Guten Tag - Ich bin die Neue

Hier können Sie sich vorstellen, "Hallo" sagen und neue Bekanntschaften machen.
von Zilli
Am
Beiträge: 7
Registriert: 30. Juni 2018, 18:04

Guten Tag - Ich bin die Neue

Hallo, ich möchte mich kurz vorstellen. Ich bin "Zilli". Mich hat es im "Alter" erwischt. Nach einer sehr stressigen Zeit im Job hatte ich am Ende des letzten Jahres extreme Probleme. Gleichgewichts- und Koordinierungsprobleme, Sehstörungen und Gelenkschmerzen. Im Januar 2018 die erschreckende Diagnose MS, kurz vor meinem 60. Geburtstag. Bin in ein sehr, sehr tiefes Loch gefallen. Inzwischen schau ich schon wieder aus diesem Loch heraus, aber ich bin noch nicht draußen. Grundsätzlich bin ich ein positiv denkender Mensch, aber das fällt mir derzeit noch schwer. Muss mich immer selbst ermahnen. Ich war voller Power, "geht nicht - gibt es nicht" und nun erreiche ich schnell meine Leistungsgrenze bei alltäglichen kleinen Alltagsaufgaben. Das bewegt mich stark. Nach außen wirke ich "angeblich" gefasst und mutig. Aber dem ist noch lange nicht so.
Wahrscheinlich schlummerte die Krankheit schon länger in mir. Die kleinen Wehwehchen wurde anders interprediert und von mir eh runtergespielt. Ich war sportlich aktiv, das geht zur Zeit nur in verringerter Dosis. Bin schnell erschöpft und habe Gelenkschmerzen. Ich hoffe das wird wieder besser. Meinen Mädchen in der Gymnastikgruppe habe ich ein Weitermachen versprochen.
So, ich würde gern mit Ihnen/Euch in Erfahrungsaustausch treten. Vielleicht gibt es jemanden, der auch so spät die Diagnose erhalten hat.
Gruß Zilli

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von Glückskind66
Am
Beiträge: 7269
Registriert: 28. Juli 2014, 07:55

Guten Tag - Ich bin die Neue

Hallo Zilli,

willkommen in unserer Runde.

Ich glaube nicht, daß es ein gutes Alter für solche Diagnosen gibt. Ich war 43 als der Verdacht aufkam. Gesichert war die Diagnose dann mit 48. Beide Male irgendwie heftig.

Am Anfang hadert jeder. Aber nach nunmehr neun Jahren kann ich mit Überzeugung für mich sagen, mein Leben hat sich trotz der Beschränkungen durch die Krankheit durchaus zum Vorteil gewendet.

Ich habe, unter anderem hier, nette Menschen kennenlernen dürfen. Diese hätte ich sonst nicht kennengelernt. Und habe gelernt bzw. lerne noch immer, mich besser um mich zu kümmern. Und das hat auch meinem Gesundheitszustand schon weiter geholfen.

Ich drücke Dir die Daumen, daß Du auch wieder das Schöne im Leben in den Vordergrund stellen kannst. Die Gymnastikgruppe ist doch auch etwas, an dem Du Dich aufrichten kannst. Sport ist bei MS trotz der Einschränkungen sehr wichtig. Und lieber weniger machen als nichts.

Ich hatte anfangs starke Einschränkungen beim Laufen, aber eine tolle Walkinggruppe. Wenn ich nicht mehr konnte, haben die anderen Rücksicht auf mich genommen. Heute kann ich wieder normal mitlaufen.

Ich wünsche Dir gutes Gelingen beim Ausreizen Deiner Leistungsgrenzen, ohne daß Deine MS rum meckert.

Alles Gute

Marga

P.S.: Mach mal bitte in Zukunft mehr Absätze in Deine Texte. Das erleichtert das Lesen.

von Brillosaurus01
Am
Beiträge: 7233
Registriert: 24. Januar 2013, 16:23

Guten Tag - Ich bin die Neue

Hallo Zilli,

auch ich möchte dich in diesem MS Forum herzlich begrüßen. Eine gute Entscheidung von dir,

dich hier anzumelden.

Im Großen und Ganzen, möchte ich mich Marga / Glückskind anschließen.


Es ist wie bereits schon suggeriert. Es gibt kein richtiges Alter für so eine blöde Diagnose.

Die Dia kommt immer zur falschen Zeit. IMMER !


Aber das Leben geht weiter. Nur vielleicht etwas langsamer. Etwas anders als gewohnt.

Die Krankheit ist für dich ja noch halbwegs neu.

Hast du einen guten Neurologen ?

Mit der Zeit wirst du etwas vertrauter mit der Krankheit und mit dem,

was sie uns diktiert.

Du wirst lernen, dein Leben darauf einzustellen.

Wenn du Fragen hast, kannst du hier im Forum alle Fragen stellen.

Ich glaube mal, das Forum ist auch für dich ein Mosaiksteinchen dabei,

dich aufzufangen.

Du kannst hier wirklich alles fragen. Wir werden dir helfen, so gut es geht.


Liebe Grüße, Jörg

von Caro81
Am
Beiträge: 1702
Registriert: 25. April 2018, 09:37

Guten Tag - Ich bin die Neue

Hallo Zilli,

herzlich Willkommen hier. Ich kann mich meine Vorrednern/Schreibern nur anschließen. Es ist schön hier am Forum, denn hier sind lauter nette Leute und man findet immer Rat und Menschen die genau wissen, wie man sich fühlt. Ich bin noch relativ Neu hier im Forum. Hab seit 7 Jahren MS

Oh Ja, einen guten Zeitpunkt für die Diagnose gibt es NIE. Ich war 30 und Mitten im Leben. Frisch verheiratet, am Haus renovieren und dann Boom, von der einen Sekunde auf die andere ist ALLES anderes. Aber das Leben geht weiter. Man lernt es irgendwie akzeptieren (dauert unterschiedlich lange) und versucht irgendwie das Beste daraus zu machen. Denn mit MS ist eigentlich alles möglich, nur eben irgendwie etwas anders.

Ich hoffe Du fühlst Dich hier wohl und das Forum hilft Dir, mit der Diagnose besser klar zu kommen. Lass Dir Zeit, das dauert bei jedem unterschiedlich. Nach meiner Erfahrung ist es auch wechselhaft. Ich hab heut noch seltene Tage, an denen ich denke "Was soll dieser Sch...." Obwohl ich auch positiv denke und viele Menschen meinen Kampfgeist und Einstellung "bewundern" Wobei ich das ein blödes Wort finde. Jeder Mensch lebt sein Leben auf irgendeine Art bewundernswert :-)

LG Caro

von Rose66
Am
Beiträge: 5423
Registriert: 31. Mai 2013, 16:38

Guten Tag - Ich bin die Neue

Hallo Zilli

Ich kann mich meinen Vorschreibern nur anschließen.

Bin 71 Jahre und weiß es seit 21 Jahren. Zum Glück waren meine Kinder schon erwachsen.

Habe aber die schleichende MS (keine Schübe)

Nur den Mut darf man nicht verlieren. Hier wird man immer irgendwie aufgefangen.

Ich wünsche dir alles gute und vielleicht lesen wir uns wieder?

LG Marlis

von Zilli
Am
Beiträge: 7
Registriert: 30. Juni 2018, 18:04

Guten Tag - Ich bin die Neue

Jetzt sitze ich vorm PC und habe Tränen in den Augen.
Nicht vor Schmerz, nein, vor Rührung.

Vielen Dank an Alle für die herzliche Begrüßung!!!!

Ihr macht mir Mut mich hier durchzufragen, zu lesen und auszutauschen.

Bin gerade nicht so gut drauf. War zur Krankengymnastik und wir haben gemerkt, dass ich wieder verstärkt Koordinationsprobleme habe.
Habe "Hausaufgaben" bekommen und werde sie auch machen.

Es ist verrückt, ich kann manche Beschwerden nicht einschätzen. Ist die Ursache MS, normale Altersbeschwerden oder eine neue Erkrankung. Denke auch das werde ich lernen.

Seit 6 Wochen nehme ich AUBAGIO. Wo könnte ich mich dazu austauschen?

Danke und Tschüß
Zilli

von Caro81
Am
Beiträge: 1702
Registriert: 25. April 2018, 09:37

Guten Tag - Ich bin die Neue

Zilli, Schau mal unter Therapieerfahrung. Da gibt es schon einiges zu Aubagio, oder Du fängst einfach eine neue Diskussion unter Therapieerfahrung an.
Bei Aubagio kann ich Dir leider nicht helfen.

Gruß Caro

von BirgitS
Am
Beiträge: 6846
Registriert: 27. Januar 2015, 13:30

Guten Tag - Ich bin die Neue

Hallo Zilli,

auch ein herzliches Willkommen von mir.
Ich habe auch erst relativ spät die Diagnose erhalten ( mit 52 Jahre).

Unter Therapieerfahrung kannst du dein Anliegen mit Aubagio loswerden. Ich selbst nehme Tecfidera.

Das mit dem Unterschied altersbedingte Probleme oder doch MS Beschwerden ist für mich auch recht schwer zu unterscheiden.

Auf den Sport mit den Mädchen ( wie muß ich mir das vorstellen, bist du Übungsleiterin oder nur Mitglied in einer jungen Gruppe?) brauchst du sicherlich nicht verzichten.
In meiner Yoga Gruppe weiß die Lehrerin um meine Erkrankung und beachtet es dann nicht, wenn ich mal nicht in so guter Tagesform bin.

Birgit



Zuletzt geändert von BirgitS am 3. Juli 2018, 13:32, insgesamt 1-mal geändert.

von Zilli
Am
Beiträge: 7
Registriert: 30. Juni 2018, 18:04

Guten Tag - Ich bin die Neue

Danke für die Tipps. Ich schau mich um.

Ich bin/war eine von 3 Übungsleiterinnen in der Gymnastikgruppe. 90 min Ausdauer, Bauch Beine, Po, Rücken- und Armtraining.
Das halte ich zur Zeit nicht durch, mach aber weiter mit den notwendigen Pausen.

Zilli

von BirgitS
Am
Beiträge: 6846
Registriert: 27. Januar 2015, 13:30

Guten Tag - Ich bin die Neue

Hallo Zilli,

90 Minuten ist ganz schön lang.
Ich habe das auch eine Zeitlang als Mitturnerin gemacht, allerdings 60 Minuten.
Danach war ich aber platt.

Da spürte ich auch manchmal die Defizite beim Stepper mit der Schrittfolge. Je nach Tagesform klappte es mit der Koordination mal besser mal schlechter.

Da spielten aber auch andere Gründe mit, warum ich nun auf ruhigere sportliche Aktivitäten umgestiegen bin.

Da der letzte Schub bei dir vermutlich dann erst im Januar war, wird deine Fitness sich wieder bessern.
Das wichtigste, bleib weiterhin aktiv.

Birgit