Hallo zusammen,
habe seit 28.2. diese niederschmetternde Diagnose erhalten. Hat jemand Erfahrung? Nach meinem Krankenhausaufenthalt und der Diagnose sind meine Beschwerden mehr geworden. Ist dies nur Einbildung bzw. das Produkt, dass ich nun damit recht alleine dastehe? Wird es tatsächlich schlechter oder denke ich das im Moment, da ich jede Kleinigkeit, die sich ändert als zu ernst? Am Anfang waren es immer nur Aussetzer beim Gehen (Vor der Diagnose) Nun kommen noch Kribbeln in den Händen dazu. Hat jemand Erfahrungen mit dieser Form? Mein Arzt sagt, ich müsste mal abwarten was jetzt passiert und es gibt eigentlich keine Therapie für diese Form.
Erstdiagnose Primär Progentiente MS- Erfahrungen?
Erstdiagnose Primär Progentiente MS- Erfahrungen?
Hallo Sybille
Zunächst einmal sei herzlich willkommen hier im Forum.
Klar es ist erst einmal alles neu für Dich und Du hast Angst vor der Zeit, die jetzt vor Dir liegt.
Keiner kann sagen, wie es Dir in Zukunft gehen wird.
Was hattest Du denn schon alles für Schwierigkeiten, wie gehts Dir im Normalen?
Sei erst einmal ganz ruhig und warte ab, mach Dich nicht selbst runter, in der Regel gehts Dir auch wieder besser..
Hab einen schönen Restsonntag.
LG Gudrun
Zunächst einmal sei herzlich willkommen hier im Forum.
Klar es ist erst einmal alles neu für Dich und Du hast Angst vor der Zeit, die jetzt vor Dir liegt.
Keiner kann sagen, wie es Dir in Zukunft gehen wird.
Was hattest Du denn schon alles für Schwierigkeiten, wie gehts Dir im Normalen?
Sei erst einmal ganz ruhig und warte ab, mach Dich nicht selbst runter, in der Regel gehts Dir auch wieder besser..
Hab einen schönen Restsonntag.
LG Gudrun
Erstdiagnose Primär Progentiente MS- Erfahrungen?
Hallo Sybille,
Schön das du den Weg zu uns gefunden hast
Fühl dich einfach wohl hier bei uns.
Bei Fragen immer her damit.
Mach dir nicht zuviele Sorgen, mann kann mit MS gut leben
Sag dir immer nicht du mußt mit der MS, sondern die MS muß mit dir leben.
Frage :
Wer hat es schwerer ?
Ich habe ebenfalls diese Beschwerden wie du sie beschreibst.und bekomme jetzt seit 2 Jahren Endoxan und es geht mir gut
Ich wünsche dir eine schöne neue Woche.
Gruß Mel
Schön das du den Weg zu uns gefunden hast
Fühl dich einfach wohl hier bei uns.
Bei Fragen immer her damit.
Mach dir nicht zuviele Sorgen, mann kann mit MS gut leben
Sag dir immer nicht du mußt mit der MS, sondern die MS muß mit dir leben.
Frage :
Wer hat es schwerer ?
Ich habe ebenfalls diese Beschwerden wie du sie beschreibst.und bekomme jetzt seit 2 Jahren Endoxan und es geht mir gut
Ich wünsche dir eine schöne neue Woche.
Gruß Mel
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-
von Gast
Am
Erstdiagnose Primär Progentiente MS- Erfahrungen?
Hallo,
wenn eine ehemals schubförmig-remittierende MS zur sekundär-progredienten MS wird, befindet man sich auf dem gleichen Stand mit der primär-progredienten MS (PPMS). Dieser Stand ist dann aber nicht automatisch besser.
Ich kenne inzwischen eine Reihe von sekundär-progredienten MSlern, denen es erheblich schlechter geht als mir mit meiner PPMS (Diagnose 2003).
Kurz nach der Diagnose kam bei mir ebenfalls eine Verschlechterung nach der anderen und bildete sich - natürlich - nicht zurück. Allerdings glaube ich heute, das lag eher daran, dass ich unbedingt an meinem bisherigen Leben festhalten wollte (Beruf, Lebensstandard usw.).
Würde ich heute nochmals in die gleiche Situation kommen und hätte das Wissen von heute, würde ich sofort mein Leben entschleunigen, anstatt mich täglich zur Arbeit zu schleppen.
Die Diagnose ist zu Anfang sicherlich ein Schock. Allerdings wird dir dadurch einiges an Medikamenten mitsamt Nebenwirkungen erspart bleiben, deren Wirksamkeit leider oft fragwürdig ist.
Hier ein paar Infos für dich, die vielleicht interessant sind:
http://www.msif.org/docs/MSinFocusIssue14DE.pdf
http://www.msif.org/docs/MSinFocusIssue15DE.pdf
LG
wenn eine ehemals schubförmig-remittierende MS zur sekundär-progredienten MS wird, befindet man sich auf dem gleichen Stand mit der primär-progredienten MS (PPMS). Dieser Stand ist dann aber nicht automatisch besser.
Ich kenne inzwischen eine Reihe von sekundär-progredienten MSlern, denen es erheblich schlechter geht als mir mit meiner PPMS (Diagnose 2003).
Kurz nach der Diagnose kam bei mir ebenfalls eine Verschlechterung nach der anderen und bildete sich - natürlich - nicht zurück. Allerdings glaube ich heute, das lag eher daran, dass ich unbedingt an meinem bisherigen Leben festhalten wollte (Beruf, Lebensstandard usw.).
Würde ich heute nochmals in die gleiche Situation kommen und hätte das Wissen von heute, würde ich sofort mein Leben entschleunigen, anstatt mich täglich zur Arbeit zu schleppen.
Die Diagnose ist zu Anfang sicherlich ein Schock. Allerdings wird dir dadurch einiges an Medikamenten mitsamt Nebenwirkungen erspart bleiben, deren Wirksamkeit leider oft fragwürdig ist.
Hier ein paar Infos für dich, die vielleicht interessant sind:
http://www.msif.org/docs/MSinFocusIssue14DE.pdf
http://www.msif.org/docs/MSinFocusIssue15DE.pdf
LG
Erstdiagnose Primär Progentiente MS- Erfahrungen?
nÀbend und Willkommen ersteinmal
habe selbst vor einem Jahr die Diagnose PP MS bekommen. Was wäre die lieber... langsam schleichend oder ohne Vorwarnung im Urlaub einen Schub zu bekommen....?
Wo hast du die Diagnose bekommen, wo sitzen deine Probs (ZNS/HWS/BWS) und nimmst du schon irgendwelche Medis/Therapie ?
Mein Tip, reagiere nicht überempfindlich. MS hat nicht immer die Schuld für irgendwelche Problemchen
Ich selbst arbeite noch voll in zwei Schichten trotz Hemiparese Rechts (Herde in HWS/BWS). Mache öfters mal eine Pause was aber nicht weiter auffällt.
habe selbst vor einem Jahr die Diagnose PP MS bekommen. Was wäre die lieber... langsam schleichend oder ohne Vorwarnung im Urlaub einen Schub zu bekommen....?
Wo hast du die Diagnose bekommen, wo sitzen deine Probs (ZNS/HWS/BWS) und nimmst du schon irgendwelche Medis/Therapie ?
Mein Tip, reagiere nicht überempfindlich. MS hat nicht immer die Schuld für irgendwelche Problemchen
Ich selbst arbeite noch voll in zwei Schichten trotz Hemiparese Rechts (Herde in HWS/BWS). Mache öfters mal eine Pause was aber nicht weiter auffällt.
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von Gast
Am
Erstdiagnose Primär Progentiente MS- Erfahrungen?
Hallo Rolf,
meine sitzen im ZNS. Therapie ist im Moment abwarten, wie es sich weiterentwickelt und in 3 Monaten dann an 3 Tagen hochdosierte Kortisoninfusionen.
Danke für deinen Rat. Wahrscheinlich sollte ich geduldiger und gelassener werden
meine sitzen im ZNS. Therapie ist im Moment abwarten, wie es sich weiterentwickelt und in 3 Monaten dann an 3 Tagen hochdosierte Kortisoninfusionen.
Danke für deinen Rat. Wahrscheinlich sollte ich geduldiger und gelassener werden
