Ocrelizumab /Ocrevus - bekommt das schon jemand?

@Catherina
Schade, das klingt nicht so begeistert! Da halt ich dir weiter die Daumen. Dein Körper wird wahrscheinlich auch erstmal damit beschäftigt sein sich umzustellen und auf das neue Medi einzustellen. Mir hat man in Bayreuth erzählt, dass es dort erst einen Patienten gab, der mit Ocrevus einen Schub bekam. Das lässt mich echt hoffen!

Ich hatte am 23.07.2018 die zweite Infusion und bekomme nun erst wieder eine im Januar. Beim Durchlauf der zweiten Infusion hab ich nichts an Symptomen gemerkt. Ich hab nur wieder viel geschlafen. Das kommt wohl durch das Antihistaminikum (Fenistil). Kaum ist das durch - schlafe ich.

Aber nach sechs Stunden wenn Ocrevus dann fertig ist, trink ich einen Kaffee und komm dann ganz gut durch den Abend. Etwas "platt" war ich - aber sonst alles gut.

Da ich am 19.07. Geburtstag hatte, wurde gestern mit allen Freunden gefeiert. Einige sahen mich ja an Ostern, als es mir gar nicht gut ging. Alle waren froh, dass ich ein Medi habe dass mir hilft und ich "ganz die Alte" bin, hieß es. Das war echt toll. Viel Alkohol gab es auch. Erst dachte ich "Lieber nicht" aber dann auch wieder "ach was!" Man gönnt sich ja sonst nichts. Auch die Sonne und die Hitze macht mir gar nichts aus.

Ich hoffe für alle, das Ocrevus allen gut weiterhelfen kann!!

Liebe Grüße
Monika

Hallo Leute,

ich wollte mal in die Runde fragen, wie es Euch geht?
Ich habe seit ca. 2-3 Wochen Hautprobleme. Mein Gesicht ist sehr trocken und schuppt sich. Ob das an Ocrevus liegt, kann ich nicht sagen.
Seit heute Morgen schmerz mein linkes Auge, allerdings hab ich keinerlei Seheinschränkungen. Allerdings hab ich ein starkes Kribbeln in den Beinen, wenn ich den Kopf auf den Brustkorb lege. Ob langsam oder schnell, macht keinerlei Unterschied.
Samstag geht es ins Ausland. Hoffentlich beruhigt sich das alles bis dahin.

Ich wünsche Euch allen noch eine schöne Restsommerzeit - der Herbst steht vor der Türe.

Liebe Grüße
Monika

Hallo Monika,
Also ich würde an deiner Stelle sofort den Neurologen aufsuchen. Mag sein das die trockene Haut vom Ocrevus kommt,dazu kann ich nichts sagen,aber das kribbeln in den Beinen/Füßen wenn man den Kopf nach unten beugt klingt für mich stark nach Lhermitten Zeichen und das wiederum kommt von einer Läsion/Entzündung in der Hws.....ich bin kein Arzt,aber ich würde das vor dem Urlaub abklären.

Hallo Monika,

ich würde mich Sarah ihrer Meinung anschließen. Binde dir die Zeit ans Bein und gehe

zum Neuro.

Ich würde auch vorsichtig auf Lhermitte tippen.

Wir hier sind aber alle keine ............

Den Text kennst du.

LG, Jörg

Ja, ich hab auch darüber nachgedacht. Aber es heißt ja immer, alles was länger als 48 Std. andauert. Und Ocrevus hab ich vor vier Wochen die zweite Dosis bekommen. Da braucht ja auch bis es richtig wirkt. So 3-4 Monate sagte der Neurologe. Also warte ich bis spätestens morgen.

LG
Monika

Hi Monika,

nur mal ganz kurz, ein paar Fakten.

Nachzulesen in den Zulassungsstudien.

Orcilizumab zerstört die CD 20 Zellen innerhalb von Stunden!

Dein Körper braucht dann Wochen, in den Studien waren es etwas über 70 Wochen im Mittel, bis es wieder auf vor Therapieniveau war!

Bei weniger aus 50 % der Anwender kam es zu einem zweijährigen Stillstand der MS.

Also ist ein Schub durchaus möglich.

Wenn du wissen willst, wie ob Ocrelizumab die CD20 Zellen zerstört hat, geht das mit einem Bluttest.

Die trockene Haut, kann auch ein Hinweis auf eine Pilzerkrankung sein. Daher mind. zum Hausarzt und einen Abstrich machen lassen.

Und wenn deine MS nicht CD20 B Zellen bedingt ist, tritt auch keine Wirkung ein.

Grüße
susaen

Hi susaen,

ja, das weiß ich alles. Aber laut den Ärzten sind wir wohl mit "B-Zellen-Attacke" richtig dabei

Mein Neuro sagte mir auch, das es zu einem Schub kommen kann, man sagt mir aber auch, dass es zu Schubsymthomen genauso kommen kann, obwohl kein Schub vorliegt.
Ich denke ich mach mich jetzt lieber nicht so verrückt und gehe das ruhig an.

@alle
wie oft fahrt ihr MRT?

Hi Monika,

es gibt zwar Pseudoschübe, aber die haben dann auch bestimmte Ursachen, z. B. Infekte.

Und dabei treten Symptome meist wieder auf, die schonmal da waren.

Und bei untypischen Symptome muss an eine PML gedacht werden.

Es gibt noch andere B Zellen als die mit dem CD20 Marker. Von daher sind nicht alle B Zellen weg.

Ich bekomme Rituximab, Orcilizumab wurde mir zwar angeboten, will ich aber nicht, und muss vor jeder Infusion ins MRT, aber ohne Kontrasmittel, weil das für die Fragestellung nicht relevant ist.

Grüße
susaen

Hallo Monika,

Ich hoffe, dass Du heute schon Deinen Neurologen aufgesucht hast.

Ich kann mich nämlich nur den anderen anschließen. Bevor Du mit diesen Beschwerden in den Urlaub fährst, solltest Du dies abklären lassen.

Die Probleme mit der Haut kenn ich auch. Seit ich Ocrevus bekommen Habe, habe ich ständig irgendwo eine Allergie. Aber das ist ja nicht so dramatisch.

Ich wünsche Dir, dass alles soweit in Ordnung ist und Du ab in den Urlaub kannst.

Viele Grüße
Catherina

@Monika

Ich gehe seit Beginn meiner Erkrankung halbjährlich ins MRT.

Habe die MS seit 2012 und erst seit 2017, wo ich Ritux bekam, jetzt fortgeführt mit Ocrevus in 2018 habe ich keine Veränderungen mehr im MRT gehabt.

Nennenswerte NW hatte ich weder unter Ritux, noch unter dem jetzigen Ocrevus.
Hatte auch kaum Infekte bisher.

LG Steffi

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