Ihr Lieben,
die MS begleitet mich (33 J.) wissentlich seit 2010, bisher ohne BT. Seit Juni 2020 nimmt sie an Fahrt auf, deshalb geht es für mich im März nun zu einer Neurologin zwecks Beratung zu Tecfidera.
Momentan kämpfe ich noch mit Symptomen in der linken Hand. Schubbeginn war am 24.12.20, da sich dieser immer weiter ausgebreitet hat, bin ich am 06.01. für 3x1000mg Kortison ins KH. Das Bein besserte sich direkt, daheim erfolgte dann am 15.01.21 das Kopf/HWS MRT mit KM-Gabe, dort zeigte sich ein noch aktiver HWS Herd mit Schrankenstörung.
Nun meine Fragen:
Bedeutet ein noch aktiver Herd, dass der Schub bzw. Entzündungsprozess zu diesem Zeitpunkt noch aktiv war?
Startet die Remission dann erst nach Erlöschen der Aktivität?
Meine Symptome in der Hand sind morgens nach dem Aufwachen grundsätzlich schlimmer, als tagsüber, auch normal?!
Wir haben heute den 14.02. und ich hoffe auf weitere Remission der restlichen Symptome (pelziges Gefühl/etwas steifer) in der linken Hand, da es sich bereits gebessert hat, aber momentan kämpfe ich mit einem kleinen Infekt, weshalb mir die Symptome gerade wieder stärker vorkommen. Ich kann einfach null einschätzen wie lange man in der Regel auf eine Remission hoffen kann, und ab wann es immer unwahrscheinlicher wird.
Und nun zu Tec: wer nimmt hier Tec und wie sind eure Erfahrungen? Sollte ich vorher beim Hausarzt bereits ein großes Blutbild machen lassen, oder macht das der Neuro?
Nehmt ihr zwecks Magen-Darmbeschwerden Pantoprazol/Buscopan etc.? Möchte einfach gerne optimal vorbereitet sein, denn mit einem Kleinkind den Alltag ggf. mit schweren NW's zu meistern, wird nicht einfach werden.
LG
Bin neu hier mit Fragen :-)
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von laralie.emm
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von Glückskind66
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Re: Bin neu hier mit Fragen :-)
Hallo Laralie.emm,
willkommen hier in unserer Runde.
Da hattest Du ja lange Ruhe vor Deiner MS. Schade, daß sie nun doch rumzickt.
Wenn ich mich richtig erinnere, kann man im MRT nicht sehen, ob es ein aktiver Schub ist. Während der möglicherweise stattfindenden Reparatur nehmen die Zellen ebenfalls Kontrastmittel auf. Deshalb ist ein MRT kein Mittel zur Schubdiagnostik.
Es ist also genauso möglich, daß Dein Körper schon auf dem Weg der Besserung ist und der Schub vorbei. Wie lange es dauert, bis die Symptome verschwinden, kann keiner sagen. Die Neuro behaupten drei Monate. Bei mir hat es nach dem ersten Schub drei Jahre gedauert. Ich drücke Dir die Daumen.
Ein Infekt ist immer gut dafür, die MS-Symptome aufflammen zu lassen. Kuriere Dich gut aus und übernimm Dich nicht.
Ich habe nach meinem zweiten Schub von 2014-2017 Tecfidera genommen. Vor den Magen-Darm-Problemen hatte ich mehr Angst als Vaterlandsliebe. Ich habe vorher abklären lassen, welche Lebensmittel ich nicht vertrage. Ich hatte bis dahin immer irgendwie Schmerzen nach dem Essen, unter Streß richtig heftig. Da war die Aussicht auf diese Nebenwirkung des Medikaments nicht so prickelnd.
Zurückblickend kann ich nur empfehlen, einfach normal weiter zu essen, wenn man keine Probleme mit irgendwelchen Lebensmitteln hat. Nur auf nüchternen Magen würde ich die Kapseln nicht nehmen. Die Empfehlung mit Milchprodukten ist aus meiner Sicht Quatsch und wäre für mich der blanke Horror geworden.
Die Blutwerte vorher und auch dann relativ engmaschig nimmt eigentlich der Neurologe. Es ist ja wegen der PML-Gefahr wichtig, daß die Lymphozyten nicht zu weit runtergehen.
Geh das Medikament erst einmal ohne große Grübeleien an. Es scheint mittlerweile genügend zu geben, die damit gut klarkommen. Falls doch noch irgendwelche Nebenwirkungen bei Dir auftreten, kannst Du Dich dann drum kümmern. Jeder reagiert echt anders und nicht alle schlecht.
Alles Gute
Marga
willkommen hier in unserer Runde.
Da hattest Du ja lange Ruhe vor Deiner MS. Schade, daß sie nun doch rumzickt.
Wenn ich mich richtig erinnere, kann man im MRT nicht sehen, ob es ein aktiver Schub ist. Während der möglicherweise stattfindenden Reparatur nehmen die Zellen ebenfalls Kontrastmittel auf. Deshalb ist ein MRT kein Mittel zur Schubdiagnostik.
Es ist also genauso möglich, daß Dein Körper schon auf dem Weg der Besserung ist und der Schub vorbei. Wie lange es dauert, bis die Symptome verschwinden, kann keiner sagen. Die Neuro behaupten drei Monate. Bei mir hat es nach dem ersten Schub drei Jahre gedauert. Ich drücke Dir die Daumen.
Ein Infekt ist immer gut dafür, die MS-Symptome aufflammen zu lassen. Kuriere Dich gut aus und übernimm Dich nicht.
Ich habe nach meinem zweiten Schub von 2014-2017 Tecfidera genommen. Vor den Magen-Darm-Problemen hatte ich mehr Angst als Vaterlandsliebe. Ich habe vorher abklären lassen, welche Lebensmittel ich nicht vertrage. Ich hatte bis dahin immer irgendwie Schmerzen nach dem Essen, unter Streß richtig heftig. Da war die Aussicht auf diese Nebenwirkung des Medikaments nicht so prickelnd.
Zurückblickend kann ich nur empfehlen, einfach normal weiter zu essen, wenn man keine Probleme mit irgendwelchen Lebensmitteln hat. Nur auf nüchternen Magen würde ich die Kapseln nicht nehmen. Die Empfehlung mit Milchprodukten ist aus meiner Sicht Quatsch und wäre für mich der blanke Horror geworden.
Die Blutwerte vorher und auch dann relativ engmaschig nimmt eigentlich der Neurologe. Es ist ja wegen der PML-Gefahr wichtig, daß die Lymphozyten nicht zu weit runtergehen.
Geh das Medikament erst einmal ohne große Grübeleien an. Es scheint mittlerweile genügend zu geben, die damit gut klarkommen. Falls doch noch irgendwelche Nebenwirkungen bei Dir auftreten, kannst Du Dich dann drum kümmern. Jeder reagiert echt anders und nicht alle schlecht.
Alles Gute
Marga
Re: Bin neu hier mit Fragen :-)
Hallo Laralee emm,
ich bin eine der Tecfidera Nutzerinnen, die Marga erwähnt hat.
Bei mir ging das mit dem ( gute) Laufen wieder nach 6 Wochen, bis die Kraft aber wieder zufriedenstellend zurück war, vergingen aber noch Monate.
Das wird bei jeden etwas anders sein.
Tecfidera nehme ich nun 6 Jahre und bin damit zufrieden. Nebenwirkungen habe ich seit einigen Jahren keine mehr. Davor war es ein gelegentlicher leichter Flush oder mal kurze Magenschmerzen ( nach 5 Minuten vorbei).
Ich habe mich mich der Empfehlung, Milch zur Einnahme, gut anfreunden können, da ich sowieso Müsli frühstücke.
Ich achte auf eine geregelte Einnahmezeit.
Auch die abendliche Einnahme habe ich nie auf nüchternen Magen genommen.
Die regelmäßige Blutentnahme zur Kontrolle mache ich beim Neurologen.
Die allererste erfolgte aber bei mir im Krankenhaus, wo ich auch über Tecfidera aufgeklärt wurde. Das hat sich damals so ergeben.
Falls du weitere Fragen hast, nur zu.
Birgit
ich bin eine der Tecfidera Nutzerinnen, die Marga erwähnt hat.
Bei mir ging das mit dem ( gute) Laufen wieder nach 6 Wochen, bis die Kraft aber wieder zufriedenstellend zurück war, vergingen aber noch Monate.
Das wird bei jeden etwas anders sein.
Tecfidera nehme ich nun 6 Jahre und bin damit zufrieden. Nebenwirkungen habe ich seit einigen Jahren keine mehr. Davor war es ein gelegentlicher leichter Flush oder mal kurze Magenschmerzen ( nach 5 Minuten vorbei).
Ich habe mich mich der Empfehlung, Milch zur Einnahme, gut anfreunden können, da ich sowieso Müsli frühstücke.
Ich achte auf eine geregelte Einnahmezeit.
Auch die abendliche Einnahme habe ich nie auf nüchternen Magen genommen.
Die regelmäßige Blutentnahme zur Kontrolle mache ich beim Neurologen.
Die allererste erfolgte aber bei mir im Krankenhaus, wo ich auch über Tecfidera aufgeklärt wurde. Das hat sich damals so ergeben.
Falls du weitere Fragen hast, nur zu.
Birgit
Re: Bin neu hier mit Fragen :-)
Hallo laralie,
Ich bin eine weitere Tecfidera Nutzerin.
Meine Diagnose erfolgte im März 19. Seit Juni 19 nehme ich Tec.
Ungefähr ein halbes Jahr habe ich mir Ein/Umstellungszeit gegeben.
In mancher Hinsicht war es nötig. Inzwischen hat sich alles eingependelt. Und jedes MS Medi hat Nebenwirkungen wie ich es sehe.
Wie Birgit schreibt, nehme auch ich die Tablette immer zum Essen. Früh und abends. Mit Joghurt oder ahnlichem.
Die ersten Monate überhaupt kein Alkohol wurde mir geraten. Ich wurde gut durch Ärzte, die Nutzer hier und allerlei Broschüren unterstützt.
Gelegentlich Magenbeschwerden( weg), Haarausfall(hat sich gegeben), Flush ( lässt sich mit leben), Hitzewallungen( ich hab mich daran gewöhnt ), selten Übelkeit(weg)...
Magenschutz Tabletten habe ich zu Tec nicht genommen. Nur zum kortison vorher.
Blutkontrolle lasse ich regelmäßig machen. Die Abstände steigen von drei bis jetzt auf teils acht Wochen.
Ich würde mich wieder hierfür entscheiden. Und hoffe es noch sehr lange zu vertragen.
Noch mehr Fragen? Wenn ich die Antwort weiß -gerne.....
Kleiner Tipp, schreib dir Fragen an den Neurologen auf. Ich vergesse gerne einen Teil. Und gerade am Anfang war ich unsicher.
Liebe Grüße
Moni
Ich bin eine weitere Tecfidera Nutzerin.
Meine Diagnose erfolgte im März 19. Seit Juni 19 nehme ich Tec.
Ungefähr ein halbes Jahr habe ich mir Ein/Umstellungszeit gegeben.
In mancher Hinsicht war es nötig. Inzwischen hat sich alles eingependelt. Und jedes MS Medi hat Nebenwirkungen wie ich es sehe.
Wie Birgit schreibt, nehme auch ich die Tablette immer zum Essen. Früh und abends. Mit Joghurt oder ahnlichem.
Die ersten Monate überhaupt kein Alkohol wurde mir geraten. Ich wurde gut durch Ärzte, die Nutzer hier und allerlei Broschüren unterstützt.
Gelegentlich Magenbeschwerden( weg), Haarausfall(hat sich gegeben), Flush ( lässt sich mit leben), Hitzewallungen( ich hab mich daran gewöhnt ), selten Übelkeit(weg)...
Magenschutz Tabletten habe ich zu Tec nicht genommen. Nur zum kortison vorher.
Blutkontrolle lasse ich regelmäßig machen. Die Abstände steigen von drei bis jetzt auf teils acht Wochen.
Ich würde mich wieder hierfür entscheiden. Und hoffe es noch sehr lange zu vertragen.
Noch mehr Fragen? Wenn ich die Antwort weiß -gerne.....
Kleiner Tipp, schreib dir Fragen an den Neurologen auf. Ich vergesse gerne einen Teil. Und gerade am Anfang war ich unsicher.
Liebe Grüße
Moni
Re: Bin neu hier mit Fragen :-)
Hallo!
Ich nehme Tecfidera seit einem guten Jahr. Die ersten 2 bis 3 Wochen waren nicht so schön. Hatte viel Magenschmerzen. Aber danach wurde es besser. Inzwischen habe ich keine Nebenwirkungen. Am liebsten esse ich Nüsse bevor ich die Tablette nehme. Bzw irgendwas mit Fett.
Am Anfang habe ich es auch mit Müsli probiert. Aber das war nicht angenehm. Inzwischen kann ich auch Müsli dazu nehmen.
Auch den Abstand der Tabletten versuche ich möglichst groß zu halten. Also so 10h. Das hat auch gut geholfen.
Alles Gute!
Ich nehme Tecfidera seit einem guten Jahr. Die ersten 2 bis 3 Wochen waren nicht so schön. Hatte viel Magenschmerzen. Aber danach wurde es besser. Inzwischen habe ich keine Nebenwirkungen. Am liebsten esse ich Nüsse bevor ich die Tablette nehme. Bzw irgendwas mit Fett.
Am Anfang habe ich es auch mit Müsli probiert. Aber das war nicht angenehm. Inzwischen kann ich auch Müsli dazu nehmen.
Auch den Abstand der Tabletten versuche ich möglichst groß zu halten. Also so 10h. Das hat auch gut geholfen.
Alles Gute!
