Wie beeinträchtigt seid ihr durch die MS?

In diesem Bereich finden Sie Hilfestellungen, wie sich Herausforderungen des Alltags meistern lassen.
von Rolf_NRW_
Am
Beiträge: 33
Registriert: 24. Januar 2013, 09:54

Wie beeinträchtigt seid ihr durch die MS?

Moins,

"...riesen Radtouren.." bezieht sich bestimmt auf die Reportage heute im TV ....
Jeder Verlauf ist anders ...wurde ja schon oft genug geschrieben...
Bei einem gehen die Einschrängungen sehr schnell bei den anderen geht es sehr langsam.

Ich selbst bin immer sehr Optimistisch und bilde mir nicht mehr ein als ich eigentlich habe. Bin auch der Meinung dass der Körper bis zu einem bestimmten Punkt einzelne Ausfälle ausgleichen kann.

Durch einen großen und einen kleinen"Kabelschaden" in der HWS/BWS ist die komplette rechte Seite beinträchtigt. Fampyra, Volon A und B12 helfen.

Hilfsmittel lehne ich z.Z. noch ab und hoffe das irgendwann der "Robot suit HAL" von der KK zugelassen wird ;)

http://www.japantimes.co.jp/wp-content/ ... 130228.jpg

---Rolf---

von Annamari
Am
Beiträge: 46
Registriert: 30. Juni 2016, 23:04

Wie beeinträchtigt seid ihr durch die MS?

Hallo Ariane ! Bei mir in der Familie sind / waren es 2 Personen . Mit MS meine Tante , und mein Vater hatte ....... Lebt Leider nicht mehr , nein er ist nicht daran ....... Lg Yvonne

von Annamari
Am
Beiträge: 46
Registriert: 30. Juni 2016, 23:04

Wie beeinträchtigt seid ihr durch die MS?

Hi ihr lieben :) Das mit dem keinen Lust jep kenne ich auch . Mhh , na ja wir können ingewisermasen die Zukunft schon etwas nach uns richten . Ich weiß , ich werde kein Haus bauen. ..... Warum ? Na ja , in moment bin ich körperlich fit das Seelische ist mal so , mal so . Ich gehe meine Arbeit nach , in der Gastronomie ( Küche ) aber ich weiß nicht wie es in Paar jahre / Monaten aussieht . Was aber hilft zwischendurch immer etwas Sport zumachen , für denn Körper es ist wichtig . Und wenn nix mehr läuft dann wissen wir , Stromausfall - der nexte Schub ist wieder da )
Ich wünsche euch allen noch ein schönen Abend . Lg Yvonne

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von Glückskind66
Am
Beiträge: 7292
Registriert: 28. Juli 2014, 07:55

Wie beeinträchtigt seid ihr durch die MS?

Hallo zusammen,

ich bin im Moment sehr froh, wenigstens die wichtigsten Dinge neben der Arbeit auf die Reihe zu bekommen. Und mich bei schönen kleinen Dingen auch entspannen und regenerieren zu können.

Irgendwie muß ich mich halt daran gewöhnen, "kleinere Brötchen zu backen". Und Nichtstun muß man auch erst mal lernen…

Aber der Vergleich mit Maly Dreyer hinkt ziemlich. Sie dürfte viel mehr Unterstützung aus ihrem Umfeld bekommen als jeder Normalsterbliche. Sicher muß sie nicht um die Klärung bestimmter Blutwerte mit ihrem Neurologen kämpfen. Und kann sich selbst die öffentlichen Auftritte ein wenig einteilen. Vom Rest sieht man dann in der Öffentlichkeit ja nicht viel. Tauschen möchte ich trotzdem nicht mit ihr.

Ich für meine Person habe festgestellt, daß es sehr schwer ist, diese Krankheit zu akzeptieren. Man bekommt eine Diagnose an den Kopf geknallt und kann dann sehen, wie man damit klar kommt. Keine Nennung von Ursachen oder wirksamer Möglichkeiten der Verhinderung einer Verschlechterung. Da fällt mir eine positive Lebenseinstellung an manchen Tagen echt schwer.

Andererseits habe ich in den letzten Jahren viel über meinen Körper gelernt. Und da es mir jetzt eigentlich besser geht als zum Zeitpunkt der gesicherten Diagnose, muß ich irgend etwas richtig gemacht haben. Im Zweifelsfall die Ernährungsumstellung, was dann aber dafür spräche, daß MS eine Stoffwechselkrankheit und nichts Autoimmunes ist…

Viele Grüße
Marga

von Ariane52
Am
Beiträge: 314
Registriert: 30. Januar 2013, 14:34

Wie beeinträchtigt seid ihr durch die MS?

@Ben317

da ist was dran; westliche Ernährungsweise und Lebenstil !
Das kann ich unterschreiben- außerdem zu wenig Sonnenlicht.

Leben ja fast nur noch in geschlossenen Räumen, schon aus beruflichen Gründen.
Wer geht denn noch "an die frische Luft" soweit sie überhaupt noch so frisch ist!

Ernährung mit Fast Food ist auch in anderen Ländern obligatorisch geworden.
Welche Familie kocht noch am heimischen Herd und frische Zutaten sind eher selten
auf dem Teller.
Keiner hat mehr Zeit und Lust dazu. Verständlich, bei der Belastung der Frauen durch
ihre Berufstätigkeit und Haushalt und Kinder und Mann und Hund usw.

Aber Autoimmunerkrankung, dass glaube ich persönlich überhaupt nicht! Dahinter stecken andere
Faktoren. Gene sind nach wie vor das größte Rätsel dabei. Leider kann man ja nicht die Gene aller
an MS Erkrankten analysieren. Sonst gäbe es vielleicht eine Überraschung!

VG Ariane

von jana04
Am
Beiträge: 19
Registriert: 6. Juli 2016, 21:27

Wie beeinträchtigt seid ihr durch die MS?

Ich habe die Diagnose erst Anfang Juni diesen Jahres bekommen bin grade mal 23 Jahre. Seit ein paar Wochen tuen mir die Beine sehr weh und kribbeln sehr oft.
Es geht nicht mehr so schnell wie es vorher war. Es ist bei jedem anders.

Aber es ist echt schwer für mich das so mit zu kriegen :/

von Kristin116
Am
Beiträge: 12
Registriert: 29. Mai 2016, 12:38

Wie beeinträchtigt seid ihr durch die MS?

Hallo Jana (vermutlich Dein richtiger Name?)!

Ich hab die Diagnose seit Januar d.J. und komme immer noch nicht damit klar. Dass ich nicht länger als 500 m am Stück laufen kann, ohne mich auszuruhen, ist schwer zu akzeptieren. Du wirst sicher Krankengymnastik verordnet bekommen? Mir hilfts zwar (noch) nicht, aber bei einigen anderen stärkt das vllt. doch die Muskulatur.

Man muss es ausprobieren... aber jeder braucht unterschiedlich lange, um sich mit dem Gedanken anzufreunden bzw. auch das Leben entsprechend zu ändern/anzupassen.

Ich wünsche Dir auf jeden Fall weiterhin alles Gute!

LG, Kristin.

von parsley
Am
Beiträge: 332
Registriert: 21. Juni 2015, 13:49

Wie beeinträchtigt seid ihr durch die MS?

Glückskind66 hat geschrieben:Andererseits habe ich in den letzten Jahren viel über meinen Körper gelernt. Und da es mir jetzt eigentlich besser geht als zum Zeitpunkt der gesicherten Diagnose, muß ich irgend etwas richtig gemacht haben. Im Zweifelsfall die Ernährungsumstellung, was dann aber dafür spräche, daß MS eine Stoffwechselkrankheit und nichts Autoimmunes ist…
Meinst du autoimmun oder neurodegenerativ? Schilddrüsenerkrankungen sind ja auch (oft?) autoimmun... Ist autoimmun nicht sowieso nur ein Synonym für wir-wissen-nicht-warum-das-passiert?

Es gibt ja offenbar einige Menschen, die eine Diabetes-Typ-1- sowie MS-Diagnose erhalten haben...

LG
parsley

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von Glückskind66
Am
Beiträge: 7292
Registriert: 28. Juli 2014, 07:55

Wie beeinträchtigt seid ihr durch die MS?

parsley hat geschrieben: Ist autoimmun nicht sowieso nur ein Synonym für wir-wissen-nicht-warum-das-passiert?
Wahrscheinlich. Ist aber kürzer. Und vielseitig verwendbar. ;)

LG Marga

von jana04
Am
Beiträge: 19
Registriert: 6. Juli 2016, 21:27

Wie beeinträchtigt seid ihr durch die MS?

Hallo Kristin,

Im Moment noch nicht, muss aber in 2 Wochen zum Dr. mal gucken was er sagt.