Hallo Zusammen,
mein Neuro hat mir Mitgeteilt das es unter Daclizumab einen Todesfall gegeben hat.... Es ist wohl zum Leberversagen innerhalb von 4 Wochen gekommen. Nun mache ich mir echt Gedanken ob ich die Therapie fortführen soll. Ein Vorschlag war jede Woche die Leberwerte kontrollieren zu lassen, dies ist aber dadurch das ich noch voll am Arbeiten bin leider nicht möglich....
Ich weiß echt nicht was ich machen soll....
Zinbryta (Daclizumab), Nebenwirtkungen
Zinbryta (Daclizumab), Nebenwirtkungen
Hi Nexus,
Die stehen auch in der Fachinfo drin!
http://www.kompetenznetz-multiplesklero ... ebfrei.pdf
Auch unter der Vorgängerzulassung Daclizumab HYP (Zenapax) gab es Todesfälle...
Zinbryra hat eine Halbwertszeit von 21-25 Tagen...
Grüße
susaen
P.S. aus gutem Grund ist in den USA die Zulassung nur als reserve erfolgt, denn die Risiken sind um einiges höher als bei anderen MS Medikamenten mit dieser Wirksamkeit...
Es gibt mehrere Todesfälle aufgrund von Leberversagen, und die sind nicht erst jetzt bekannt geworden.Nexus hat geschrieben: mein Neuro hat mir Mitgeteilt das es unter Daclizumab einen Todesfall gegeben hat.... Es ist wohl zum Leberversagen innerhalb von 4 Wochen gekommen. Nun mache ich mir echt Gedanken ob ich die Therapie fortführen soll.
Die stehen auch in der Fachinfo drin!
http://www.kompetenznetz-multiplesklero ... ebfrei.pdf
Auch unter der Vorgängerzulassung Daclizumab HYP (Zenapax) gab es Todesfälle...
Und was soll dann gemacht werden?Nexus hat geschrieben: Ein Vorschlag war jede Woche die Leberwerte kontrollieren zu lassen, dies ist aber dadurch das ich noch voll am Arbeiten bin leider nicht möglich....
Zinbryra hat eine Halbwertszeit von 21-25 Tagen...
Grüße
susaen
P.S. aus gutem Grund ist in den USA die Zulassung nur als reserve erfolgt, denn die Risiken sind um einiges höher als bei anderen MS Medikamenten mit dieser Wirksamkeit...
Zinbryta (Daclizumab), Nebenwirtkungen
Hallo
Auch mir wurde das heute von meinem Neurologe mitgeteilt.
Mir war bekannt, dass es im Verlauf der Studie zu einem Todesfall durch Leberversagen bei einer Autoimmunhepatitis gekommen ist.
Deswegen gibt es ja die strenge Leberwertkontrolle alle vier Wochen. Man ist davon ausgegangen, dass man dann noch genug Zeit zum Handeln hat, da sich das wohl in der Studie über einen längeren Zeitraum entwickelt hat.
Das krasse ist, dass das Leberversagen innerhalb von 4 Wochen passiert ist.
Die näheren Umstände, ob es noch begleitender Auslöser gab, ist wohl noch nicht geklärt.
Auch ich habe Angst und mache mir meine Gedanken.
Liebe Grüße
Tina
Auch mir wurde das heute von meinem Neurologe mitgeteilt.
Mir war bekannt, dass es im Verlauf der Studie zu einem Todesfall durch Leberversagen bei einer Autoimmunhepatitis gekommen ist.
Deswegen gibt es ja die strenge Leberwertkontrolle alle vier Wochen. Man ist davon ausgegangen, dass man dann noch genug Zeit zum Handeln hat, da sich das wohl in der Studie über einen längeren Zeitraum entwickelt hat.
Das krasse ist, dass das Leberversagen innerhalb von 4 Wochen passiert ist.
Die näheren Umstände, ob es noch begleitender Auslöser gab, ist wohl noch nicht geklärt.
Auch ich habe Angst und mache mir meine Gedanken.
Liebe Grüße
Tina
Zinbryta (Daclizumab), Nebenwirtkungen
Hi TIna,
Da etliche Ursachen, auch Immunsuppressiva, ein Leberversagen auslösen können, muss das genau untersucht werden.
Aber wie gesagt, das ist nichts neues.
Leider sind die Neurologen meist doch sehr überrascht, wenn es doch zu stärkeren Nebenwirkung kommt, oder gar zu Todesfällen.
Daclizumab kommt aus der Transplantaionsmedizin und wurde vor Jahren schon vom Markt genommen, weil es bessere Medikamente gibt.
Grüße
susaen
ein akutes Leberversagen kann innerhalb von 7 Tage zum Tod führen.Tina68 hat geschrieben: Das krasse ist, dass das Leberversagen innerhalb von 4 Wochen passiert ist.
Da etliche Ursachen, auch Immunsuppressiva, ein Leberversagen auslösen können, muss das genau untersucht werden.
Aber wie gesagt, das ist nichts neues.
Leider sind die Neurologen meist doch sehr überrascht, wenn es doch zu stärkeren Nebenwirkung kommt, oder gar zu Todesfällen.
Daclizumab kommt aus der Transplantaionsmedizin und wurde vor Jahren schon vom Markt genommen, weil es bessere Medikamente gibt.
Grüße
susaen
Zinbryta (Daclizumab), Nebenwirtkungen
Hallo zusammen
Wie geht ihr mit der Nachricht von vor ein paar Tagen um?
Weitermachen, Abbruch, andere Therapie?
Die Verunsicherung ist schon enorm.
Ich werde wohl erstmal weitermachen, ich sehe keine Alternative. Ich habe eine hochaktive ms und wurde im vergangenen Jahr ohne Therapie arg gebeutelt.
Andere Therapien haben bei mir versagt, entweder durch Schübe oder Nebenwirkungen.
Übermorgen ist meine siebente Spritze.
Ich bin gespannt wie ihr damit umgeht.
L.G. Tina
Wie geht ihr mit der Nachricht von vor ein paar Tagen um?
Weitermachen, Abbruch, andere Therapie?
Die Verunsicherung ist schon enorm.
Ich werde wohl erstmal weitermachen, ich sehe keine Alternative. Ich habe eine hochaktive ms und wurde im vergangenen Jahr ohne Therapie arg gebeutelt.
Andere Therapien haben bei mir versagt, entweder durch Schübe oder Nebenwirkungen.
Übermorgen ist meine siebente Spritze.
Ich bin gespannt wie ihr damit umgeht.
L.G. Tina
Zinbryta (Daclizumab), Nebenwirtkungen
Hallo Tina,
ja die Nachricht war schon schockierend.
Aber auf der anderen Seite, denke ich,
dass alle MS- Medikamente irgendwelche Nebenwirkungen haben.
Selbstverständlich ist eine Todesnachricht noch eine Spur härter,
aber so Leid es mir tut, diese Nachrichten gibt's auch bei Tecfidera o.a.
Da hilft es wahrscheinlich nur in ständiger Kontrolle zu bleiben.
Wenn du mit Zinbryta gut eingestellt bist, warum solltest du dann wechseln?
Das wäre doch dann ähnlich als wenn du ein Auto der Marke XY fährst
und wenn diese besagte Markte dann einen Unfall hat,
dann kaufst du doch auch nicht gleich ein neues Auto, oder?
Klar, ist die Verunsicherung groß nach solchen Nachricht,
aber ich würde erstmal weitermachen und meine Werte im Augen behalten.
Dieser Fall beschäftigt mich auch,
weil ich sehr wahrscheinlich mein Medikament (Tecfidera) wechseln muss.
Und ich habe noch keine Ahnung was dann kommt...
LG Stupsi
ja die Nachricht war schon schockierend.
Aber auf der anderen Seite, denke ich,
dass alle MS- Medikamente irgendwelche Nebenwirkungen haben.
Selbstverständlich ist eine Todesnachricht noch eine Spur härter,
aber so Leid es mir tut, diese Nachrichten gibt's auch bei Tecfidera o.a.
Da hilft es wahrscheinlich nur in ständiger Kontrolle zu bleiben.
Wenn du mit Zinbryta gut eingestellt bist, warum solltest du dann wechseln?
Das wäre doch dann ähnlich als wenn du ein Auto der Marke XY fährst
und wenn diese besagte Markte dann einen Unfall hat,
dann kaufst du doch auch nicht gleich ein neues Auto, oder?
Klar, ist die Verunsicherung groß nach solchen Nachricht,
aber ich würde erstmal weitermachen und meine Werte im Augen behalten.
Dieser Fall beschäftigt mich auch,
weil ich sehr wahrscheinlich mein Medikament (Tecfidera) wechseln muss.
Und ich habe noch keine Ahnung was dann kommt...
LG Stupsi
Zinbryta (Daclizumab), Nebenwirtkungen
Guten Morgen
Ich denke jedes Medikament hat seine Nebenwirkungen. Die man bekommen kann oder auch nicht.
Wenn man wirklich alle 4 Wochen zur Blutentnahme geht und das Ergebnis mit deinem Arzt deines Vertrauens besprichst ist man doch gut überwacht.
Und natürlich auf seinen eigenen Körper hört. Evtl. auch einmal öfters zum Arzt gehen, wenn irgendein Symptom auftritt.
Ich bleibe jetzt erst mal bei Zinbryta, denn mir geht's damit sehr gut.
Schönen sonnigen Tag euch allen
Lg Kessy
Ich denke jedes Medikament hat seine Nebenwirkungen. Die man bekommen kann oder auch nicht.
Wenn man wirklich alle 4 Wochen zur Blutentnahme geht und das Ergebnis mit deinem Arzt deines Vertrauens besprichst ist man doch gut überwacht.
Und natürlich auf seinen eigenen Körper hört. Evtl. auch einmal öfters zum Arzt gehen, wenn irgendein Symptom auftritt.
Ich bleibe jetzt erst mal bei Zinbryta, denn mir geht's damit sehr gut.
Schönen sonnigen Tag euch allen
Lg Kessy
Zinbryta (Daclizumab), Nebenwirtkungen
Hallo Tina,
meine Behandlung mit Zinbryta habe ich beendet.
Ich hatte Anfang März und mitte April zwei erhebliche Schübe. Mit Rollstuhl & CO. Prednisolon Stoßtherapie mit 2g i.v. thl. über 5 Tage ohne jegliche Sofortwirkung. Als Maßnahme folgte eine Plasmapherese. Katheder in die Halsvene. Der erste Versuch endete in einer Sepsis binnen 36 Stunden. Bis zum Blackout aufgrund des Fiebers. Interessante Erfahrung - wenn auch nicht am eigenen Körper zwingend notwendig
Jetzt folgen ein paar Tage Urlaub. Danach beginnt dann die Chemo.
Die Plamapherse brachte gewisse Erfolge. Der Rollstuhl ist nicht mehr das einzige Fortbewegungsmittel. Treppensteigen "geht" wieder. Für alle, die eine Plasmapherese vor sich haben - ist nicht schlimm. Man benötigt einen Artzt der es öfter macht!!! Und man muss wirklich ruhig halten bei dem Eingriff. Und es sollte steril sein!!!
Ansonsten steht der Rest unter dem Motto - "...es hängt mir zum Hals raus..."
Einen schönen Sommer!
Torsten
meine Behandlung mit Zinbryta habe ich beendet.
Ich hatte Anfang März und mitte April zwei erhebliche Schübe. Mit Rollstuhl & CO. Prednisolon Stoßtherapie mit 2g i.v. thl. über 5 Tage ohne jegliche Sofortwirkung. Als Maßnahme folgte eine Plasmapherese. Katheder in die Halsvene. Der erste Versuch endete in einer Sepsis binnen 36 Stunden. Bis zum Blackout aufgrund des Fiebers. Interessante Erfahrung - wenn auch nicht am eigenen Körper zwingend notwendig
Jetzt folgen ein paar Tage Urlaub. Danach beginnt dann die Chemo.
Die Plamapherse brachte gewisse Erfolge. Der Rollstuhl ist nicht mehr das einzige Fortbewegungsmittel. Treppensteigen "geht" wieder. Für alle, die eine Plasmapherese vor sich haben - ist nicht schlimm. Man benötigt einen Artzt der es öfter macht!!! Und man muss wirklich ruhig halten bei dem Eingriff. Und es sollte steril sein!!!
Ansonsten steht der Rest unter dem Motto - "...es hängt mir zum Hals raus..."
Einen schönen Sommer!
Torsten
Zinbryta (Daclizumab), Nebenwirtkungen
Hallo Thorsten,
hast du Aufgrund der Schübe aufgehört?
Ich kämpfe immer noch mit mir. Würde nächste Woche die zweite Spritze bekommen. Blutwerte waren total i.O.
Als alternative wurde mir Gilenya vorgeschlagen. Nachdem ich mich darüber ein wenig Informiert hatte ist mir das auch nicht sympatisch. Aber ganz ohne wird es wohl nicht gehen. Seit Dezember zwei neue Herde. Plegridy war wohl Wirkungslos und für mich nicht mehr tragbar aufgrund der NW.
Am liebsten würde ich gar nichts machen....
Gruß
Nexus
hast du Aufgrund der Schübe aufgehört?
Ich kämpfe immer noch mit mir. Würde nächste Woche die zweite Spritze bekommen. Blutwerte waren total i.O.
Als alternative wurde mir Gilenya vorgeschlagen. Nachdem ich mich darüber ein wenig Informiert hatte ist mir das auch nicht sympatisch. Aber ganz ohne wird es wohl nicht gehen. Seit Dezember zwei neue Herde. Plegridy war wohl Wirkungslos und für mich nicht mehr tragbar aufgrund der NW.
Am liebsten würde ich gar nichts machen....
Gruß
Nexus
Zinbryta (Daclizumab), Nebenwirtkungen
Hallo Torsten
Da hat es dich ja voll erwischt. Es freut mich aber zu lesen dass du auf dem Weg der Besserung bist.
Wie lange hast du zinbryta gespritzt? Die volle Wirkung soll nach ca. 4 Monaten erreicht sein.
Ich bin seit Dezember unter zinbryta schubfrei und werde, wenn es die Blutwerte weiter zu lassen, bei der Therapie bleiben.
Ich wünsche Dir für deinen kommenden Therapie Start alles Gute und weiterhin gute Besserung.
Liebe Grüße, Tina
Da hat es dich ja voll erwischt. Es freut mich aber zu lesen dass du auf dem Weg der Besserung bist.
Wie lange hast du zinbryta gespritzt? Die volle Wirkung soll nach ca. 4 Monaten erreicht sein.
Ich bin seit Dezember unter zinbryta schubfrei und werde, wenn es die Blutwerte weiter zu lassen, bei der Therapie bleiben.
Ich wünsche Dir für deinen kommenden Therapie Start alles Gute und weiterhin gute Besserung.
Liebe Grüße, Tina
