schön, das ihr das genauso seht wie ich.
Ich konnte heute kaum glauben was ich da gelesen habe und musste mir daher "Luft" machen.
Ich bin ein pos. denkender Mensch und versuche aus allem irgendwie das beste zu machen, was keinesfalls immer leicht ist. Gerade für mich auch bei meinem schwierigen Verlauf nicht.
Allem anderen was ihr nach mir geschrieben habt kann ich nur beipflichten. Daumen hoch
@Monika
Ich hoffe ich konnte dich etwas aufmuntern mit meinen Antworten
Insbesondere dafür ist dieses Forum ja auch da, sich als Betroffene auszutauschen und sich gegenseitig zu unterstützen.
Ich sehe das genauso, schön dass auch die anderen es so sehen.
Der Verlauf bei MS ist völlig unberechenbar und ich finde, dass ist das herausforderte an dieser Erkrankung.
Das einzige was mir bleibt, ist im jetzt zu leben und das zu nehmen was da ist.
Alles andere hilft mir nicht.
Das ist aber mein Weg, andere haben andere Wege gefunden, damit umzugehen und ich finde jeder weg verdient Achtung.
@Steffi
Ja, deine Antworten waren für mich aufbauend, danke. Lässt mich hoffen, das es besser wird.
Jeder klammert doch, wenn er was hat an der Hoffnung. Ich finde total verwunderlich, dass man so viele verschiedene Infos hat. Bei mir begann es 2004 mit einer Sehstörung. Allerdings sagte mir kein Arzt, wohin das führen könnte! Bis 2010 war auch nichts. Dann kamen Sensibilitätsstörungen und erst da sagte man mir, ich könnte eine MS entwickeln. Aber Nervenwasser, MRT Bilder, Nervenmessungen - keine Auffälligkeiten. Die Diagnose wurde auf voll remittiert gesetzt. 2011 dann eine MMR Impfung und 6 Wochen später war der "Salat komplett". Da war es dann sicher.
Mir allerdings sagte der Arzt, ab 40 wird es meist "ruhiger" in der MS, denn auch das Immunsystem wird "fauler". Oder aber, meinte er, es schlägt dann erst mal richtig zu. Wie der Verlauf kommt, konnte mir auch keiner sagen. Ich nahm Avonex zur Prophylaxe. Bis Marz 2018 hatte ich NICHTS. Dann wieder diese Sehstörung und dann ging es richtig los. Ich weiß noch, keiner in der Klink der Ärzte wollte glauben, was sie da sahen. Plötzlich waren da 5 richtig große Herde. Alles hoch aktiv und lässt sich im Moment einfach schwer beruhigen. Ist bei mir aber voll rückbildend.
Ich frag mich immer - wo kommt das her? Es breitet sich wie eine Epidemie aus und irgendetwas muss doch der Auslöser sein. Ich bin jetzt zick mal gefragt worden, was ich gemacht habe. Aber ich hab nichts gemacht. Ich hab nicht geimpft, ich war nicht krank. Bestimmt schon 4 Jahre nicht. Immer mehr Menschen sind betroffen. Und manche echt heftig. Das geht mir echt unter die Haut! Mir geht sofort in den Kopf "Ich wünschte ich könnte helfen"
Pessimismus hilft niemanden weiter, aber ich denke mir, wer in seinem Selbstmitleid unter gehen möchte - bitte. Ich mach das nicht. Warum soll ich mich mit einem Taschentuch in die Ecke setzen und heulen wie schlecht es mir geht. Das Taschentuch kostet nur Geld.
Quatsch Leute - wir leben im Jahr 2018 und wir schaffen das alle. Jeder auf seine Weise! Da bin ich mir sicher. Kämpfen, positiv denken und das Beste daraus machen.
Ich bin seit Freitag (gestern) wieder zu Hause. Bekommen habe ich 5 Infusionen 2mg Urbason. Somit habe ich seit März nun 5x 1mg, 15x 2mg bekommen. Ich bin also schon ein Urbason-Junky
Ich wünsche Euch allen ein schönes, sonniges Wochenende.
LG
Monika
Zuletzt geändert von Monika79 am 2. Juni 2018, 12:31, insgesamt 1-mal geändert.
ich bin neu hier. Habe mir alle Beiträge durchgelesen. Ich soll wohl jetzt auch auf Ocrevus umgestellt werden, spätestens im September, da dann die 2 Jahre für das Tysabri ablaufen. Habe MS seit 2008, leider hatte ich auch einen sehr hohen JC Wert (3,5), deswegen nur 2 Jahre Tysabri. Leider sehr schade, weil ich unter dem Tysabri stabil bin und keinerlei Beschwerden habe, MRT-Bilder sind unauffällig, keine Veränderungen. Habe leider sehr viel durchgemacht und als letzte beiden Optionen bleiben entweder das Lemtrada oder halt Ocrevus (wobei ich sagen muss, dass ich vor Lemtrada zu viel Angst habe.. soll ja nichts anderes sein als ne Chemokeule). Deswegen frage ich nach euren Erfahrungen bei dem Ocrevus...
ich schließe mich meinen Vorschreibern vollumfänglich an.
Ein solcher Beitrag und Tonfall ist dem Austausch wenig dienlich, zum Glück kommt das ja hier nicht so oft vor!
Die Dauer der Erkrankung sagt nichts über ihre Intensität aus, und der Zeitpunkt der Erstdiagnose nur bedingt etwas über den Beginn...
Es wurde nach der Zuzahlung gefragt, ich mußte knapp 38€ für die beiden Erstinfusionen dazuzahlen. Überschaubar.
Bei mir ist jetzt sozusagen Halbzeit, die Zwischen-Laborkontrolle fiel erfreulich aus, fast alle Werte in der Norm, nur der GammaGT erhöht (aber weniger als vorher).
Also sehe ich der nächsten Infusion Anfang September recht gelassen entgegen.
Ein "Wundermittel" ist Ocrevus bei mir (bisher) nicht, allerdings bin ich seitdem trotz großem Streß und hoher Arbeitsbelastung schubfrei. Nach dem vergangenen Jahr empfinde ich das als sehr angenehm.
Ups.... Irgendwas lief da schief. Wollte eigentlich noch mehr schreiben.
Steffi alles Gute für deine 1. Ocrevusgabe, das wird bestimmt auch gut funktionieren
