Auch ich möchte mich gerne vorstellen :-)

Hallo Zusammen,

ich bin durch eine gute Bekannte und Arbeitskollegin auf dieses Forum gekommen, da mich die besagte Bekannte/Kollegin seit meiner Erstmanifestation 2013 begleitet und immer ein offenes Ohr für mich hat, riet sie mir dazu, mich in diesem Forum anzumelden,- und da bin ich jetzt

Kurz zu meiner Person:
Ich heiße "Bagira" bin 29 Jahre alt, weiblich und habe diagnostiziert,- seit knapp 3 Jahren MS, die ersten 2 Jahre habe ich mich mit Interferonen therapiert, jedoch habe ich diese seit ca. 1 Jahr abgesetzt und bin seit dem therapiefrei.

Ich freue mich auf einen tollen Austausch mit Euch und wünsche trotz des schlimmen Wetters,- zumindest hier in NRW, einen schönen Tag.

Viele liebe Grüße
Bagira

Hallo du

ein herzliches willkommen dir. hoffe es geht dir soweit gut , wenn du fragen hast kannst du die hier jederzeit stellen , du wirst mit Sicherheit antworten auf deine Fragen bekommen.
halte das auch so wie du , bin Therapiefrei habe vorher die ganze Palette durchprobiert hat alles nichts geholfen ,
seit ich nichts mehr nehme geht es mir gut .
habe aber große Angst da die MS bei mir sehr aktiv war dass wieder was kommt , denke man kann das dann sowieso nicht ändern.
wie ist das bei dir ?
hattest du schon viele Schübe?

Hallo mischi239,

erstmal vielen Dank ?

Also, ich hole mal etwas aus, damit mein Verlauf verständlich wird.

Im Oktober 2012 wurde bei mir die Diagnose MS gestellt, ganz klassisch mit einer Retrobulbärneuritis. Nach einem stationären Aufenthalt im Krankenhaus mit 5 Tagen Cortison, Liquorpunktion, MRT und diversen verschiedenen Untersuchungen wurde ich dann von meiner Neurologin mit Interferonen eingestellt.

Mit den Interferonen habe ich mich 2 Jahre lang therapiert, dann aber die Therapie abgebrochen, da es mir unter dem Interferon immer schlechter ging, nicht nur, dass ich kaum noch Möglichkeiten hatte, das Interferon zu injizieren, da ich fast am ganzen Körper „Verkapselungen“ hatte und rote, heiße Stellen, auch die Psyche wurde immer schlechter. Vor jeder Spritze gruselte es mir immer mehr.

Ich habe das Interferon dann gegen den Willen meiner Neurologin abgesetzt.

Ich muss dazu sagen, dass ich seit dem ersten Schub 2012 nie wieder einen hatte und auch keine neuen Entzündungsherde im Gehirn dazu gekommen sind (Ich lasse jedes Jahr ein MRT Schädel+HWS durchführen).

Meine Neurologin ist strikt dagegen das Medikament abzusetzen, was das Verhältnis zwischen uns etwas schwierig gestaltet, da ich mich nicht als Individuum angenommen fühle.

Sie war natürlich nicht davon begeistert als ich ihr also mitteilte, dass ich vorerst kein Medikament nehmen werde. Nach ca. 10 Monaten habe ich mich dann doch wieder von Ihr bequatschen lassen und habe mit Tecfidera angefangen, da ich absolut nicht mehr spritzen wollte.

Das Tecfidera musste ich dann aber nach 3 Wochen wieder absetzen, da ich körperlich sehr unter den Nebenwirkungen gelitten habe, auch sollte ich dabei erwähnen, dass ich von Natur aus eine zarte, kleine Person bin. Bei einer Körpergröße vom 160 cm bringe ich nur 45 Kilo auf die Waage.
Ich habe durch das Tecfidera innerhalb kürzester Zeit 3 Kilo abgenommen (was bei meinem Ausgangsgewicht echt viel ist), zudem litt ich unter massiven Bauchkrämpfen, sodass ich nicht mehr arbeiten konnte.
Von dem Neurologen aus der Gemeinschaftspraxis meiner behandelnden Neurologin habe ich dann erfahren, dass sie das Medikament viel zu schnell hochdosiert hat und es mir deswegen so schlecht ging. Für mich hatte es sich mit diesem Medikament trotzdem erledigt.

Ich habe dieses Jahr im März ein weiteres Kontroll-MRT durchführen lassen, nach diesem Termin war ich bei meiner Neurologin, die mir wieder ein Medikament andrehen wollte. Ich sagte ihr, dass es mir ohne super gehen würde und ich vorerst keine nehmen möchte!

Sie war alles andere als begeistert. Ich sollte mich nach einem weiteren Kontroll-MRT (diesmal HWS, wurde leider im März nicht mitgemacht, da vergessen wurde dies auf die Überweisung zu schreiben)
nochmal melden und mir bis dahin Gedanken zu einer neuen Therapie machen.

Ja und da stehe ich nun und weiß nicht was ich machen soll. Wenn ich ehrlich bin habe ich noch keinen MRT-Termin ausgemacht, ich weiß dass ich es einfach nur rauszögere um mich nicht damit beschäftigen zu müssen und ich weiß auch dass es nicht der richtige Weg ist.

Aber weißt Du mischi, ich glaube Du kannst mich sehr gut verstehen. Ich möchte nichts einnehmen, was meinen Organen schadet (meine Leberwerte waren durch das Interferon erhöht, die Info habe ich durch die MS-Nurse erhalten, nicht von meiner Neurologin) oder wodurch es mir psychisch schlecht geht.

Ich würde mir so wünschen als Individuum betrachtet und auch so behandelt zu werden.

Eine/Ein Neurologe der hinter mir steht, wenn ich mich gegen eine Therapie entscheide und sich wirklich mit mir Gedanken macht,- was es da für Alternativen für mich gibt.

Nun habe ich seit ca. 1 Woche eine Sensibilitätsstörung am Schienbein, es ist nicht richtig Taub und es krabbeln auch keine Ameisen, es fühlt sich nur anders an, wenn ich darüber streiche.

Ich habe Angst dass es ein Schub ist, aber was wäre die Konsequenz?

Cortison möchte ich nicht nehmen, ich kann ganz normal laufen und habe auch keine Schwäche in meinem Bein.

Ist es vielleicht an der Zeit, sich doch Gedanken über eine Therapie zu machen?

Ui.. das war ein langer Text

?

Viele liebe Grüße
Bagira

Hallo Bagira,

schön, dass du dieses Forum gefunden hast. Schon witzig, dass es auch in diesem Bereich Empfehlungen gibt.

Jeder muss seinen eigenen Weg finden, wie er mit dieser Krankheit umgeht. Für die Neurologen ist es wohl ohne Medikament nicht vorstellbar.

Ich nehme seit meiner Diagnose ( September 2014) Tecfidera. Es schient dann wirklich etwas Wahres dran zu sein, die Dosierung vom Körpergewicht abhängig zu machen. Aber solche Dinge sind auch nicht vorgesehen.
Ich komme klar damit und habe selten NW und die Werte stimmen auch.

Es gibt bestimmt Infos, welche Ansätze ( Sport und Ernährung, Nahrungsergänzungsmittel) auch ohne weitere Therapie sinnvoll sein könnten.

Birgit

Hallo Bagira

wow das war ein total lange Antwort , die du da geschickt hast.
Ja verstehe dich sehr gut , obwohl ich hier im Forum mich schon mit verschiedenen ausgetauscht habe und jeder meint es ist das Beste eine Therapie zu machen,
denke da halt nicht so.
Ich habe MS seit 1998 , hatte gleich zu Beginn einen richtigen Hammerschub , dann war zunächst einige Jahre Ruhe bevor mich die MS 2007 eingeholt hat , es folgten bis 2012 mehere Schübe pro Jahr in dieser Zeit war ich auch beim Neurologen in Behandlung habe die ganze Palette durchprobiert Rebif Avonex Copaxone nichts half wirklich.
Einzig allein Tysabri half , fühlte mich damit richtig gut , hatte keine Schübe mehr , aber wegen positiven JVC Virus
musste ich das ganze nach 24 Monaten einstellen , sonst wurde ich immer von der Neurologin gedrängt etwas zu nehmen , hier weigerte sie sich aber strikt das weiter zu verabreichen , wollt wieder zurück zu Interferonen, das wollte ich aber nicht , traf dann für mich die Entscheidung nichts mehr zu nehmen , hatte nur 2014 einen Schub nahm deswegen Cortison das half dann.
seitdem ist Ruhe.
Habe aber große Angst dass irgendwann mal wieder so ein Hammerschub kommt.
Bin halt auch durch und durch negativ denkender Mensch ist ein glas halbvoll oder halbleer , bei mir ist es immer halbleer.
Kann mich auch heute nach soviel Jahren noch nicht mit der Krankheit abfinden , glaube das gelingt mir nie.
bin jetzt 45 Jahre hatte zwei Beziehungen , die beide als die Partner von Ms erfuhren gleich wieder beendet waren.
Wie ist das bei dir?
Hast du jemanden der dir beisteht?

Glaube die Entscheidung ob Therapie oder nicht , die kann dir niemand abnehmen.
Glaube vieles ist Kopfsache , bei mir ist halt so ziemlich alles im Leben schief gelaufen . wo soll da etwas Positives herkommen?
Bewundere alle die das können.

Auch meine Schwester hat MS allerdings in einer ganz schlimmen Form , da sieht man was diese Krankheit aus einem menschen machen kann.

viele lg.
Michael

Hallo mischi,

danke für deine lange und ausführliche Antwort

?

Ich muss direkt mal nachfragen, was dieser JC-Virus ist und was das bedeutet?

Ich kann Dich gut verstehen, auch wen ich .. toi toi toi.. keine Schübe mehr hatte, kann ich absolut nachvollziehen, dass Du Angst vor neuen Schüben hast und trotzdem keine Medikamente nehmen möchtest, vor allem weil du auch unter der Therapie Schübe hattest.

Bist Du von Grund auf ein „negativer“ Mensch? War das schon immer so, oder kam das mit der Zeit, als die MS hoch aktiv war?
Wenn es zu der Zeit anfing, kann ich auch das nachvollziehen, leider sind es immer wieder Rückschläge und durch mögliche folgende Einschränkungen fühlt man sich einfach nicht mehr wie ein vollständiger Mensch. Obwohl das natürlich quatsch ist, aber die Psyche funktioniert leider anders, auch wenn man die Wahrheit nur zu gut kennt.

Ich habe gelernt schon kleine Dinge zu schätzen und mich daran zu erfreuen, Beispielsweise mich in die Sonne zu setzen und die Sonnenstrahlen auf meiner Haut zu spüren, ein tolles positives Gefühl, was mit positive Energie vermittelt, oder einen Spaziergang durch den Wald, die Natur zu hören, zu riechen, zu spüren, ach mischi, das Leben kann auch sehr schön sein

?
Ich muss aber dazu sagen, dass ich mir kurz nach der Diagnose einen „Therapeuten“ besorgt habe, den ich zwar privat zahlen musste, mir aber genau das wieder beigebracht hat, indem er viel mit mir raus gegangen ist und mit beigebracht hat auf die kleinen Dinge zu achten und diese als positiv zu werten.

Gehst Du denn noch arbeiten?

Hast Du ein stabiles soziales Umfeld?

Ich denke auch, dass die Psyche die MS beeinflusst und aufgrund dessen versuche ich positiv (auch wenn es oft schwer fällt) daran zu gehen.

Ich habe seit 3 Jahren eine Beziehung, ich habe meinen Partner sofort über meine Krankheit informiert und er hat überhaupt gar kein Problem damit. Er sagt immer:“ Und wenn ich Dich irgendwann mit dem Rollstuhl durch die Gegend fahren muss, dann ist das so, Hauptsache Du bist bei mir“. Dafür schätze ich Ihn sehr.

Auch wenn ich manchmal glaube, dass ihm das Ausmaß dessen, wenn denn, nicht wirklich bewusst ist. Vielleicht tue ich ihm da auch Unrecht und er weiß ganz genau, was passieren könnte und es ist ihm wirklich egal.

So.. jetzt ist mein Text doch wieder so lang geworden

Viele liebe Grüße und einen wundervollen Tag

Bagira

Hallo Bagira, willkommen hier bei uns im Forum. Das mit Deiner Neurologin ist mit schön, aber es zeigt doch deutlich , wie die Pharmalobby auf die Ärzte einwirkt. Und schade das Du Dich da nicht gut aufgehoben fühlst.

Hast Du schon mal an eine 2. Meinung gedacht, oder gar einen Wechsel auf einen anderen Arzt? Das wichtigste ist für uns, das Arzt und Patient eine Einheit bilden. Das geht nicht in einem 10Min. Termin.

Zu den Interferonen. Was erwartest Du, wenn Du sagst es hat nicht gewirkt? Das Interferon soll den Krankheitsfortschritt aufhalten, nicht " heilen". Klar ist, wenn die NW so stark sind, muss man einen anderen Weg finden.

Es gibt inzwischen auch noch andere Medikamente. das sollte Deine Ärztin eigentlich wissen, und mit Dir besprechen.

Ich würde an Deiner Stelle mal eine MS Ambulanz oder Praxis aufsuchen. Ansonsten Dir alles gute, und wenn Du magst, wir treffen uns immer hier unter "alle Themen" im Tagesecho.

Da geht es nicht um MS ( kannst Du aber auch Fragen stellen) sondern Alltag bei uns usw. Schau mal rein. LG Madita

Hallo Madita,

danke für deine Antwort

Ich finde es auch schade, dass die Pharmalobby so auf die Ärzte einwirkt und so der Patient und seine Erkrankung nicht als Individuum gesehen wird.
Aber leider kenne ich es fast aus allen Fachbereichen so.

Ich habe mir schon eine 2. Meinung eingeholt, der Neurologe riet mir damals zu Tecfidera, was ich daraufhin ausprobierte und zugleich die Breitseite an Nebenwirkungen, sodass ich das Medikament wieder absetzen musste (s.o.)

Zu dem Thema Interferon, ich habe nicht gesagt, dass es nicht wirkt, sondern das ich es nach 2 Jahren nicht mehr "ertragen" konnte, da ich auch da sehr unter den Nebenwirkungen litt.
Wenn man sagen könnte es wirkt oder es wirkt nicht, wären wir glaube ich alle erleichtert und würden die Medikamente gerne einnehmen

Liebe Madita, vielen lieben Dank für deinen Rat und ich besuche gern "alle Themen"

Viele liebe Grüße
Bagira

Hallo Bagira

hätte dir sehr gerne noch ausführlicher geantwortet , bin aber kein so großer E- Mail Schreiber , klimper immer nur im zwei Finger Suchsystem darauf herum.
Den JVC Virus tragen sehr viele Menschen mit sich herum , ist jetzt schon ne ganze Zeit her , dass ich mich damit
beschäftigt habe , nur soviel wenn du getestet wirst , und reagierst positiv auf diesen Virus kann muss aber nicht bei der Einnahme von Tysabri es zu Hirnschäden kommen.
mir hat Tysabri immer gut getan , hätte es auch weiter genommen , hätte das auch unterschrieben , dass ich das so will , bekam aber eine klare Absage von meiner Neurologin , deswegen mein Entschluss nichts mehr einzunehmen.
War mit einer der ersten der Tysabri bekam , da als Tysabri auf den Markt kam , ich ja ständig Schübe hatte und unter Tysabri waren diese dann weg , die Schubunterdrückung bei Tysabri liegt bei 75% .
Zu meiner Einstellung
die hat sich immer weiter zum negativen verändert , mit Sicherheit habe ich es verpasst , rechtzeitig beim Psychologen aufzuschlagen , das habe ich jetzt zwar nachgeholt , aber denke es ist zu spät.
Nur gut , dass du schon beim Psychologen warst , und er dir auch helfen konnte ,
ich habe zu nichts mehr Lust , Dinge die früher sehr gerne gemacht haben sind jetzt ein Greuel für mich , bin am liebsten zuhaus will niemanden sehen komme mir vor wie in einer Einbahnstraße und es gibt keinen Ausfahrtsweg.
Ja ich arbeite noch in Vollzeit , Gott sei Dank in der Zeit in der ich arbeite muss ich nicht soviel nachdenken ,zum
glück ist es so , dass ich noch normal laufen kann , schnelle abrupte Bewegungen , die vermeide ich , und wenn es gar nicht anders geht , dann schiebe ich alles auf mein kaputtes rechtes Sprunggelenk , das hat aber nichts mit der ms zu tun,
außer meinen Eltern , weiß nieman von meiner MS und ich will auch , dass das so bleibt , klingt vielleicht komisch und da sind wir wieder bei der Psyche ich will nicht dass es jemand erfährt , schäme mich eigentlich dafür nicht so zu sein wie die anderen.
ein soziales Umfeld habe ich insofern , dass ich im Haus meiner Eltern lebe , nachdem ich mit den zwei Beziehungen über meine MS gesprochen hatte waren diese auch ganz schnell weg.
Also sei froh dass du so einen tollen Partner hast der dich so nimmt wie du bist Glückwunsch
vorhin hat sich Nadine123 mal wieder gemeldet , Nadine hat auch Probleme mit der Ms und der Psyche , lies mal ihre Beiträge finde sie sehr interessant , allerdings macht Sie Therapie in der Hoffnung es bringt Ihr etwas wünsche Ihr das auch von ganzem Herzen , trotzdem mein Entschluss steht fest , keine Therapie zu machen , bin halt der Meinung die meisten Therapien bringen sowieso nichts .
es gibt halt Leute die stehen auf der Sonnenseite des Lebens und ich gehöre nicht dazu.
so das war es ,doch eine etwas längere Mail
Lg. michael

Hallo Bagira,

auch ich möchte Dich in unserer Runde willkommen heißen.

Ich selbst bin 50 und habe seit Sommer 2014 die gesicherte Diagnose (2009 Verdacht). Seit September 2014 nehme ich Tecfidera.

Jeder ist für seine Therapie selbst verantwortlich. Es gibt ja durchaus auch genügend Literatur, die die Auffassung, daß es auch ohne Medikamente geht, unterstützt. Ich bin nur (noch) nicht mutig genug für diesen Schritt.

Laß Dich von der Neurologin nicht unter Druck setzen! Selbst wenn das nächste MRT nicht Deinen Erwartungen entspricht, kann Dich keiner zu einer Medikamenten-Therapie zwingen.

Selbst, wenn diese Mißempfindung am Schienbein ein Schub sein sollte, muß man nicht mal unbedingt Corti nehmen. Man kann Schübe auch „aussitzen“. Ich selbst habe das vor zwei Jahren auch gemacht. Die bisher einzige Erfahrung mit einer Corti-Stoßtherapie reicht mir eigentlich. Und wegen Sensibilitätsstörungen kommt mir das nicht mehr in den Körper. Es verkürzt ja die Zeit der Entzündung, auf die Rückbildung hat es keinen Einfluß.

Hast Du die Chance, dauerhaft zu einem anderen Neuro zu wechseln? Sie sind alle nicht ohne. Ich habe zwischendurch bei zwölf, mit denen ich in den letzten Jahren zu tun hatte, aufgehört zu zählen. Mein jetziger ist auch nicht perfekt, aber wir kommen klar (und für die anderen Dinge habe ich einen Heilpraktiker).

Alles Gute

Marga

P.S.: Kennst Du das Buch von Sven Böttcher? Vielleicht fühlst Du Dich dann mit Deiner Entscheidung wieder wohler...

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