bin neu es ist schwer ....

hallo bin 27 und ich hatte vor 1 woche mein ersten schub mit sehstörung habe stat 3 5tage cortison über die wehne bekommen.un jetzt 1 mal die woche Avonex pen spritzen hat jemand erfahrung??? mir tut alles weh und fühle mich schlapp und erschöpft und nachts schlafe ich nicht richtig .wird es auch wieder besser?ich bitte doch um gute tips oder rat?

Liebe Coco,

Zunächst einmal sei herzlich Willkommen in unserem netten Forum.

Hier kannst Du Dich immer hin wenden, wenn Du was wissen willst, Kummer hast oder einfach nur mal quatschen willst.

Deine Diagnose ist noch neu und der Anfang ist für alle schwer.
Es kommt soviel neues auf einen zu, vor allem die Ungewissheit in allem. Kein Wunder wenn man dann nicht schlafen kann.

Wahrscheinlich ist das alles im Moment zuviel für Dich. dann noch Korti und so kommt eins zum anderen.

Wenn Du die Möglichkeit haben solltest, ruh Dich erst mal aus!!!!
Les ein bisschen was über MS nach, damit Du besser Bescheid weißt und laß Dir am besten von einer MS Schwester die Avonex Spritzung in aller Ruhe zu Hause bei Dir erklären.

Die bringt gleich noch viel Infomaterial für Dich mit zum lesen, ist ja alles kostenlos.
Die war auch bei mir und hat mir den Pen erklärt, mit dem ich schnell allein zurecht kam.

Du wirst am Anfang viele nicht so tolle Tage haben und Dich erst mal an das Neue gewöhnen müssen.
Das ist alles normal und vergeht auch wieder.
Man lernt mit der Zeit damit zu leben, und seinen veränderten Körper lernt man dann auch besser kennen.
Ich hab es auch erst 8 Monate und hab dasselbe durchgemacht wie Du.

Ich hab allerdings Probleme mit den Füßen und Beinen.
Ich geh 2x die Woche zur KG, solltest Du auch machen. wird bei MS immer fortlaufend verordnet.
Dient zur Kräftigung und Mobilitätserhaltung. Kann ich nur empfehlen.

Auf jeden Fall wird es ganz bestimmt wieder besser, wenn erst mal ein bisschen Zeit vergangen ist.

Noch ein Tip:
Versuch immer pos. denken, das Leben geht weiter und kann auch mit MS schön sein, auch wenn es anders ist wie vorher. Und versuch soviel Stress zu vermeiden, wie möglich!

Und wenn was ist, einfach hier melden.

Liebe Grüße
Steffi

Hallo Coco,

zuerst einmal herzlich willkommen bei uns im Forum. Das was du erzaehlst ist ganz normal. Die erste Zeit machen wir alle diesen Stress durch.

Als erstes ist es ja mal der Schock, den man mal verarbeiten muss. Danach ist es das erste Kortison, das der Körper ja noch gar nicht kennt. Und dann noch dazu die Standartbehandlung mit Interferonen, bei dir zum Beispiel Avonex.

Das mit dem erschöpft sein geht mit der Zeit vorbei. Wenn nicht lasse dir ein anderes Interferon verschreiben. Und lese am besten gar nicht erst die Nebenwirkungen der Medikamente. Als ich damit aufgehört habe ging es mir viel besser.

Mit der Zeit wird alles ganz normal für dich und es gehört zu deinen Leben. Um so schneller du die MS akzeptierst um so leichter wird dein Leben. Es gibt so viele MS-Kranke die nur einen Schub hatten und danach normal mit Interferonen leben können.

Ich wünsche dir das deine MS einen schwachen Verlauf hat und du es schaffst mit ihr zu leben. Alles braucht seine Zeit. Wenn du Probleme, Fragen oder egal was es auch ist bei uns bist du immer willkommen.

LG
Jutta

ich danke dir für die worte.bin gerne geritten aber immoment kann ich es nicht möchte es gerne aber weiter versuchen. meine haut hat überall solche pickelchen kommt das vom cortison?die jucken auch teilweise.lg

Auf das Cortison reagiere ich nicht immer gleich. Manchmal habe ich Probleme mit dem Schlafen und manchmal kann ich problemlos schlafen. Die Schlafstörungen können also durchaus vom Cortison kommen, unterstützt natürlich auch vom Stress dieser neuen Diagnose.
Ich leider grundsätzlich unter Akne und durch das Cortison wird die Akne noch viel schlimmer. Also wie bei dir überall Pickel; das kann also durchaus vom Cortison kommen. Da hilft nur warten bis es wieder von alleine weggeht.

Hast du Schmerzen von der Injektion an sich oder aufgrund der Nebenwirkungen? Nehme Avonex seit 7 Jahren und muss nach wie vor Schmerzmittel zur Injektion nehmen wegen der Nebenwirkungen ansonsten würde mir ca. eine Stunde nach der Injektion auch alles weh tun samt Schüttelfrost. Also wenn du starke Nebenwirkungen hast dann probier mal Ibuprofen 400 mg zur nach der Injektion zu nehmen. Manche nehmen es auch schon vor der Injektion oder nehmen 800 mg, das muss man auch erstmal austesten was der Körper braucht.

Reiten ist bei MS sehr gut, siehe Hippotherapie. Wenn du aber unsicher bist, dann natürlich nur mit Begleitung bzw. nicht querfeldein. Aber wenn du dich sicherer fühlst, dann warte mal ein paar Wochen ab und schau ob es dir nicht bald wieder etwas besser geht.

Ich danke euch....ihr macht mir einwenig mut...

Hallo Coco,

Herzlich willkommen hier im Forum. Meine Erstdiagnose waren auch Sehstörungen. Ich hatte Doppelbilder gesehen, weil mein Augenmuskel sich nicht mehr richtig bewegte und weil ich nicht richtig sehen konnte, war auch das Gleichgewicht gestört. Es gibt aber auch Entzündungen des Sehnerves, was schmerzhaft sein soll. Oder Nystagmus usw.

Gleich nach der Diagnose habe ich das Informationsmaterial studiert, was ich in der Klinik bekommen hatte. Und im Internet hatte ich mir ein Buch über MS herausgesucht. Hatte bei Amazon einfach Multiple Sklerose eingegeben und mir aus den Büchern ein gutes ausgesucht. Meins hieß "Multiple Sklerose - Symptome besser erkennen und behandeln" Und nicht zuletzt bin ich auf diese Seite gestoßen und habe fleißig im Forum gelesen. Dadurch habe ich auch eine Menge gelernt. Allerdings fand ich das alte Forum besser.

Bei mir hatte es ein paar Wochen gedauert, bis ich mich einigermaßen erholt hatte. Nach zwei/drei Wochen hatte ich schon eine deutliche Besserung bemerkt. Heute hat sich alles wieder zurückgebildet. Die erste Zeit hatte ich viel geschlafen und fühlte mich schlapp. Das du dich jetzt erstmal so schlapp fühlst, kann daran liegen, dass der Körper sich erst einmal erholen muss. Es könnte die Nebenwirkung vom Kortison sein oder das Avonex. Ich habe nach der Diagnose mit Betaferon angefangen und hatte kaum Nebenwirkungen. Aber das scheint mir - wenn ich die anderen Beiträge der User ansah - die absolute Ausnahme zu sein. Die meisten nehmen die erste Zeit noch eine Tablette Ibuprohen, das die Nebenwirkungen unterdrücken soll.

Liebe Grüße und halt die Ohren steif

Kuckie

habe seit heute mittag starke kopf und kieferschmerzen weiss nicht was ich machen soll habe 1 ibu 400 genommen.hilfeeee

Hast du Avonex genommen? Kann es also sein, dass diese Schmerzen von den Nebenwirkungen sind oder nicht. Ich meine, auch Gesunde haben mal Kopfschmerzen oder andere Schmerzen, deshalb muss man nicht gleich in Panik verfallen.
Hab auch oft Kopfschmerzen, bei denen dann auch kein Ibu 400 hilft. Also entweder nimmst du noch mehr - Tagesthöchstmenge 2000 mg. Wenn Ibu nich hilft muss ich mich halt durch den Tag kämpfen und sobald ich daheim bin leg ich mich sofort hin, denn Schlafen ist dann das einzige was noch hilft. Also einfach mal ausruhen.

ich lieg schon habe aber auch ein kleinen sohn von 5 jahren ich werde sehen wie ich die nacht überstehe....

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