Hallo Sonnenrose,
wie ist Deine MS bisher verlaufen, da Du es ja schon so lange hast.
Was hast Du für Einschränkungen?
Mir geht es zwar gegenüber vielen anderen sicher noch gut, aber da mein erster bisheriger Schub schon gleich zu bleibenden Einschränkungen geführt hat, mache ich mir doch Gedanken über meinen weiteren Verlauf.
Viele schreiben, daß bei Ihnen zunächst alles mit Korti immer wieder weg war.
Bei mir leider nicht vollständig.
Wie war es bei Euch anderen, die MS schon länger haben?
Welche Tips habt ihr für den Alltag und den Umgang mit MS?
LG
Steffi
Hallo ihr
Hallo ihr
Trof hat geschrieben: Hallo Sonnenrose,
wie ist Deine MS bisher verlaufen, da Du es ja schon so lange hast.
Was hast Du für Einschränkungen?
Mir geht es zwar gegenüber vielen anderen sicher noch gut, aber da mein erster bisheriger Schub schon gleich zu bleibenden Einschränkungen geführt hat, mache ich mir doch Gedanken über meinen weiteren Verlauf.
Viele schreiben, daß bei Ihnen zunächst alles mit Korti immer wieder weg war.
Bei mir leider nicht vollständig.
Wie war es bei Euch anderen, die MS schon länger haben?
Welche Tips habt ihr für den Alltag und den Umgang mit MS?
LG
Steffi
Hallo Steffi
Die Ms begleitet mich seit ca 1985, wirklich schon lange oder? Einschränkungen beim Laufen habe ich erst seit ca vier Jahren. Natürlich ist die Ms bei jedem anders, aber meine frühere Angst hat sich verflüchtigt...
Ich hatte einen Verlauf mit nur einigen Schüben, die sich von alleine immer zurückgebildet haben. Die Behandlung ist jetzt seit 12 Jahren...
Dir wünsche ich einen guten Verlauf.
LG Gudrun
Hallo ihr
Hallo Gudrun,
das ist ja wirklich schon sehr lange. Da hast Du Glück mit Deinem Verlauf. Welche BT machst Du denn?
Mir machen halt die Beine sorgen, erster Schub und schon Einschränkungen beim Gehen.
Ich versuch viel KG und leichten Sport zu Hause zu machen und hoffe so, daß meine Beine stabil bleiben.
Schübe kann ich ja außer regelmäßig mein Medi zu nehmen eh nicht beeinflussen.
Machst Du auch Sport? Wenn ja hilft es Dir halbwegs fit zu bleiben?
Steffi
das ist ja wirklich schon sehr lange. Da hast Du Glück mit Deinem Verlauf. Welche BT machst Du denn?
Mir machen halt die Beine sorgen, erster Schub und schon Einschränkungen beim Gehen.
Ich versuch viel KG und leichten Sport zu Hause zu machen und hoffe so, daß meine Beine stabil bleiben.
Schübe kann ich ja außer regelmäßig mein Medi zu nehmen eh nicht beeinflussen.
Machst Du auch Sport? Wenn ja hilft es Dir halbwegs fit zu bleiben?
Steffi
Hallo ihr
Hallo SteffiTrof hat geschrieben: Hallo Gudrun,
das ist ja wirklich schon sehr lange. Da hast Du Glück mit Deinem Verlauf. Welche BT machst Du denn?
Mir machen halt die Beine sorgen, erster Schub und schon Einschränkungen beim Gehen.
Ich versuch viel KG und leichten Sport zu Hause zu machen und hoffe so, daß meine Beine stabil bleiben.
Schübe kann ich ja außer regelmäßig mein Medi zu nehmen eh nicht beeinflussen.
Machst Du auch Sport? Wenn ja hilft es Dir halbwegs fit zu bleiben?
Steffi
Auch ich hatte immer Schwierigkeiten mit den Beinen wenn ich einen Schub hatte. Anfangs waren es ein paar, aber dann hatte ich auch mal zwei -drei Jahre Pause. Allerdings dauerten die Beschwerden immer auch was.... Zum Teil schon ein-zwei Monate, war eben unterschiedlich...
Jetzt nehme ich auch nur ein leichtes Mittel, ohne große Nebenwirkungen "Copaxone" und das seit etwa 12 Jahren.
Krankengymnastik halte ich für eine gute Unterstützung, ich gehe zweimal in der Woche und da wird immer das gemacht was ich gerade brauche. Leider kann ich heute keinen aktiven Sport mehr machen, heute setze ich mich nur noch auf mein Motomed, damit meine Beinmuskeln gestärkt bleiben.
Seit 2002 habe ich laut MRT keine neuen Herde mehr, aber das Laufen ist viel schlechter geworden in den letzten Jahren, also bleibt nur das Ergebnis.....Neuro meint auf jedenfall weiterspritzen......
Gudrun
Hallo ihr
Hallo Gudrun,
ich bin auch froh, immer KG verodnet zu bekommen.
Mache das auch seit der Diagose im letzten Jahr immer kontinuierlich 2x die Woche.
Hab mir auch einen Hometrainer angeschafft, auf dem ich jeden 2. Tag etwas radel und somit auch versuche meine Beine zu stärken.
Pilates noch einmal die Woche zur Entspannung und leichtem Muskelaufbau dazu, das denke ich reicht.
Ich mach das alles auch lieber zu Hause, da kann ich je nach Tagesform selbst entscheiden, wann ich was mache.
Seit ich MS habe bin ich da auch komischerweise konsequent, vorher hat man da eher mal sportliches schleifen lassen.
Bisher nehm ich ja Avonex. Leider trotzdem 2 neue Herde nach kurzer Zeit aufgetreten. Und dabei hatte ich schon zig Läsionen beim ersten MRT.
Evt. erfolgt Umstellung auf Tysabri ab Sommer, was mir noch nicht behagt
, hab mich gerade erst an Avonex gewöhnt und komm gut damit zurecht.
Schade, daß es Dir trotz keiner neuen Läsionen seit so vielen Jahren, wie Du schreibst dann doch schlechter geht.
Aber das ist nach so langer Zeit die Du MS schon hast vielleicht auch normal?
Obwohl es ja doch komisch ist, wenn Du keine neuen Herde hast, daß sich der Zustand dann trotzdem verschlechtert.
Ist schon ne komplizierte Krankheit!
Das Forum hier ist auf jeden Fall echt klasse. erst war ich ja skeptisch, ob mich das nicht eher runterzieht, aber mit Gleichgesinnten zu sprechen tut schon sehr gut
Ganz liebe Grüße
Steffi
ich bin auch froh, immer KG verodnet zu bekommen.
Mache das auch seit der Diagose im letzten Jahr immer kontinuierlich 2x die Woche.
Hab mir auch einen Hometrainer angeschafft, auf dem ich jeden 2. Tag etwas radel und somit auch versuche meine Beine zu stärken.
Pilates noch einmal die Woche zur Entspannung und leichtem Muskelaufbau dazu, das denke ich reicht.
Ich mach das alles auch lieber zu Hause, da kann ich je nach Tagesform selbst entscheiden, wann ich was mache.
Seit ich MS habe bin ich da auch komischerweise konsequent, vorher hat man da eher mal sportliches schleifen lassen.
Bisher nehm ich ja Avonex. Leider trotzdem 2 neue Herde nach kurzer Zeit aufgetreten. Und dabei hatte ich schon zig Läsionen beim ersten MRT.
Evt. erfolgt Umstellung auf Tysabri ab Sommer, was mir noch nicht behagt
, hab mich gerade erst an Avonex gewöhnt und komm gut damit zurecht.Schade, daß es Dir trotz keiner neuen Läsionen seit so vielen Jahren, wie Du schreibst dann doch schlechter geht.
Aber das ist nach so langer Zeit die Du MS schon hast vielleicht auch normal?
Obwohl es ja doch komisch ist, wenn Du keine neuen Herde hast, daß sich der Zustand dann trotzdem verschlechtert.
Ist schon ne komplizierte Krankheit!
Das Forum hier ist auf jeden Fall echt klasse. erst war ich ja skeptisch, ob mich das nicht eher runterzieht, aber mit Gleichgesinnten zu sprechen tut schon sehr gut
Ganz liebe Grüße
Steffi
-
-
von Gast
Am
Hallo ihr
Trof hat geschrieben: Hallo Sonnenrose,
Mir geht es zwar gegenüber vielen anderen sicher noch gut, aber da mein erster bisheriger Schub schon gleich zu bleibenden Einschränkungen geführt hat, mache ich mir doch Gedanken über meinen weiteren Verlauf.
Viele schreiben, daß bei Ihnen zunächst alles mit Korti immer wieder weg war.
Bei mir leider nicht vollständig.
Wie war es bei Euch anderen, die MS schon länger haben?
Welche Tips habt ihr für den Alltag und den Umgang mit MS?
LG
Steffi
Hallo Steffi,
ich habe die Diagnose SPMS im Juni 2010 bekommen.
Mein größtes Problem am Anfang war das unsichere Laufen. Seitdem ging`s mit den Beinen laufend bergab.Erst Gehstock, inzwischen nur noch mit Rollator möglich.
Bekomme seit 2010 auch alle 3 Monate Korti und Mitox.
Zurückgebildet haben sich meine Einschränkungen nicht.
Gedanken über meinen evtl. weiteren Verlauf mach ich mir nicht mehr.
Mache auch KG und hab auch ein Motomed fürs Training zuhause.
Ich freu mich über jeden Tag, an dem`s nicht schlechter wird.
Du sagst richtig, ein anderer kann sich da gar nicht reinfühlen.
Für mich ist dieses Forum ein ganz großer Gewinn.
VG Bertram
Hallo ihr
Hallo Steffi
Das stimmt auch ich hatte anfangs Angst durch ein Forum wird man unweigerlich runter gezogen, aber gerade das Gegenteil ist der Fall. Hier kann man Fragen stellen und bekommt wirklich gute Antworten, die dir die wenigsten Ärzte geben können und was für mich so wichtig ist, hier kannste auch einfach nur blödeln, auch wenns im Augenblick etwas weniger geworden ist.
Für die Ms und wie der Erkrankte damit umgeht ist jeder selbst verantwortlich. In all den Jahren habe ich auch gelernt, nicht mehr alles so ernst zu nehmen, vor allem wer wirklich wichtig ist für mein Leben. Eigentlich habe ich durch die Erkrankung viel gelernt.
Mein Lebensmotto ist, mein Leben kann nur ich leben.
Wohnst Du weit von Hamm weg? Viele treffen sich seit Jahren dort, da kannst Du wunderbar sehen, wieviel Spass und Freude jeder haben kann. Ich freue mich auf dieses Treffen immer.
Ich wünsche Dir und allen die das lesen einen guten, beschwerdefreien Tag.
LG Gudrun
Das stimmt auch ich hatte anfangs Angst durch ein Forum wird man unweigerlich runter gezogen, aber gerade das Gegenteil ist der Fall. Hier kann man Fragen stellen und bekommt wirklich gute Antworten, die dir die wenigsten Ärzte geben können und was für mich so wichtig ist, hier kannste auch einfach nur blödeln, auch wenns im Augenblick etwas weniger geworden ist.
Für die Ms und wie der Erkrankte damit umgeht ist jeder selbst verantwortlich. In all den Jahren habe ich auch gelernt, nicht mehr alles so ernst zu nehmen, vor allem wer wirklich wichtig ist für mein Leben. Eigentlich habe ich durch die Erkrankung viel gelernt.
Mein Lebensmotto ist, mein Leben kann nur ich leben.
Wohnst Du weit von Hamm weg? Viele treffen sich seit Jahren dort, da kannst Du wunderbar sehen, wieviel Spass und Freude jeder haben kann. Ich freue mich auf dieses Treffen immer.
Ich wünsche Dir und allen die das lesen einen guten, beschwerdefreien Tag.
LG Gudrun
-
-
von Gast
Am
Hallo ihr
Guten Morgen, Gudrun,
auch Dir einen wunderschönen Tag.
VG Bertram
auch Dir einen wunderschönen Tag.
VG Bertram
Hallo ihr
Hallo Gudrun, hallo Bertram,
danke für Eure Erfahrungsberichte. Ist tröstlich zu hören, daß auch andere so Ihre Problemchen mit MS haben, ihr aber dabei doch alle recht pos. klingt.
Es relativiert sich so einiges, wenn man krank ist. Vieles ist einem nicht mehr so wichtig, man lebt bewußter und geniesst jeden Tag, an dem es einem gut geht viel bewußter. Das hab ich jedenfalls festgestellt.
Bertram:
ist natürlich nicht so toll, daß Dein Gehen sich innerhalb relativ kurzer Zeit so sehr verschlechtert hat. Hattest Du viele Schübe oder kam das schleichend?
Ich wünsche mir sehr, daß meine Beine noch länger mitachen. Meine beiden Kinder halten mich noch ganz schön auf Trab. Mit einem Rolli laufen zu müssen, kann ich mir z. Zt. noch so gar nicht vorstellen
Aber meine MS ist ja auch noch ganz frisch.
Hab es so langsam erst verdaut und mich mit "ihr" angefreundet, so gut es geht.
Versuche so wenig wie mögl. Stress zu haben, Pausen einzulegen und pos. zu denken.
Gudrun:
Ich komme übrigens aus Remscheid, ich glaub das ist 1 1/2 Std. von Hamm weg.
Wir waren letztes Jahr mal in dem schönen Maxipark in Hamm, mehr kenn ich davon nicht.
Macht ihr das Treffen regelmäßig? Nehmen da Leute aus diesem Forum teil? Welches Alter ist vertreten, quer Beet?
LG
Steffi
danke für Eure Erfahrungsberichte. Ist tröstlich zu hören, daß auch andere so Ihre Problemchen mit MS haben, ihr aber dabei doch alle recht pos. klingt.
Es relativiert sich so einiges, wenn man krank ist. Vieles ist einem nicht mehr so wichtig, man lebt bewußter und geniesst jeden Tag, an dem es einem gut geht viel bewußter. Das hab ich jedenfalls festgestellt.
Bertram:
ist natürlich nicht so toll, daß Dein Gehen sich innerhalb relativ kurzer Zeit so sehr verschlechtert hat. Hattest Du viele Schübe oder kam das schleichend?
Ich wünsche mir sehr, daß meine Beine noch länger mitachen. Meine beiden Kinder halten mich noch ganz schön auf Trab. Mit einem Rolli laufen zu müssen, kann ich mir z. Zt. noch so gar nicht vorstellen
Aber meine MS ist ja auch noch ganz frisch.
Hab es so langsam erst verdaut und mich mit "ihr" angefreundet, so gut es geht.
Versuche so wenig wie mögl. Stress zu haben, Pausen einzulegen und pos. zu denken.
Gudrun:
Ich komme übrigens aus Remscheid, ich glaub das ist 1 1/2 Std. von Hamm weg.
Wir waren letztes Jahr mal in dem schönen Maxipark in Hamm, mehr kenn ich davon nicht.
Macht ihr das Treffen regelmäßig? Nehmen da Leute aus diesem Forum teil? Welches Alter ist vertreten, quer Beet?
LG
Steffi
