Ich mache jetzt 9wochen die basistherapie mit Avonex, nachdem ich die copaxone nach 6 Monaten absetzen musste!
Ne ich habe noch keine reha gemacht, würde das momentan glaubich nicht so hin bekommen mit Arbeit und so
Mich hats mit 21 erwischt, da ist jetzt 8 Jahre her; damals war ich mitten im Studium und hatte auch Einschränkungen, die mein Studium damals beeinträchtigt haben.
Habe sofort mit Rebif angefangen und habe nach 4 Monaten zu Copaxone gewechselt, welches ich auch nach 1 Monat abgebrochen habe. Habe das subkutane Spritzen nicht vertrage und starke Hautreaktionen gehabt.
Seitdem spritze ich Avonex und komme dank Schmerzmitteln gut damit klar.
Eine Reha wurde mir nicht vorgeschlagen und hätte ich vermutlich auch keine machen wollen. Wollte noch mein Semester erfolgreich zu Ende bringen und dann war es glaub ich auch das beste wieder in den Alltag geschmissen zu werden und nicht ständig über die Krankheit nachzudenken. Dafür war dann in den Semesterferien Zeit.
Ich bin Uli, 24 Jahre und Hab meine Diagnose in diesem Februar bekommen.
Habe dann mit Extavia angefangen, was ich nach ca 5 Wochen wieder absetzen musste, da ich es absolut nicht vertragen habe ( ich war immer noch bei der Minimaldosis von 0,25 , und trotz Tabletten am nächsten Tag wie vom Panzer überfahren).
Habe dann auf Copaxone umgestellt, was ich auch viel besser vertragen habe! Nach der Injektion zwar Hautirritation und leichte Schmerzen, aber das war nach 1 bis 2 Stunden vergessen!
Da ich in der Zeit nochmal einen heftigen Schub hatte , der mir wieder einen Khaufenthalt bescherte( inkl. Cortisonstoßtherapie und Immunadsorption) wurde die BT aber wieder abgesetzt und wurde auf eine Eskalationstherapie mit Tysabri umgestellt.
hatte letzten Freitag die erste Infusion , die Hab ich gut vertragen!:)
@ daria: ich hab nach meinem Schub im Februar eine ambulante Reha gemacht.
Ich wollte eig nicht, sondern gleich wieder arbeiten geben, aber nachdem der Physiotherapeut 15 min was mit mir gemacht hat und ich fix und fertig war, musste ich es dann doch einsehen...
Dank dem zweiten heftigen Schub bin ich bis jetzt immer noch nicht wieder arbeiten
Hab dir aber auch bei deinem Thema " Reha Erfahrungen " noch was geschrieben.
Ob es dir weiterhilft musst du dann schauen
Ansonsten nochmal nachfragen!
Eva, Ninchen und ich haben uns schon bei Facebook gesucht, falls ihr auch Lust habt, dort ein Gruppengespräch zu führen/oder euch einzelnd auszutauschen (ist ja etwas privater), könnt ihr mich gerne Anfragen:
Daria Patricia Salome Woop
Ich bin 21 Jahre. Diagnose hatte ich letztes Jahr im Oktober, ein Jahr davor hatte ich aber schon eine Sehnerventzündung und der zweite Schub (daraufhin die Diagnose) war dann das Lhermitte-Zeichen. BT nehm ich Avonex.
Wenn jemand Kontakt zu mir aufnehmen will, würde ich mich freuen. Finde das immer interessant, andere (junge) MS-Erkrankte kennenzulernen.
Das wirklich wichtigste ist, sich nicht stressen zu lassen. Ich mache jetzt Yoga und autogenes Training, und fühle mich allgemein sehr gut. Nur heute ist wieder so ein Tag, wo ich einfach den ganzen Tag auf der Couch liegen könnte und jede kleinste Anstrengung zu viel ist!
Genau zurückrechnen kann man so weit ich weiß nicht. Ich hab das für mich selber in der Retrospektive betrachtet, was alles erste Symptome der MS gewesen sein könnten .
Das kenne ich auch, solche Tage habe ich auch.
Wie lange machst du schon yoga??
Ich würde auch gerne damit anfangen, müsste nur mal schauen wo man hier Yoga machen kann
Woher kommst du? ?
Bis vor zwei Wochen ging es immer besser, seitdem wird es leider wieder schlechter!
Wollt eig nächste Woche mit meinem Arzt einen Plan für die Eingliederung machen, aber ich muss mal schauen wie fit ich da bin...
obwohl ich überlege es trotzdem zu probieren, da dort mom echt alles drunter und drüber Geht.. Aber wenn ich da bin weiß ich , dass ich wahrscheinlich alles andere als ruhig machen werde und dadurch Wirds wohl auch nicht besser..:/
War heute meine Arbeit besuchen, und die Fahrt dorthin hat schon gereicht, trotz Pause ..
Dafür konnt ich Allen "hallo sagen" und mir ein bisschen "Arbeit" mit nach Hause nehmen
Bin als Erzieherin tätig und Kann von zu Hause aus wenigstens schonmal die Abschlussmappen , für die Kinder die dieses Jahr auf die weiterführende Schule kommen, erstellen
Die Infusion bekomm ich jetzt einmal im Monat!
Ohje, nu Hab ich schon wieder soviel geschrieben..tut mir leid!
Wie Geht es euch so?
Ich Hoffe, ihr hattet etwas von dem sonnigen Tag!?
Liebe Grüße
Ps. Ich gehöre zu der seltenen Spezie , die kein Facebook haben
Ulleken, ich wünsche dir ALLES GUTE für die Zukunft. Nicht aufgeben! Denke auch immer daran, dass du nicht allein bist.
Und an Eva: Ich mach den Yoga-Kurs über meine Krankenkasse. Da werden so Gesundheitskurse angeboten, die Kosten werden größtenteils übernommen. Also eine super Sache! Ansonsten kann man sich auch noch bei der vhs erkundigen, da werden auch oft Yoga-Kurse angeboten. Und ich kann es wirklich nur empfehlen. Ich mache Yoga erst seit ca. 4-5 Wochen, aber ich fühle mich danach immer besser als vorher.
Ich komme ursprünglich aus der Nähe von Regensburg (Bayern), bin zum studieren aber nach Hessen gegangen . Ich habe gelesen, dass du auch Avonex benutzt. Nimmst du da auch den Pen? Wie kommst du allgemein mit der
Therapie zurecht?
Lg Eule
Zuletzt geändert von Gast am 11. Juni 2013, 22:02, insgesamt 1-mal geändert.
