x-girl hat geschrieben:
Hallo Steffi, hallo Werner,
danke für euere lieben Wünsche. Ja Steffi meine Symtome gehen leider nicht mehr mit Kortison weg. Habe sogar vor fast 3 Jahren eine Stammzellentherapie machen lassen. Die hat mir mein Leben etwas erleichtert bis auf ungef. vor 4 Wochen. Auch Fampyra hatte mir eine Erleichterung gebracht. Da es jetzt wieder bergab geht haben mein Doc und ich wieder einen neuen Schlachtplan entwickelt.
Eine Stammzellentherapie möchte ich nicht mehr machen lassen, da das sehr anstrengend ist. Da bekommt man eine starke Chemotherapie bei der man alle Haare verliert. Ausserdem muss man eine Zeit lang in Karantene. Dafür sind meine Nerven nicht mehr stark genug. Ich habe mich für die Blutwaesche entschieden, die ja auch nicht gefaehrlich ist.
Ob es was bringt oder nicht werden wir sehen. Meine Einstellung ist immer noch positiv egal was auch kommt. In ein paar Tagen werde ich euch erzaehlen was es so gebracht hat. Auch wenn es nur ein bischen Lebensqualitaet bringen sollte ist das für mich sehr viel.
Im Moment ist mein Zustand so: zu hause kann ich noch mit Rollator ein bischen laufen und auch in der Küche angelehnt stehen. Draussen geht gar nichts mehr, nur noch Rollstuhl. Für mich würde es reichen wenn ich draussen wieder ein paar Meter, zumindest bis an die naechste Strassenecke, mit dem Rollator laufen könnte. Drückt mir die Daumen.
LG
Jutta
drück dich ganz dolle
und wünsche dir alles gute für dein vorhaben...
Bei mir wurde vor kurzem eine immunadsorption durchgeführt(7behandlungen) , die ähnelt einer Plasmapherese..ich hatte nicht so starke einschränkungen wie du, aber die die ich hatte haben sich nach der 2./3. Behandlung gebessert!
Ich drück dir die daumen, dass es dir hilft!
Hallo Jutta,
drücke dir alle Daumen die ich habe. Dein positives Denken wird dich unterstützen und
dir hoffentlich die Kraft geben die du brauchst. Ich wünsche dir alles Gute.
LG
Dennis
das ist ja wirklich nicht schön, daß Du so starke Einschränkungen hast
Ich stehe ja noch am Anfang mit MS und kann mir den Rollstuhl noch gar nicht vorstellen.
Wie lang hast Du denn MS schon und was hast Du bisher an BT gemacht?
Sorry das ich frage, aber es interessiert mich mal, warum MS bei einigen so schlimme Auswirkungen hat, das sie fast nur noch mit Rollstuhl klarkommen.
Ich hoffe einfach, das mein Medi anschlägt und mir noch einige Zeit gibt, bis es sich mal verschlechtert!
Ich wünsche Dir auf alle Fälle von Herzen, das es Dir hilft und Du wieder ein paar Schritte ohne Hilfsmittel laufen kannst.
x-girl hat geschrieben:
Hallo Steffi, hallo Werner,
danke für euere lieben Wünsche. Ja Steffi meine Symtome gehen leider nicht mehr mit Kortison weg. Habe sogar vor fast 3 Jahren eine Stammzellentherapie machen lassen. Die hat mir mein Leben etwas erleichtert bis auf ungef. vor 4 Wochen. Auch Fampyra hatte mir eine Erleichterung gebracht. Da es jetzt wieder bergab geht haben mein Doc und ich wieder einen neuen Schlachtplan entwickelt.
Eine Stammzellentherapie möchte ich nicht mehr machen lassen, da das sehr anstrengend ist. Da bekommt man eine starke Chemotherapie bei der man alle Haare verliert. Ausserdem muss man eine Zeit lang in Karantene. Dafür sind meine Nerven nicht mehr stark genug. Ich habe mich für die Blutwaesche entschieden, die ja auch nicht gefaehrlich ist.
Ob es was bringt oder nicht werden wir sehen. Meine Einstellung ist immer noch positiv egal was auch kommt. In ein paar Tagen werde ich euch erzaehlen was es so gebracht hat. Auch wenn es nur ein bischen Lebensqualitaet bringen sollte ist das für mich sehr viel.
Im Moment ist mein Zustand so: zu hause kann ich noch mit Rollator ein bischen laufen und auch in der Küche angelehnt stehen. Draussen geht gar nichts mehr, nur noch Rollstuhl. Für mich würde es reichen wenn ich draussen wieder ein paar Meter, zumindest bis an die naechste Strassenecke, mit dem Rollator laufen könnte. Drückt mir die Daumen.
LG
Jutta
Hallo Jutta
du hast ja schon eine ganze Menge an Behandlungsversuchen hinter dir und bist immer noch so positiv eingestellt - Hut ab!
Ich drücke dir für die jetzige Behandlung alle Daumen die ich habe und wünsche dir, dass sie den erhofften Erfolg bringt.
GLG von tiffi
das ist ja wirklich nicht schön, daß Du so starke Einschränkungen hast
Ich stehe ja noch am Anfang mit MS und kann mir den Rollstuhl noch gar nicht vorstellen.
Wie lang hast Du denn MS schon und was hast Du bisher an BT gemacht?
Sorry das ich frage, aber es interessiert mich mal, warum MS bei einigen so schlimme Auswirkungen hat, das sie fast nur noch mit Rollstuhl klarkommen.
Ich hoffe einfach, das mein Medi anschlägt und mir noch einige Zeit gibt, bis es sich mal verschlechtert!
Ich wünsche Dir auf alle Fälle von Herzen, das es Dir hilft und Du wieder ein paar Schritte ohne Hilfsmittel laufen kannst.
LG Steffi
Hallo Steffi
ich möchte dir ein wenig Mut machen - ich habe seit fast 22 Jahren MS und kann ohne Hilfsmittel unterwegs sein, zwar nicht mehr so ausdauernd und lieber mit dem Rad als zu Fuß, aber ich bin damit zufrieden ....
schönen Abend und LG, tiffi
Zuletzt geändert von Tiffi am 5. Juni 2013, 20:05, insgesamt 1-mal geändert.
da möchte ich mich direkt Tiffis Worten anschließen, mir geht es ähnlich wie ihr. Es ist nicht gesagt, daß die Gehfähigkeit zwingend schlechter wird. Ich habe seit 2001 die MS und bin noch ganz gut auf den Beinen. Nicht mehr so ausdauernd wie früher, aber ich brauche keine Hilfsmittel. Und es kommt immer auf die Tagesform an. An manchen Tagen kann ich länger laufen, an anderen bin ich schon nach 3 Minuten k.o.
Und Dir, Jutta, drücke ich ganz fest die Daumen für die 11 übrigen Blutwäschen. Mein Wunsch: daß jede Dir ein bißchen hilft, so daß Du hinterher wieder ohne alles draußen spazieren gehen kannst!
Paulina hat geschrieben:
. Nicht mehr so ausdauernd wie früher, aber ich brauche keine Hilfsmittel. Und es kommt immer auf die Tagesform an. An manchen Tagen kann ich länger laufen, an anderen bin ich schon nach 3 Minuten k.o.
Liebe Grüße an alle, Helga
hallo Helga
genau SO geht es mir, gut beschrieben!
übrigens, die Wohnungssuche war so gut wie erfolgreich - der Mietvertrag ist unterwegs. ... ich hoffe, es kommt nicht in letzter Minute noch etwas dazwischen.
Das wäre geschafft, jetzt kann sich unsere Tochter auf ihre Abschlussprüfungen konzentrieren.
Das läßt einen hoffen...
Gleichzeitig ist es natürlich das Fatale an dieser Krankheit, das sie so unterschiedliche Verläufe hatte.
Man sollte einfach mehr im hier und jetzt leben und genießen, was noch geht und nicht soviel über das was kommt oder vielleicht auch nicht, grübeln.
Steffi
hallo Steffi
a)) ...deswegen wollte ich dir eben etwas Mut machen, dass nicht immer gleich das Schlimmste eintreten muss - das hat man vorallem am Anfang dauernd im Hinterkopf
b)) .... und genau das, sollte man beherzigen - auch wenn es nicht immer leicht fällt.
