Hallo,
ich bin neu hier, habe meine Diagnose im Januar 2021 erhalten und gerade erst mit der Basistherapie begonnen.
Noch fühlt sich alles unwirklich an und es rasen noch unzählige Fragen durch meinen Kopf. Der Alltag ist gewaltig durcheinander geraten, aber ich versuche, jetzt alles zu sortieren und einen Weg für mich zu finden, mit der Diagnose und Therapie gut klar zu kommen.
Habt ihr nach der Diagnose einfach weiter gemacht wie zuvor? Oder hat sich euer Leben geändert?
Viele Grüße!
Bin neu hier...
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von Sonnenscheinchen
Am - Beiträge: 13
- Registriert: 3. März 2021, 12:58
Re: Bin neu hier...
Hallo Sonnenscheinchen,
willkommen hier im " Club". Gerne geben wir unserer Erfahrungen und Tipps weiter.
Zu Plegridy kann ich allerdings nicht beitragen, ich nehme Tecfidera, das ist in Tabletten/Kapselform.
Natürlich wirbelt eine Diagnose wie MS zuerst mal alles durcheinander. Aber wenn du dich sortierst hast und es mit der Spritzerei klappt, wird sich hoffentlich das leben wieder normalieren.
Wobei das "Normal" unter Umständen schon ein bisschen anders aussehen wird/kann.
Bei mir hat sich es so ausgewirkt:
ich gebe besser acht auf mich, Stess vermeiden, Ernährung im Blick behalten, mehr Sport...also einfach auf eine gesunde Lebensweise achten.
ich gehe einmal in der Woche zur Krankengymnastik
ich lege bewusst auch mal eine Ruhepause im Alltag ein.
Bei "Einfach so weitermachen", da solltest du dich selbst kritisch hinterfragen.
Ich habe z.B. zur Entschleunigung ein Ehrenamt und sonstige Zusatzaufgaben aufgegeben.
Wenn du Fragen hast, nur zu.
Birgit
willkommen hier im " Club". Gerne geben wir unserer Erfahrungen und Tipps weiter.
Zu Plegridy kann ich allerdings nicht beitragen, ich nehme Tecfidera, das ist in Tabletten/Kapselform.
Natürlich wirbelt eine Diagnose wie MS zuerst mal alles durcheinander. Aber wenn du dich sortierst hast und es mit der Spritzerei klappt, wird sich hoffentlich das leben wieder normalieren.
Wobei das "Normal" unter Umständen schon ein bisschen anders aussehen wird/kann.
Bei mir hat sich es so ausgewirkt:
ich gebe besser acht auf mich, Stess vermeiden, Ernährung im Blick behalten, mehr Sport...also einfach auf eine gesunde Lebensweise achten.
ich gehe einmal in der Woche zur Krankengymnastik
ich lege bewusst auch mal eine Ruhepause im Alltag ein.
Bei "Einfach so weitermachen", da solltest du dich selbst kritisch hinterfragen.
Ich habe z.B. zur Entschleunigung ein Ehrenamt und sonstige Zusatzaufgaben aufgegeben.
Wenn du Fragen hast, nur zu.
Birgit
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von Sonnenscheinchen
Am - Beiträge: 13
- Registriert: 3. März 2021, 12:58
Re: Bin neu hier...
Hallo Birgit,
vielen Dank für deine Antwort!
Ich glaube, ich muss da wirklich noch an mir arbeiten.... Meine Tage waren bisher immer durchgetaktet, von A nach B ohne Pause usw. Dass ich da etwas ändern muss, wurde mir auch schon nahegelegt, aber das WIE ist noch ein großes Fragezeichen in meinem Kopf....
Solange ich das noch nicht zu Ende denken kann (oder will?), werde ich erst einmal wieder in meinen Alltag einsteigen und dann sehen, was geht und was nicht. Ich glaube, anders komme ich zu keiner Lösung.
Grundsätzlich bin ich ganz viel am Lesen und mir hilft der Austausch mit Menschen, die wissen, wovon ich spreche
sehr!
Danke, viele Grüße
Sonnenscheinchen
vielen Dank für deine Antwort!
Ich glaube, ich muss da wirklich noch an mir arbeiten.... Meine Tage waren bisher immer durchgetaktet, von A nach B ohne Pause usw. Dass ich da etwas ändern muss, wurde mir auch schon nahegelegt, aber das WIE ist noch ein großes Fragezeichen in meinem Kopf....
Solange ich das noch nicht zu Ende denken kann (oder will?), werde ich erst einmal wieder in meinen Alltag einsteigen und dann sehen, was geht und was nicht. Ich glaube, anders komme ich zu keiner Lösung.
Grundsätzlich bin ich ganz viel am Lesen und mir hilft der Austausch mit Menschen, die wissen, wovon ich spreche
sehr!Danke, viele Grüße
Sonnenscheinchen
Re: Bin neu hier...
Hallo!
Ich habe meine Diagnose im November /Dezember 2019 bekommen. Habe dann nach einer Krankschreibung von ca 5 Wochen wieder mein ganz normales Leben übernommen, mit wenigen Veränderungen. Habe etwas mehr auf die Ernährung geachtet und regelmäßiger gewalkt.
Nun ist es über ein Jahr her und mir geht es körperlich gut, aber mir fliegt das ganze jetzt seelisch um die Ohren.
Ich denke, erstmal da wieder einsteigen wo einen die Krankheit aus der Bahn geworfen hat, ist erstmal ok, aber sensibler darauf achten ob es weiter so geht und was geändert werden muss. Ganz ohne Veränderung geht es zumindest bei mir nicht.
Liebe Grüße
Rahel
Ich habe meine Diagnose im November /Dezember 2019 bekommen. Habe dann nach einer Krankschreibung von ca 5 Wochen wieder mein ganz normales Leben übernommen, mit wenigen Veränderungen. Habe etwas mehr auf die Ernährung geachtet und regelmäßiger gewalkt.
Nun ist es über ein Jahr her und mir geht es körperlich gut, aber mir fliegt das ganze jetzt seelisch um die Ohren.
Ich denke, erstmal da wieder einsteigen wo einen die Krankheit aus der Bahn geworfen hat, ist erstmal ok, aber sensibler darauf achten ob es weiter so geht und was geändert werden muss. Ganz ohne Veränderung geht es zumindest bei mir nicht.
Liebe Grüße
Rahel
Re: Bin neu hier...
Guten Morgen, zumindest aktuell....
Willkommen bei unserem "Club"
Meine Diagnose hab ich März 19 nach einem heftigen schub erhalten. Mit dem Hinweis die MS dürfte mich schon länger begleiten, da alte Läsionen vorhanden waren.
Durch eine Rücken Erkrankung musste ich mein Leben bereits zuvor umstellen.
Bei der Verarbeitung konnte ich somit auf Erfahrung zurückgreifen....
Gib dir Zeit.
Versuche dich umfassend zu informieren.
Nimm dein Umfeld mit auf diese Informationsreise.
Vielleicht kommen nicht alle damit klar. Manche haben Angst etwas falsch zu machen. Andere wiederum erweisen sich als echte Freunde.
Mit hat der Austausch, die Erfahrungen, das Verständnis....hier sehr geholfen. Ich möchte es nicht mehr missen.
Jeder Verlauf ist anders. Jeder spürt anders. Aber Stress ist meiner Erfahrung nach bei allen schlecht.
Versuche zu entschleunigen.
Ich bin zweimal die Woche in Physiotherapie. Um meine Einschränkungen in Schach zu halten.
Ich wünsche dir guten Umgang mit der Begleiterin.
Moni
Noch weitere Fragen? Soweit ich antworten kann......
Willkommen bei unserem "Club"
Meine Diagnose hab ich März 19 nach einem heftigen schub erhalten. Mit dem Hinweis die MS dürfte mich schon länger begleiten, da alte Läsionen vorhanden waren.
Durch eine Rücken Erkrankung musste ich mein Leben bereits zuvor umstellen.
Bei der Verarbeitung konnte ich somit auf Erfahrung zurückgreifen....
Gib dir Zeit.
Versuche dich umfassend zu informieren.
Nimm dein Umfeld mit auf diese Informationsreise.
Vielleicht kommen nicht alle damit klar. Manche haben Angst etwas falsch zu machen. Andere wiederum erweisen sich als echte Freunde.
Mit hat der Austausch, die Erfahrungen, das Verständnis....hier sehr geholfen. Ich möchte es nicht mehr missen.
Jeder Verlauf ist anders. Jeder spürt anders. Aber Stress ist meiner Erfahrung nach bei allen schlecht.
Versuche zu entschleunigen.
Ich bin zweimal die Woche in Physiotherapie. Um meine Einschränkungen in Schach zu halten.
Ich wünsche dir guten Umgang mit der Begleiterin.
Moni
Noch weitere Fragen? Soweit ich antworten kann......
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von Glückskind66
Am - Beiträge: 7261
- Registriert: 28. Juli 2014, 07:55
Re: Bin neu hier...
Hallo Sonnenscheinchen,
willkommen in unserer Runde.
Zunächst einmal gutes Gelingen mit der Therapie. Zu der kann ich leider nichts sagen, da ich nur zwischendurch mal für knapp drei Jahre Tecfidera genommen habe. Das mußte ich aber wegen Unverträglichkeit absetzen. Momentan lebe ich ohne Medikament.
Ausgehend von der Annahme, daß der Körper mit der MS ein Signal sendet, sollte man seinen Lebensstil wohl doch überdenken. Ich zumindest habe meine Ernährung umgestellt und lasse Unverträgliches nach Möglichkeit weg. Außerdem versuche ich, mit dem Alltagsstreß anders umzugehen. Das klappt nicht immer, aber in den letzten sieben Jahren offenbar ausreichend genug.
Ich wünsche Dir ein glückliches Händchen beim Wiedereinstieg in Deinen Alltag
Marga
willkommen in unserer Runde.
Zunächst einmal gutes Gelingen mit der Therapie. Zu der kann ich leider nichts sagen, da ich nur zwischendurch mal für knapp drei Jahre Tecfidera genommen habe. Das mußte ich aber wegen Unverträglichkeit absetzen. Momentan lebe ich ohne Medikament.
Ausgehend von der Annahme, daß der Körper mit der MS ein Signal sendet, sollte man seinen Lebensstil wohl doch überdenken. Ich zumindest habe meine Ernährung umgestellt und lasse Unverträgliches nach Möglichkeit weg. Außerdem versuche ich, mit dem Alltagsstreß anders umzugehen. Das klappt nicht immer, aber in den letzten sieben Jahren offenbar ausreichend genug.
Ich wünsche Dir ein glückliches Händchen beim Wiedereinstieg in Deinen Alltag
Marga
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von Sonnenscheinchen
Am - Beiträge: 13
- Registriert: 3. März 2021, 12:58
Re: Bin neu hier...
Ihr Lieben,
vielen Dank für das herzliche Willkommen hier
und dass ihr mich an euren Erfahrungen teilhaben lasst!
Tatsächlich waren meine Schübe immer mit Stress verbunden (ich habe da auch immer stark mit den Zähnen gepresst). Von daher muss ich wirklich aufpassen, dass ich rechtzeitig einen Gang zurück schalte...
@Rahel: das tut mir leid, dass es dich jetzt seelisch eingeholt hat. Ich hoffe, du findest für dich die richtige Balance! Wahrscheinlich ist es auch eher Wunschdenken, so weiter zu machen wie bisher, aber was ich tatsächlich brauche und was mir gut tut muss ich glaube ich erst noch rausfinden. Ich werde darauf achten, danke.
@Moni: Entschleunigen würde ich vom Gefühl her schon gerne, nur weiß ich nicht, wie das umsetzbar und mit meinem "bisherigen Leben" vereinbar ist. Irgendwie fühlt es sich schon so an, als sei die MS ein Neustart, der nur etwas zu plötzlich gekommen ist... Der Austausch mit anderen hilft mir sehr
@Marga: Du hast sicher Recht, der Körper hat die Reißleine gezogen und ich muss jetzt lernen, was ihm gut tut. Im Moment wäre keine Therapie keine Option für mich, da es auch hieß, es sei höhergradig aktiv (und das macht mir schon etwas Angst). Aber super, dass es bei dir auch ohne klappt und dir damit gut geht!
Alles Gute für euch!
Sonnenscheinchen
vielen Dank für das herzliche Willkommen hier
und dass ihr mich an euren Erfahrungen teilhaben lasst!Tatsächlich waren meine Schübe immer mit Stress verbunden (ich habe da auch immer stark mit den Zähnen gepresst). Von daher muss ich wirklich aufpassen, dass ich rechtzeitig einen Gang zurück schalte...
@Rahel: das tut mir leid, dass es dich jetzt seelisch eingeholt hat. Ich hoffe, du findest für dich die richtige Balance! Wahrscheinlich ist es auch eher Wunschdenken, so weiter zu machen wie bisher, aber was ich tatsächlich brauche und was mir gut tut muss ich glaube ich erst noch rausfinden. Ich werde darauf achten, danke.
@Moni: Entschleunigen würde ich vom Gefühl her schon gerne, nur weiß ich nicht, wie das umsetzbar und mit meinem "bisherigen Leben" vereinbar ist. Irgendwie fühlt es sich schon so an, als sei die MS ein Neustart, der nur etwas zu plötzlich gekommen ist... Der Austausch mit anderen hilft mir sehr
@Marga: Du hast sicher Recht, der Körper hat die Reißleine gezogen und ich muss jetzt lernen, was ihm gut tut. Im Moment wäre keine Therapie keine Option für mich, da es auch hieß, es sei höhergradig aktiv (und das macht mir schon etwas Angst). Aber super, dass es bei dir auch ohne klappt und dir damit gut geht!
Alles Gute für euch!
Sonnenscheinchen
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von kleineliebe02
Am - Beiträge: 3
- Registriert: 26. Februar 2021, 10:36
Re: Bin neu hier...
Hallo zusammen,
ich gebe mal meinen Senf dazu!
Ich habe meine Diagnose 2005 bekommen und "SIE" lebt ganz gut mit MIR!
Ich lebe weiter wie vorher und lasse mich auch nicht beeinflussen bzw unterkriegen. Das kann natürlich auch nach hinten los gehen, aber bis dahin genieße ich mein Leben. Bin seit 5 Jahren schubfrei und freue mich sehr darüber. Nehme seit ca. 7 Jahren Gilenya und fahre gut damit. Habe hier und da taube Stellen und eine "kleine" Gangstörung, gegen die ich seit 4 Wochen Fampyra bekomme und es funktioniert! Ansonsten hilft mir meine positive Einstellung und gute Laune !
Ich wünsche allen einen schönen Tag!
Bis demnächst
Kerstin
ich gebe mal meinen Senf dazu!
Ich habe meine Diagnose 2005 bekommen und "SIE" lebt ganz gut mit MIR!
Ich lebe weiter wie vorher und lasse mich auch nicht beeinflussen bzw unterkriegen. Das kann natürlich auch nach hinten los gehen, aber bis dahin genieße ich mein Leben. Bin seit 5 Jahren schubfrei und freue mich sehr darüber. Nehme seit ca. 7 Jahren Gilenya und fahre gut damit. Habe hier und da taube Stellen und eine "kleine" Gangstörung, gegen die ich seit 4 Wochen Fampyra bekomme und es funktioniert! Ansonsten hilft mir meine positive Einstellung und gute Laune !
Ich wünsche allen einen schönen Tag!
Bis demnächst
Kerstin
