit meiner Krankengeschichte nochmal einzustellen , hat aber nicht so recht funktioniert.
Ich persönlich halte es so , dass ich mit keinem Arzt freiwillig über MS spreche , da das dann jede Beschwerde die
man hat auf die MS geschoben wird.
Wurde im Januar 2015 am rechten Fußgelenk operiert hatte da jahrelang ein taubes Bein , da hieß es immer das kommt von der MS bis ich dann nicht mehr laufen konnte , und dann erst wurde im Krankenhaus festgestellt , dass das von einer Zyste am Knöchel kommt , diese wurde entfernt und seit dem keine Beschwerden mehr.
Gehe seit vier Jahren nicht mehr zum Neurologen , nehme auch keine Basistherapie denke halt ich hab soviel ausprobiert , außer Tysabri hat nichts geholfen das musste ich dann aber wegen dem JVC Virus wieder absetzen
da hab ich es einfach sein gelassen , denke es gibt nichts was diese Krankheit aufhält , da kannst du noch soviel nehmen hoffe du hast einen Mann der dich und deine Krankheit annimmt , ich hatte zwei Beziehungen die beide an der Krankheit scheiterten , jetzt bin ich ganz alleine , hoffe hierunter gleichgesinnten Leute zu finden , die einem verstehen.
wünsche dir einen schönen Tag
lg. michael
