Hallo liebe Leute und Leidensgenossen,
ich bin immer mal wieder hier in diesem Forum, allerdings in der Tat sehr selten. Möchte mich eben kurz vorstellen: Ich heiße Brigitte, bin 49 Jahre alt, MS bei mir ist bekannt seit 13 Jahren (ist aber schon älter, weil zum Diagnosezeitpunkt bereits mehrere alte Herde im MRT gefunden wurden), weiterhin bin ich insulinpflichtige Diabetes Typ 1-Patientin seit 1999 und hab noch ein paar andere „Zipperlein“ (die aber nicht so erwähnenswert sind
. Bis vor ca. 4 bis 5 Jahren habe ich ganz gut mit der MS gelebt, konnte auch noch in etwas größerem Umfang einer sozialversicherungspflichtigen Teilzeitbeschäftigung in meinem Beruf als RENO-Fachangestellte nachgehen, seit 3 Jahren allerdings bin ich voll berentet, weil ich die MS seit ein paar Jahren deutlich spüre und sie mich doch ganz schön einschränkt.
Meine Einschränkungen sind aber immer noch moderat (im Vergleich zu anderen Erkrankten und dieser Erkrankungsdauer), deswegen toi toi toi, es geht mir noch einigermaßen gut, und ich will mich auch nicht beschweren!!! Trotzdem spüre ich ganz deutlich, dass ich insgesamt immer schlechter laufen kann, eine seit Jahren vorliegende Parese im rechten Bein zunehmend schlechter wird, ich manchmal starke Gleichgewichtsstörungen u. ä. habe und ich ziemlich schnell erschöpft, müde und auch gereizt bin und gerade nach körperlichen Anstrengungen/Arbeiten im Haushalt nur noch ganz schlecht laufen kann. Gott sei Dank bringt bei mir Ruhe immer etwas, soll heißen, wenn ich mich hinlege oder hinsetze und ein wenig ausharre, geht es nach einiger Zeit wieder besser. Die Abstände werden aber immer kürzer und die Erholungsphasen immer länger. Na, Ihr kennt das alles…
Ich vermute nach alledem (meine Ärztin auch), dass ich im schleichenden sekundären Verlauf bin, habe aber – glaube ich – immer auch noch kleinere Schübe, weil bspw. vor nem halben Jahr eine messbare starke Schwäche im rechten Arm vorhanden war, die sich allerdings wieder zurückgebildet hat (freu!). Ein MRT wurde diesbezüglich nicht gemacht, aber das SEP hat deutliche Veränderungen angezeigt.
Meine Frage an Euch ist eigentlich: Kennt Ihr das, dass Ihr auch sehr, sehr geräuschempfindlich seid? Ich habe eine solche Sehnsucht nach absoluter Stille, das kann ich gar nicht beschreiben! Wir wohnen seit 3 Jahren in einer Neubausiedlung mit ganz vielen kleinen Kindern, deren Geschrei und Gespiele immer direkt vor unserer Terrasse und unserer Haustür stattfinden, gerade jetzt bei diesem tollen Wetter, das ich leider im Gegensatz zu früher auch nicht mehr genießen kann wegen Upthhoff (schreibt man anders), wir haben leider ein Grundstück sozusagen mittendrin in der Siedlung und ich kann mich nirgends hin zurückziehen. Ganz ehrlich, ich habe gar nichts gegen Kinder und ich habe auch noch nie etwas gesagt, aber ich bin manchmal mit meinen Nerven am Ende, weil ich das Geschrei mit Bobbycarkrach auf Asphalt nicht mehr aushalten kann. Es ist wirklich so laut, als stünden die Kinder direkt auf unserer Terrasse (ist ja fast auch so). Ich komme mir schon schäbig und megaspießig vor, aber ich kann einfach nichts dafür! Ich finde keine Erholung hier in diesem Haus, jedenfalls im Sommer nicht. Die Erwachsenen und sämtliche Kinder (manchmal 6 bis 7!) stehen und spielen gemeinsam vor und neben unserem Grundstück auf der "Spiel"-Straße. Ich flüchte regelmäßig bei diesem Wetter an Orte, an denen ich Ruhe finde, aber das kann es doch nicht sein?!
Mein Mann und ich haben auch furchtbar Streit deswegen, weil er das für ganz normal hält. Was soll ich tun? Überhaupt habe ich das Gefühl, dass er mich mit allem irgendwie allein lässt .Das Haus macht auch ziemlich viel Arbeit und ich schaff das alles auch nur noch unter großer Anstrengung. Er ist aber der Meinung, dass ich ja schließlich nicht mehr arbeiten würde und deshalb diese Arbeit komplett übernehmen müsse.
Ich will meinen Mann nicht schlecht machen, aber ich fühle mich allein gelassen von ihm. Als wir uns vor sechs Jahren kennenlernten, ging es mir noch wesentlich besser als heute und da hab ich auch noch viel mehr allein „gewuppt“. Er hat immer gesagt, er habe keine Probleme mit meiner Erkrankung, wenn ich doch bloß bitte nicht depressiv oder launisch würde. Ok, ich bin aber manchmal launisch und auch depressiv, das kommt aber auch von der gnadenlosen Erschöpfung und dem Gefühl, dass ich mich allein gelassen fühle. Kennt Ihr das?
Manchmal wäre ich einfach gern mit allem ganz allein; kennt Ihr das auch? Mir ist dann alles zuviel, auch die Partnerschaft, die eigentlich zurzeit auch keine ist. Mein Mann ist selten zu Hause, weil er fast nur arbeitet und ich versuche schon immer, alles, was das Haus betrifft, von ihm fernzuhalten, weil er berufsbedingt so belastet ist.
Also, es wird wohl dazu führen, dass wir hier wieder ausziehen, denn das Haus ist nur gemietet und macht mir eh viel zu viel Arbeit, aber dann steht uns ein Umzug bevor und davor habe ich auch Angst…
Kennt Ihr das auch mit der Geräuschempfindlichkeit? Kann das auch an der MS liegen oder hab ich einfach nur nen Knall?!
Ganz ehrlich, ich bin doch noch kein Senior, aber ich fühle mich manchmal wie ne 80Jährige ? …
Lieben Dank für Eure Antworten, sorry für den langen Text und danke, dass ich mich ausheulen durfte… und allen anderen Betroffenen alles Liebe und durchhalten!
Brigitte
Fühl mich gleich etwas besser und kann mich eher dazu durchringen jetzt, im Hinblick auf das Haus und einen bevorstehenden Umzug eine Entscheidung zu fällen. Vielen Dank und auf bald!