Hallo zusammen,
ich bin noch ganz frisch hier, auch die Diagnose habe ich erst seit Mitte Februar. Der Schock war anfangs natürlich groß, obwohl ich schon ein bisschen damit gerechnet hatte, da die MS schon bei meiner Tante und Cousine vorgekommen ist.
Jetzt ist -glücklicherweise- schon mal die Situation ruhiger geworden, habe vor 4 Wochen mit Avonex (PEN) angefangen und vertrage es auch total gut. Mein Arzt und meine MS Schwester sind total nett und ich bin froh, dass ich jetzt aktiv was gegen die MS machen kann.
Ich bin 28 und habe zum Glück viele tolle Menschen, die hinter mir stehen und mir helfen wollen (privat und beruflich). Hoffe, es bleibt auch so, wenn die Krankheit irgendwann mal Spuren hinterlässt...Im Februar hat es mit einem sich ausbreitendes Taubheitsgefühl auf einer Gesichtshälfte angefangen. War nur gut, dass mich mein Hausarzt gleich zum Neurologen geschickt hat. Der wiederum hat mich gleich in die Klinik geschickt, wo dann die ganzen Untersuchungen gemacht wurden (naja, kennt ihr ja wahrscheinlich alle...) und dann am Ende die Gewissheit über die Diagnose...Zwischenzeitlich habe ich natürlich alle möglichen Infomaterialien angefordert, um mehr über die Krankheit und den Umgang mit ihr zu erfahren. Aber ich denke, ihr habt vielleicht auch noch den einen oder anderen Tipp, was man machen kann, um sich psychisch und physisch fit zu halten?!
Viele Grüße
Jen
Auch ein Neuankömmling...
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von Gast
Am
Auch ein Neuankömmling...
Hallo Jen,
Herzlich Wilkommen.
Ich hab MS seit Sept. 12, also auch noch relativ neu.
Es braucht seine Zeit mit allem klar zu kommen. Man muss erst lernen, was man machen kann und wann zuviel getan hat, sozusagen seinen Körper, der sich mit der Krankheit nunmal verändert hat, besser kennengelernt hat.
Allgemein Stress reduzieren, positiv denken und sich mit netten Leuten umgeben, u.a.auch hier im Forum, wo einen alle gut verstehen, da sie es selber haben.
LG und bis bald im Forum
Steffi
Herzlich Wilkommen.
Ich hab MS seit Sept. 12, also auch noch relativ neu.
Es braucht seine Zeit mit allem klar zu kommen. Man muss erst lernen, was man machen kann und wann zuviel getan hat, sozusagen seinen Körper, der sich mit der Krankheit nunmal verändert hat, besser kennengelernt hat.
Allgemein Stress reduzieren, positiv denken und sich mit netten Leuten umgeben, u.a.auch hier im Forum, wo einen alle gut verstehen, da sie es selber haben.
LG und bis bald im Forum
Steffi
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von Gast
Am
Auch ein Neuankömmling...
Hallo steffi
willkommen im Netz
Ich habe auch noch nicht Lange meine MS und ich kann mich auch noch richtig damit Abfinden . Es war erst mal ein Schock fûr mich . Wie alt bist du ? Wo wohnst du ? Wie tust du dich behandeln also spritzen .
Lg inge
willkommen im Netz
Ich habe auch noch nicht Lange meine MS und ich kann mich auch noch richtig damit Abfinden . Es war erst mal ein Schock fûr mich . Wie alt bist du ? Wo wohnst du ? Wie tust du dich behandeln also spritzen .
Lg inge
Auch ein Neuankömmling...
Hallo Inge,
ich bin 39 Jahre alt und komm aus Remscheid und Du?
Ich spritze seit der Diagnose Avonex. Komm soweit ganz gut damit klar, mit IBU geht es.
Seitdem zum Glück noch keinen weiteren Schub gehabt.
Allerdings entscheidet sich bei mir erst nach 2. Kontroll-MRT im Sommer, ob ich bei Avonex bleibe.
Ich hab sehr viele Läsionen gehabt und nach 3 Monaten Kontroll-MRT schon wieder 2 neue ohne Schubsymptome.
Hab ich innerhalb eines Jahres wieder nen Schub oder neue Herde muß ich wohl umstellen auf Eskalation.
Ich versuch so wenig wie möglich z. Zt. dran zu denken und geniesse meine Schubfreiheit.
Einfach ist es nicht immer, aber man gewöhnt sich immer mehr dran und lernt den Körper auch besser kennen mit der Zeit, was geht und was nicht oder wo mehr Pausen nötig sind.
Das Forum hier ist auch ne tolle Sache für den gemeinsamen Austausch, oder wenn es einem mal nicht so gut geht, wird man hier auch wieder aufgebaut.
LG Steffi
ich bin 39 Jahre alt und komm aus Remscheid und Du?
Ich spritze seit der Diagnose Avonex. Komm soweit ganz gut damit klar, mit IBU geht es.
Seitdem zum Glück noch keinen weiteren Schub gehabt.
Allerdings entscheidet sich bei mir erst nach 2. Kontroll-MRT im Sommer, ob ich bei Avonex bleibe.
Ich hab sehr viele Läsionen gehabt und nach 3 Monaten Kontroll-MRT schon wieder 2 neue ohne Schubsymptome.
Hab ich innerhalb eines Jahres wieder nen Schub oder neue Herde muß ich wohl umstellen auf Eskalation.
Ich versuch so wenig wie möglich z. Zt. dran zu denken und geniesse meine Schubfreiheit.
Einfach ist es nicht immer, aber man gewöhnt sich immer mehr dran und lernt den Körper auch besser kennen mit der Zeit, was geht und was nicht oder wo mehr Pausen nötig sind.
Das Forum hier ist auch ne tolle Sache für den gemeinsamen Austausch, oder wenn es einem mal nicht so gut geht, wird man hier auch wieder aufgebaut.
LG Steffi
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von Gast
Am
Auch ein Neuankömmling...
Hallo Steffi
Danke für deine Antwort also ich komme aus Sachsen aus Raum Chemnitz bin 49.j alt und verh und zwei Kinder . Ich freu mich auch Sich MIT anderen Auszutauschen vorallem wenn man mal eine Frage hat .
Ich spritze mich auch MIT Avonexs und komme ganz gut damit klar ohne nebenwirkungen und hatte bis jetzt nicht einmal Nebenwirkungen gehabt. Ich spritze mich seit November 2012 . Zum Anfang war es erstmal eine Überwindung . Ich muss auch bald wieder zum MRT bei Mir ist die Entzündung Rücken im kopf ist nur ein Herd zu sehen . Was hast du für Probleme ? Ich MIT dem laufen also mein Bein ist Taub und gerade jetzt wo es warm wird habe ich Arge probleme .
Ich freu mich garnicht auf die Wärme da wird es bei immer Schlimm MIT denn Laufen .
Wenn es kalt ist fühle ich mich immer wohl .
Lg inge aus Sachsen
Danke für deine Antwort also ich komme aus Sachsen aus Raum Chemnitz bin 49.j alt und verh und zwei Kinder . Ich freu mich auch Sich MIT anderen Auszutauschen vorallem wenn man mal eine Frage hat .
Ich spritze mich auch MIT Avonexs und komme ganz gut damit klar ohne nebenwirkungen und hatte bis jetzt nicht einmal Nebenwirkungen gehabt. Ich spritze mich seit November 2012 . Zum Anfang war es erstmal eine Überwindung . Ich muss auch bald wieder zum MRT bei Mir ist die Entzündung Rücken im kopf ist nur ein Herd zu sehen . Was hast du für Probleme ? Ich MIT dem laufen also mein Bein ist Taub und gerade jetzt wo es warm wird habe ich Arge probleme .
Ich freu mich garnicht auf die Wärme da wird es bei immer Schlimm MIT denn Laufen .
Wenn es kalt ist fühle ich mich immer wohl .
Lg inge aus Sachsen
Auch ein Neuankömmling...
Hallo Jen,
herzlich wollkommen hier. Ja ich finde das toll wenn man jemanden hat der hinter einem steht und behilflich ist.
wir hier sind auch ein toller Haufen der dir mal die eine oder andre Frage beantwortet und auch mal rumblödeln kann.
Man liest sich wieder
Grüßle von der Erika
herzlich wollkommen hier. Ja ich finde das toll wenn man jemanden hat der hinter einem steht und behilflich ist.
wir hier sind auch ein toller Haufen der dir mal die eine oder andre Frage beantwortet und auch mal rumblödeln kann.
Man liest sich wieder
Grüßle von der Erika
Auch ein Neuankömmling...
Hallo Inge,
Du hast Glück nur soviele Herde zu haben, bei mir sind es im Kopf über 30 und HWS einer, der für die Beinprobleme verantwortlich ist.
Ich hatte zu Anfang taube Fußsohlen, Gleichgewichtsprobleme mit Gangunsicherheit, Schwindel und totale Müdigkeit und Abgeschlagenheit.
Jetzt nach nem halben Jahr ist das Dank konsequenter KG geht es mit dem Gehen. Geblieben sind Fatigue, ab und zu leichter Schwindel und Kälte-, oder auch mal Wärme und Kribbelmißempfindungen in den Füßen und Beinen.
Aber wenn es nicht mehr wird, kann ich damit leben, man gewöhnt sich dran.
Seit ich Avonex mit dem Pen spritze, klappt es sehr gut. So kann ich das gut allein durchführen.
Das mit den Wärmeproblemen ist glaube ich typisch für MS.
Ich bin auch schon gespannt auf meinen ersten Sommer mit dieser Krankheit, mal sehen wie es mir da geht.
LG Steffi
Du hast Glück nur soviele Herde zu haben, bei mir sind es im Kopf über 30 und HWS einer, der für die Beinprobleme verantwortlich ist.
Ich hatte zu Anfang taube Fußsohlen, Gleichgewichtsprobleme mit Gangunsicherheit, Schwindel und totale Müdigkeit und Abgeschlagenheit.
Jetzt nach nem halben Jahr ist das Dank konsequenter KG geht es mit dem Gehen. Geblieben sind Fatigue, ab und zu leichter Schwindel und Kälte-, oder auch mal Wärme und Kribbelmißempfindungen in den Füßen und Beinen.
Aber wenn es nicht mehr wird, kann ich damit leben, man gewöhnt sich dran.
Seit ich Avonex mit dem Pen spritze, klappt es sehr gut. So kann ich das gut allein durchführen.
Das mit den Wärmeproblemen ist glaube ich typisch für MS.
Ich bin auch schon gespannt auf meinen ersten Sommer mit dieser Krankheit, mal sehen wie es mir da geht.
LG Steffi
Auch ein Neuankömmling...
Hallo Jen
Sei herzlich willkommen hier im Forum.
Fühl Dich wohl und stelle all Deine Fragen, Du wirst immer einen finden der Dir helfen kann.
LG Gudrun
Sei herzlich willkommen hier im Forum.
Fühl Dich wohl und stelle all Deine Fragen, Du wirst immer einen finden der Dir helfen kann.
LG Gudrun
-
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von Gast
Am
Auch ein Neuankömmling...
Hallo steffi
Ja man muss Sich dran gewöhnen es wird ja auch nicht besser , vieleicht gibt es mal in 10. Jahren ein medicament was heilt , man Weis es nie es die forschung ist ja schon weit .
Wir lassen uns einfach überraschen was wird .
Ich habe schon ein Sommer mitgemacht war nicht gerade schön konnte kaum laufen zumal wusste ich noch garnicht das ich MS habe bei Mir wurde immer auf die Bandscheibe getippt .
Und eh das Ergebniss stand Sind 5.Monate vergangen . Es hâtte alles viel eher Behandelt werden , da wär mein Bein vieleicht besser geworden .
Gehst du noch arbeiten ? Hast du auch kinder ?
Ich bin jetzt schon neun Monate krank geschrieben .
Lg inge
Hallo Inge,
Du hast Glück nur soviele Herde zu haben, bei mir sind es im Kopf über 30 und HWS einer, der für die Beinprobleme verantwortlich ist.
Ich hatte zu Anfang taube Fußsohlen, Gleichgewichtsprobleme mit Gangunsicherheit, Schwindel und totale Müdigkeit und Abgeschlagenheit.
Jetzt nach nem halben Jahr ist das Dank konsequenter KG geht es mit dem Gehen. Geblieben sind Fatigue, ab und zu leichter Schwindel und Kälte-, oder auch mal Wärme und Kribbelmißempfindungen in den Füßen und Beinen.
Aber wenn es nicht mehr wird, kann ich damit leben, man gewöhnt sich dran.
Seit ich Avonex mit dem Pen spritze, klappt es sehr gut. So kann ich das gut allein durchführen.
Das mit den Wärmeproblemen ist glaube ich typisch für MS.
Ich bin auch schon gespannt auf meinen ersten Sommer mit dieser Krankheit, mal sehen wie es mir da geht.
LG Steffi
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Ja man muss Sich dran gewöhnen es wird ja auch nicht besser , vieleicht gibt es mal in 10. Jahren ein medicament was heilt , man Weis es nie es die forschung ist ja schon weit .
Wir lassen uns einfach überraschen was wird .
Ich habe schon ein Sommer mitgemacht war nicht gerade schön konnte kaum laufen zumal wusste ich noch garnicht das ich MS habe bei Mir wurde immer auf die Bandscheibe getippt .
Und eh das Ergebniss stand Sind 5.Monate vergangen . Es hâtte alles viel eher Behandelt werden , da wär mein Bein vieleicht besser geworden .
Gehst du noch arbeiten ? Hast du auch kinder ?
Ich bin jetzt schon neun Monate krank geschrieben .
Lg inge
Hallo Inge,
Du hast Glück nur soviele Herde zu haben, bei mir sind es im Kopf über 30 und HWS einer, der für die Beinprobleme verantwortlich ist.
Ich hatte zu Anfang taube Fußsohlen, Gleichgewichtsprobleme mit Gangunsicherheit, Schwindel und totale Müdigkeit und Abgeschlagenheit.
Jetzt nach nem halben Jahr ist das Dank konsequenter KG geht es mit dem Gehen. Geblieben sind Fatigue, ab und zu leichter Schwindel und Kälte-, oder auch mal Wärme und Kribbelmißempfindungen in den Füßen und Beinen.
Aber wenn es nicht mehr wird, kann ich damit leben, man gewöhnt sich dran.
Seit ich Avonex mit dem Pen spritze, klappt es sehr gut. So kann ich das gut allein durchführen.
Das mit den Wärmeproblemen ist glaube ich typisch für MS.
Ich bin auch schon gespannt auf meinen ersten Sommer mit dieser Krankheit, mal sehen wie es mir da geht.
LG Steffi
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Auch ein Neuankömmling...
Hallo Inge,
ich war vor der MS zu Hause, hab nur 2 x die Woche nebenher woanders geputzt.
Das mußte ich leider aufgeben.
Bin froh, wenn ich meinen Haushalt halbwegs in Ordnung halte.
Bei mir wurde die MS innerhalb von 3 Wochen diagnostiziert und seit dem Auftreten der ersten Taubheitsgefühle waren dann gerade mal 5 Wochen vergangen.
Ich bekam sofort 5 x Kortison i.V.
Trotzdem ist nicht alles wieder weggegangen.
Die Ärzte meinten, daß könne man nie sagen, was geht und was bleibt.
ich hab 2 Kinder im Alter von 7 und 10.
Wie alt sind Deine?
Hast Du schon eine Pflegestufe?
Wenn Du schon so lange krank geschrieben bist, muß es ja bei Dir auch heftig sein.
was arbeitest du denn?
Die KK hatte mir dringend geraten die Pflegestufe zu beantragen und ich hab sie auch bekommen. Hab jetzt Stufe 1.
Gruß Steffi
ich war vor der MS zu Hause, hab nur 2 x die Woche nebenher woanders geputzt.
Das mußte ich leider aufgeben.
Bin froh, wenn ich meinen Haushalt halbwegs in Ordnung halte.
Bei mir wurde die MS innerhalb von 3 Wochen diagnostiziert und seit dem Auftreten der ersten Taubheitsgefühle waren dann gerade mal 5 Wochen vergangen.
Ich bekam sofort 5 x Kortison i.V.
Trotzdem ist nicht alles wieder weggegangen.
Die Ärzte meinten, daß könne man nie sagen, was geht und was bleibt.
ich hab 2 Kinder im Alter von 7 und 10.
Wie alt sind Deine?
Hast Du schon eine Pflegestufe?
Wenn Du schon so lange krank geschrieben bist, muß es ja bei Dir auch heftig sein.
was arbeitest du denn?
Die KK hatte mir dringend geraten die Pflegestufe zu beantragen und ich hab sie auch bekommen. Hab jetzt Stufe 1.
Gruß Steffi
