@ MauS

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von Gast
Am

@ MauS

Hy Marlies!
Das ist das 1. Mal, daß ich es überhaupt schaffe, im neuen Forum etwas zu schreiben. Was soll ich sagen, ich finde es doof. Ist für mich total unübersichtlich geworden.
Ich hoffe, du kannst diese Mail lesen. Ansonsten demnächst wieder telefonisch.

Liebe Grüße und dass der Frühling endlich kommt wünscht
Schneufel

von MauS
Am
Beiträge: 535
Registriert: 24. Januar 2013, 16:51

@ MauS

Hallo Gabi ,

das freut mich aber , das Du geschrieben hast .
Ich trauer dem alten Forum nach - das war so einfach und übersichtlich - echt Schade .

Vielleicht hast Du gelesen, was bis jetzt so alles passiert ist . Ich warte jetzt seit 62 Tagen auf den Anruf vom KH - für die intrathekale - . Auto erst aufgebrochen , dann kaput . Im Moment fährt es , aber ruckelt immer mal .

Und im Regal steht dein Buch --- ggggrrr . . Aber ich kann ja seit 4 Wochen nix planen , bin ja in der Warteschleife .
Und zum Frisör muß ich auch !

Man hört sich !!!!

LG Marlies

von Billie
Am
Beiträge: 482
Registriert: 25. Januar 2013, 15:11

@ MauS

Hallo Marlies,

boaehh, wieso ist das so schwierig einen Termin für die Spritze zu bekommen? Eigentlich dauert es doch wirklich nicht lange. Das ist wirklich schlimm, ich hoffe nun, nach einer weiteren Woche hast Du es geschafft?!

Meine Woche war recht normal, 4 Tage arbeiten, und am Freitag Trainingsstunde. Die war jedoch ganz gut, da ich das Vibramed bis dato nicht wirklich effektiv genutzt habe. Dann habe ich noch nach einem Gerät für Bauchtraining gefragt, denn meine Bauchmuskeln sind irgendwie verschwunden:(

Das war nicht einfach, beim ersten Gerät konnte ich meine Schienbeine nicht auf die wackelige Auflage legen, gleichzeitig lagen meine Unterarme oben auf. Für Zuschauer war das bestimmt lustig.

Beim zweiten Gerät mußte man sich hinsetzten, die Beine unter dem Stuhl festhaken und oben über dem Kopf die Griffe greifen. Dann den Körper zusammenziehen: bei mir hat sich gar nix, aber auch gar nix bewegt:((( Und das Gerät war nicht kaputt, der Trainer hatte es vorgemacht!

Aber der Trainer gab nicht auf: er zeigte mir ein drittes Gerät: da konnte ich mich hinsetzten und die Arme angewinkelt rechts und links auflegen. Nach einer Einstellung muß man dann 15 mal nach rechts und dann nach links drehen . Und das einige Male wiederholen.

Der Trainer war zu recht ein bißchen stolz auf sich, das er doch noch etwas gefunden hatte womit ich üben kann, und ich bin auch froh!!!

Und heute ist es zu kalt draußen, und wir sind gleich zum Kaffee eingeladen, hi, hi.

Hoffentlich wird meine Disziplin besser, wenn es draußen wärmer wird::)))

Gestern waren wir wieder im Theater Hagen zu einem Ballettabend, es war eine moderne und schnelle Vorführung in dei Teilen.

Heute abend kommt übrigens wieder ein "guter" Tatort, mit Jan Josef Liefers und Axel Prahl und der älteren Staatsanwälin mit der rauhen Stimme. Sie tanzt nach deutschem Schlager, das soll lustig sein. Im WDR bei Böttinger gabs einen Ausschnitt.

Übrigens sind ja jetzt Osterferien, hast Du da was vor??? ich werde arbeiten, natürlich bis auf die Feiertage.

Ich wünsche Dir einen schönen Sonntag, und das Du wieder besser laufen kannst!!!!

Liebe Grüße von Claudia









von MauS
Am
Beiträge: 535
Registriert: 24. Januar 2013, 16:51

@ MauS

Hallo Claudia ,

rate mal wer noch nicht im KH war . . . . richtig ! I C H
Am Freitag hab ich nochmal dort angerufen und die haben gesagt ; ich steh schon ganz oben auf der Liste .
Es ist so viel aufgelaufen , weil eine ganze Station für 14 Tage vom Gesundheitsamt geschlossen wurde , wegen dem Norovirus .
Die nächste Woche ist ja schon eine kurze Arbeitswoche , mal sehen ob es klappt .

Also , ich finde es Klasse was Du da so machst !! Und was zum Teufel sind Bauchmuskeln ???

Diese Kälte ist furchtbar . Ich war grad mal ein Stündchen an der frischen Luft und bin stolz das ich nicht umgefallen bin - bei diesem Wind ! Aber ich muß zugeben , daß ich die meiste Zeit geschützt im Strandkorb gesessen hab , mit einen Cappuccino und der Sonne im Gesicht .

Die Böttinger hab ich auch gesehen , heute morgen ,die Wiederholung . Und heute abend ist wieder Tatort Zeit .
Aber es ist jetzt schon einige Male passiert , das pünktlich um 20.16 irgendwas passiert . Entweder klingelt es an der Tür , das Telefon geht oder mein Sohn muß mir noch unbedingt was wichtiges erzählen -. Ich hab mal gelernt , das man nach der Tagesschau nur in super wichtigen Fällen stört ! Alles Banausen !!

Mein Sohn hat am Freitag nur noch die Zulassung fürs Abitur abgeholt . Die letzte Woche haben die nur noch Party und ihre Mottotage gemacht . Und jetzt sind Osterferien und danach starten die Abi Klausuren .
Wir werden Ostern zu Hause bleiben , aber wenn im Mai das Wetter besser ist , fahren wir vielleicht weg .
Aber mit der ganzen Familie wird es nicht mehr auf Reise gehen , ist irgendwie Schade, aber das Leben ändert sich . Ob ich will oder nicht .
2013 ist schon so viel passiert und so viel hat sich verändert . Manchmal werde ich wehmütig . Da krieg ich den Blues . . . . . .

Was hast Du dieses Jahr geplant ?? Fährst Du wieder nach England ?

Ich wünsch Dir noch einen schönen Sonntag !

Liebe Grüße von Marlies


von Billie
Am
Beiträge: 482
Registriert: 25. Januar 2013, 15:11

@ MauS

Hallo Marlies,
Ja die Zeiten ändern sich:(
Früher waren die Ostertage immer Familientage mit meinen Eltern und meiner Schwester.

Dieses Osterfest fahre ich mit meinem Freund ins Hotel bis Montag. 2 Übernachtungen und abends 3-Gang -Menü . Das Hotel ist 20 km weg Richtung Sauerland, wird bestimmt witzig.

Aber ein bißchen fehlen mir die Familienfeiern doch:(

Man kann nicht alles haben, vor allem nicht für ewig.

Ja, im Mai fahren wir wieder nach England. Die Tante ist schon 88 Jahre alt!!!!

Ich frag mal garnicht, ob Du im Kh warst!?

Wie war denn Deine Woche, bei dem blöden Wetter kann man ja nicht viel machen, außer warm einpacken und z.B. Was lesen.

Ich lese gerade : " ein ganzes halbes Jahr" kann ich bis jetzt schon empfehlen. Ein Taschenbuch , 500 Seiten und hochgelobt!
Das nehme ich mit ins Hotel!

Heute war ich beim Training, ich habe mit dem Vibramed angefangen, und 2 Durchläufe geschafft. Danach haben wir jeder 2 Stücke Torte gegessen, hi , hi.

Nächste Woche werden die Tage wieder länger , das ist auch schon mal positiv , dann muß nur noch die Sonne rauskommen.

Macht ihr Euch Ostergeschenke oder Eiersuchen im Garten?

Ich wünsche Dir ein schönes Osterfest, und gute Gedundheit!!!

Liebe Grüße von Claudia

von MauS
Am
Beiträge: 535
Registriert: 24. Januar 2013, 16:51

@ MauS

Hallo Claudia ,

nein , mit Familien Feiern ist nix mehr . Auch deshalb , weil meine Tochter mit der Freundin meines Sohnes nicht klar kommt . Und auf diese ewigen Beschimpfungen und den Streit hab ich keine Lust !
Und mein Mann kommt jq mit meiner Mutter nicht klar , da wird der auch gerne mal beleidigend .
Das hat meine Tochter wohl von ihm abgekriegt . Die haben sich beide nicht unter Kontrolle und sind sich selbst die Nächsten ! Und haben immer Recht !!

Also wird hier jeder sein eigenes Ostern feiern . Ich werd mit meiner Mutter mal Kaffee trinken gehen . Sonst hab ich nichts vor . Meine Mutter schenkt den Kinder eine Kleinigkeit . Meine Tochter bekommt ein Bügeleisen - hihi . . .
Ansonsten hab ich keinen Bock auf Geschenke ! Bei dieser Harmonie . . . .

Du hast ja was Schönes vor ! Liegt da noch Schnee ?

Ach - am Montag hab ich dann die intrathekale gekriegt !! Und das KH wird immer bekloppter !! Im April hab ich einen Termin beim Neuro im KH und da werde ich entscheiden ob ich mir das Da weiter antue . Ich bin grad richtig sauer über diese Unverschämtheiten und als ich meine Meinung zu den Neuerungen gesagt hab , wurde ich als eine der renitenten MS ler tituliert .

Gleich wollte ich noch mal eine Runde drehen , ist ja grad trocken ! Aber ohne Handschuhe geht gar nichts .Letzte Woche hab ich mir am Rollator die Finger abgefroren .

Der Garten ist seit gestern wieder weis , das ist doch ein Frühling !!
Die Blumen , die ich eigentlich pflanzen wollte , stehen noch geschützt an der Hauswand .
Also muß ich mir die Tulpen ins Haus holen .

Ich wünsch Dir wunder schöne Feiertage !!!!

Liebe Ostergrüße von Marlies

von Billie
Am
Beiträge: 482
Registriert: 25. Januar 2013, 15:11

@ MauS

Hallo Marlies,

ja wenn man bedenkt, was alles so in der Zeitung steht, wer wen umgebracht hat: Mütter, Väter, Kinder, Ehegatten....,
dann gibt eswohl kaum wirklich glückliche Familien:(

Aber unser Osterwochenende im Hotel war dieses Mal recht enspannt, wir haben uns mal richtig ausgeruht. Ich hatte ein sehr gutes Buch dabei: " Ein ganzes halbes Jahr", das hat mich total in seinen Bann gezogen, und ich habe immerhin so 300 Seiten geschafft, insgesamt hat das Buch 500!, inzwischen habe ich es ausgelesen und am Mittwochabend im Bett noch einige Minuten geheult. Das ist das ergreifendste Buch für mich in den letzten Jahren.

Unser Zimmer war sehr großzügig, mit Blick auf den noch verschneiten Garten, und wir hatten einen sehr schönen Balkon, wenn die Sonne geschienen hätte wie Ostermontag , hätten wir sehr gut dort sitzen könne. Du kannst das Hotel googeln unter " Schloßhotel Holzrichter" in Wiblingwerde. Es war auch super, das man sich einfach bedienen lassen konnte zum Abendessen, und einmal war ich sogar in der Hoteleigenen Sauna, allerdings nur bei 60°.

Am Ostersonntag haben wir dann einen Ausflug nach Altena gemacht und uns die Burg angeschaut. Wir haben den Rundgang gemacht, Treppen rauf und runter, insgesamt 28 Zimmer. Zum Glück habe ich vorher nicht drüber nachgedacht (sonst hätte ich mich das nicht getraut), und es gab auch überall Sitzgelegenheiten, die ich auch genutzt habe.

Hinterher war ich natürlich stolz auf mich. Ich nehme seit ca. 1 Monat jeden Tag eine Vitamin D Tablette "Vignatolette", vielelicht hängt das auch damit zusammen.

Am nächsten Donnerstag muß ich auch wieder ins Kh zur TCA.
Wie geht es Dir denn jetzt, ist die volle Wirkung schon eingetreten? Und wie war deine Woche?

Ich habe auf meinem Balkon auch noch nix gepflanzt, noch nicht einmal meine Lieblingsblumen die Stiefmütterchen.

Nächste Woche habe ich auch Dienstg und Mittwoch wieder Außendienst, leider sind die Ferien dann vorbei und die Straßen wieder voll. Aber da wo ich hinfahre ist es ganz nett. Inzwischen duze ich mich sogar mit der Mitarbeiterin, und wir verstehen uns gut, dürfen dann nur das Arbeiten nicht vergessen.

Heute gehen wir wahrscheinlich wieder ins Studio, und heute abend mache ich Lasagne, aber morgen habe ich dafür keine Verpflichtungen.

Ich wünsche Dir ein schönes Wochenende, morgen soll ja die Sonne mal vorbeischauen, hi, hi.!!!

Liebe Grüße von Claudia




von MauS
Am
Beiträge: 535
Registriert: 24. Januar 2013, 16:51

@ MauS

Hallo Claudia ,

das Hotel sieht ja echt gediegen aus . Das Du da ausruhen konntest , kann ich mir gut vorstellen !!
Und was Du alles so schaffst - super klasse !!

Der Ostmontag war ja schön sonnig , ich hab Wind geschützt in der Sonne gesessen , man tat das gut .

Sonst war Ostern so wie ich es mir vorgestellt hab - Ätzend . Ich muß schon zittern wenn meine Tochter auftaucht , während mein Sohn mit seiner Freundin da ist .
Es macht mir zu schaffen , daß ich zur Zeit , zu viel , zu Hause bin . Aber bei dem Wetter . . . . .
Und mal eben auf die Terrasse ist noch zu kalt . Wir haben die Gartenmöbel aber trotzdem schon aufgestellt , gereinigt und imprägniert . Wenn die Sonne mal vorbeischaut , kann ich mich mit meinem Kaffee hinsetzen .

Die intrathekale wirkt diesmal nicht wie sonst , die Pause war für mich viel zu lang . Eigentlich hätte ich nach 3 Tage noch eine bekommen müssen - um den Speicher aufzufüllen , aber da war ja Karfreitag und mein behandelner Neuro im KH war nicht da . Der hatte das letztes Jahr schon mal so gehandhabt und da war die Wartezeit sogar kürzer .

In zwei Wochen geh ich mal ambulant zu ihm . Ich hab da ja einiges zu fragen , hoffentlich hat er Zeit und keine Migräne - sonst ist er immer schwierig .

Nachher kommt ein Bekannter vorbei , seine Freundin muß arbeiten und da hat er Langeweile .
Er bringt den Kuchen mit und ich mach den Kaffee und mein Mann guckt Fußball .

Wo kaufst Du deine Vit. D Tabletten ? Apotheke ? Ich glaub , die würden mich interesieren .

Ich wünsch Dir ein schönes Wochenende !!

Liebe Grüße von Marlies





von iffets
Am
Beiträge: 20
Registriert: 24. Januar 2013, 13:28

@ MauS

Hallo MauS,

ich habe von 2007 bis 2011 VolonA bekommen(alle 4 Wochen ambulant bei meinem Neurologen in der Praxis).

Im August 2011 hat er mich gefragt, ob ich vier Wochen Sativex testen würde. Ich war sehr skeptisch, weil VolonA bei mir sehr gut angeschlagen hat.

Da ich als Nebenwirkung bei VolonA ca. 30kg zugenommen hatte, dachte ich, vllt. wirkt es ja und ich kann ein paar kilo abnehmen.

Sativex hat schon am 2. Tag eine tolle Wirkung gehabt. Zwar war ich die ersten 4 Wochen immer müde und hatte auch eine Entzündung im Mundraum, aber ich habe diese Zeit durchgestanden und habe seither auch keine Nebenwirkungen mehr.

Das tollste war, dass ich alles was ich während der VolonA Behandlung zugenommen hatte in relativ kurzer Zeit abgenommen habe.

Die Wirkung von Sativex ist bei mir noch besser als bei VolonA.
Dazu kommt noch das sie gleichbleibend ist wenn ich alle 4 Stunden einen Sprühstoss nehme.

Nach fast 2 Jahren Sativex kann ich sagen, es geht mir viel besser.

Du fragst dich sicher warum ich Dir das schreibe. Dein Verlauf ist meinem sehr ähnlich und vllt freust Du Dich ´über den Tipp zumal du ja demnächst einen Termin beim Neurologen hast.

Viele Grüße
iffets

von Billie
Am
Beiträge: 482
Registriert: 25. Januar 2013, 15:11

@ MauS

Hallo Marlies,

meine Vitamin-D Tabletten kaufe ich in der Apotheke, 100 Stück kosten so 7,00 EURO.

Aber ich habe schon mehrfach gehört, auch von Menschen ohne MS dass es gut ist, wenn man die regelmäßig nimmt.

Gerstern war ich im KH , diesmal auf der Privatstation, weil sonst kein Zimmer frei war. Das war allerdings echt luxuriös, ein Riesenzimmer, großes Bad, Kühlschrank mit Säften, DVD-Player, Radio, Obstkorb. Und Handtücher waren auch da. Nebenan hgabs eine Lounge in der man Kaffe alle Sorten,Kakao etc, jederzeit kostenlos holen konnte. Die Zimmer waren mit Chekkarte abschließbar, wie im Hotel!

Zum Frühstück konnte man sich Rühreier bestellen, das habe ich auch getan. Die Spritze ging auch schneller, weil es eine Ärztin alleine gemacht hat:))

Dann wurde Restharn gemessen, mit einem mobilen Gerät. - Ok, ich muß 81,00 Euro dazuzahlen, aber das hat sich echt gelohnt. Und das Carre ist direkt über dem Parkhaus mit dem Aufzug zu erreichen so dass ich dann nicht immer durch das ganze KH laufen muss.

Jetzt bin ich schon wieder zu Hause, hi,hi.

Nur mein TSH- Wert der Schilddrüse liegt jetzt bei 0,04, das ist viel zu niedrig. Also muß ich nächste Woche wieder zum Arzt:((

Wie geht es Dir denn , hat jetzt die Wirkung der Spritze doch noch eingesetzt? Auf jeden Fall kann man wohl ab Sonntag auf der Terasse sitzen, wenigsten etwas:)))

Nächste Woche wird mein Freund 50, dann gehen wir Mittwoch abend wieder zu Rosin, und am Samstag sind die Freunde beim Italiener eingeladen. Donnerstag will ich mir Urlaub nehmen. dann machen wir und ein schönes langes Wochenende!

Ich wünche Dir ein schönes Wochenende mit viel Sonne!!!!

Liebe Grüße von Claudia