bin neu es ist schwer ....

Hier können Sie sich vorstellen, "Hallo" sagen und neue Bekanntschaften machen.
von Gast
Am

bin neu es ist schwer ....

Ich habe auch oft nach der wöchentlichen avonex injektion, starke gelenkschmerzen.
Bekomme diese aber gut mit ibu in den griff ... muss ja, habe auch ein kleines kind und da muss der tagesablauf abgesichert sein.


von Gast
Am

bin neu es ist schwer ....

Hallo Coco,
herzlich Willkommen!
Nach so kurzer Zeit musst Du etwas Geduld mit Dir haben und Dir und Deinem Körper seelisch und physisch etwas Zeit geben. Mach' Dir nicht allzu viele Sorgen!!! Das wird schon!
Ich hatte letzten Sommer eine Sehnerventzündung kurz nach der Geburt meiner Tochter. Es gab dann auch erstmal 5 Tage Cortison (stationär). Während der Zeit war ich hellwach und völlig überdreht. Ich fand das gar nicht so schlecht... bis ich dann nach Hause entlassen wurde und so eine Art Entzugserscheinungen hatte. Ich war total daneben, konnte immernoch nicht schlafen, aber plötzlich hundemüde. Das hat dann noch 4-5 Tage angedauert und dann war alles mit einem Schlag wieder gut. Inklusive meiner Sehkraft.
Man hat mir aber auch gesagt, dass das Cortison sich noch ewig im Körper abbaut. Also nicht wundern und Kopf hoch, dass Du davon noch etwas spürst. Vor allem, wenn es bei Dir noch nicht so lange her ist.
Avonex nehme ich erst seit gut einem Monat (habe vorher gestillt und konnte/wollte die Therapie nicht beginnen) und Kopf- & Co schmerzen begleiten mich da leider auch nach jeder Spritze. Aber auch das wird sich mit der Zeit geben, da bin ich ganz zuversichtlich. Ich fürchte in der Zwischenzeit sind Ibuprofen und Paracetamol unsere besten Freunde :-(
Wie gesagt, gib' Dir noch etwas Zeit. Im Laufe der nächsten Wochen/Monate wird sich das sicher alles einspielen. Du und Dein Körper müsst Euch ja erstmal an den neuen, ungebetenen Gast gewöhnen.
Ich wünsche Dir alles Gute!!!!
Liebe Grüße, Kat

von Gast
Am

bin neu es ist schwer ....

Hallo coco,
bin auch neu hier 28 Jahre alt und habe seit ca 4Wochen die endgültige Diagnose MS...
Gestern abend dann meine erste Avonex Injektion, trotz Ibu 900 vor der Inj. und Ibu 600 3 Std später schreckliche Kopfschmerzen die ganze Nacht und den ganzen Vormittag....
Ich hoffe so sehr das es bald aufhört und wünsche es auch dir, wie schon einige meiner Vorredner müssen wir unbedingt positiv denken, weil den Kopf in den Sand stecken bringt denke ich gar nichts...
Ich habe zwei kleine Kinder(4Jahre und 1Jahr alt) das Leben muss weiter gehen....
Ich denke auch viel Ruhe und wenig Überanstrengung trägt dazu bei, dass wir mit der Krankheit, den Medis und vor allem den NW davon, leben lernen und das beste aus unserer Situation machen...
Wünsche dir und allen hier ein schönes WE und das alle Beschwerden bei dem sonnigen Wetter schnell wieder weg gehen.......
Lg
snoopy100884

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von Trof
Am
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Registriert: 2. Februar 2013, 20:39

bin neu es ist schwer ....

Hallo Snoopy,

Ich spritze auch seit 7 Monaten Avonex und hab auch 2 Kinder.
Da ist das mit den NW's noch blöder, weil man nicht die Zeit zum Ausruhen hat :-(

Hast Du Dir von einer MS Schwester alles zeigen lassen ?
Das hab ich gemacht und Sie hat mir dazu geraten, Avonex langsam aufzudosieren, damit der Körper sich dran gewöhnen kann.

Meine NW's waren daher auszuhalten mit 800er IBU vorher und 400er nachher.

Mittlerweile komme ich mit 600er vorher und 400 er nachher aus.

Vielleicht fragst Du mal nach langsamer Aufdosierung, wenn Du Glück hast, gewöhnt sich der Körper dann langsam dran und zeigt weniger NW's.

Liebe Grüße Steffi

von Gast
Am

bin neu es ist schwer ....

Hallo Trof,
ja ich habe eine MS Schwester die hat mir alles gezeigt...
Wir haben in der Vorbereitung auch über die Aufdosierung gesprochen und nach ihrer Erfahrung war es so das sie bei der Aufdosierung, als sie am Limit(also bei der vollen Dosierung) angekommen war, die Patienten die gleichen "schweren" NW gezeigt haben wie andere Pat., die gleich mit der vollen Dosis begonnen haben...
Ich habe mich bewußt, direkt für die volle Dosis entschieden, so kann ich gleich gucken wie ich mit den Medis(Ibu oder Para) dazu umgehen muss...Ich denke wenn ich nächste Woche die Spritze später mache also kurz vorm Schlafen gehen und dazu eine Ibu 900 und vllt wenn ich in derNacht wach werde noch mal eine Ibu900 ist es nicht mehr so schlimm....
Vielen Dank trotzdem für deinen Rat....
Wie alt sind denn deine Kids? Und wo kommt ihr her?
Will nicht neugierig sein aber ich fänd es gut jemand in meinem Alter mit der gleichen Krankheit in der Nähe zu wissen, sodass man sich vllt mal treffen könnte?
Lg
snoppy100884
(Mela)

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von Trof
Am
Beiträge: 4466
Registriert: 2. Februar 2013, 20:39

bin neu es ist schwer ....

Hallo Mela,

Bin 39 Jahre alt, fühl mich aber noch nicht sooo alt, nur körperlich.
dank MS fühl ich mich da mind. 10 Jahre älter:-(

Ich komm aus Remscheid in NRW, wo kommst Du her?

Meine Kinder sind 7 und 10 Jahre alt. Die können zwar schon viel alleine, aber Arbeit ist auch mit Ihnen natürlich genug da.

Ich versuch es pos. zu sehen. sie lenken mich von allem ab!
Ich nehm die Spritze immer so am späten Nachmittag, werf vor dem Schlafen noch ne IBU ein und gegen 22 Uhr ab ins Bett.

Manchmal hab ich am nächsten Tag auch leichtes Kopfweh und nehm dann halt noch ne IBU.

Viel trinken am Tag der Spritze ist aber auch noch ein guter Tip gegen NW.

Mit der Zeit werden die NW jedenfalls meist schwächer, Du stehst ja noch am Anfang, also Geduld...

Welche Beschwerden bzw. Einschränkungen hast Du?

LG Steffi

von Gast
Am

bin neu es ist schwer ....

Hallo Steffi,
das ist ja lustig komme aus Erkrath, also gar nicht so weit weg von dir....
Das mit dem viel trinken muss ich noch lernen....
Bin Krankenschwester und habe meinen Pat. immer gepredigt sie sollen viel trinken und selber mache ich es nicht....
Schande über mich...;-)
Nochmal vielen Dank für deine Tipps....
Ich wünsche dir und deiner Family(und natürlich allen anderen hier!!!)
ein schönes und hoffentlich sonniges WE
Lg
Mela